Diabetes Advocacy Orgs: 2018 Milepæle og 2019-mål!

Hej, Diabetes Community! Det er en tradition her i 'Mine at i det væsentlige "kalde diabetes-advokatorganisationer til måtten" i slutningen af ​​hvert år ved at bede dem om at dele med samfundet, hvilke milepæle de har opnået, og hvad de håber at opnå i det nye året frem.

I år spurgte vi syv førende nonprofitorganisationer i USA: Hvad opnåede de faktisk i 2018? Og hvad planlægger de at lade ske i 2019? Nedenfor er svarene fra deres forskellige ledere og talere.

Bemærk: Der er masser af god info her om, hvad der sker i Diabetesverdenen, så vi inviterer dig til at slå sig ned med en kop kaffe eller endda overveje at udskrive dette stykke til yderligere gennemgang ... og selvfølgelig, del dine tanker via sociale medier eller e-mail!

American Diabetes Association (ADA)

Når 2018 nærmer sig slutningen, er vi glade for at reflektere over et år med succes, effektiv fortalervirksomhed og lidenskabelig dedikation til at drive American Diabetes Association (ADAs) politiske prioriteringer fremad fra vores medarbejders side og endnu vigtigere fra den del af Diabetes fortaler for hele nationen. Og når vi ser på fremtiden, lover 2019 at være et år med forandring og muligheder. Vi ser frem til at arbejde med hver af de 100 første gangs medlemmer af Kongressen, der ankommer til Washington i januar, samt de utallige andre valgte embedsmænd, partnere og opinionsledere rundt om i landet for at sikre, at diabetes er højest prioriteret i vores kollektive arbejde.

Beskyttelse af adgang til overkommelig pleje:

I 2018 fortsatte ADA med at forsvare Affordable Care Act (ACA) mod bestræbelser på at svække loven og tilbageførsel af vigtig beskyttelse for mennesker med diabetes på både statsligt og føderalt niveau. Ud over det arbejde, der blev udført på føderalt niveau, modsatte ADA's statsregeringsprogram, der samarbejdede med vores politikafdeling, lovgivningsmæssige trusler mod ACA-dækning og støttede lovgivning, der gik ind for yderligere at beskytte dette dækningsniveau i stater.

I juni underskrev ADA en amicus (domstolens ven), der forsvarede ACA mod en retssag, der udfordrede forfatningsloven. Retssagen, der blev anlagt i februar, blev ledet af Attorney General of Texas og omfattede tyve stater, der udfordrede ACA's forfatningsmæssige. Retssagen hævder, at hele loven ikke længere er gyldig på grund af ophævelsen af ​​ACA's individuelle mandatskattebøde. I 2012 stadfæstede Højesteret ACA og sagde, at loven var gyldig, fordi Kongressen har beføjelse under forfatningen til at opkræve skat.

ADA sluttede sig til American Cancer Society Cancer Action Network, American Heart Association, American Lung Association og National Multiple Sclerosis Society ved indgivelsen af ​​briefet. Mens opslaget ikke gør ADA til en juridisk part i sagen, bringer den domstolens opmærksomhed ADA's betydelige interesse i at beskytte ACA for mennesker med diabetes. ADA leverede forskning, der blev brugt i briefet om, hvordan mennesker med diabetes ville blive påvirket, hvis ACA, herunder lovens vigtige forbrugerbeskyttelse, ville blive udelukket som forfatningsstridig.

I september hørte den amerikanske distriktsret i Texas mundtlige argumenter om retssagen. Under høringen blev den brief, vi indgav, drøftet af de tiltalte (tilhængere af ACA). De tiltalte talte om, hvordan mennesker med diabetes, kræft og andre sygdomme ville blive såret, hvis ACA blev væltet. Det næste skridt er, at dommeren træffer afgørelse i sagen. I skrivende stund har dommeren endnu ikke truffet en afgørelse, men den forventes udstedt meget snart. Uanset hvilken beslutning der træffes, vil den sandsynligvis blive appelleret, og sagen vil fortsætte med at bevæge sig gennem retssystemet, muligvis ender i Højesteret.

Opfordring til Kongressen 2018:

Mere end 150 diabetesfortalere, forskere og professionelle fodboldspillere fra hele landet indkaldte til Capitol Hill til ADAs årlige opfordring til kongressens advokatdag den 22. marts. Gruppen afholdt mere end 170 møder med kongres kontorer for at opfordre politikere til at gøre diabetes til en national prioritet. Diabetes Advocates bad Kongressen om at øge føderal finansiering til diabetesforskning og -programmer, gøre insulin overkommeligt og beskytte adgangen til passende og overkommelig sundhedsforsikring for mennesker med og i risiko for diabetes. ADAs Chief Scientific, Medical og Mission Officer William T. Cefalu, MD, præsenterede de vigtigste resultater af de økonomiske omkostninger ved diabetes i den amerikanske rapport på en pressekonference. Dr. Cefalu blev sammen med formændene for Senats Diabetes Caucus, senatorerne Susan Collins (R-ME) og Jeanne Shaheen (D-NH), der talte om deres bestræbelser på at støtte mennesker med diabetes og deres fortsatte engagement i at sikre føderal finansiering til diabetesforskning og -programmer.

79. videnskabelige sessioner:

ADAs årlige videnskabelige sessioner fortsatte med at samle verdens bedste og klareste videnskabelige sind for at dele banebrydende forskning om næsten alle aspekter af diabetes. Det fem-dages møde, der var vært i Orlando i år, trak mere end 14.000 forskere, læger, sundhedspersonale, advokater og medier til at diskutere de nyeste og vigtigste forskningsresultater og er fortsat blandt de bedste diabetesmøder over hele verden. Højdepunkter fra 2018 Scientific Sessions kan findes her. De videnskabelige sessioner i 2019 afholdes 7.-11. Juni i San Francisco!

Insulin overkommelighed:

I november fejrede ADA andet års jubilæum for initiativet Make Insulin Affordable. Til dato har mere end 415.000 diabetesadvokater deltaget i opfordringen til overkommelig insulin til alle, der har brug for det - det største svar på et ADA-opfordring til handling til dato. Diabetes-fortalere opfordrede til kongreshøringer for at undersøge årsagerne til de dramatiske stigninger i insulinomkostningerne. Det amerikanske senats særlige udvalg for aldring svarede med en høring i maj i år. Chief Scientific, Medical and Mission Officer William T. Cefalu, MD, vidnede om virkningen af ​​de høje insulinomkostninger på mennesker med diabetes. Derudover offentliggjorde ADAs arbejdsgruppe for insulinadgang og overkommelighed (arbejdsgruppen) efter sin undersøgelse af insulinforsyningskæden henstillinger, og ADA skitserede offentlige politiske løsninger til løsning af problemet. ADA vil fortsætte med at arbejde med forskellige interessenter, herunder politikledere, for at udvikle og implementere levedygtige, langsigtede løsninger for at sikre adgang til overkommelig insulin for alle, der har brug for det.

