Da Channy Blott gik i 9. klasse, vandt hun en konkurrence og besøgte den canadiske premierminister Stephen Harpers Ottawa-residens. Channy er dybt døv, så hun bragte sin mor med til at fortolke sit amerikanske tegnsprog (ASL) for at kommunikere med den daværende premierminister.
Efter udskiftning af behagelighed tog de tre vej til Underhuset, hvor Alberta-parlamentsmedlem Ted Menzies læste højt en lille proklamation, der priste Channy. Konkurrencen, der afholdes hver måned i Canada, giver folk mulighed for at stemme på et ekstraordinært barn. De bedste udbydere hver måned bliver derefter stemt om igen i slutningen af året for chancen for at besøge hovedstaden. Konkurrencevælgerne blev tydeligt rørt af Channys historie, sagde MP.
"Med drømmen om en dag at blive mangakunstner ... Chandler Blott vandt med over 4.000 stemmer," meddelte MP Menzies.
Hvad proklamationen undlod at nævne, var at Channy ikke bare var døv, men også for nylig blevet diagnosticeret med type 1-diabetes. Hun er et af de mange medlemmer af type 1-diabetesfællesskabet, der også er involveret i at tale for dem med andre kroniske tilstande. I et e-mail-interview med DiabetesMine, Siger Channy, at hendes identiteter som en døv person og som en person med T1D er sammenflettet og hjælper med at forme hinanden.
”Det var faktisk min diabetesdiagnose, der hjalp mig med at identificere mig selv som en fuldtids døv person i mine teenageår,” sagde hun.
Begge kroniske tilstande har også informeret hendes identitet som kunstner, og hun inkorporerer ofte insulinpenne, lave snacks og andre aspekter af livet med diabetes i de tegn, hun opretter og deler på sin Instagram-konto.
Identificering som døve
Channy har været døv så længe hun kan huske, men hun blev født i stand til at høre, før hørelsen eroderet. Hendes mor, Vanessa Blott, minder om, at Channys taleudvikling skred normalt frem til en alder af 2, og derefter begyndte den at bremse.
"Da (hendes søster) først blev født, kaldte Channy hende" baby "," sagde Vanessa. ”Og så bemærkede vi, at hun ikke sagde noget mere. Jeg begyndte at bemærke, at hun ikke vendte sig mod mig, da jeg talte til hende, og hun optrådte meget. ”
Vanessa sagde, at det tog læger omkring et og et halvt år at endelig diagnosticere Channy med dybt høretab. Heldigvis for Channy ventede Vanessa ikke på at tilpasse sig. Hun stemplede alt i huset og lærte sig selv og Channy ASL.
Hun valgte også at passe Channy med et cochleaimplantat, en implanteret enhed, som kan give nogle mennesker med høretab en modificeret lydfølelse. Den består af en enhed, der sidder bag øret for at opfange lyd og derefter oversætte lyden til impulser, der sendes til hørselsnerven.
Udtalelsen er delt mellem døve samfund og familier af døve børn om enheden; nogle siger, at det er en velsignelse, mens andre siger, at det negerer døve kultur. Ligesom komplekse insulinafgivelsessystemer er det en løsning, der kræver arbejde at integrere i det daglige liv og ikke er for alle. Vanessa siger, at brug af implantatet kræver genuddannelse af hjernen til at behandle lyd, og hun fik at vide at blokere Channys evne til at læse læber for at kommunikere, når det er muligt.
Dette skabte mange års frustration for alle involverede. Channy gik aldrig til enheden og smed den del bag hendes øre af. Vanessa brugte tusindvis af dollars på taleterapeuter, og Channys skole hyrede hjælpere til at hjælpe hende med sit skolearbejde, men Channy faldt længere og længere bagud.
”Det var altid en konstant kamp, jeg vil ikke lyve,” sagde Vanessa. ”Det var ikke, at jeg var bestemt, fordi jeg ikke ville have hende til at være døv. Du vil bare give dine børn enhver mulighed i verden. ”
Denne kamp udløste dog Chanys kunstneriske liv. Hun havde et behov for at kommunikere, og visuel kunst hjalp med at udfylde dette behov, sagde Vanessa.
”Hun tegnede billeder, fordi når du har en 4-årig, 5-årig, 6-årig, der ikke ved, hvordan man læser eller skriver, og vi slags begrænset tegnsprog på grund af cochleaimplantater, du har ikke mange måder at kommunikere på, ”sagde Vanessa.
En dag besluttede Vanessa at stoppe med at kæmpe med sin datter over cochleaimplantaterne. Hun gav Channy mulighed for at gå i skole en dag uden modtageren. Derefter blev de enige om at gøre det en anden dag. En dag førte til en anden, og Channy stoppede helt med at bruge implantatet. Det var en enhed, der fungerer for nogle, men ikke hende.
Channy og Vanessa lærte begge fuldt ud at omfavne Channys identitet som døve, og det havde en dybtgående effekt på hendes succes i skolen. Da Channy gik ind i syvende klasse, havde hun kun færdigheder i første klasse i læsning og matematik. I løbet af sin skolegang blev hun testet for indlæringsvanskeligheder, men resultaterne viste altid, at hun havde ekstremt høje intelligensniveauer og evner.
Channy var fast besluttet på at optjene et fuldt gymnasium med sine klassekammerater. Efter at være ophørt med at bruge implantatet, bøjede hun sig ned og opsugede alt det materiale, hun havde savnet ved kun at bruge ASL og det skrevne ord. Hun dimitterede med udmærkelse på samme tid som sine jævnaldrende.
