Sådan taler du med andre om din MS-diagnose

Oversigt

Det er helt op til dig, hvis og hvornår du vil fortælle andre om din multiple sklerose (MS) diagnose.

Husk, at alle måske reagerer forskelligt på nyhederne, så tag et øjeblik til at overveje, hvordan du henvender dig til dine familiemedlemmer, venner, børn og kolleger.

Denne guide hjælper dig med at forstå, hvem du skal fortælle, hvordan du fortæller dem, og hvad du kan forvente af processen.

Fordele og ulemper ved at fortælle folk om MS

Du skal forberede dig på en lang række reaktioner, når du fortæller folk om din nye diagnose. Overvej fordele og ulemper ved at fortælle hver person på forhånd.

Når du er klar til at fortælle dem, så prøv at undgå at skynde diskussionen. De kan have mange spørgsmål, og det er vigtigt, at de går væk fra samtalen mere informeret om MS og hvad det betyder for dig.

Fordele

• Du kan føle, at en enorm vægt er blevet løftet, og du vil sandsynligvis føle dig mere i kontrol.
• Du kan bede dine venner og familie om hjælp nu, når de ved, hvad der sker.
• Du får mulighed for at uddanne folk om MS.
• Familie og venner kan trækkes tættere sammen, når de lærer om din MS-diagnose.
• At fortælle kolleger hjælper dem med at forstå, hvorfor du måske er træt eller ude af stand til at arbejde.
• Folk, der måske har en idé om, at noget er galt, behøver ikke at gætte. At fortælle dem undgår at lade dem komme med forkerte antagelser.

Ulemper

• Nogle mennesker tror måske ikke på dig eller tror du søger opmærksomhed.
• Nogle mennesker undgår dig måske, fordi de ikke ved, hvad de skal sige.
• Nogle mennesker vil tage det som en mulighed for at give uopfordret rådgivning eller til at skubbe ikke-godkendt eller alternativ behandling.
• Folk kan nu se dig som skrøbelig eller svag og stoppe med at invitere dig til ting.

Fortæller familie

Nære familiemedlemmer, inklusive dine forældre, ægtefælle og søskende, tror måske allerede, at der er noget galt. Det er bedre at fortælle dem hurtigere end senere.

Husk, at de i første omgang måske er chokerede og bange for dig. Det kan tage noget tid for dem at behandle de nye oplysninger. Tag ikke tavshed, da du ikke bryr dig. Når de kommer over det oprindelige chok, vil din familie være der for at støtte dig gennem din nye diagnose.

Fortæller dine børn

Hvis du har børn, kan det være svært at forudsige, hvordan de reagerer på din diagnose. Af denne grund vælger nogle forældre at vente til deres børn er ældre og mere modne for at diskutere situationen.

Mens beslutningen er op til dig, er det vigtigt at bemærke, at forskning tyder på, at børn, der har ringe information om deres forældres MS-diagnose, har lavere følelsesmæssig velvære end dem, der er velinformerede.

I en nylig undersøgelse konkluderede forskere, at det at give læger mulighed for at diskutere MS direkte med patientens børn hjælper med at skabe et fundament for hele familien til at klare situationen.

Plus, når forældre er velinformerede om MS, kan det dyrke en atmosfære, hvor børn ikke er bange for at stille spørgsmål.

Når du har fortalt dine børn om din MS, anbefaler undersøgelsens forfattere, at dine børn fortsat modtager rutinemæssige oplysninger fra en sundhedsudbyder om din diagnose.

Forældre opfordres også til at diskutere MS med deres børn og bringe dem til lægeudnævnelser.

Keep S’myelin, et børnevenligt magasin fra National MS Society, er en anden god ressource. Det inkluderer interaktive spil, historier, interviews og aktiviteter om en række emner relateret til MS.

Fortæller venner

Det er ikke nødvendigt at fortælle alle dine bekendte i en massetekst. Overvej at starte med dine nærmeste venner - dem du har mest tillid til.

Vær forberedt på en lang række reaktioner.

De fleste venner vil være utroligt støttende og tilbyde hjælp med det samme. Andre vender måske væk og har brug for lidt tid til at behandle de nye oplysninger. Prøv ikke at tage dette personligt. Fremhæv over for dem, at du stadig er den samme person, som du var før din diagnose.

Det kan også være en god idé at henvise folk til uddannelseswebsteder, så de kan lære mere om, hvordan MS kan påvirke dig over tid.

Fortæller arbejdsgivere og kolleger

At afsløre en MS-diagnose på din arbejdsplads bør ikke være en udslætbeslutning. Det er vigtigt at afveje fordele og ulemper ved at fortælle din arbejdsgiver, inden du foretager dig noget.

Mange mennesker med MS fortsætter med at arbejde i lang tid på trods af deres diagnose, mens andre vælger at forlade arbejdet med det samme.

Dette afhænger af mange faktorer, herunder din alder, din beskæftigelse og dit jobansvar. For eksempel kan folk, der kører person- eller transportkøretøjer, være nødt til at fortælle deres arbejdsgiver hurtigere, især hvis deres symptomer vil påvirke deres sikkerhed og jobpræstationer.

Inden du fortæller din arbejdsgiver om din diagnose, skal du undersøge dine rettigheder i henhold til Americans with Disabilities Act. Der er lovlig beskæftigelsesbeskyttelse på plads for at beskytte dig mod at blive sluppet løs eller diskrimineret på grund af et handicap.

Nogle skridt at tage inkluderer:

• at ringe til ADA-informationslinjen, der drives af Justitsministeriet, som giver information om ADA-krav
• lære om handicapydelser fra Social Security Administration (SSA)
• forstå dine rettigheder gennem U.S. Equal Employment Opportunity Commission (EEOC)

Når du har forstået dine rettigheder, behøver du muligvis ikke fortælle din arbejdsgiver med det samme, medmindre du vil. Hvis du i øjeblikket oplever et tilbagefald, kan du vælge først at bruge dine sygedage eller feriedage.

Det er nødvendigt i visse scenarier at videregive dine medicinske oplysninger til din arbejdsgiver. For eksempel er du nødt til at give din arbejdsgiver besked for at drage fordel af lægeorlov eller ophold i henhold til lov om familie- og medicinsk orlov (FMLA) og bestemmelserne i amerikanerne med handicaploven (ADA).

Du skal kun fortælle din arbejdsgiver, at du har en medicinsk tilstand og give en lægebesked, der angiver det. Du behøver ikke specifikt at fortælle dem, at du har MS.

Alligevel kan fuld afsløring være en mulighed for at uddanne din arbejdsgiver om MS og kan give dig den støtte og den hjælp, du har brug for.

Fortæller din date

En MS-diagnose behøver ikke at være et emne for samtale på første eller endda anden date. At holde hemmeligheder hjælper dog ikke, når det kommer til at skabe stærke relationer.

Når tingene begynder at blive alvorlige, er det vigtigt, at du informerer din nye partner om din diagnose. Du kan opleve, at det bringer jer tættere sammen.

Tag væk

At fortælle folk i dit liv om din MS-diagnose kan være skræmmende. Du er måske bekymret for, hvordan dine venner vil reagere eller nervøse for at afsløre din diagnose for dine kolleger. Hvad du siger, og når du fortæller folk, er det op til dig.

Men i sidste ende kan afsløring af din diagnose hjælpe dig med at informere andre om MS og føre til stærkere, støttende forhold til dine kære.