Kommerciel chaufførers fortalervinst:

ADA fejrede en historisk sejr, da det amerikanske transportministerium, Federal Motor Carrier Safety Administration (FMCSA) frigav sin nye regel, der tillader personer med insulinbehandlet diabetes at blive certificeret til at drive kommercielle motorkøretøjer i interstate-handel. Den endelige regel er kulminationen på mere end to årtiers fortalervirksomhed fra ADA og vil give personer på et stabilt insulinregime mulighed for at betjene erhvervskøretøjer uden at skulle få en undtagelse.

Orkanhjælp for mennesker med diabetes:

2017-indsatsen fra Diabetes Emergency Relief Coalition (DERC), indkaldt og ledet af ADA, blev anerkendt med American Society of Association Executives (ASAE) 's 2018 Summit Power of A Award for gruppens orkanhjælpsindsats for at yde mere end 4.600 pund diabetesforsyning til personer, der er tilbage uden adgang til vand og elektricitet i kølvandet på orkanerne Harvey, Irma og Maria. Koalitionen blev lanceret af ADA, JDRF og Insulin for Life USA i 2017, og medlemmerne inkluderer Endocrine Society, American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), American Association of Diabetes Educators (AADE), Research! America og T1D Exchange.

I 2018 blev DERC, omdøbt til Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), co-ledet af ADA og Insulin for Life USA og fortsatte med at yde støtte til dem, der blev ramt af orkaner og andre naturkatastrofer, herunder skovbrande og oversvømmelser. Indsatsen inkluderede udskrivbare dokumenter, herunder hvordan man opbygger en diabetesplan og et kit til diabetes; hvordan man sikkert opbevarer insulin i en nødsituation hvordan man sikkert skifter fra et insulin til et andet, hvis dit sædvanlige insulin ikke er tilgængeligt; og levere ressourcer og support gennem ADA Call Center på 1-800-DIABETES. Og vigtigst af alt indsamler Insulin for Life USA fortsat uudløbne og uåbnede diabetesforsyninger til certificering og omfordeling til dem i nød.

Opdaterede standarder for pleje:

Det 2018 Standarder for lægebehandling i diabetes fortsatte med at fungere som et levende dokument i hele 2018. Liveopdateringer omfattede den reviderede definition af hypoglykæmi, som kategoriserer den i tre niveauer, og de opdaterede FDA-anbefalinger til SGLT2-hæmmere og GLP-1-receptoragonister for at reducere kardiovaskulær sygdomsrisiko.

I forbindelse med standarderne for pleje i 2019, der offentliggøres den 17. december 2018, inkluderer de mest bemærkelsesværdige opdateringer patientens beslutningsproces, et omfattende kapitel om risiko for hjerte-kar-sygdomme, som godkendes af American College of Cardiology for første gang og behandlingen af ​​behandlingen omkostninger for patienter. Vigtigst af alt anbefaler ADA, at udbydere udvikler en diabetesplejeplan gennem en delt patientudbyderens beslutningscyklus, der tager højde for alle patientfaktorer inklusive omkostninger.

Diabetes Food Hub:

ADA udgav Diabetes Food Hub, en ny digital opskriftsplatform for mennesker med diabetes. Hjemmesiden indeholder hundredvis af sunde, ADA-godkendte opskrifter med letlæselig ernæringsvejledning, tip til sund kost og inspiration til måltider. Opskrifter kan søges efter køkkenstyper som komfortfødevarer, Middelhavet, Sydvest og meget mere, samt filtreres efter præferencer som lav-carb, lav-natrium, vegetarisk, budgetvenlig eller glutenfri. Ved at oprette en gratis profil kan brugerne også nyde en personlig oplevelse, da webstedet lærer om og ikke kan lide over tid og tilbyder forslag baseret på tidligere brugerpræferencer. Brugere kan trække og slippe opskrifter i en ugentlig Meal Planner, som automatisk beregner ernæringsoplysninger og opretter en redigerbar indkøbsliste.

Kend diabetes udenad:

I 2018 lancerede ADA et milepælsinitiativ i partnerskab med American Heart Association - Know Diabetes by Heart. Det flerårige initiativ er fokuseret på at øge patient- og udbyderbevidsthed om den signifikant øgede risiko for hjerte-kar-sygdomme for mennesker med diabetes og engagere og bemyndige dem til at træffe de passende handlinger for at reducere denne risiko. Kardiovaskulær sygdom er den største dødsårsag og handicap blandt mennesker, der lever med diabetes, og dette omfattende initiativ vil tage sigte på at forbedre resultaterne og kvaliteten af ​​plejen.

2019:

ADA vil presse på for at sikre, at børn med diabetes kan få adgang til skole- og børnepasningsprogrammer sikkert ved fortsat at forfølge retssager mod det offentlige skolesystem i New York City og US Army Child, Youth & School Services.

Vi vil fortsætte med at arbejde på statsligt og føderalt niveau for at sikre, at mennesker med og i risiko for diabetes har overkommelig adgang til sundhedsdækning.

Vi vil tale for offentlige politikker, der vil bøje kurven og hjælpe med at forhindre type 2-diabetes i højrisikopopulationer.

Vi vil arbejde for at fremme sundhedslighed og eliminere sundhedsforskelle.

2019 lover at blive endnu et fantastisk år for ADA! ADA er klar og klar til at fortsætte med at forbedre sundhedsresultaterne og livskvaliteten og levetiden for de millioner af amerikanere, der lever med diabetes.

American Association of Diabetes Educators (AADE)

For AADE har 2018 været et år, hvor forandring manifesterer sig i en række nye ressourcer, lovgivningsmæssige lovforslag, initiativer og partnerskaber, der virkelig skriver om, hvordan og hvor vi deltager i diabetesbehandling. Her er vores 2018 højdepunkter, og hvor vi er på vej i 2019:

Teknologi

En vurdering af AADE-medlemmer viste, at mens diabetespædagoger havde behov for de nyeste oplysninger om diabetesenheder, teknologi, mobile apps og mere, var der ikke noget centralt sted for dem at få adgang til denne information og træning. Indtast DANA. Diabetes Advanced Network Access, eller DANA, blev lanceret i 2018 for at udfylde dette hul og give sundhedspersonale en robust, pålidelig ressource på enhederne, ekspertise og innovationer, der skaber diabetesbehandling. Helmsley Charitable Trust anerkendte denne værdi og tildelte AADE et tilskud på 2,2 millioner dollars for at forbedre og udvide DANA i løbet af de næste tre år. Lær mere om DANA på DANAtech.org.

Advokat

AADE, både som en organisation og gennem sine partnerskaber og koalitioner, har arbejdet med lokale, statslige og føderale politiske beslutningstagere for at sikre interesserne hos mennesker med diabetes og diabetesuddannere er repræsenteret. AADEs fortalervirksomhed har inkluderet støttepolitikker, der sikrer beskyttelse af mennesker med allerede eksisterende forhold og fortaler for forbedret gennemsigtighed i prisfastsættelse af medicin. For nylig blev der vedtaget to føderale regninger, der fjernede apotekets "gag-klausuler", der forbyder farmaceuter at informere kunder om, at deres medicin kan være billigere, hvis de betaler kontant i stedet for at bruge deres sundhedsforsikring.

