Tro det eller ej, i sjældne tilfælde er det faktisk et valg at få diabetes - et mindre ondt, men et valg at fjerne smerte og lidelse.
Det vil sige den kirurgiske procedure til behandlingkronisk pancreatitis (CP) ender med at forårsage en form for type 1-diabetes kendt som pancreatogen diabetes.
Venligst velkommen Sandy Brooks i Massachusetts, som gennemgik denne procedure for flere år siden og nu er "en af os" i D-samfundet. Med en professionel baggrund som registreret sygeplejerske forstod hun bestemt den medicinske side, men hun var stadig overrasket over de daglige udfordringer ved at blive en menneskelig bugspytkirtel ... I dag er hun her for at dele sin historie.
Diagnose via “Kirurgisk diabetes”
Hej! Jeg hedder Sandy Brooks. Jeg 'valgte' at blive en kirurgisk PWD type (person med diabetes), og det ændrede mit liv til det bedre. Lad os se det i øjnene… diabetes suger !! Men jeg valgte at leve mit liv med at være positiv og tælle mine velsignelser på trods af at jeg lever med denne sygdom.
Teknisk set betragtes min type diabetes som type 3C, men denne etiket kan være forvirrende, især med Alzheimers, der bliver beskrevet oftere på den måde, og også vil jeg fortsætte med at kalde min supportpersonale "Type 3s." Min endo er enig i, at vi kan kalde det “Kirurgisk type 1”, fordi det egentlig er som T1D. Jeg deler mine oplevelser, fordi jeg føler, at jeg har en unik historie at fortælle.
På min 52-års fødselsdag i 2013 fik jeg fjernet min bugspytkirtlen efter at have levet med kronisk pancreatitis (CP) i 27 år. At total pancreatectomy og autologus holmecelletransplantation er det, der medførte diabetes for mig. Jeg planlagde ikke at have min operation dengang, det var netop, hvad lægens tidsplan tillod. Det har fungeret perfekt, fordi det virkelig var en genfødsel. Det liv, jeg havde levet, var forbi, og en ny normal begyndte.
“En nervøs mave”
I hele mit liv havde jeg altid haft maveproblemer. En "nervøs mave" kaldte min børnelæge det. Denne nervøse mave fulgte mig gennem gymnasiet, college og videre. Tingene blev værre, da jeg blev ældre, så i 20'erne besluttede jeg at undersøge det mere grundigt.
Det tog år at få en diagnose af kronisk pancreatitis, fordi det er en sjælden sygdom. Der er ingen endelig blodprøve til diagnosticering af den. Der er også en stereotype om, at kun gamle alkoholikere får kronisk pancreatitis. Det er ikke sandt. Jeg har aldrig været en til at absorbere alkohol, endsige misbruge den, så i det mindste gjaldt denne stereotype ikke for mig.
Endelig som 27-årig fik jeg min diagnose, og det stigma, der var forbundet med den, fulgte. Jeg blev ofte beskyldt for stofsøgning på grund af mit største symptom var svær mavesmerter. Da jeg gav efter og søgte behandling på skadestuen (bortset fra lidt anæmi) kom mit blodarbejde fint tilbage. De sædvanlige mistænkte for forhøjet lipase og amylase hæves ikke i CP. Med CP forårsager hvert flare eller angreb skade på bugspytkirtlen, og det er ikke længere i stand til at producere insulin eller fordøjelsesenzymerne. Jeg kan fortælle dig, at der er få ting i livet, der er mere ødelæggende end at blive bedt om at "gå hjem, der er ikke noget galt med dig!" når du oplever ulidelig smerte.
Hurtigt frem til 1990'erne, og en ven videresendte mig en webadresse, hun sagde, at jeg MÅSTE tjekke ud!
University of Minnesota udviklede en operation for at hjælpe os, der lever med slutstadiet CP. Det involverede en total pancreatektomi med en autolog holmecelletransplantation. Med andre ord fjernede de bugspytkirtlen fuldstændigt og høstede personens egne holmeceller. Derefter transplanterede de holmecellerne tilbage i personens lever, især portalvenen i leveren. Virkede meget spændende, men det blev kun gjort ved U of Minn, og jeg boede i Boston.
Plus, folk døde enten eller blev lidt bedre for kun at dø kort tid senere. Tak, men nej tak! Jeg vil hellere håndtere smerten, mange tak ...
Gå videre med kirurgi
Så i 2012 surfede jeg på Internettet, mens jeg havde at gøre med en nuværende opblussen af min CP. På det tidspunkt var jeg så modløs og frustreret, at jeg besluttede at slå op på operationen, som jeg havde opdaget i 90'erne, og se om de havde gjort nogen fremskridt med min sygdom.
