I dag, når vi fortsætter vores interviews med 2019 DiabetesMine Patient Voices Contest-vinderne, er vi glade for at have langvarig type 1 Amber Clour i Oklahoma City, OK, der er kendt i online-samfundet som en af de grundlæggende stemmer for Diabetes Daily Grind. blog og podcast.
Amber har været en ven og en D-advokat gennem årene, og vi er begejstrede for, at hun vil være en af de bemyndigede patienter, der deltager i vores årlige DiabetesMine Innovation Summit i San Francisco, der kommer op i begyndelsen af november.
Taler med Diabetes Podcaster Amber Clour
DM) Hej rav! Lad os starte med din diagnosehistorie, tak?
AC) Jeg blev diagnosticeret med type 1-diabetes to uger efter min ottende fødselsdag i januar 1984. Jeg havde mistet 9 kg, blev ved med at falde i søvn på busturen hjem fra skolen og havde en umættelig appetit og tørst. Uden familiehistorie med T1D var denne sygdom ikke på mine forældres radar, men de vidste, at der var noget galt, da jeg var gået fra at være et lydigt, sødt barn til et totalt mareridt.
Mit 600+ blodsukker bekræftede min læges værste frygt; Jeg havde T1-diabetes. Dr. Abbott græd, da hun forklarede, hvad det betød. Mit eneste svar var: 'Mener du ikke flere Snickers?' Min mor fik to valg: skynd mig til børnehospital, eller Dr. Abbott skulle ringe til en ambulance. Der var ingen tid at spilde.
Wow, var det så presserende? Hvad skete der så?
Hospitalets personale ventede på, at jeg skulle ankomme - en hvirvelvind af læger, nåle og sygeplejersker. Jeg var så dehydreret, at du kunne se knoglerne i min hånd. Mine øjenstik var i en mørk grå nuance, og min hud var klistret. Jeg tilbragte to uger på børnehospitalet, hvor jeg lærte at give skud på en appelsin, bestemme portionsstørrelser, teste mit blodsukker og alt undergang og dysterhed.
Jeg lavede faktisk en YouTube-video om min diagnose i januar 1984 og fandt det svært at coache den unge kvinde, der spillede mig, fordi jeg aldrig havde delt denne oplevelse med nogen. En enorm byrde var blevet løftet, og jeg følte min historie, og hvordan videoen sluttede, kunne inspirere andre til at leve livet fuldt ud på trods af vores diagnose.
Hvilke værktøjer bruger du i disse dage til din diabetesbehandling?
Jeg er, hvad du vil kalde en T1D-dinosaur, da jeg aldrig har brugt insulinpumpeterapi. For ca. 18 måneder siden udvidede jeg mit omfang af diabetesværktøjer til at omfatte Dexcom kontinuerlig glukosemonitor. Denne enhed har absolut ændret mit liv og hjælper mig med at finjustere mit diabetesregime regelmæssigt. Det giver mig også uddannelsesmuligheder, når nogen spørger om enheden. Min CGM har ryggen 24 timer i døgnet og giver mig meget tiltrængt ro i sindet. Jeg kan ikke forestille mig livet uden det.
Hvad laver du professionelt?
Min professionelle karriere har et fælles tema - service frem for mig selv. Kort efter eksamen på universitetet grundlagde jeg SafeRide, et transportsystem, der nu drives af min alma mater.I 2006 åbnede jeg dørene til Dreamer Concepts, et samfundsområde, hvis mission var at tilskynde, fremme og give muligheder for vækst for kunstnere i mit samfund. Det var et ægte kærlighedsarbejde, da det flyttede min rolle fra at være kunstner til administrerende direktør for en nonprofitorganisation.
I 2016 skiftede jeg helt gear og fungerede som assisterende direktør for Healthy Living OKC, et voksen wellness-center for personer over 50 år. Denne rolle udvidede min dybde af viden om diabetes og medfølelse med mennesker, der lever med type 2-diabetes. Efter to år og voksende medlemskab til mere end 5.000 medlemmer trådte jeg tilbage for at forfølge Diabetes Daily Grind og Real Life Diabetes podcast på fuld tid.
For nylig udvidede jeg min advokatindsats og oprettede gruppen Real Life Diabetes Consulting, hvis mission er at bygge bro over kommunikations- og bevidsthedsgabet mellem patienten og det medicinske samfund. Mit team består af mennesker, der lever med diabetes, der deler min personlige mission om at forbedre livet for alle mennesker, der lever med denne sygdom og deres familier.
Hvornår fandt du første gang Diabetes Online Community (DOC)?
