Hvad er multipel sklerose?
Multipel sklerose (MS) er en kronisk tilstand, der angriber centralnervesystemet (CNS) og ofte forårsager handicap. CNS inkluderer optisk nerve, rygmarven og hjernen. Nerveceller er som ledninger, der leder elektriske impulser fra en celle til en anden. Disse signaler tillader nerverne at kommunikere. Ligesom ledninger skal nerveceller pakkes ind i en form for isolering for at fungere korrekt. Nervecelleisolering kaldes myelin.
MS involverer gradvis, uforudsigelig skade på myelinet i CNS. Denne skade får nervesignaler til at bremse, stamme og forvride. Nerverne selv kan også lide skade. Dette kan forårsage MS-symptomer som følelsesløshed, synstab, svært set, langsom tænkning eller endda manglende evne til at bevæge sig (lammelse).
Din læge vil sandsynligvis starte behandlingen lige efter, at du er diagnosticeret. Lær mere om, hvad du skal overveje, når du vurderer din MS-behandlingsplan.
Individualiseret behandling
Alle tilfælde af MS er forskellige. Af denne grund er behandlingsplaner designet til at passe til individuelle behov. Symptomer kan komme og gå, gradvist forværres, og nogle gange forsvinder de største symptomer. Det er vigtigt regelmæssigt at kommunikere med din læge, især når symptomerne ændres.
Behandlinger fokuserer på at bremse skaderne forårsaget af immunsystemets angreb på myelin. Når en nerve i sig selv er beskadiget, kan den imidlertid ikke repareres. Andre behandlingsmetoder er målrettet mod at give symptomlindring, håndtere opblussen og hjælpe dig med at klare fysiske udfordringer.
Stil de rigtige spørgsmål
Læger opfordrer nu MS-patienter til at tage en mere aktiv rolle i udvælgelsen af deres behandling. For at gøre dette skal du blive mere sundhedsfærdig og overveje en række faktorer baseret på dine præferencer og overordnede behandlingsmål.
Når du begynder din forskning, er det vigtigt at tænke på de faktorer, der er vigtigst for dig. Stil dig selv følgende spørgsmål:
- Hvad er dine behandlingsmål og forventninger?
- Er du fortrolig med at give dig selv injektioner derhjemme?
- Vil du hellere få en infusion på en licenseret klinik?
- Kunne du huske at give en injektion eller tage oral medicin dagligt, eller vil du hellere tage en medicin med mindre hyppig dosering?
- Hvilke bivirkninger kan du leve med? Hvilke bivirkninger vil være sværest for dig at klare?
- Kan du klare behovet for at planlægge regelmæssige lever- og blodprøver?
- Vil din rejse- eller arbejdsplan påvirke din evne til at tage din medicin til tiden?
- Vil du være i stand til at opbevare din medicin sikkert og uden for børns rækkevidde, hvis du har brug for det?
- Er du gravid eller planlægger at blive gravid?
- Tager du allerede medicin eller kosttilskud?
- Hvilke lægemidler er omfattet af din særlige forsikringsplan?
Når du først har besvaret disse spørgsmål, skal du åbent og ærligt diskutere alle bekymringer med din læge.
Tilgængelige behandlingsmuligheder
At vide, hvilke behandlingsmuligheder der er tilgængelige for dig, er det første skridt i at tage en beslutning om din MS-behandlingsplan.
Kortikosteroidbehandling
Under MS-angreb forårsager sygdommen aktivt fysiske symptomer. Din læge kan ordinere et kortikosteroidmedicin under et angreb. Kortikosteroider er en type medicin, der hjælper med at reducere betændelse. Eksempler på kortikosteroider inkluderer:
- prednison (taget gennem munden)
- methylprednisolon (givet intravenøst)
Sygdomsmodificerende stoffer
Hovedmålet med behandlingen er at nedsætte sygdommens progression. Det er vigtigt at behandle MS selv under remission, når der ikke er tydelige tegn på sygdom. Mens MS ikke kan helbredes, kan det styres. Strategier for at bremse progressionen af MS inkluderer et antal forskellige lægemidler. Disse stoffer virker på forskellige måder for at bremse myelinskader. De fleste er klassificeret som sygdomsmodificerende terapier (DMT'er). De er udviklet specielt til at forstyrre immunsystemets evne til at ødelægge myelin.
Når man undersøger DMT'er til MS, er det vigtigt at overveje, om de injiceres, infunderes eller tages gennem munden.
Injicerbare stoffer inkluderer:
- beta-interferoner (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatirameracetat (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
Følgende stoffer tages oralt som en pille, enten en eller to gange om dagen:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomid (Aubagio)
- dimethylfumarat (Tecfidera)
Disse DMT'er skal gives som en infusion på en licenseret klinik:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Omkostninger og forsikring
Omkostningerne ved MS-behandling kan være en kilde til stress for dig og din familie. MS kræver livslang behandling. Mens forsikringsselskaber i nogen grad vil dække de fleste muligheder, kan tilbagebetaling og møntsikring tilføjes over tid.
Inden du starter et bestemt lægemiddel, skal du kontakte din forsikring for at lære, hvor meget af prisen du er ansvarlig for. Der kan være billigere behandlingsmuligheder til rådighed, som dit forsikringsselskab har brug for, at du prøver, før du kan prøve en dyrere løsning. Nogle MS-lægemidler er for nylig gået uden patent, hvilket betyder, at billige generiske muligheder muligvis er tilgængelige.
