Multipelt myelom er en sjælden sygdom. Kun 1 ud af 132 mennesker får denne kræft i deres levetid. Hvis du er blevet diagnosticeret med myelomatose, er det forståeligt at føle sig ensom eller overvældet.
Når du ikke har nogen til at besvare dine daglige spørgsmål eller nogen, der deler din frygt og frustration, kan det føles meget isolerende. En måde at finde bekræftelse og støtte på er ved at besøge en myelomatose eller en generel kræftstøttegruppe. Hvis der ikke er nogen supportgrupper, hvor du bor, eller du ikke vil rejse, kan du finde den komfort og det samfund, du søger, i et online forum.
Hvad er et forum?
Et forum er en online diskussionsgruppe eller et forum, hvor folk sender beskeder om et bestemt emne. Hver besked og dens svar er samlet i en enkelt samtale. Dette kaldes en tråd.
På et forum for myelomatose kan du stille et spørgsmål, dele personlige historier eller få de seneste nyheder om myelombehandlinger. Emner er typisk opdelt i kategorier. For eksempel ulmende myelom, forsikringsspørgsmål eller supportgruppemødemeddelelser.
Et forum adskiller sig fra et chatrum ved at beskederne arkiveres. Hvis du ikke er online, når nogen stiller et spørgsmål eller besvarer et af dine spørgsmål, kan du læse det senere.
Nogle fora giver dig mulighed for at være anonym. Andre kræver, at du logger ind med en e-mail-adresse og adgangskode. Normalt overvåger en moderator indholdet for at sikre, at det er passende og sikkert.
Flere myelomfora og opslagstavler
Her er et par gode multiple myelomfora at besøge:
- Kræftoverlevende netværk. American Cancer Society tilbyder dette diskussionsforum til mennesker med myelomatose og deres familier.
- Smarte patienter. Dette online forum er en ressource for mennesker, der er ramt af mange forskellige sundhedsmæssige forhold, herunder myelomatose.
- Myeloma Beacon. Dette forum, der er udgivet af en nonprofitorganisation i Pennsylvania, har tilbudt information og support til mennesker med myelomatose siden 2008.
- Patienter som mig. Dette forumbaserede websted dækker næsten 3.000 medicinske tilstande og har mere end 650.000 deltagere, der deler information.
Flere myelom blogs
En blog er et journallignende websted, hvor en person, nonprofitorganisation eller virksomhed sender korte informationsartikler i en samtalestil. Kræftorganisationer bruger blogs til at holde deres patienter opdateret om nye behandlinger og fundraisers. Mennesker med myelomatose skriver blogs som en måde at dele deres oplevelser på og at tilbyde information og håb til de nyligt diagnosticerede.
Når du læser en blog, skal du huske på, at de sandsynligvis ikke gennemgås for medicinsk nøjagtighed. Alle kan skrive en blog. Det kan være svært at vide, om de oplysninger, du læser, er medicinsk gyldige.
Det er mere sandsynligt, at du finder nøjagtige oplysninger på en blog fra en kræftorganisation, et universitet eller en medicinsk professionel, såsom en læge eller kræft sygeplejerske, end om en blog skrevet af en person. Men personlige blogs kan give en værdifuld følelse af komfort og medfølelse.
Her er et par blogs afsat til myelomatose:
- International Myeloma Foundation. Dette er den største multiple myelomorganisation med mere end 525.000 medlemmer i 140 lande.
- Multipel myelom Research Foundation (MMRF). MMRF tilbyder en patientskrevet blog på sin hjemmeside.
- Myeloma Crowd. Denne patientdrevne nonprofit har en blogside med historier om flere myelom fundraising begivenheder og andre nyheder.
- Indsigt fra Dana-Farber. Et af landets førende kræftcentre bruger sin blog til at dele nyheder om forskningsfremskridt og gennembrudsterapier.
- MyelomaBlogs.org. Dette websted samler blogs fra mange forskellige mennesker med myelomatose.
- Margaret's Corner. På denne blog fortæller Margaret de daglige kampe og succeser med at leve med ulmende myelom. Hun har aktivt blogget siden 2007.
- TimsWifesBlog. Efter at hendes mand, Tim, blev diagnosticeret med myelomatose, besluttede denne kone og mor at skrive om deres liv "på MM-rutsjebanen."
- Ring M til myelom. Denne blog startede som en måde for forfatteren at holde familie og venner opdateret, men det endte med at være en ressource for mennesker med denne kræft rundt om i verden.
Tag væk
Hvis du har følt dig ensom siden din multiple myelomdiagnose, eller du bare har brug for nogle oplysninger for at hjælpe dig med at styre dig gennem behandlingen, finder du det på et af de mange fora og blogs, der er tilgængelige online. Når du ser på disse websider, skal du huske at bekræfte de oplysninger, du finder på en blog eller et forum med din læge.
.jpg)