AADE har også arbejdet for at adressere ikke-medicinsk skift og trinbehandling på statsligt og føderalt niveau, så mennesker med diabetes kan forblive på deres ordinerede medicin. AADE skrev for nylig til Medicare for at udtrykke bekymring over en politikændring, der gør det muligt for Medicare Advantage-planer at bruge trinbehandling til at kontrollere omkostningerne. Planer er allerede i gang hos AADE for at udvikle et værktøjssæt og andre ressourcer, som diabetespædagoger kan bruge til at uddanne og bemyndige mennesker med diabetes til at forblive på deres ordinerede medicin, når de står over for ikke-medicinsk skift. Se efter flere opdateringer i begyndelsen af ​​2019 på DiabetesEducator.org/advocacy.

Adgang til både medicin og DSMES-tjenester har været et vigtigt initiativ. I 2018 arbejdede AADE sammen med Diabetes Advocacy Alliance (DAA) for at udarbejde, indføre og fremme den lov om udvidet adgang til Diabetes Self-Management Training (DSMT) (HR 5768, S. 3366) med planer om at genindføre lovforslaget i 2019 Denne vigtige lovgivning vil hjælpe med at fjerne barrierer for diabetesundervisning for Medicare-modtagere, såsom at fjerne omkostningskrav.

Og i slutningen af ​​oktober var AADE glad for at meddele, at Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE havde modtaget en aftale om at fungere i US Department of Health and Human Services 'National Clinical Care Commission. Vi håber, at Jasmine kan tjene som stemme for mennesker med diabetes og diabetespædagoger i nationale politiske drøftelser.

AADE har været og vil fortsat være meget involveret i den nydannede koalition med Diabetes Disaster Response Coalition for at støtte mennesker med diabetes i katastrofer. I orkansæsonen 2018 koordinerede AADE med frivillige for at få vigtig information til dem i berørte områder.

Nye modeller for pleje

I 2018 afsluttede AADE år et af vores 5-årige samarbejdsaftale med Centers for Disease Control and Prevention for at engagere lokalsamfund med en øget risiko for at udvikle type 2-diabetes, men begrænset adgang til programmer, der forhindrer eller forsinker T2D. AADE har tilmeldt 480 deltagere til dato, som har mistet tilsammen 2,102 pund! Vi planlægger at tilmelde 5.000 personer over fem år med særligt fokus på latinoer, afroamerikanere, Medicare-modtagere og mennesker, der bor i landdistrikter, underforsynede amter. Få flere oplysninger på DiabetesEducator.org/prevention.

AADE var også vært for et befolkningssundhedstopmøde på AADE18 for at føre en dialog om diabetespædagogers nuværende og fremtidige roller og identificere områder for samarbejde og gensidig støtte. Se efter nye initiativer i 2019 omkring dette blomstrende område inden for sundhedspleje.

Peer-support

Undersøgelse efter undersøgelse har vist den positive indvirkning af peer support (både online og personligt) på mennesker med diabetes. Ligesom diabetesundervisningstjenester er det ofte underudnyttet af den større befolkning, der er ramt af diabetes. I 2018 startede AADE arbejdet med peer support-samfund for at opbygge relationer og øge bevidstheden om dette vigtige værktøj. Nye ressourcer inkluderer et peer support hub på DiabetesEducator.org/peersupport og en uddeling til sundhedspersonale og deres patienter. Følg med i 2019 for mere om dette voksende initiativ.

Ny praksisvejledning

AADE gav vejledning til at hjælpe diabetespædagoger bedst til at betjene personer, der er ramt af en række diabetesrelaterede problemer. Disse omfattede nye ressourcer omkring mental sundhed, fedme, CGM, svangerskabsdiabetes, kontinuerlig subkutan insulininfusion, vaccinationer og brugen af ​​glukosemålere i type 2-diabetesbehandling. I 2019 planlægger AADE at frigive yderligere vejledning om spørgsmål, der påvirker diabetesbehandlingsområdet, såsom befolkningens sundhed, kulturel kompetence og sundhedsfærdighed, peer support og mere.

Ny vision for specialiteten

AADE er påbegyndt et flerårigt initiativ til at optimere resultaterne for mennesker med diabetes og placere diabetesuddannere for succes inden for et værdibaseret sundhedsmiljø. Denne nye vision for diabetesuddannelsens specialitet vil løfte og fremhæve den rolle, de spiller som integratorer for klinisk ledelse, uddannelse, forebyggelse og support. I løbet af det sidste år engagerede AADE medlemmer, udbydere, patientadvokater, sundhedsorganisationer og andre vigtige interessenter til at forstå, hvor specialet i øjeblikket sidder, og hvor det skal ledes for bedst muligt at tjene mennesker med diabetes. Hold dig opdateret i 2019 for yderligere opdateringer om en vision for specialet i diabetesundervisning.

Ud over type 1

2018:

Samarbejde er årets 2018-ord på Beyond Type 1. Vi har tilføjet en spændende vifte af nye programmer til Paraplyen Beyond Type 1 ved at samarbejde med eksisterende organisationer eller enkeltpersoner med gode ideer og store drømme. Vores mål er at udfylde hullerne mellem diagnose og kur ved at forene det globale diabetesfællesskab og tilbyde programmer, der gør livet bedre for alle, der er påvirket af T1D.

I 2018, Beyond Type 1:

• Tilføjede 5 nye programmer til Beyond Type 1-netværket: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars og Slipstream Weekends. Hvert af disse programmer er bygget på det tidligere arbejde fra superstjerneorganisationer og enkeltpersoner - Beyond Type 1 er begejstret for at øge deres rækkevidde og indflydelse til fordel for diabetessamfundet.

• Hit spændende milepæle for igangværende programmer. Bjørnen Jerry er på vej til flere klinikker som en del af en pilot for at nå ud til nyligt diagnosticerede familier gennem vores Give-A-Bear-program.

• DKA Awareness Campaign udvides takket være et tilskud på $ 300.000 fra Leona M. og Harry B Helmsley Charitable Trust. Beyond Type Run-teamet fra 2018 - 20 voksne med type 1-diabetes - påtog sig New York City Marathon. Bike Beyond The Documentary er blevet vist på over 100 community-screeninger i 10 lande rundt om i verden.

• Oprettet nye kampagner, der løser problemer, der er vigtige for diabetes-samfundet. I maj offentliggjorde Beyond Type 1 Previously Healthy. Denne langvarige journalisthistorie ser nøje på Reegan Oxendines tragiske død, hvilket øger bevidstheden om type 1-diabetes og for DKA. I efteråret var vi vært for diabetikere på margen i partnerskab med Ariel Lawrence. Denne begivenhed og paneldiskussion var et første skridt i samtaler om mangfoldighed i online diabeteslandskabet. I 2018 samarbejdede Beyond Type 1 også med Dexcom for at lede samfundsbaseret undersøgelsesundersøgelse om bevidsthed og adgang til CGM, og resultaterne blev offentliggjort i november som en del af et bredere partnerskab med Dexcom om Diabetes Awareness Month. Til verdensdiabetesdagen fejrede vi Bantings fødselsdag med et digitalt fødselsdagskort til Frederick Banting - 2018's fest indeholdt næsten 50 partnere og et Guinness verdensrekordforsøg!

