Sikker på, at American Diabetes Associations enorme årlige konference, der blev afholdt i San Francisco i begyndelsen af juni, flød af de nyeste videnskabelige opdagelser og det nyeste inden for teknologi og værktøjer til diabetesbehandling. Men adgang og overkommelighed var et stort tema, der hang i luften, hvis ikke formelt på programmet så meget som det sandsynligvis skulle have været.
ADA's præsident for sundhedspleje og uddannelse, certificeret diabetespædagog Gretchen Youssef, behandlede dette i sin hovedtale og opmuntrede alle tilstedeværende - sundhedsudbydere, branchefolk og patientforkæmpere - til at træde op og opfordre til forbedret patientadgang til både pleje og værktøjer .
”For den person med diabetes er adgang grundlaget for optimal sundhed, resultater, livskvalitet og overkommelige medicinske omkostninger,” sagde Youssef og bemærkede, at det har været næsten umuligt i de sidste par år at læse eller se nyhederne uden at høre om de svimlende omkostninger ved insulin og indvirkning på PWD'er (mennesker med diabetes).
”For sundhedssystemet og samfundet vil forbedret adgang bidrage til at kontrollere de stigende sundhedseffekter og omkostningsbyrder ved diabetes,” sagde hun.
På et forum mandag aften, der var vært for TCOYD og DiaTribe, var et diskussionspanel blandt eksperter beregnet til at fokusere på banebrydende diabetesudvikling og højdepunkter fra ADA-begivenheden vendte gentagne gange mod adgang og overkommelig pris. En af paneldeltagerne opfordrede endda ADA til at overveje at gøre dette til et centralt tema for næste års 80. videnskabelige sessioner, der afholdes i Chicago.
Naturligvis er det TBD på, hvad der realiserer sig for 2020. Men den seneste ADA-begivenhed i 2019 var fuld af snak om, hvor ødelagt vores sundhedssystem virkelig er, hvilken international forlegenhed det er, og hvordan de dybere forskelle inden for sundhedssektoren i hele dette land er rammer diabetes hårdt.
Netflix 'Designated Survivor' tackler insulinprissætning
I et tilfældigt og ironisk twist udgav Netflix sin tredje sæson af tv-serien Udpeget overlevende på den første dag af konferencen fredag den 7. juni, og historien om den første episode inkluderede høje lægemiddelpriser og insulinoverkommelighed. Det indeholdt et interview med D-mor Nicole Smith-Holt, der mistede sin 26-årige søn Alec som et resultat af insulinrationering på grund af en overkommelig pris.
I denne fiktive historie tager administrationen et farmaceutisk selskab over især den høje pris på medicin og insulin. Politiske ledere truer faktisk med at pålægge FDA at tvinge virksomheden til at sænke prisen på insulin gennem en lovbestemmelse i den virkelige verden i den mindre kendte lov om ændring af patenter og varemærker i 1980 (også kaldet Bayh-Doyle Act). Denne lov er i vid udstrækning fokuseret på at fremme lægemiddelinnovation, men det giver det føderale agentur myndighed til at bryde et lægemiddelpatent, når det pågældende produkt "ikke er tilgængeligt for offentligheden på rimelige vilkår."
I Netflix-showet afbalancerer pharma exec, og som svar viser de et forudindspillet interview med # insulin4all-advokat Nicole Smith-Holt, der tårerfuldt taler om sin søns virkelige død på grund af insulinprissætning. Hun har været på skærmen i næsten et minut og kritiserer det fiktive selskab - helt klart en stand-in for de faktiske insulinproducenter Eli Lilly, Novo Nordisk og Sanofi.
”Jeg er nødt til at leve resten af mit liv uden min søn,” siger hun på skærmen. ”En del af min sjæl er væk, fordi de grådige mennesker synes, det er okay at tilfældigt øge prisen på livreddende medicin til det punkt, hvor de er overkommelige for de mennesker, der har brug for dem for at holde sig i live. Det er uretfærdigt, det er uetisk, og det er uretfærdigt, og det skal ende. ”
Vi talte om, at kongreshøringer om insulinprissætning tidligere i år var værd at overvåge binge på HBO eller Netflix, men vi forventede ikke rigtig, at det skulle se ud faktisk sammenfaldende med ADA-konferencen!
Mens Netflix-showet ikke var bundet til ADA på nogen måde, kom det op i flere samtaler i løbet af de fem dage af konferencen. Og det var ikke den eneste omtale af Alec Smiths død og fortalervirksomhed fra hans mor Nicole ved arrangementet, da de kom op i sessionen "Making Insulin Affordable" på dag tre.
