Din neurolog bekræftede, at de hvide pletter, der pebrer dine MR-scanninger, er en progressiv sygdom i centralnervesystemet.
Dette er, hvad der har udløst de mystiske symptomer, du oplever. Ting som følelsesløshed. Træthed. Blæreproblemer. Tågetåge. Næsten alt andet, der ikke har nogen logisk forklaring.
"Du har multipel sklerose."
I håb om bedre nyheder søgte du måske endda en anden mening kun for at lære at ja, det er faktisk MS.
Gulp.
Denne sætning på fire ord - "Du har multipel sklerose" - ændrer livet. Det har magten til direkte og indirekte at påvirke dit daglige liv, uanset hvor længe siden du først hørte det.
Efter en diagnose af MS er de fleste af os oprindeligt nedsænket i et hav af frygt og benægtelse. Vi kæmper for at komme os igennem bølgerne og sikkert på den faste grund til accept. Hvordan har du det med det?
Sandheden skal fortælles: Begge os, der skriver dette, har boet med MS i over 20 år og har stadig ikke gjort vores vej til dette tilsyneladende undvigende solide acceptgrundlag. Åh, vi har nået det sikkert til land, men vi har fundet ud af, at jorden i bedste fald er rystende.
Og ved du hvad? Det er helt fint! Når du lever med en progressiv sygdom som MS, sker accept ikke natten over, fordi sygdommen er under konstant udvikling. Du skal lære at udvikle dig med det.
Derfor er det vigtigt for dig at forstå, hvordan accept af liv med MS ser ud, hvorfor denne accept er et igangværende arbejde, og hvordan du kan give dig selv mulighed for at gøre MS til en sygdom, du kan acceptere.
At acceptere MS er ikke det samme som at overgive sig til det
Ingen af os ønskede let at anerkende virkeligheden af vores diagnoser - Jennifer med sekundær progressiv MS og Dan med tilbagevendende-remitterende MS. Seriøst, er det nogen, der faktisk glæder sig over diagnosen af en progressiv sygdom, som der ikke er nogen kur mod med åbne arme?
Vi begge var i 20'erne og havde stort set hele vores voksne liv foran os. Frygt gav plads til tårer, benægtelse, vrede og alle andre standardstadier af sorg.
MS er seriøse ting, og det går ikke nogen steder når som helst snart. Så hvad skal nogen med MS gøre?
Vi indså begge, at ignorering af sygdommen ikke ville gøre nogen af os noget godt. Og fordi ingen af os er interesserede i hasardspil, var vi ikke villige til at tage nogen chancer for, at vi ville være i orden, hvis vi ikke betød noget.
Det ville være som om mennesker, der bor langs Miami Beach, ikke gjorde noget for at sikre deres hjem, når prognosemænd rapporterede, at en orkan smækkede Bahamas og er på vej lige mod Florida. Stormen kunne savner dem, men ønsker de virkelig at friste skæbnen?
Ved oprindeligt at acceptere, at vi havde MS, kunne vi gå videre med at udføre vores forskning, blive informeret, skabe personlige forbindelser, tage sygdomsmodificerende terapier, styre vores kost, forberede os på det værste og fejre vores succeser.
Foretag ingen fejl: Denne "accept" svarede ikke til "overgivelse." Faktisk betød det, at vi handlede for at komme ud foran sygdommen på vores egne vilkår.
Men vores arbejde med at acceptere liv med MS sluttede ikke efter den første chokbølge, der blev udløst af vores formelle diagnoser. Det fortsætter den dag i dag.
Voks med ændringerne i din MS: Dan's perspektiv
Flere gange gennem vores forhold har jeg delt med Jennifer en samtale, jeg havde med min præst, da jeg overvejede at blive katolsk. Når han sagde, at jeg stadig havde nogle spørgsmål om katolicismen, fortalte han mig, hvad han engang sagde til en 28-årig livstidskatoliker, der stillede spørgsmålstegn ved hendes tro.