• Foretaget betydelige tilføjelser til vores ledelse, herunder lanceringen af ​​det nye familieråd. Vi har også tilføjet medlemmer til bestyrelsen, Leadership Council, Scientific Advisory Council og Global Ambassador Councils.

• Nået uden for diabetesnetværket for at skabe opmærksomhed og midler gennem strategiske partnerskaber med globale mærker som Panera Bread og Veronica Beard.

• Serveret som medlemmer og tankepartnere i Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), Diabetes Policy Cooperative (DPC) og Project ECHO med Stanford University.

• Fortsat bygningsfællesskab gennem offentliggørelse af personlige historier, ressourcer og nyheder om Beyond Type 1 og Beyond Type 1 en Español. Vi opfordrede også til samtale og forbindelse i Beyond Type 1-appen var TuDiabetes.org og EsTuDiabetes.org. Vi fortsatte med at dele måder, som enkeltpersoner #livebeyond Type 1-diabetes gennem vores sociale mediekampagne. Vi betjener nu over 1 million mennesker hver måned på tværs af vores webplatforme.

2019:

I 2019 er Beyond Type 1 primært fokuseret på at udvide eksisterende programmer og kampagner. DKA-kampagnen går ind i fase to takket være støtte fra Helmsley Trust. Vi planlægger også fire Slipstream-weekender for voksne med type 1-diabetes med vores venner på Connected In Motion.

Vores Beyond Type Run NYC Marathon Team går ind i sit tredje år. Med hensyn til nyt arbejde arbejder vi på at udvide vores tilstedeværelse internationalt med ressourcer, der er specifikke for ikke-amerikanske lande og ikke-engelsktalende. Beyond Type 1 er glade for at samarbejde med nye og eksisterende partnere i det nye år, og selvfølgelig får vi en række spændende overraskelsesmeddelelser, da Beyond Type 1 fortsætter med at vokse og udvide.

College Diabetes Network (CDN)

2018:

2018 var endnu et år med forbløffende vækst for CDN. Vi har tilføjet nye medarbejdere, lanceret et opdateret websted og frigivet nye ressourcer til unge voksne med diabetes og deres familier. Læs videre for at lære om vores år, og hvad vi har planlagt til 2019!

• Opdateret til college-pjecer - Siden 2016 har vi distribueret over 100.000 trykte Off til College-pjecer! Vi er glade for, at så mange familier har draget fordel af disse pjecer i de sidste to år. I år besluttede vi at opdatere Off til College-pjecerne baseret på feedback fra forældre og studerende. Disse nye pjecer, der blev udgivet i marts, har oplysninger om T1D-logi under standardiseret test, styring af plejeperson / studiekommunikation væk hjemmefra og mere. Bestil dine trykte eller digitale kopier her!

• Konferencer - Som en del af vores Next Gen-ledelsesprogram bragte vi 19 studerende til diabeteskonferencer over hele landet, inklusive ADA, CWD og AADE.Disse studerende var i stand til at lære det nyeste inden for diabetesbehandling og forskning, møde mentorer i marken og udforske fremtidige karrieremuligheder. Vi sendte også personale til otte diabetes- og campusrelaterede konferencer. Disse konferencer giver os mulighed for at præsentere om vores programmer og forskning, samtidig med at vi informerer klinikere, campusadministratorer og familier om vores ressourcer, mens vi netværker med andre unge og diabetes nonprofitorganisationer og organisationer.

• Fra arbejde –I maj udgav vi vores nyeste ressource for unge voksne med T1D, vores Off to Work-guide. Denne guide dækker alt hvad du behøver at vide om arbejdspladsrettigheder og opholdsrum, "voksen" og trives med T1D. Uanset om du går fra gymnasiet til arbejdspladsen, starter en praktikplads eller går til dit første job efter college, har denne vejledning dig dækket. Anmod om din digitale kopi her.

• CDN årlige tilbagetog - I maj bragte vi 25 af vores studenterledere til det 5. årlige tilbagetog i Bridgton, Maine. Studerende tilbragte en uge med at lære om lederskab, tale gennem udfordringer og binde sig sammen. I år tilføjede vi en innovationsmesse, hvor vores studerende var i stand til at mødes med repræsentanter fra virksomheder på tværs af diabetessektoren. De lærte om de nyeste innovationer, der vil påvirke deres liv, og var i stand til at give feedback på produkter og ideer. Du kan se vores video og se, hvad Innovation Fair handlede om!

• Opdatering af websted - I november lancerede vi vores opdaterede hjemmeside! Denne opdatering inkluderer ny navigation, der gør det nemt at finde det, du har brug for, når du har brug for det. Se her!

• College Diabetes Week 2018 - Vi afsluttede netop vores 5. årlige College Diabetes Week! Vi havde masser af deltagelse fra kapitler, studerende og alumner. Vi havde temaer for hver dag, fra hvordan man styrede "adulating" og T1D til ledelse. Se vores Facebook-album her for at se, hvad vores medlemmer havde at sige om at leve med T1D som ung voksen.

• Strategisk plan 2018-2020 - I begyndelsen af ​​2018 frigav vi vores strategiske plan. Vores CEO og grundlægger, Christina Roth, skrev om dette til vores blog. Som du kan se af ovenstående, har vi travlt med at nå vores mål inden vores 10-års jubilæum i 2020!

2019:

• College-campus - Ved udgangen af ​​2019 er vores mål at have betjent 1.000 campusser over hele landet! Er du på en campus og vil være involveret? Lad os vide! Vi lancerer også vores campus værktøjssætmaterialer landsdækkende i 2019. Vi afsluttede vores pilotkørsel af materialerne i 2018 og har travlt med at opdatere indhold baseret på feedback fra vores Campus Advisory Committee. Disse værktøjssæt er til campusadministratorer, såsom handicapydelser, sundhedscentre og rådgivningskontorer og inkluderer de oplysninger, de har brug for at vide for bedst at understøtte T1D-studerende på deres universiteter. Tilmeld dig her for at få vores nyhedsbrev som den første, der ved, hvornår disse lanceres.

• Klinikker - For bedre at understøtte vores klinikere og klinikpartnere lancerer vi CDN-ressourcegrupper. Disse bundter giver klinikere mulighed for nemt at bestille alle vores CDN-ressourcer med et enkelt klik, inklusive Off to College Booklets, Du har det (en guide til T1D-diagnose som ung voksen) og vejledningen Off to Work. Disse bundter vil sikre, at læger har de nødvendige ressourcer til rådighed for at hjælpe deres patienter.

• Konferencer - Vi vil deltage i syv diabetes- og campuskonferencer i 2019. Vi briner cirka 19 studerende igen til at netværke, lære og vokse. Hold øje med ansøgninger om at deltage i en konference med os i slutningen af ​​januar.