Jeg opdagede DOC, mens jeg forskede under starten af Diabetes Daily Grind, som jeg medstifter i 2014. Jeg blev sprængt væk med antallet af blogs og det samlede indhold. Jeg dykkede lige ind og lærte en ublu mængde information fra andre T1D'er. Denne opdagelse gav mit ønske om at dele min meget personlige rejse med diabetes.
Hvad var den originale gnist til Diabetes Daily Grind?
Under et lokalt netværksarrangement mødte jeg moren til Ryan Fightmaster, den person, der ville blive min professionelle samarbejdspartner på Diabetes Daily Grind. Hun hedder Lori og hun havde set min T1D-tatovering. Efter den sædvanlige udveksling af fællesforhold, delte jeg, at efter at have boet med T1D i mere end 30 år, kendte jeg stadig ikke nogen på dette tidspunkt i mit liv, der havde sygdommen. Den næste uge mødte jeg Ryan og hans forældre til happy hour. Efter at have forbundet historier om tidligere diabetes-debakler, indså vi begge, at vi delte det samme ønske om at hjælpe andre. Mens det er på to meget forskellige stier, rammer lighederne i vores oplevelser med diabetes hjemmet.
Vi besluttede at arbejde på en række bøger med fokus på de forskellige faser af opvæksten med diabetes (barndom, teenageår, college liv osv.). Snart derefter konkluderede vi, at vores råd var mere egnet til voksne ører, så at sige, og troede, at en blog måske var det bedste sted at starte.
Vores overordnede inspiration var at yde “reel” støtte til diabeteslivet. På lægekontoret hører du aldrig om, hvordan du kommer igennem situationer i det virkelige liv (prom, løb et maraton, bliver syg i udlandet, internationale rejser, dating osv.). Ved at starte Diabetes Daily Grind, besluttede vi at spare et par hjerteslag og spildt tid på fejl, der kunne forebygges. Vores fokus blev at låse op for de ægte liv for mennesker med diabetes, mens vi overvinder den daglige kamp.
Og hvordan kom du ind i podcasting?
Lidt over et år efter lanceringen af bloggen forgrenede vi os med at inkludere Real Diabetes podcast. Selvom vores bloglæserskare var solid, troede vi, at vores stemmer muligvis nå ud til et større publikum via dette udløb. Med absolut ingen erfaring samlede vi venner til at hjælpe og lancerede den første episode i januar 2015. iTunes-anmeldelserne og meddelelserne fra fremmede over hele kloden bekræftede - der er ingen tvivl om, at dette var den rigtige beslutning. I 2018 tog jeg regeringen for bloggen og podcasten, da Ryan gik ud for sin medicinske opholdstilladelse. Hvilken tur.
Hvilke slags emner dækker du på showet?
Intet emne er uden for grænserne, og jeg befandt mig mere sårbar over hvert indlæg og episode. Med 70+ episoder og optælling, 106.000+ downloads i alle 50 amerikanske stater og 119+ lande, er det klart, at jeg har fundet min stemme og rigtige kald.
Tillykke med en så stærk følge! Hvad vil du finde ud af som den største ændring, du har set inden for diabetesbehandling gennem årene?
Forbindelse. Jeg er dagligt glædeligt overrasket over forbindelsesniveauet i det store diabetesfællesskab. Jeg har lært så meget af mine jævnaldrende, overvundet frygt og følt et ægte bånd til mennesker, jeg aldrig har mødt personligt. Jeg tror ikke på teorien, 'elendighed elsker selskab', men det er rart at vide, at nogen forstår, hvad jeg går igennem. Støttegrupperne, expos, konferencer, topmøder, online platforme, podcasts og blogs har udfyldt et meget tiltrængt tomrum og bekræftet: Jeg er ikke alene.
Et tæt sekund er fremskridtene inden for medicinsk udstyr og insulinbehandling. Det er undertiden overvældende, men virkelig en velsignelse at være en del af en så spændende tid i diabeteskulturen. Jeg holder ikke vejret for en kur, men er begejstret for at være vidne til handlinger fra andre PWD'er (mennesker med diabetes), der ikke venter og tager handling.
Hvad får dig mest begejstret for diabetesinnovationer?
Løbet er i gang! Det er fascinerende at være vidne til de daglige / ugentlige / månedlige opdagelser, der spænder fra insulinpumpeterapi, mindre og mere nøjagtige CGM'er til nye og forbedrede insuliner. At se en 6-årig looping giver mig håb for deres fremtid - en fremtid med mindre smerte, forbedret nøjagtighed og en generelt bedre livskvalitet.
