Det følelsesmæssige traume ved en nær-dødsoplevelse forårsager løbende følelsesmæssige og fysiske symptomer hos en tredjedel af ICU-patienter.
Sundhed og velvære berører os forskellige. Dette er en persons historie.
I 2015, blot et par dage efter, at jeg blev syg, blev jeg indlagt på hospitalet og fik en diagnose af septisk chok. Det er en livstruende tilstand med mere end 50 procent dødelighed.
Jeg havde aldrig hørt om sepsis eller septisk chok, før jeg endte med at tilbringe en uge på hospitalet, men det dræbte mig næsten. Jeg var heldig at have fået behandling, da jeg gjorde det.
Jeg overlevede septisk chok og kom mig fuldt ud. Eller så fik jeg at vide.
Indlæggelsens følelsesmæssige traume hængte længe efter, at jeg fik det helt klart fra lægerne, der tog sig af mig, mens jeg var på hospitalet.
Det tog noget tid, men jeg lærte, at depressionen og angsten sammen med andre symptomer, som jeg oplevede ved at genvinde mit fysiske helbred, var symptomatiske for posttraumatisk stresslidelse (PTSD) og var relateret til min næsten dødsoplevelse.
Post-intensiv plejesyndrom (PICS) eller det sæt sundhedsproblemer, der opstår efter kritiske forhold, er ikke noget, jeg havde hørt om indtil to år i min kamp med det.
Men af de mere end 5,7 millioner mennesker, der indlægges på intensivafdelinger (ICU) hvert år i USA, er min erfaring ikke usædvanlig. Ifølge Society of Critical Care Medicine påvirker PICS:
- 33 procent af alle patienter i ventilatorer
- op til 50 procent af patienterne, der bliver i ICU i mindst en uge
- 50 procent af patienter indlagt med sepsis (som mig)
Symptomer på PICS inkluderer:
- muskelsvaghed og balance problemer
- kognitive problemer og hukommelsestab
- angst
- depression
- mareridt
Jeg oplevede hvert symptom på denne liste i månederne efter mit ICU-ophold.
Og alligevel, mens mine udskrivningspapirer indeholdt en liste over opfølgningsaftaler til specialister for mit hjerte, nyrer og lunger, indeholdt min efterbehandling ikke nogen diskussion af min mentale sundhed.
Jeg fik at vide af enhver sundhedsperson, der så mig (og der var mange), hvor heldig jeg var at have overlevet sepsis og komme mig så hurtigt.
Ikke en af dem fortalte mig nogensinde, at jeg havde mere end 1-i-3-chance for at opleve PTSD-symptomer, når jeg forlod hospitalet.
Selvom jeg var fysisk godt nok til at blive udskrevet, var jeg ikke helt frisk.
Hjemme undersøgte jeg obsessivt sepsis og forsøgte selv at finde ud af, hvad jeg kunne have gjort anderledes for at forhindre min sygdom. Jeg følte mig sløv og deprimeret.
Selvom fysisk svaghed kunne tilskrives at have været så syg, gav de morbide tanker om døden og de mareridt, der fik mig til at føle mig ængstelige i timevis efter at jeg vågnede, ingen mening for mig.
Jeg havde overlevet en næsten dødsoplevelse! Jeg skulle føle mig heldig, glad som en superkvinde! I stedet følte jeg mig bange og dystre.
Umiddelbart efter at jeg blev udskrevet fra hospitalet, var det let at afvise mine PICS-symptomer som bivirkninger fra min sygdom.
Jeg var mentalt tåget og glemsom, som om jeg var søvnberøvet, selv når jeg havde sovet i 8 til 10 timer. Jeg havde balanceproblemer i brusebadet og på rulletrapper, blev svimmel og følte mig panik som følge heraf.
Jeg var ængstelig og hurtig til vrede. En lys vittighed, der skulle få mig til at føle mig bedre, ville resultere i vrede. Jeg kritiserede det op til det faktum, at jeg ikke kan lide at føle mig hjælpeløs og svag.