• Kapitler - Vi forventer at nå 150 formelt tilknyttede CDN-kapitler inden 2019 med tilstedeværelse i næsten alle stater. Vores kapitler forbliver en vigtig del af CDN - en måde for unge voksne at forbinde med hinanden, dele udfordringer og løsninger og opbygge samfund. Vil du få et kapitel startet på din campus? Start her.

• Lederskabstopmøde og regionale tilbagetrækninger – Da CDN er vokset, er vores behov for at give ledelsesmuligheder til flere kapitelledere og medlemmer også. Vi vil prøve regionale tilbagetrækninger, så kapitelledere kan forbedre netværk, dele ideer, knytte bånd og få nye færdigheder. Vi er også vært for et ledertopmøde i Boston i april.

• College Diabetes Week 2019 - Vi tænker allerede på temaer og planer for 6. College Diabetes Week. Hold øje med flere oplysninger i det tidlige efterår 2019.

Koalition med diabetespatienter

2018:

• DPAC var vært for sit første politikuddannelsesmøde, der bragte 28 lidenskabelige advokater fra hele landet til D.C. for intensive uddannelsessessioner om politik. Disse personer mødtes med over 30 kongreskontorer for at diskutere overkommelig adgang til insulin og bede om cosponsors til regningen om Diabetes Self-Management Training. Det endokrine samfund sluttede sig til os til disse møder, og vi præsenterede i fællesskab kun en stående steds briefing af kongresstaben. Disse fortalere for DPAC er en del af vores nye program: DPAC Champions, og vil hjælpe med at fortaler for vores samfund om føderale og statslige spørgsmål.

• DPAC indgik et aftalememorandum med to fremtrædende organisationer: Lions Clubs International og Association of Black Cardiologists, der giver muligheder for at løfte diabetespolitiske spørgsmål inden for begge organisationer.

• Vores DPAC Patient Advisory Board blev dannet og mødes i øjeblikket for at give en robust repræsentation af forskellige stemmer i vores samfund. De rådgiver og giver indsigt i bestemte spørgsmål, der fungerer som DPAC-talsmænd på statsligt og føderalt niveau.

• DPAC var vært for det andet årlige CAPS (Community Advocacy Policy Summit), der samlede alle nationale nonprofitorganisationer med diabetes og industrien til vigtige samtaler om udfordringer og muligheder for at samarbejde. Fra dette møde blev der dannet en nonprofit-arbejdsgruppe til to projekter.

• DPACs administrerende direktør havde en op-ed i The Hill vedrørende copay-akkumulatorjusteringsprogrammer, hvilket bragte forsikringsselskabernes skadelige praksis for at forhindre, at producentbetalinger fra copay-kort blev anvendt på fradragsberettigede.

• Efter at have fortalt siden DPACs oprettelse for at ændre det konkurrenceprægede budprogram (CBP) for forsyning med diabetestest gennem sit nationale postordreprogram, fik samfundet en enorm sejr, da sproget fra HR 3271 (Protecting Access to Diabetes Supply Act of 2017) blev rullet sammen i Bipartisan Budget Act af 2018 i januar. I øjeblikket er CBP suspenderet, hvilket forhindrer lovens bestemmelser i at blive vedtaget, men vi forventer, at den næste runde af CBP snart begynder.

• DPAC lancerede en græsrodskampagne for at sikre, at dem på Medicare får godtgørelse for deres CGM-system, hvis de så eller delte deres data på en smart enhed. DPACs administrerende direktør repræsenterede patientens stemme på et møde med flere interessenter med CMS's vigtigste viceadministrator for CMS, Demetrios L. Kouzoukas om dette emne, med en ny afgørelse, der tillader visning af smartenheder mindre end en uge senere.

• Vi fortsatte med at være en del af en koalition for at give CGM-adgang til Californiens Medi-CAL-modtagere. Uanfægtet af sidste års veto fra guvernør Brown var dette års indsats gennem en linjepost i statsbudgettet. Desværre valgte afdelingen at fjerne varen. Vi vil fortsætte med koalitionsarbejdet i Californien og diskutere vigtigheden af ​​adgang med den nye statsadministration.

• DPAC sørgede for politiske advokatsessioner på CWD's FFL i Anaheim, Orlando og Falls Church; College Diabetes Network (CDN) årlige studenterretreat i Maine; AADE's Policy Forum i Chicago; AADEs årlige konference i Baltimore og Advamed Diabetes Congressional Showcase i D.C. Emner varierede fra CBP og overkommelig adgang til insulin til oversigter over det nuværende diabetespolitiske landskab og måder at tale på.

• DPAC er en del af American Association of Clinical Endocrinologists (AACE) -ledt IDEA-projekt, som forhåbentlig vil øge CGM-brug og forståelse til en bred del af diabetespopulationen. Vi deltog også i American Diabetes Association's Therapeutic Inertia Summit og vil fortsat give patientens stemme om denne flerårige indsats.

• Spørgsmålet om CMS's forsinkelse med godkendelse af refusion for diabetesteknologi har skabt en arbejdsgruppe fra både industrien og nonprofitorganisationer, herunder JDRF, ADA og DPAC, der skal hjælpe CMS gennem den næste generation af adgang til den teknologi, som Medicare-befolkningen har brug for.

• Vi har leveret vidnesbyrd og skriftlige erklæringer om adskillige statsspørgsmål relateret til gennemsigtighed, restriktive Medicaid-formularer, ikke-medicinsk skift og overkommelig adgang til insulin.

• DPAC arbejdede med Congressional Diabetes Caucus på deres hvidbog for Insulin Affordability og hjalp med at sprede resultaterne til samfundet. Vi fortsætter med at arbejde tæt sammen med Caucus-personalet for at give den betroede patientstemme til at finde en løsning.

2019:

DPAC vil fortsat være en pålidelig patientstemme på Capitol Hill, der arbejder med Kongressen og Congressional Diabetes Caucus om DSMT for Medicare og Act of Diabetes Vision Loss and Blindness Prevention i den 116. Kongres. Da lovgivningsmæssige løsninger begynder at blive præsenteret i Kongres og statslige lovgivere om overkommelig adgang til insulin, opretter vi kampagner for at styrke bestræbelserne på at interessere flere interessenter for at finde lindring og sikre, at ingen mangler insulin i USA. Vores indsats inden for statslige lovgivere for en lang række vigtige emner vil fortsætte gennem samfundsdrevne græsrodsmuligheder.

Vi vil fortsætte med at tilbyde DPAC Policy Training Meetings i D.C. og vil invitere andre organisationer til at slutte sig til Kongressens briefinger og møder om Capitol Hill. DPAC Champions-programmet vil hjælpe dem, der er interesserede i at hæve deres stemme i spørgsmål vedrørende sikkerhed, kvalitet og adgang, får yderligere træning og muligheder.

