I alt, hvad jeg læste efter min MS-diagnose, syntes sorte kvinder, især tusindårige sorte kvinder, at være blevet slettet fra fortællingen.
Ved afslutningen af mit førsteårsstudium førte sløret syn i mit venstre øje mig fra studerendes sundhedscenter til en øjenlæge og derefter til en skadestue.
Hver udbyder, der så mig den dag, var lige så forvirret som den før.
Studerendes sundhedslæge tilskrev mine synsproblemer behov for receptpligtige briller. Øjenlægen antog, at jeg havde "reparerbar nerveskade." ER-lægerne var så stumpede, at de besluttede at lade mig indlægge til yderligere tests af en neurolog.
Jeg endte med at tilbringe de næste 3 dage på hospitalet, gennemgå utallige tests og modtage få svar. Men efter at MR'er afslørede betændelse i min hjerne og rygsøjle, hørte jeg ordene ”multipel sklerose” for første gang.
Jeg havde aldrig hørt om sygdommen, og neurologens tekniske forklaringer og apatiske opførsel hjalp bestemt ikke. Jeg stirrede forbavset på ham, da han forklarede sygdommens symptomer på træthed, ledsmerter, sløret syn og muligheden for immobilitet.
For en person, der sjældent har tabt ord, var det en af de få gange i mit liv, hvor jeg har været målløs. Da jeg erkendte, hvor overvældet jeg var, stillede min mor, der havde fanget den første ledige flyvning ved min side, det meget oplagte spørgsmål: "Så har hun multipel sklerose eller ej?"
Neurologen trak på skuldrene og svarede, “Sandsynligvis ikke." Han tilskrev i stedet mine symptomer stresset ved at gå på et eliteuniversitet, ordinerede nogle steroider og sendte mig på vej.
Det var først 3 år senere, da jeg endelig fik min diagnose af multipel sklerose (MS), en autoimmun sygdom, der vides uforholdsmæssigt at ramme sorte kvinder.
Siden da har jeg erkendt, at mine oplevelser med kronisk sygdom er bundet til min sorthed. Som nyuddannet jurist anvendte jeg 3 år på at studere måder, hvorpå systemisk racisme kan tilsløres i komplekse juridiske love, men har direkte virkninger på sorte og lavindkomstsamfunders adgang til sundhedsydelser af høj kvalitet.
Jeg har førstehånds oplevet, hvordan en læges udbyders implicitte forstyrrelser, udelukkelsen af sorte og brune deltagere fra kliniske forsøg og manglen på kulturelt kompetente sundhedsuddannelsesmaterialer påvirker de generelle sundhedsresultater i farvesamfund.
Manglen på repræsentation fik mig til at føle mig alene og skamme mig
I månederne efter min diagnose undersøgte jeg obsessivt alt, hvad jeg kunne.
Jeg flyttede til San Francisco for at starte mit første job, og jeg havde planer om at ansøge om jura. Jeg havde brug for svar på, hvordan man trives, mens man bekæmper en sygdom, der får kroppen til at bogstaveligt angribe sig selv.
Fra diæter til alternative behandlinger til træningsregimer læste jeg det hele. Men selv efter at jeg havde læst alt, hvad jeg kunne, talte intet til mig.
Sorte kvinder var, og er stadig, stort set ikke-eksisterende i forskning og kliniske forsøg.Deres historier blev sjældent forstærket i patientfortalervirksomhedsgrupper og uddannelseslitteratur på trods af mere alvorlig sygdomsprogression.
I alt, hvad jeg læste, syntes sorte kvinder, især tusindårige sorte kvinder, at være blevet slettet fra fortællingen.
Manglen på repræsentation fik mig til at skamme mig. Var jeg virkelig den eneste 20-årige sorte kvinde, der levede med denne sygdom? Samfundet sætter allerede spørgsmålstegn ved mine evner i hvert kryds. Hvad vil de sige, hvis de ved, at jeg har en kronisk sygdom?
Uden et samfund, som jeg følte virkelig forstod mig, besluttede jeg at holde min diagnose hemmelig.
Det var først et år efter min diagnose, at jeg stødte på hashtag #WeAreIllmatic, en kampagne oprettet af Victoria Reese for at forene farvede kvinder, der lever med MS.