Utroligt udviklede et af de lokale undervisningshospitaler Massachusetts General Hospital et program til netop denne operation. Også teknikkerne i holmecelletransplantation var meget bedre! Jeg kunne ikke tro det! Jeg besluttede med det samme, og der skulle jeg kontakte programmets førende kirurg og se, hvad det indebar.
Efter at have mødt mit kirurgiske team - bugspytkirtelkirurg og transplantationskirurg, Dr. Keith Lillemoe og James Markmann - vi tre gik ud på en rejse, der har ført mig her.
Pankreatektomi gjorde jobbet, og den ubehagelige smerte ved CP, som jeg havde levet med så længe, var endelig væk! Halleluja !! Desværre var mine holmeceller for skrøbelige til transplantationsprocessen, og det betød, at jeg pludselig 52 år gammel er en kirurgisk PWD type 1!
At lære at leve med diabetes
Jeg vil ikke sige, at det var en let overgang, men jeg havde den klare fordel at være en RN (registreret sygeplejerske) og forstod allerede, hvad meget af sygdommen indebar.
Men hellig skurk!
Ingen på sygeplejeskolen fortalte mig, hvor svært det var at klare blodsukkeret. Teknisk set vidste jeg, hvad T1D var, men jeg anede ikke, hvordan mit liv skulle ændre sig. Plus, jeg vidste ikke nogen, der levede med autoimmun T1D, ligegyldigt den kirurgiske type! Jeg har stadig problemer med at finde nogen anden, der har fjernet hendes / hans bugspytkirtel, og jeg vil meget gerne tale med nogen.
Mange mennesker har hørt mig sige, “Jeg er glad for at være blevet en PWD, da jeg blev det, ”Og det er af mange grunde.
En ENORM grund er tilstedeværelsen af Diabetes Online Community (DOC). For det første fandt jeg Kerri Sparling og Scott Johnson næsten med det samme med bare en simpel Google-søgning, og jeg er meget taknemmelig for dem, fordi jeg aldrig ville have gjort det med succes til min første diævers med min tilregnelighed intakt, hvis jeg ikke havde vundet den visdom, de gav mig gennem deres blogs. Når jeg læste deres skrivning, fik jeg diabetesinfo, som ingen andre end en PWD ville være i stand til at give. (Senere opdagede jeg DiabetesMine, selvfølgelig.)
En anden grund til, at jeg er taknemmelig for at blive PWD i 2013, er på grund af al den diabetesteknologi, der findes derude. Efter tre uger med flere daglige injektioner (MDI) bad jeg (OK, faktisk mere som krævet) om at gå på en insulinpumpe. Lægen fortalte mig, at jeg skulle vente et år, men jeg var ikke villig til at vente, fordi jo mere research, desto mere beslutsom blev jeg. En måned efter min operation begyndte jeg pumpeterapi, og det var så meget bedre end MDI. Jeg bruger også Dexcom CGM og betragter det som et uvurderligt værktøj i min daglige diabetesbehandling.
Selvfølgelig, med alle ting, kan din diabetes variere (YDMV).
Bagsiden af diabetes
Jeg har fået mange positive ting ud af min diabetesdiagnose:
- Deltog i utrolige diabetes konferencer
- Lærte mere om mig selv i processen med at lære om min sygdom
- Bliv mere modstandsdygtig, end jeg nogensinde havde forestillet mig
- Mødte mange AWESOME PWD'er både personligt og online
Jeg havde levet i 27 år med ubehagelige smerter, der gjorde mig uarbejdsdygtig over for at kunne arbejde i et erhverv, jeg elskede, og det gjorde hver dag et levende helvede ikke kun for mig, men også for dem, der elskede mig.
Så jeg kan sige, jeg valgte diabetes i stedet for at leve en dag mere i smerte. Jeg vidste, at risikoen var ret stor, at jeg kunne ende med en PWD i en eller anden kapacitet. Men det var mit valg at tage. Nu betragter jeg hver eneste dag, som jeg vågner, som en velsignelse selv med min sygdom. Den daglige behandling af min kirurgiske diabetes er en lille pris at betale for at slippe af med den smerte.
Suger diabetes? ABSOLUT!!!! Men det er bedre end alternativet at være seks meter under og skubbe tusindfryd op!
Wow, hvilken historie! Tak fordi du delte dine oplevelser, Sandy.
Læs mere fra Sandy på hendes smart-navngivne Muddy Brooks-blog.
.jpg)