Insulin overkommelighed session på # ADA2019
Denne søndag morgen session tiltrak omkring 150 deltagere. Det var en livlig diskussion mellem paneldeltagere, der repræsenterede medicinalindustriens handelsgruppe, en sundhedsplan, en PBM (Pharmacy Benefit Manager) og en national advokatorganisation. Desværre endte diskussionen med at genopvaskede det slidte tema for kompleksitet af lægemiddelpriseringssystemet i Amerika, efterfulgt af den sædvanlige fingerpegning om, hvem der spiller systemet mest.
Ærligt, dette dias opsummerede sessionen ret nøjagtigt:
Dr. Alvin Powers fra Vanderbilt University Medical Center, der gav et overblik over forsyningskæden bag insulinprissætning, nævnte Alec Smiths død i sine indledende bemærkninger. Han bemærkede, at 52% af de privatforsikrede patients udgifter i lommen i øjeblikket går til medicin til fuld listepris, hovedsagelig på grund af høje fradragsberettigede - det er steget fra 23% i 2012. Disse statistikker er stærkt forskellige fra de tal, Pharma normalt citerer om emnet.
Et stort poeng var, at hver spiller i systemet tjener flere penge hver gang listeprisen stiger. Det gør det umuligt at foretage ændringer uden at eliminere eller revidere rødderne i hele systemet, der leder indtægtsstrømmen til de forskellige aktører.
Dr. Aaron Kowalski, der for nylig blev udnævnt til administrerende direktør for JDRF, var en del af denne diskussion og syntes at være en eneste fornuftig stemme. Han påpegede, at når man rejser rundt i landet i disse dage, er prisfastsættelse af insulin og eksponering med høj listepris nummer et, som folk nævner for ham som leder af JDRF - mere end de spørgsmål om kurforskning, der plejede at være øverst på listen . Kowalski bemærkede også, hvordan 1 ud af 4 personer rationerer insulin i USA, og hvordan indlæggelsesfrekvenser for DKA i dette land steg med ~ 55% fra 2009 til 2014, og man kan kun antage, at det delvist skyldes insulinoverkommelighed og rationering.
“Hvordan stopper vi denne onde cirkel? Dette er fuldstændig uacceptabelt, ”sagde Kowalski, klart frustreret efter præsentationer fra andre talere, der stort set gav hverandre skylden. ”Dette er ikke en hård diskussion: Mennesker med diabetes har brug for adgang til insulin. At vi endda skal diskutere dette prisfastsættelseskriseproblem er en anklage for, at vores system er brudt. ”
En liste over meget generelle mulige løsninger (ofte set før) opfordrede alle spillerne til at ændre deres metoder. Der var også dias, der promoverede ADA's egen kampagne for "Make Insulin Affordable", der blev lanceret i slutningen af 2016. De har samlet næsten 500.000 underskrifter på et andragende, der "opfordrer alle enheder i insulinforsyningskæden, herunder producenter, grossister, PBM'er, forsikringsselskaber og apoteker for i væsentlig grad at øge gennemsigtigheden i priser, der er forbundet med levering af insulin til slutbrugerpatienten. ” Andragendet opfordrer også til kongreshøringer om emnet, som nu har fundet sted, men uden at føre til meget konkret ændring til dato.
De mange publikumsspørgsmål afspejlede Kowalskis frustration. En person spurgte, hvor mange sundhedsudbydere i rummet, der bruger meget af deres tid på at håndtere insulinoverkommelighed og adgangsrelaterede problemer, og det så ud til, at alle hænder gik op.
Insulinproducenter på skærmen
På udstillingssalens etage var det svært (som altid) at undgå at se - og føle sig lidt urolig over - de store, prangende skærme fra de tre store insulinproducenter Lilly, Novo og Sanofi. Nogle inkluderede skærme i vægstørrelse, der promoverede deres patientassistentprogrammer og besparelseskort. Sanofi var også ved at lancere en ny "Diabetes Your Type" -kampagne, der sigter mod at imødekomme PWD'ers personlige behov, som i "Din diabetes kan variere." I mellemtiden førte Lillys bod med overdådigt tæppe deltagerne op ad en trappe for at se et virtuelt "Alcatraz" - et af seværdighederne i San Francisco. For alle, der tænker på patienter, der kæmper for at få det insulin, de har brug for livet, var fængselsanalogen ikke smigrende.
Mange deltagere blev overhørt bemærke, at disse ting bare føltes meget tonedøv.
Mere end en HCP, vi talte med eller overhørte, bemærkede, at måske kongresfolk burde have foretaget en særlig tur til ADAs udstillingshal for at se de massive udstillinger, insulinproducenterne havde der.
Især var ingen af de tre store insulinproducenter en del af den eneste insulinoverkommelige session, der fandt sted søndag. I stedet blev deres interesser repræsenteret af en leder fra PhRMA-handelsgruppen, der repræsenterer den samlede farmaceutiske industri.