At læse historierne om sorte kvinder, der trives på trods af deres MS, skubbede mig til randen af tårer. Dette var det samfund af kvinder, jeg havde længtes efter, det samfund, jeg havde brug for for at finde magt i min historie.
Jeg fandt Victorias e-mail-adresse og straks nåede ud til hende. Jeg vidste, at arbejdet var større end et hashtag, og jeg følte mig kaldet til at være en del af at opbygge noget, der ville afslutte den usynlighed og racisme, der havde holdt mig tavs.
Arbejder for at tackle den systemiske racisme i det amerikanske sundhedssystem
I begyndelsen af 2020 grundlagde Victoria og jeg We Are Ill som en 501 (c) nonprofit organisation for at fortsætte #WeAreIllmatic-kampagnens mission. Vi har fortsat med at vokse et netværk med mere end 1.000 kvinder, og vi dyrker et rum for disse kvinder til ikke kun at dele deres historie med MS, men også at lære af andre.
Når vi arbejder med vores industripartnere, kræver vi, at de går ud over blot at skabe indhold, der imødekommer bekymringerne i det samfund, vi tjener, men at de anerkender, hvordan deres praksis forskelligt har påvirket sorte kvinder. Og det de gør arbejdet med at ændre dem.
I månederne efter We Are Ill's grundlæggelse ramte COVID-19. Pandemiens uforholdsmæssige virkninger på det sorte samfund fremhævede den systemiske racisme og sociale uligheder, der altid har understreget vores sundhedssystem.
Pandemien har kun forstærket vigtigheden af dette arbejde, og heldigvis gør We Are Ill det ikke alene:
- Health in Her Hue udnytter teknologi til at forbinde sorte kvinder med sorte læger, der er forpligtet til at udrydde racemæssige forskelle, der har ført til højere mødredødelighed for sorte kvinder.
- Drugviu indsamler sundhedsrelaterede oplysninger fra farvesamfund, så deres medicinske historie kan være bedre repræsenteret i kliniske forsøg for at skabe mere inkluderende behandlinger.
- Podcasts “Myelin and Melanin” og “Beyond Our Cells” fremhæver historierne om dem, der lever uden for deres kroniske tilstande.
Dette er ikke OK
Siden jeg kom ind i advokatområdet, bliver jeg regelmæssigt spurgt, hvilke råd jeg har til sorte kvinder, der lever med MS. Og ærligt talt har jeg meget:
- Lad ikke lægen gå op.
- Bed udøvere om at lytte til dig.
- Bed om en behandling, der fungerer for dig.
- Find bedste praksis for at reducere stress, hvis du kan.
- Spis sundt, hvis du kan.
- Træn, hvis du kan.
- Hvil, hvis du kan.
- Tro, at din historie har magt, og invester i et støttende samfund.
Men jeg er begyndt at indse, at mange af disse råd er rodfæstet i, hvordan man navigerer i et racistisk system.
Det er ikke OK for sorte kvinder at blive fejldiagnosticeret eller oplyst af læger.
Det er ikke OK, at deltagerne i medicinsk forskning er overvældende hvide (mindre end 2 procent af de kliniske kræftforsøg, der finansieres af National Cancer Institute, inkluderer nok minoritetsdeltagere til f.eks. At give nyttige oplysninger).
Det er ikke OK at leve med stresset af diskrimination, en kronisk sygdom, familie, beskæftigelse og generel levebrød.
Det er ikke OK at leve uden sundhedsydelser. Det er ikke OK at føle sig værdiløs.
Bundlinjen
Jeg vil altid give støtte og rådgivning til kvinder, der bekæmper denne sygdom, men det er på tide, at aktørerne inden for folkesundheden kommer sorte kvinder til hjælp ved at udfordre det medicinske samfunds lange historie med utilstrækkelig pleje.
Vi sår allerede frøene til social forandring og bemyndiger sorte kvinder til at omdefinere, hvordan syge ser ud. Det er tid for dem at slutte sig til os.
Lauren Hutton-Work er en nyuddannet jurist, politisk advokat og medstifter af We Are Ill, en nonprofitorganisation med fokus på at give sorte kvinder, der lever med multipel sklerose, og omdefinere kronisk sygdom. Forbind med Lauren på Instagram og Twitter.