"Hun lærte bogstaveligt talt alt fra klasse 7 til klasse 12," sagde hendes mor.
En ny udfordring: Type 1-diabetes
Denne præstation i accelereret læring var så meget mere imponerende, fordi Channy måtte tilpasse sig livet med en ny kronisk tilstand. En dag i syvende klasse kom hun hjem og sagde, at hun var forstoppet; hun var også ofte tørstig. Vanessa siger, at hun i et stykke tid savnede skiltene. Det hele kom til hovedet en dag efter et brusebad.
”Jeg tog et varmt brusebad, og det drænede de sidste dråber af min energi,” sagde Channy. "Så var jeg for syg til at klæde mig og begyndte at græde, pakket ind i et håndklæde."
Vanessa så synet af sin datter, våd og grædende, og bemærkede, hvor tynd hun var blevet. Hun omfavnede hende og lugte ånde som neglelak, og hun vidste det. Hun skyndte hende til hospitalet, og Channy blev diagnosticeret med type 1-diabetes.
En gang på hospitalet spurgte Channy, hvor længe hun havde brug for at tage skud, og Vanessa meddelte, at det ville vare for evigt.
”Hun forstod, hvad jeg sagde, og hun udbrød dette blodskælende skrig, og jeg følte, at mit hjerte brækkede. Jeg ville bare tage det væk, ”sagde Vanessa.
Channy tilpassede sig hurtigt og frygtede ikke længere skuddene, da hun indså, at insulinbehandling ville være det, der ville holde hende sund. Vanessa sagde, at Channys rejse for at omfavne sig selv som et døvt menneske hjalp hende også hurtigt med at komme overens med type 1-diabetes.
”Jeg har lyst til, at der var denne erkendelse i sig selv, at hun var anderledes end alle andre,” sagde Vanessa. "Hun var så stædig og fast besluttet på at være den, hun skulle være, at hun var villig til at arbejde med begge disse ting."
Vanessa hjalp Channy i skoletiden med måltidsplanlægning og blodsukkerstyring, indtil hun gik på college kl. 18. Mens hun nu stort set lever uafhængig af sin familie, har der været nogle frustrerende mangler ved hendes adgang til lægehjælp i forhold til hendes diabetes på grund af hendes døvhed. Hun kan ikke bestille sit insulin online som hun kan med alle sine andre medicinske forsyninger, og hun har ikke været i stand til at finde en sundhedsudbyder, der kan kommunikere med hende gennem ASL, så hun skal stadig medbringe sin mor på besøg.
”Hun er voksen, og jeg er stadig nødt til at gå til lægen med hende, hvilket er dumt,” sagde Vanessa.
Håndtering gennem kunst
Kunst har været en integreret del af Channys rejse til hendes selvidentitet og uafhængighed. Efter at være vokset op med Archie-tegneserier og grafiske romaner, besluttede Channy at begynde at tegne tegneserier for alvor i mellemskolen. Hun blev tiltrukket af anime - især den populære Sailor Moon og anime-undergenren til Magical Girl, hvor almindelige piger får magiske kræfter. Hun siger, at hun elsker disse figurer, fordi de er tydeligt menneskelige og følelsesmæssige, samtidig med at de bruger magten til at holde ud.
”Sailor Moon's karakter er vigtig for mig, fordi hun er en grædebaby, men alligevel så fast besluttet på at redde verden med sine venner,” sagde Channy. "Som min rollemodel lærte hun mig, hvordan jeg kunne udtrykke mig med min døve identitet, mine følelser og min nyligt diagnosticerede diabetes."
Til dato har Channy skabt et utal af sine egne karakterer, der fletter komponenter af hendes døvhed og diabetes liv ind i dem. En af dem er inspireret af Magical Girl-genren og hedder Arista, der ofte ses sidde og nippe til en saftkasse, mens han også holder et spyd.
Channy siger, at det at finde samfund online blandt både døve og mennesker med diabetes også var en vigtig del af hendes vækst. Mens hun drager mere mod de døve samfund, føler hun også en dyb tilhørighed for Diabetes Online Community. Det var vigtigt for hende at finde andre kunstnere, der gav visuel repræsentation til deres diabetes på Tumblr, og hun er især tiltrukket af illustrationer af illustrator Jesse Barbon, som også har type 1-diabetes.
I øjeblikket arbejder Channy på en web-tegneserie baseret på sit liv, mens hun også studerer ved Mount Royal University i Calgary. Der rapporterer Vanessa, at Channy har været en stærk fortaler for andre med handicap og for sociale retfærdighedsspørgsmål på universitetet. Hun siger, at hun beundrer sin datter for hendes tapperhed og ønske om at hjælpe andre.
”Hun har denne lidenskab for at være en fortaler, være en stemme for andre mennesker, hvilket er så fascinerende for mig, fordi hun ikke har en talende stemme, men alligevel følte hun så stærkt om at være en stemme,” sagde Vanessa.
Du kan se Channys illustrationer på hendes Instagram-konto her. Alle illustrationer i denne artikel og på hendes Instagram-konto kan ikke gengives uden hendes tilladelse.
Craig Idlebrook er tidligere redaktør for forskellige diabetespublikationer og online-samfund. Han fungerer i øjeblikket som social mediekoordinator for DiabetesMine. Du kan finde ham på Twitter på @craigidlebrook.
-snags-fda-approval.jpg)