Selvfølgelig er adgang og overkommelighed store problemer ... har du personligt kæmpet med det?
Ja jeg har. I 2011, mens jeg kæmpede for at få enderne til at mødes, mens jeg arbejdede for 501 (c) 3 non-profit Dreamer Concepts-organisationen, faldt min indkomst lige ved, hvis ikke under, lavindkomstgruppen. Jeg havde ingen idé om, hvordan jeg skulle betale for forsyninger. Min læge (praktiserende læge) kom til undsætning og delte et program kaldet Health for Friends, der muligvis kunne hjælpe. Jeg var for flov til at ansøge og chokeret, da de kontaktede mig. Jeg sugede min stolthed, ansøgte og blev hurtigt accepteret i deres program. Mine klinikbesøg var under $ 20, insulin var omkring $ 5 pr. Flaske, og blodarbejde og andre tests var gratis. Bare et par måneder senere kom jeg ind i deres bestyrelse som en patientadvokat, fordi de gik ud over at hjælpe mig i min tid.
Derudover ansøgte jeg i henhold til min læge anbefaling om et teststrip-stipendium gennem Abbott. Jeg blev accepteret, og stipendiet forsynede mig med rigelige forsyninger uden omkostninger. Jeg var over månen i omkring ni måneder, indtil jeg modtog et brev om, at på grund af den overvældende efterspørgsel ville stipendiet ikke længere blive hædret. Jeg er ingen raketforsker, men det syntes ret ironisk i betragtning af omstændighederne.
Hvis du kunne give råd til ledere inden for farmaceutisk og medicinsk industri, hvad vil du foreslå, at de gør bedre?
- Overkommelighed og tilgængelighed: Alle, der lever med type 1-diabetes, skal have adgang til en CGM, en glukosemåler inklusive teststrimler efter eget valg og masser af insulin. Ingen fortjener denne sygdom, og de gjorde heller ikke noget for at få den, så det er en grundlæggende menneskerettighed at have det, vi har brug for for at overleve.
- Empati vs sympati: Ingen nyder at gå til lægen, og det gør mig ondt at høre så mange forfærdelige historier. Ville det ikke være rart at have en en-til-en, ærlig samtale med dit medicinske team uden at føle dig bedømt eller som om du svigtede dem? Det er min hensigt med Real Life Diabetes Consulting-gruppen at ændre denne situation. Kommunikationslinjer mellem patienten og det medicinske samfund har plads til at forbedre sig og vil hjælpe begge parter med at nå deres wellness-mål.
- Mental Health Awareness: Diabetesbehandling skal være en afrundet oplevelse for at inkludere mental sundhed som en topprioritet. Vi får ikke en fridag eller endda en sygedag, når vi er syge. Det kan belaste forhold, udfordre karrieremål og få dig til at føle, at verden er imod dig. At løse problemerne og arbejde hen imod selvaccept ville gøre en verden til forskel i livet for så mange mennesker, der lever med denne sygdom. Diabetes beslutning træthed er reel.
Fantastisk liste der! Hvad var dine tanker bag ansøgningen til vores DiabetesMine Patient Voices Contest?
Viden er magt. For mange mennesker, der lever med diabetes og deres familier, kan fremskridtene inden for diabetesbehandling være overvældende. Jeg er heldig at have en social medieplatform og evnen til at engagere PWD'er fra hele verden.
Jeg har set behovet for en ambassadør for denne sygdom - en stemme i virkeligheden for en person, der får det. Jeg vil gerne sætte magten tilbage hos de mennesker, der lever med diabetes, i håb om, at det vil lede udviklingen af behandlingsterapier. Som delegeret for patientsamfundet er evnen til at udtrykke vores behov en drøm, der går i opfyldelse. Jeg er ikke genert og ser frem til at dele disse oplysninger med masserne.
Hvad håber du at bidrage til denne to-dages innovationsbegivenhed kaldet 'DiabetesMine University'?
Jeg er begejstret for at være omgivet af PWD'er og de virksomheder, der arbejder flittigt for at forbedre vores livskvalitet. Jeg har til hensigt at opsuge så meget information som muligt, stille de hårde spørgsmål og rapportere om, hvad jeg har lært på forskellige sociale medieplatforme - alt sammen mens jeg forhåbentlig balancerer min BG under rejsen (krydsede fingre) og får nye venner sammen vejen.
Tak, rav. Vi glæder os til at byde dig velkommen på vores kommende begivenhed!
.jpg)