Visse producenter af lægemiddellægemidler kan tilbyde programmer til kopiering og hjælpe med at navigere i forsikringsplaner. Når man undersøger behandlingsmuligheder for MS, kan det være nyttigt at kontakte lægemiddelvirksomhedens patientsupportprogram. Disse programmer inkluderer ofte sygeplejerskeambassadører, telefoniske hotlines, supportgrupper og patientambassadører. National Multiple Sclerosis Society har en liste over tilgængelige programmer.
En socialrådgiver kan muligvis også hjælpe dig med at navigere i omkostningerne ved behandling. Din læge kan henvise dig til en.
Vurdering af de potentielle bivirkninger af hver behandlingsmulighed
I en ideel situation kan du finde en balance mellem MS-symptomer og bivirkninger af din medicin. Nogle lægemidler kan påvirke leverfunktionen, hvilket kræver regelmæssige blodprøver for at sikre, at din lever ikke bærer nogen skade. Andre lægemidler kan øge risikoen for visse infektioner.
Kortikosteroider kan forårsage følgende bivirkninger:
- vægtøgning
- humørsvingninger
- uventede eller vedvarende infektioner
Da de fleste DMT'er påvirker immunsystemets funktion på et eller andet niveau, er det vigtigt at overvåge eventuelle bivirkninger. De mest almindelige bivirkninger af sygdomsmodificerende midler inkluderer:
- feber
- influenzalignende symptomer
- øget risiko for infektion
- kvalme
- opkast
- udslæt
- kløe
- hårtab
- hovedpine
- rødme, hævelse eller smerter på injektionsstedet
Mange af disse bivirkninger forsvinder i løbet af flere uger. Du kan også administrere dem med receptfri medicin.
Hold altid din sundhedsudbyder i løkken med hensyn til eventuelle bivirkninger, du oplever. Din læge skal muligvis justere din dosis eller skifte dig til en ny medicin afhængigt af sværhedsgraden af dine bivirkninger.
Visse medikamenter kan forårsage fosterskader, så det er vigtigt ikke at tage disse stoffer, hvis du er gravid. Informer din læge med det samme, hvis du bliver gravid under behandlingen.
Hvordan vil behandlingen påvirke din livsstil?
Der er mange livsstilsfaktorer, der skal overvejes, når du vælger mellem oral, injicerbar og infunderet medicin. For eksempel skal orale lægemidler normalt tages hver dag, mens injektioner og infusioner gives sjældnere, endda så lidt som hver sjette måned.
Nogle medikamenter kan tages derhjemme, mens andre kræver et besøg på en klinik. Hvis du vælger at tage en selvinjicerbar medicin, vil en sundhedsperson lære dig, hvordan du injicerer dig selv sikkert.
Du bliver muligvis nødt til at planlægge din livsstil omkring din medicin. Flere lægemidler kræver hyppig laboratorieovervågning og besøg hos din læge.
For at håndtere dine MS-symptomer og eventuelle bivirkninger af behandlingen skal du blive en aktiv deltager i din behandlingsplan. Følg råd, tag dine medikamenter korrekt, spis en sund kost og pas på dit generelle helbred. At være fysisk aktiv hjælper også.
Nyere undersøgelser viste, at patienter, der træner regelmæssigt, muligvis kan bremse nogle af virkningerne af sygdommen, såsom en faldende evne til at tænke klart. Spørg din læge, om træningsterapi passer til dig.
Du kan også have gavn af rehabilitering. Rehab kan involvere ergoterapi, taleterapi, fysioterapi og kognitiv eller erhvervsmæssig rehabilitering. Disse programmer er designet til at behandle specifikke aspekter af din sygdom, der kan påvirke din evne til at fungere.
Skal du deltage i et klinisk forsøg?
Nylige fremskridt inden for behandling har gjort det muligt for de fleste MS-patienter at leve relativt normale liv. Nogle godkendte behandlinger gennemgår yderligere kliniske forsøg, og nye lægemidler finder konstant vej gennem den kliniske pipeline. Lægemidler, der kan tilskynde til regenerering af beskadiget myelin, undersøges for tiden. Stamcellebehandlinger er også en mulighed i den nærmeste fremtid.
Disse nye behandlinger ville ikke være mulige uden deltagere i kliniske forsøg. Spørg din læge, hvis du er kandidat til et klinisk forsøg i dit område.
Vil behandlingen nogensinde stoppe?
De fleste MS-patienter kan forvente at tage DMT'er på ubestemt tid. Men nyere forskning antyder, at det i særlige tilfælde kan være muligt at afbryde lægemiddelterapi. Hvis din sygdom har været i remission i mindst fem år, så spørg din læge, hvis det kan være muligt at stoppe med at tage medicin.
Bundlinjen
Husk, at det kan tage seks måneder til et år, før en medicin virkelig begynder at arbejde. MS-lægemidler er designet til at håndtere opblussen og bremse skader på dit nervesystem. Medicin kurerer ikke sygdommen, så du bemærker muligvis ikke større ændringer end at din MS ikke bliver værre.
Selvom der i øjeblikket ikke er nogen kur mod MS, er der mange behandlingsmuligheder til rådighed. At designe en behandlingsplan, der fungerer bedst for dig, vil indebære et tæt samarbejde med dine læger. De skal veje adskillige faktorer, når de vurderer behandlingsmuligheder. Overvej at få en anden mening, hvis du ikke er tilfreds med det, din læge har tilbudt.
