Kære ven,
Du ville ikke vide, at jeg har cystisk fibrose ved at se på mig. Tilstanden påvirker mine lunger og bugspytkirtel, hvilket gør det svært at trække vejret og gå op i vægt, men jeg ser ikke udsom om jeg har en uhelbredelig sygdom.
Jeg blev opdraget til at være uafhængig af min sundhedspleje, hvilket var en af de bedste ting, mine forældre kunne have gjort for mig. Da jeg blev klar til college, havde jeg sorteret mine ugentlige pillekasser uafhængigt i otte år. I gymnasiet ville jeg nogle gange gå til lægeudnævnelser alene, så alle spørgsmål blev rettet til mig og ikke min mor. Til sidst ville jegvære i stand til at leve alene.
Men da det var tid til at vælge et college, vidste jeg, at det var vigtigt for mit helbred at være tæt på hjemmet. Jeg valgte Towson University i Maryland, som ligger 45 minutter fra mine forældres hus og ca. 20 minutter fra Johns Hopkins Hospital. Det var langt nok til, at jeg kunne have min uafhængighed, men tæt nok på mine forældre, hvis jeg havde brug for dem. Og der var et par gange, jeg gjorde.
Jeg plejede at være meget stædig. Da jeg gradvis blev sygere på college, ignorerede jeg det. Jeg var en akademisk overachiever, og jeg lod ikke min sygdom forsinke mig fra at gøre alt, hvad jeg havde brug for. Jeg ville have den fulde collegeoplevelse.
Ved udgangen af mit andet år vidste jeg, at jeg var syg, men jeg havde for mange forpligtelser til at sætte mit helbred først. Jeg havde finaler at studere for, en stilling som nyhedsredaktør i studenteravisen og selvfølgelig et socialt liv.
Efter min sidste finale i året måtte min mor køre mig til Johns Hopkins 'akutrum. Jeg havde næppe været i stand til at komme tilbage til mit kollegieværelse efter testen. Min lungefunktion var faldet markant. Jeg kunne ikke tro, at jeg havde samlet udholdenhed, selv for at tage den sidste finale.
En af de sværeste ting ved at gå over til college som en person med cystisk fibrose er at forpligte sig til dit helbred. Men det er også en af de vigtigste ting. Du skal holde trit med din medicin og regelmæssigt se din læge til cystisk fibrose. Du skal også give dig tid til at hvile. Selv nu, næsten 30 år gammel, har jeg stadig svært ved at kende mine grænser.
Når jeg ser tilbage på mine år i Towson, ville jeg ønske, at jeg havde været mere åben over min cystisk fibrose. Hver gang jeg skulle afvise en social begivenhed på grund af min tilstand, følte jeg mig skyldig, fordi jeg troede, at mine venner ikke kunne forstå det. Men nu ved jeg, at mit helbred kommer først. Jeg vil hellere springe ud på en begivenhed eller to end at gå glip af mere af mit liv. Ser ud som det bedre valg, ikke?
Med venlig hilsen
Alissa
Alissa Katz er en 29-årig, der blev diagnosticeret med cystisk fibrose ved fødslen. Hendes venner og kolleger bliver alle nervøse for at sende hende sms'er, fordi hun er en menneskelig stave- og grammatikkontrol. Hun elsker New York bagels mere end de fleste ting i livet. I maj sidste år var hun The Cystic Fibrosis Foundation's Great Strides-ambassadør for deres New York City-tur. For at læse mere om Alissas progression af cystisk fibrose og donere til fonden, klik her.