Novo Nordisk var vært for en lille samling af patientforkæmpere for at høre deres perspektiver på spørgsmålet om overkommelig insulin. Vores egen Amy Tenderich deltog sammen med Kelly Close af diaTribe og David Edelman fra Diabetes dagligt. Novo-folkene bad advokaterne om at hjælpe dem med at sprede budskabet om deres egne NovoCare-økonomiske hjælpeprogrammer og give input om emnet, som de kunne kanalisere direkte til deres administrerende direktør Lars Sørensen. Efter mødet kl DiabetesMine sendte dem en liste med udtalelser fra mennesker, der lider, fordi de ikke har råd til insulin, og bad om enhver hjælp, de muligvis kunne yde til at lindre denne krise i Amerika.
Hvad godt er innovation uden adgang?
Der var bestemt masser af anerkendelse af adgangsbarrierer fra præsentanter over hele linjen; det føltes som om der var knyttet en stjerne til hver omtale af ny teknologi eller værktøjer og bemærkede, at 'dette er kun nyttigt, hvis folk kan få det.'
Prøv for eksempel at diskutere det fremtidige Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri insulin (URLi), der er i kliniske forsøg i det sene stadium og blev præsenteret ved denne ADA 2019 begivenhed, uden at folk i rummet spekulerer på, hvor overkommelig det vil være for masserne, der er kæmper allerede for at betale for deres nødvendige medicin for at leve. Spørgsmålet opstod også, hvorfor mange T2'er, der muligvis har brug for insulin, men som er bange for at blive stigmatiseret af deres læger som "fiaskoer" overhovedet ønsker at henvende sig til dette nyere insulin, hvis de ikke engang har råd til det.
Forskning præsenteret af T1D Exchange viste, at PWD'er undgår deres læger og CDE'er, fordi de bare ikke har råd til besøgene. Huller mellem besøg varierede fra 101 dage til 135 dage på trods af internationale og ADA-anbefalinger til T1D-børn og voksne om at besøge deres klinikere hver tredje til seks måneder.
Dr. Daniel Drucker fra Toronto påpegede, at uanset hvor meget vi taler om ”innovation” i disse dage, betyder intet af det meget i lyset af T1D Exchange-data og det faktum, at en stor procentdel af PWD'er ikke opfylder deres A1C-mål eller ønskede diabetesresultater på grund af manglende adgang og uoverkommelige priser.
En præsentant sagde det derude: "Deltagere fra alle de lande, der dækker udgifterne til insulin og sundhedspleje generelt, skal synes, at USA er vanvittige, når de ser, hvordan vores system er struktureret, og hvor høje priserne er!"
Ja, skam for USA.
Hacking omkostningsbesparelser
I flere sessioner tilbød præsentanterne tip til HCP'er til at hjælpe deres patienter i økonomisk behov. En af dem var faktisk en "hack" -ide, der kom fra Dr. Jean Francois-Yale ved McGill University, som foreslog, at læger kunne ordinere højere doser af SGLT-2-hæmmere (Invokana, Jardiance, Farxiga) eller GLP-1-agonistlægemidler som f.eks. Victoza, Trulicity, Ozempic) til patienter, men få dem til at skære deres doser i halve og tage dem separat - hvilket resulterer i en lavere copay, da doseringsmængderne ville være den samme pris. Det er en ny strategi, han bruger i sin praksis, og han sagde, at det kan gøre en dramatisk forskel at hjælpe patienter med at spare penge.
Vi elsker opfindsomheden her, men det er naturligvis trist, at lægerne må resultere i "hacking recepter" bare for at være sikre på, at deres patienter får ordentlig behandling.
Bemærk, at netop for nylig kl DiabetesMine, vi offentliggjorde en liste med praktiske tip og tricks til patienter for at spare penge, herunder links til forskellige Pharma-rabatprogrammer.
Alle disse bestræbelser er selvfølgelig båndhjælpemidler, der virkelig ikke løser de systemiske problemer, vi står over for i sundhedsvæsenet.
Bundlinie
Vi håber, at ADA anerkender, at det kritiske spørgsmål om adgang og overkommelighed fortjener mere officiel opmærksomhed end en enkelt session, hvor spillere i det væsentlige klappede sig på ryggen og ikke tilbød andet end den samme frem og tilbage, som vi har hørt i årevis nu .
Mens organisationen kan lide at udråbe sin fortalervirksomhed på Capitol Hill og andre steder, er det svært at tage det alvorligt, når de går glip af en mulighed for virkelig at prioritere dette spørgsmål foran de 15.000+ medicinske fagfolk, der deltager i årets konference. Tænk bare, hvis ADA fremsætter en opfordring til handling derude for at mobilisere disse læger, undervisere og advokater, der alle er på samme sted på én gang ...
Vi håber på mere fra landets største og mest indflydelsesrige diabetesorganisation; vi håber, de kan hjælpe med at forestille sig en vej til reel forandring.