Høringen ”Det tager tid at komme sig efter septisk chok” fra en læge, der kun får at vide af en anden “Du kom dig så hurtigt! Du er heldig!" var forvirrende og desorienterende. Var jeg bedre eller ej?
Nogle dage var jeg overbevist om, at jeg var kommet uskadt igennem septisk chok. Andre dage følte jeg, at jeg aldrig ville have det godt igen.
Langvarige helbredsproblemer forårsaget af at komme så tæt på døden
Men selv efter at min fysiske styrke var kommet tilbage, hang de følelsesmæssige bivirkninger ud.
En scene på hospitalets værelse i en film kunne udløse følelser af angst og forårsage en tæthed i brystet som et panikanfald. Rutinemæssige ting som at tage min astmamedicinering ville få mit hjerte til at løbe. Der var en konstant følelse af bagvedliggende frygt for min daglige rutine.
Jeg ved ikke, om min PICS blev bedre, eller om jeg bare blev vant til det, men livet var travlt og fuldt, og jeg prøvede ikke at tænke på, hvordan jeg næsten døde.
I juni 2017 følte jeg mig syg og genkendte tegnene på lungebetændelse. Jeg gik straks på hospitalet og fik diagnosen og fik antibiotika.
Seks dage senere så jeg et sort sort i øjet som en flok fugle i mit synsfelt. Helt uden forbindelse med min lungebetændelse havde jeg en tåre i nethinden, der berettigede øjeblikkelig behandling.
Retinal kirurgi er ubehagelig og ikke uden komplikationer, men det er generelt ikke livstruende. Og alligevel blev mit kamp-eller-fly instinkt skubbet hele vejen til flytilstand, da jeg blev fastgjort til et operationsbord. Jeg blev ophidset og stillede flere spørgsmål under operationen, selv mens jeg var i skumbedøvelse.
Alligevel gik min nethindekirurgi godt, og jeg blev udskrevet samme dag. Men jeg kunne ikke stoppe med at tænke på smerte, tilskadekomst og død.
Min nød i dagene efter operationen var så ekstrem, at jeg ikke kunne sove. Jeg ville ligge vågen og tænke på at dø lige som jeg havde efter min egentlige nær-dødsoplevelse.
Selvom disse tanker var faldet, og jeg var blevet vant til den "nye normale" at overveje min død, da jeg gjorde ting som at få rutinemæssigt blodarbejde, var døden pludselig alt, hvad jeg kunne tænke på.
Det gav ingen mening, før jeg begyndte at undersøge PICS.
Få hjælp til PICS
PICS har ikke en tidsbegrænsning og kan udløses af næsten alt.
Jeg var pludselig nervøs hver gang jeg var uden for mit hus, hvad enten jeg kørte eller ej. Jeg havde ingen grund til at være nervøs, men der var jeg og undskyldte mine børn for ikke at gå ud på middag eller i kvarterets pool.
Kort efter min nethindekirurgi - og for første gang i mit liv - spurgte jeg min primærlæge om at få en recept for at hjælpe mig med at håndtere min angst.
Jeg forklarede, hvor ængstelig jeg følte, hvordan jeg ikke kunne sove, hvordan jeg følte, at jeg druknede.
At tale gennem min angst med en læge, jeg stolede på, hjalp bestemt, og hun var sympatisk med min angst.
”Alle har et problem med” øjensager ”, sagde hun og ordinerede mig Xanax til at tage efter behov.
Bare det at have en recept gav mig en ro i sindet, da angst ville vække mig midt om natten, men det føltes som et stopgap-mål i stedet for en ægte opløsning.
Det er et år siden min nethindekirurgi og tre år siden jeg var på ICU med septisk chok.
Heldigvis er mine PICS-symptomer minimale i disse dage, for det meste fordi jeg har været ret sund det sidste år, og fordi jeg kender årsagen til min angst.
Jeg prøver at være proaktiv med positiv visualisering og forstyrre de mørke tanker, når de kommer ind i mit hoved. Når det ikke virker, har jeg en recept som backup.