Da vi mener, at samarbejde på tværs af diabetes nonprofitorganisationer er nøglen til at sikre, at vores samfund har overkommelig adgang til sikre enheder, medicin og tjenester, vil vi fortsætte vores topmøde for samfundsadvokatpolitik og give muligheder for at arbejde sammen om projekter, lobbyarbejde på græsrods og direkte lobbyvirksomhed.

JDRF

2018:

Som den førende globale organisation, der finansierer T1D-forskning, er JDRFs mission at forbedre liv i dag og i morgen ved at fremskynde livsændrende gennembrud for at helbrede, forebygge og behandle T1D og dets komplikationer. Da vi ubarmhjertigt arbejder mod en kur, støttede JDRF mere end 70 kliniske forsøg med mennesker og 500 aktive forskningsstipendier i 2018. Udvalgte højdepunkter inkluderer:

• I partnerskab med Mary Tyler Moore og Robert S. Levine Charitable Foundation samlede lanceringen af ​​"Restoring Vision: A JDRF Moonshot Initiative" globale eksperter inden for diabetesrelaterede øjensygdomme og relaterede discipliner, herunder ingeniører, cellebiologer og teknologieksperter, til udvikle en forskningsplan for at vende dårligt syn hos mennesker med T1D.

• Med The Leona M. og Harry B. Helmsley Charitable Trust fornyede JDRF $ 15 millioner i finansiering til netværket for pancreasorgandonorer med diabetes (nPOD) til at fortsætte transformativ forskning i, hvordan og hvorfor T1D udvikler sig. nPOD er ​​verdens største biobank af bugspytkirtelvæv, der understøtter mere end 300 efterforskere i 20 lande og behandler 50.000 vævsprøver til analyse.

• JDRF-finansierede forskere ved University of Alabama i Birmingham offentliggjorde en undersøgelse i Naturmedicin, som fandt ud af, at verapamil, et almindeligt blodtryksmedicin, fremmer insulinproduktion hos voksne med nylig opstået T1D ved at bevare beta-cellefunktion, når det føjes til et standard insulinregime. Disse fund markerer den første effektive, ikke-immunsuppressive terapeutiske tilgang til at hjælpe med at målrette tab af beta-cellefunktion i T1D.

• Indtil nu har JDRF ikke været i stand til at analysere kliniske studier af T1D på en måde, der fortæller os, hvorfor nogle børn, der er i fare, får T1D, og ​​andre ikke får det. Vi er glade for at samarbejde med IBM om at udvikle og anvende computerkraft i verdensklasse til at analysere års global T1D-forskningsdata og identificere faktorer, der fører til begyndelsen af ​​T1D hos børn. Ved at udvikle en bedre forståelse af risikofaktorer og årsager til T1D håber vi i sidste ende at finde en måde at forhindre sygdommen helt på.

• JDRF er forpligtet til at fremme kunstig bugspytkirtel-teknologi, hvorfor vi påtog os Open Protocol-initiativet, hvor en insulinpumpe, en CGM og en algoritme "taler" til hinanden, uanset om de har den samme producent. I december 2018 annoncerede JDRF sammen med Helmsley Charitable Trust en samarbejdsaftale om tilskud til Tidepool med en finansieringsforpligtelse på $ 6 millioner til at begynde at udvikle Tidepool Loop, en hybrid lukket kredsløb automatisk insulinleveringsapp til iOS App Store som en FDA- reguleret mobilapplikation. Dette projekt vil demonstrere styrken og værdien af ​​et interoperabelt økosystem af diabetesenheder, hvilket giver flere muligheder for bedre kontrol med mindre byrde.

JDRF havde en betydelig tilstedeværelse på store konferencer i T1D-rummet, herunder:

• American Diabetes Association Scientific Sessions: Forskere præsenterede 60 JDRF-finansierede studier, der omfatter kliniske forsøg og forskningsundersøgelser, der baner vejen for nye og nye behandlinger for T1D.

• European Association for the Study of Diabetes Annual Meeting: Forskere præsenterede 45 JDRF-finansierede undersøgelser, der delte opdateringer om lukkede AP-systemer, forebyggelsesforsøg, nye koncepter inden for regenerering af beta-celler og forbindelsen mellem T1D og nyresygdom.

• Immunology of Diabetes Society Congress: Forskere præsenterede 50 JDRF-finansierede undersøgelser, herunder fremskridt fra The Environmental Determinants of Diabetes in the Young (TEDDY) -studiet, T1D TrialNet kliniske forsøg og INNODIA globalt partnerskab.

Kørsel af fremskridt over rørledningen

• I år var der et vigtigt skridt fremad for et nyt lægemiddel til forbedring af glukosekontrol hos voksne med T1D, kaldet Zynquista ™ (sotagliflozin). JDRF var en af ​​de første, der støttede et klinisk forsøg for at se, om stoffet fungerede i T1D. I dette og senere kliniske forsøg viste sotagliflozin en signifikant reduktion i HbA1c og forbedrede også andre vigtige sundhedsforanstaltninger. Hvis det er godkendt af FDA, vil det være det første eksempel på et oralt lægemiddel, der er godkendt til T1D, inden der søges godkendelse til type 2-diabetes.

• JDRF har prioriteret udskiftning af betaceller og finansierer flere videnskabelige tilgange. I år forpligtede et medicinalfirma sig til at bevæge en af ​​disse tilgange fremad. Eli Lilly vil samarbejde med Sigilon Therapeutics om at udvikle indkapslet celleterapi til T1D ved hjælp af teknologi, der begyndte med JDRF-finansiering. Indkapslingsteknologier kan "beskytte" betaceller, så de er beskyttet mod immunangreb.Hos JDRF har vi finansieret indkapslingsforskning i mere end 10 år, og blandt de første bestræbelser var adskillige tilskud til Daniel Anderson, Ph.D. og Robert Langer, Sc.D. Deres forskning førte til sidst til opdagelsen af ​​en indkapslingsplatform, der førte dem til at grundlægge Sigilon Therapeutics. Lilly-Sigilon-partnerskabet er et ekstraordinært skridt fremad for hele T1D-samfundet.

Investering i innovation

• Efter en 18-måneders kampagne fra JDRF og tilhængere over hele landet godkendte Kongressen lovgivning i februar til en to-årig forlængelse af Special Diabetes Program (SDP), der tilvejebragte 300 millioner dollars til type 1-diabetes (T1D) -forskning gennem National Institutes of Sundhed. Som et resultat var SDP-finansierede forskere over hele landet i stand til at fortsætte store kliniske forsøg uden afbrydelse, og ny forskning blev lanceret.

• I løbet af året opfordrede JDRF-fortalere også deres medlemmer af kongressen til at yde stærk årlig finansiering til National Institutes of Health for at supplere SDP-finansieringen. I sidste ende leverede Kongressen betydelige stigninger for regnskabsår 18 og 19, hvilket fortsat vil være til gavn for T1D-forskning såvel som mange andre forskningsområder.

• I marts rejste 180 JDRF-fortalere fra alle 50 stater til U.S. Capitol for regeringsdagen for at takke Kongressen for fornyelse af SDP. Mange af dem, der kom til Washington, D.C., deltog i SDP-finansierede kliniske forsøg rundt om i landet, herunder studier, der screenede for autoantistoffer, der er markører for T1D.