"Hun forklarede:" Far, jeg har bare lyst til at miste den tro, jeg har haft hele mit liv. "Jeg sagde til hende," Godt! Sådan skal det være! Tænk på det: Ville du have det, du har brug for ved 28, hvis du opretholdt den samme tro, som du havde som en 10-årig? Det er ikke så meget et spørgsmål om at miste din tro. Det handler mere om, hvordan din levetid med oplevelser og forståelse hjælper dig med at vokse dybere i den tro, du engang havde. '"
Wow. Fremragende punkt, far. Dette perspektiv og tilgang når langt ud over religiøse konsultationer. Det kommer til selve kernen i, hvorfor accept af MS er et igangværende arbejde.
Ja, Jennifer og jeg accepterede begge det faktum, at vi havde MS og var ombord for at gøre, hvad vi skulle gøre efter vores diagnoser for henholdsvis 23 og 21 år siden. Hvis kun sygdommen var stoppet der.
I mere end 2 årtier har vi hver især været nødt til at foretage justeringer og lære at acceptere nye MS-relaterede virkeligheder, som når Jennifer ikke længere kunne gå og havde brug for en kørestol, eller når mine hænder var så følelsesløse, at jeg måtte bruge stemmegenkendelsessoftware til at hjælpe med at skrive til mit erhverv som kreativ forfatter.
Kunne vi have været så accepterende over for disse realiteter, da vi først blev diagnosticeret? Sikkert ikke.
Derfor er vores accept af sygdommen et igangværende arbejde. MS stopper aldrig, og det skal vi heller ikke.
Vend manuskriptet for at tage kontrol væk fra sygdommen: Jennifer's perspektiv
Der er meget om MS, som vi ikke kan kontrollere. Det er uforudsigeligt, husker du? Vi kunne kaste klichéen "Når livet giver dig citroner, lav limonade", men det er lidt for let for det, der er nødvendigt for at dristigt bevæge sig fremad i lyset af MS.
Vi laver ikke limonade. Vi nægter at give efter for denne sygdom.
Jeg fortalte Dan, at jeg ikke troede, det var en big deal, da jeg begyndte at bruge en trehjulet scooter ca. 5 år efter min diagnose. Aggressiv sygdomsprogression fjernede min evne til at gå, og jeg faldt ned ... meget. Men jeg var kun 28 år gammel, og jeg ville ikke gå glip af noget. Jeg havde brug for scooteren for at bevæge sig sikkert og leve mit liv fuldt ud.
Sikker på, jeg kunne have tjekket ud, fordi jeg ikke længere kunne gå, men hjulene holdt mig i spillet i det øjeblik. Og nu, hvis jeg skal stole på en kørestol, bliver jeg den bedste. Se bedst ud. Ej det. Indse og værdsat alt, hvad denne mobilitetshjælp giver mig.
Jeg har accepteret, at jeg ikke kan gå lige nu, så jeg bruger en kørestol. Men det, der styrker mig, er at vide, at jeg ikke vil acceptere, at jeg aldrig vil gå igen. Dette giver mig håb og hjælper mig med at fortsætte med at arbejde og stræbe efter en endnu bedre fremtid.
Takeaway
Det er ved at styrke os selv, at vi tager agenturet til at acceptere, hvor vi er med vores MS, mens vi ikke mister os selv på grund af sygdommen. Derfor er accept af MS et igangværende arbejde. Ligesom du ikke er den samme person, som du var ved diagnosen, ændrer din MS også konstant.
Dan og Jennifer Digmann er aktive i MS-samfundet som offentlige talere, forfattere og advokater. De bidrager regelmæssigt til deresprisvindende blog, og er forfattere af “På trods af MS, til trods for MS, ”En samling af personlige historier om deres liv sammen med multipel sklerose. Du kan også følge dem videreFacebook,TwitterogInstagram.