Patienter har brug for mere støtte fra vores sundhedssystem efter ICU-ophold
Med hensyn til at leve med PICS betragter jeg mig heldig. Mine symptomer er generelt håndterbare. Men bare fordi mine symptomer ikke er lammende, betyder det ikke, at jeg ikke er berørt.
Jeg udsatte rutinemæssige medicinske aftaler, inklusive mit mammogram. Og selvom jeg flyttede i 2016, kører jeg stadig to timer hver vej for at se min primærplejelæge hvert halve år. Hvorfor? Fordi ideen om at finde en ny læge fylder mig med frygt.
Jeg kan ikke leve mit liv og vente på den næste nødsituation, før jeg ser en ny læge, men jeg ser heller ikke ud til at komme forbi den angst, der forhindrer mig i at styre min sundhedspleje korrekt.
Hvilket får mig til at undre mig: Hvis læger ved godt et højt antal patienter vil sandsynligvis opleve PICS med den lammende angst og depression, der ofte følger med det efter et ICU-ophold, hvorfor er ikke mental sundhed en del af efterbehandlingsdiskussionen?
Efter mit ophold på ICU gik jeg hjem med antibiotika og en liste over opfølgningsaftaler med flere læger. Ingen fortalte mig nogensinde, da jeg blev udskrevet fra hospitalet, at jeg muligvis oplever PTSD-lignende symptomer.
Alt hvad jeg ved om PICS, har jeg lært gennem min egen forskning og selvadfærd.
I de tre år siden min næsten dødsoplevelse har jeg talt med andre mennesker, der også har oplevet følelsesmæssigt traume efter et ICU-ophold, og ikke en af dem blev advaret eller forberedt på PICS.
Alligevel diskuterer artikler og tidsskriftstudier vigtigheden af at anerkende risikoen for PICS hos både patienter og deres familier.
En artikel om PICS i American Nurse Today anbefaler, at ICU-teammedlemmer foretager opfølgende telefonopkald til patienter og familier. Jeg modtog ingen opfølgende telefonopkald efter min ICU-oplevelse i 2015 på trods af at jeg præsenterede sepsis, som har en endnu højere sandsynlighed for PICS end andre ICU-forhold.
Der er en forbindelse i sundhedssystemet mellem det, vi ved om PICS, og hvordan det styres i dagene, ugerne og månederne efter et ICU-ophold.
Forskning peger på et behov for støtte og ressourcer efter udskrivning på hospitalet. Men det mangler at sikre, at patienten har adgang til disse ting.
Ligeledes skal folk, der har oplevet PICS, informeres om risikoen for, at deres symptomer udløses af fremtidige medicinske procedurer.
Jeg er heldig. Det kan jeg sige selv nu. Jeg overlevede septisk chok, lærte mig selv om PICS og søgte den hjælp, jeg havde brug for, da en medicinsk procedure udløste PICS-symptomer en anden gang.
Men så heldig som jeg er, har jeg aldrig været før angst, depression, mareridt og følelsesmæssig nød. Jeg har følt mig meget alene, da jeg har spillet indhentning med min egen mentale sundhed.
Bevidsthed, uddannelse og støtte ville have gjort forskellen for mig mellem at være i stand til fuldt ud at fokusere på min helingsproces og at blive plaget af symptomer, der underminerede mit helbredelse.
Da bevidstheden om PICS fortsætter med at vokse, er mit håb, at flere mennesker får den mentale sundhedsstøtte, de har brug for, efter at de er udskrevet fra hospitalet.
Kristina Wright bor i Virginia med sin mand, deres to sønner, en hund, to katte og en papegøje. Hendes arbejde har optrådt i en række trykte og digitale publikationer, herunder The Washington Post, USA Today, Narratively, Mental Floss, Cosmopolitan og andre. Hun elsker at læse thrillere, bage brød og planlægge familieture, hvor alle har det sjovt og ingen klager. Åh, og hun elsker virkelig kaffe. Når hun ikke går med hunden, skubber børnene på gyngen eller indhenter "The Crown" med sin mand, kan du finde hende på Twitter.