• I maj annoncerede JDRF, at de samarbejdede med National Institutes of Health som en del af All of Us Research Program for at indsamle sundhedsoplysninger fra mere end en million amerikanere for at fremskynde præcisionsmedicinsk forskning og medicinske gennembrud. De indsamlede data kan bruges i kritisk T1D-forskning, der understøtter JDRFs mission.

Sikring af lovgivningsmæssige rammer, der fremmer innovation

I 2018 resulterede mange års omfattende advokatarbejde fra JDRF-frivillige, personale, partnere og andre i T1D-samfundet i flere betydelige lovgivningsmæssige resultater:

• FDA meddelte sin godkendelse af Dexcom G6, som er den første kontinuerlige glukosemonitor (CGM), der er interoperabel, hvilket betyder, at den kan bruges med forskellige insulinpumper og kunstige bugspytkirtel (AP) algoritmer. Dette var især vigtigt for JDRFs Open Protocol-initiativ, der sigter mod at få insulinpumper og CGM'er til at "tale" med hinanden, uanset om de har den samme producent.

• Udvidet godkendelse af MiniMed 670G hybrid lukket loop-system til børn i alderen 7 til 13, der giver ny adgang til yngre børn for første gang. JDRF var afgørende for at galvanisere AP-feltet og arbejdede tæt sammen med mange partnere, forskere og virksomheder for at bevæge teknologien fremad.

• Eversense CGM-systemet til brug hos mennesker 18 år og ældre blev det første FDA-godkendte CGM-system, der inkluderer en fuldt implanterbar sensor til at detektere glukose, hvilket giver flere valg for mennesker med T1D, som JDRF længe har anbefalet. JDRF ydede finansiering i systemets tidlige udviklingsfase.

• En anden godkendelsessucces var Tandem Diabetes Care®, Inc. t: slim X2 ™ insulinpumpe med Basal-IQ ™ -teknologi, en forudsigende suspensionsfunktion med lav glukose designet til at reducere hyppigheden og varigheden af ​​hypoglykæmi. Dette er det første automatiske insulinafgivelsessystem, der er godkendt til brug af børn helt ned til 6 år, og den første insulinpumpe, der er udpeget som kompatibel med integrerede CGM-enheder.

• Godkendelse af Insulets DASH Personal Diabetes Manager (PDM) håndholdt, Bluetooth-aktiveret slangeløs pod og parrede bruger- / plejemobilapps. De, der bruger Omnipods PDM, vil nu være i stand til at kontrollere insulinpumpen med funktioner, der inkluderer at tage en måltidsbolus og programmering af basalhastigheder fra berøringsskærmen.

• Som en del af Open Protocol-initiativet fortsætter JDRF med FDA for yderligere at etablere lovgivningsmæssige og juridiske rammer for at muliggøre interoperable automatiserede insulinafgivelsessystemer. I april var JDRF og Leona M. og Harry B. Helmsley Charitable Trust vært for en offentlig workshop, der bragte adskillige interessenter sammen for at tackle udfordringer og planlægge de næste skridt.

Fremme adgang til T1D-terapier og teknologier

• JDRF fortsætter med at være dybt involveret i fortalervirksomhed over for regering, industri, forsikringsselskaber og arbejdsgivere om at reducere insulinomkostningerne uden for lommen gennem sin Coverage2Control-kampagne. Ud over at opfordre producenterne til at gøre mere for at sikre overkommelig insulin, kontaktede JDRF direkte i november 23 af landets 25 største sundhedsforsikringsplaner for at tilskynde dem til at overføre besparelser fra lægemiddelrabatter til forbrugere på salgsstedet, når de køber insulin, som Aetna og UnitedHealthcare gør det allerede.

• Gennem Coverage2Control engagerede JDRF T1D-samfundet til at handle ved at skrive deres sundhedsforsikringsudbyder og opfordrede dem til at videregive lægemiddelbesparelser til deres medlemmer for at gøre insulin mere overkommeligt. JDRF lancerede også en undersøgelse som en del af dens bestræbelser på at få forbindelse med store arbejdsgivere for at tale om, hvordan de kan give dækning, der fungerer for ansatte med T1D og deres familier.

• Yderligere arbejde for at adressere adgang til overkommelig insulin inkluderede opfordring til føderale embedsmænd til at gribe ind og fremsende formelle kommentarer til Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) i januar for at tilskynde dem til at give rabatter modtaget af Medicare-lægemiddelplaner på salgsstedet. I april mødtes JDRF med det amerikanske Department of Health and Human Services (HHS) vicegeneralsekretær Eric Hargan for at diskutere, hvordan regeringen kan tackle omkostningerne ved receptpligtig medicin. I maj mødtes JDRF-talsmænd med vicegeneralsekretær Hargan og præsident Trump i Det Hvide Hus, hvor de diskuterede præsidentens plan for forsikringspriser. I juli stormede frivillige fra JDRF Capitol Hill og opfordrede kongressmedlemmer til at prioritere at reducere insulinomkostningerne uden lomme, og JDRF fulgte op med HHS og bad om at give rabatter videre til forbrugerne. JDRF gav også udtryk for bekymring over, at flytning af insulin fra del B til del D i Medicare ville øge insulinomkostningerne for modtagerne og fremsatte skriftlige kommentarer til administrationens plan for at sænke lægemiddelpriserne.

• Efter omfattende fortalervirksomhed fra producenter og diabetessamfundet, herunder JDRF, opdaterede CMS sin dækningspolitik for at tilbagebetale CGM-platforme, der gør det muligt for Medicare-modtagere med T1D at dele data via en smart enhed. Denne ændring understøtter brugen af ​​CGM'er i forbindelse med en smart enhed, herunder den vigtige datadelingsfunktion, de giver patienter og deres familier, en vigtig sikkerhedsfunktion.

• JDRF fortsætter med at tale for Medicare-dækning af AP-systemer og arbejdede med mere end 240 amerikanske senatorer og repræsentanter for at underskrive breve til CMS-administratoren om dette emne, ledet af senatets Diabetes Caucus og Congressional Diabetes Caucus.

2019:

Immunterapier

• JDRF vil bygge på succeser i andre autoimmune sygdomme og den spændende indsigt, der kommer fra kræftimmunoterapier, for at fremme nye, sygdomsmodificerende tilgange til T1D.

• JDRF vil fortsætte med at danne samarbejde med andre autoimmune grupper og kræftimmunterapigrupper for at få indsigt i mekanismerne, følsomhedsfaktorer og udløsere, der driver udviklingen af ​​autoimmunitet og i sidste ende fremskynder testning og godkendelse af immunterapier til T1D.

• JDRF vil udnytte nye mekanismer, der er identificeret til beskyttelse af beta-cellefunktion samt nye veje til regenerering af nye beta-celler.

Udskiftning af celler

• JDRF vil fortsætte med at bygge videre på succes med holmetransplantation for at konstruere genopfyldelige insulinproducerende celler fra mennesker og andre kilder uden behov for kronisk bredbaseret immunsuppression.

