Selv før den 13-årige Drew Mendelow fra Maryland var ude af hospitalet med en ny type 1-diabetes (T1D) -diagnose, drejede hjulene i hans unge sind allerede om, hvordan man bedre kunne håndtere denne kroniske tilstand med teknologi.
Hans diagnose i september 2020 kom ud af det blå, selvom hans bedstemor fra mødre har boet med T1D i årevis. Men der på Children's National Hospital i Washington, D.C., vidste teenageren straks, at livet ville være anderledes fremad med konstant daglig jonglering af insulindoser, madindtag og overvågning af aktivitet og glukoseniveauer.
Alligevel opdagede Mendelow i sine tidlige tidspunkter efter diagnosen, at en mobilapp eller diabetesværktøj med alt hvad han havde brug for ikke var tilgængelig. Så han begyndte at skabe sin egen teknologi.
En ivrig videospiller, han var lige begyndt at lære kodningsfærdigheder, foranlediget af COVID-19-lukninger og aflysninger af hans sædvanlige sommeraktiviteter. Inden for få uger efter hans diagnose blev hans drev til at skabe sit eget digitale sygdomsstyringsværktøj materialiseret i form af en app, han kaldte T1D1, til type 1-diabetes fra dag 1 - som for at have den rigtige løsning lige ud af porten.
"Appen er til dem, der er nyligt diagnosticeret og ikke har en pumpe, uanset om de ikke har råd til en eller ikke vil have en på det tidspunkt," siger teenageren. "Det er virkelig for at gøre livet lettere at hjælpe med at spore alt."
Hvad er T1D1-appen?
Denne nye T1D1-app er gratis tilgængelig både i Apple Store til iOS og Google Play til Android og er ved sin grundlæggelse en bolusberegner og mad- og glukoselog.
Det har en brugervenlig, intuitiv grænseflade, men er faktisk et ret sofistikeret værktøj. Flere skærme viser forskellige funktioner:
- Blodsukker (BG) -log viser tid og resultater i både den amerikanske enhedsmåling af mg / dL og mmol / L for den europæiske mængde
- Fødevarebiblioteket indeholder kulhydratantal i forskellige portionsstørrelser og en måde til let at mærke BG-resultater som måltider
- Insulindosering af bolus-regnemaskine krydsreferencer med brugerens BG-intervaller og forskellige indstillinger for insulinfølsomhed og kulhydratforhold
- Detaljeret sektion om noter
- Valgfri negativ / omvendt korrektionsfaktor, til at justere insulindoser, hvis der allerede er insulin om bord (IOB), eller hvis brugeren allerede er lav
Selvom det i øjeblikket ikke forbinder data med kontinuerlig glukosemonitor (CGM), er det en idé, som Mendelows overvejer for fremtiden sammen med tilføjelsen af muligheden for at uploade fotobilleder til maddatabasen og andre muligheder.
Mens det var Drew, der havde den oprindelige idé og startede kodningen, udnyttede hans far sin professionelle viden for at hjælpe. Mike Mendelow arbejder inden for it-udvikling for ejendomsbranchen, selvom han bemærker, at det at hjælpe med at oprette T1D1 var hans første gang at skrive en app.
Familien begyndte at hjælpe Drew med at realisere sin vision først ved at "logge alt" i et antal Excel-regneark. Men snart var en første iteration af appen klar, og de kunne begynde at bruge deres egne D-oplevelser til at revidere den.
Selvom T1D1 kun har været tilgængelig siden efteråret 2020, bruger Mendelows anmeldelserne og D-Community-feedback - såvel som deres egen læring selvfølgelig - til at udvide og generere nye funktioner. Fra begyndelsen af december var det blevet downloadet over 10.000 gange.
En af de almindelige kommentarer, som familien har modtaget fra tidlige brugere, der gør dem mest stolte: "Det er indlysende, at en T1D har udviklet denne app."
Andre mobile apps, der er lanceret gennem årene, inkluderer nogle af de samme funktioner, og vi hos DiabetesMine har dækket mange af disse digitale diabetesværktøjer, når de er kommet og gået.
Denne nye T1D1-app ser ud til at udfylde et hul for den nyligt diagnosticerede, som Mendelows siger, at de ledte efter i de tidlige dage.
At imponere diabetesteamet
Mens de var blændede over Drews diagnose, hjalp Mendelows familieforbindelse med den kroniske tilstand. Drews bedstemor (hans mor Lauras mor) blev diagnosticeret med T1D for over et årti siden i hendes tidlige 60'ere. Drew havde allerede set hende bruge en insulinpumpe og CGM.
"Min mor hjalp med at guide os, og det hjalp ved diagnosen, så dette føltes ikke så overvældende, som det kunne have været," siger Laura Mendelow. ”Han vidste, at hans bedstemor har dette, og det var ikke så fremmed, fordi han så hende leve med det og være aktiv og glad. Hun har været en god rollemodel for en person med type 1 til at håndtere diabetes godt. ”
Teenagernes energi imponerede endda hans medicinske plejeteam på Children's National Hospital, inklusive hans pædiatrisk endokrinolog Dr. Brynn Marks.
Hun minder om den første diagnosedag, da hun fandt den unge patient, der diskuterede begrænsninger for eksisterende insulinberegningsapps med sundhedsteamet. Han fortalte lægen, at han havde planer om at oprette en app, der skulle imødekomme diabetessamfundets udækkede behov. Og et par uger senere nåede han ud til det medicinske team for at få hjælp til at betateste den nye app.
I sin klinik sagde Marks, at hun har flere familier, der bruger den nye app til at dobbelttjekke deres insulindosisberegninger i de tidlige dage af livet med T1D - en særlig vigtig tid, fordi der er så meget at lære så hurtigt.
”På et tidspunkt, hvor nogle måske har været som værst, valgte Drew at gøre det bedste ud af en ny livsudfordring,” fortæller Marks til DiabetesMine. ”Drew tænker ud over sig selv og fokuserer på at skabe et værktøj, der giver alle med diabetes mulighed for at optimere deres egen ledelse. Det har virkelig været en ære at arbejde sammen med ham om dette projekt, og jeg er ikke i tvivl om, at der er endnu større og bedre ting at komme fra denne imponerende unge mand. ”
Drew startede med injektioner, men lige før Thanksgiving skiftede han til en Tandem t: slim X2 insulinpumpe. Denne terapiændring betød at finjustere hans app, bruge den mindre til insulindoseringsberegninger, da det er en funktion, der er indbygget i Tandems Control-IQ-algoritme.
I disse dage siger Drew, at han bruger sin nye app stort set til madbiblioteket til at spore kulhydratmængder til hans yndlingsmåltider.
Nedbrydning af adgangsbarrierer
Familien arbejder i øjeblikket på at oversætte mobilappen til spansk og kinesisk, og de påpeger, at det er vigtigt, at den forbliver reklamefri uden nødvendige køb i appen. De har bygget appen fra donationer, og de donerer ekstra penge til JDRF for at gøre en forskel.
"Der bør ikke være nogen barrierer for at spore diabetesdata, fordi alt koster allerede så meget, når du har diabetes," fortæller Drews far Mike Mendelow til DiabetesMine. "Vi ønsker, at dette skal være tilgængeligt for alle, der ønsker det."
Mendelows siger, at de også har talt med open data-organisationen Tidepool om at forbinde denne mobilapp til deres online hub, som syntetiserer data fra forskellige glukosemålere og diabetesenheder på ét sted.