• JDRF vil udnytte udviklende værktøjer inden for genredigering og genterapi til fremtidig udvikling af 'designer' beta-celler til erstatningsterapi.

Kunstig bugspytkirtel

• JDRF vil fortsætte iterative forbedringer i AP-komponenter og automatiserede systemer med øget funktionalitet og reduceret individuel byrde.

• JDRF vil støtte udviklings-, lovgivnings- og ansvarsrammerne og forretningsmodellen til integrerede enheder og algoritmer med åben adgang, hvilket giver valg og bedre resultater for mennesker med T1D.

Metaboliske terapier

• JDRF vil støtte udviklingen og sikker og effektiv brug af ikke-insulin supplerende behandlinger til forbedret glukosekontrol og samlet metabolisk balance uden at øge den individuelle byrde. Dette inkluderer den kommende FDA-beslutning om den anden behandling, der ikke sænker insulin, til T1D.

• JDRF vil også støtte udviklingen af ​​næste generations 'designer' insuliner med målrettede profiler såsom glukoseresponsivitet eller leverspecifik.

Advocacy: Principperne i JDRF's Advocacy Agenda vil fortsat tjene som grundlag for JDRFs udviklende advokatindsats i 2019.

• Det særlige diabetesprogram har ført til videnskabelige gennembrud, nye terapier, innovation inden for den næste generation af teknologi og fremskridt mod en kur. JDRF vil fortsætte med at presse på for føderal forpligtelse til at prioritere T1D-forskning og koncentrere sig om dens langsigtede fornyelse, der udløber den 30. september 2019. Det inkluderer møde med medlemmer af kongressen, inklusive de nyvalgte, for at opbygge stærk dobbeltpartistøtte. Vi vil advokere personligt i foråret på regeringsdagen, når JDRF-advokater rejser til Washington, DC for at afholde 500 plus møder med medlemmer af kongressen. Derefter samles mere end 160 børn, der lever med T1D i juli i nationens hovedstad til JDRFs børnekongres, hvor de vil dele personlige historier med repræsentanter fra US House og Senate.

• JDRF vil fortsat kræve øget adgang og vedtagelse af T1D-terapier, hvilket inkluderer at gøre insulin mere overkommeligt. I sidste ende mener vi, at brugen af ​​rabatter bør fjernes fra lægemiddeldistributions- og dækningssystemet. JDRFs Coverage2Control-kampagne vil fortsat skubbe forsikringsselskaber og arbejdsgivere til at dele rabatter, inkludere insulin som en forebyggende medicin, flytte insulin til niveau 1 eller niveau 2-fordelingsniveauer og give omkostningsdeling som faste dollar "co-betalinger". JDRF vil også fortaler for dækning af nuværende AP-systemer såvel som fremtidige systemer af private planer såvel som Medicare.

• JDRF vil også understøtte forbedrede udsigter til godkendelse af T1D-terapier, herunder opnåelse af nye lovgivningsmæssige milepæle. Vi vil arbejde for at skabe rammer, der fremskynder godkendelse af T1D-terapier, såsom at bruge resultater ud over HbA1C i lovgivningsmæssig beslutningstagning og tage skridt mod kvalificering af biomarkører for at hjælpe med at fremskynde forskning og udvikling af T1D-forebyggende terapier.

• JDRF går stærkt ind for at bevare beskyttelse for mennesker med allerede eksisterende sundhedsmæssige forhold, og i 2019 vil de modsætte sig lovgivning, der underminerer adgangen til en omfattende sundhedsforsikring til priser, der svarer til modparter uden allerede eksisterende forhold.

T1International

Det har været endnu et enormt spændende år for T1International.

2018:

• Tidligt i 2018 holdt advokater møder i New York og Cincinnati for at sparke fortaler for statslig niveau for gennemsigtighed lavere insulinpriser.

• Cincinnati-mødet resulterede i dannelsen af ​​det utrolige KOI # insulin4all-kapitel, der har opnået så meget på meget kort tid, herunder at sikre, at insulinpriskrisen er en topprioritet for Kentucky Diabetes Medical Emergency Response Task Force.

• Senere på året så vi lanceringen af ​​kapitler i Oklahoma, Pennsylvania, Illinois og Colorado.

• Vi leverede en-til-en intensiv træning til advokater i USA, Ghana, Tyskland, Kenya, Bolivia, Uganda, Indonesien, Pakistan, Ecuador og Costa Rica. Alle gennemfører detaljerede advokatplaner for at forbedre livet for mennesker med type 1-diabetes i deres lande og modtager løbende vejledning og støtte fra T1International.

• I juli sluttede vores leder Elizabeth Rowley sig til League of Diathletes - fortalere med type 1-diabetes fra 10+ lande - i London for at afholde en advokatsession.

• I august havde vi vores første fulde, flerdages fortalervirksomhed i Accra, Ghana. I partnerskab med Sonia Nabeta Foundation samlede vi tolv advokater fra fem afrikanske lande til en intensiv to-dages træningssession. Næste år håber vi at bringe disse advokater sammen igen for at fremme deres planer og sætte dem i stand til at træne den næste kohorte af Pamojan-advokater.

• Sammen med andre advokater repræsenterede vi # insulin4all på Affordable Meds Now Conference, hvor Elizabeth læste Nicoles magtfulde erklæring.

• Vores velgørenhedsambassadør Nicole Smith-Holt var en kraftkæmper hele året, især i maj, da T1I støttede hende til at holde en pressekonference uden for Eli Lilly-aktionærmødet.

• T1International afholdt vores 2. årlige Eli Lilly-demonstration med partnere People of Faith for adgang til medicin. Der var flere dokumentarfilmbesætninger på stedet såvel som mange medier, herunder tv, radio og online presse. Kraftfulde billeder fra dagen blev delt tusinder af gange og dækket af lokale og nationale forretninger.

• Vi har afholdt andre møder, leveret vidnesbyrd på højt niveau, skabt nye ressourcer, dækket spørgsmål i nye lande, været præsenteret som prisbekæmpende helte, og vi er partner i det spændende OPEN-projekt og tilføjer et globalt adgangs- og overkommelighedsperspektiv til et udforskning af DIY-teknologi.

2019:

Insulinpriskrisen er fortsat i spidsen for nationale og globale samtaler, og vi ser bevægelser på mange niveauer for at sænke lægemiddelpriserne. Vi er stolte af, at så meget af vores fortalervirksomhed ligger bag dette fremskridt.

T1 International Board of Trustees mødtes i november for at planlægge leder og arbejde for at sikre stadig mere ambitiøse resultater. Vi har forpligtet os til at fortsætte vores virkelige globale fokus og holde vores laserfokus på vores vision og mission. Vi har frigivet vores næste organisationsstrategi, som vi er glade for at dele, og vi er begejstrede over at rekruttere til en USA Program Manager.

* Tak til alle disse organisationer for den enorme indsats, de lægger på patienterne. Her er et imponerende nytår i 2019! *