- Mange grupper og organisationer er dedikeret til spinal muskelatrofi og kan hjælpe, hvis du leder efter støtte, måder at sprede opmærksomhed på eller steder at donere til forskning eller velgørenhed.
- Nyere forskning tyder på, at ressourcer til SMA er afgørende for den fysiske og mentale trivsel hos mennesker med tilstanden og deres familier.
- Ved at bruge disse ressourcer vil du kunne udstyre dig selv med mere viden og forhåbentlig føle dig mere forbundet med andre enkeltpersoner og familier i SMA-samfundet.
Selvom det betragtes som sjældent, er spinal muskelatrofi (SMA) teknisk set en af de mest almindelige genetiske sygdomme af sin art. Faktisk anslås det, at mellem 10.000 og 25.000 børn og voksne har SMA i USA.
Ligesom forskning i genetiske terapier og behandlinger stiger, er ressourcer også for enkeltpersoner og familier diagnosticeret med SMA. En undersøgelse fra 2019 viste, at ressourcer til SMA var afgørende for både den fysiske og mentale trivsel hos mennesker med SMA og deres familier.
Uanset om du leder efter økonomisk eller samfundsstøtte - eller måske måder, hvorpå du kan deltage i fortalervirksomhed eller donere dine egne - overvej følgende ressourcer for at hjælpe dig i gang.
Støttegrupper
Uanset om du har SMA eller er forælder til et barn med denne lidelse, kan det være nyttigt at få kontakt med andre, der er på samme rejse. Derudover kan du muligvis dele ressourcer, behandlingsrådgivning eller endda følelsesmæssig støtte i udfordrende tider.
Hvis du er i stand til at netværke personligt, skal du overveje følgende supportgrupper:
- Hær SMA
- Muscle Dystrophy Association (MDA) sommerlejr (for børn)
- National Organisation for Rare Disorders
- SMA Angels Charity
Selvom det er nyttigt at få forbindelse til andre, der gennemgår en SMA-rejse, kan du muligvis også finde online supportgrupper gavnlige. Tjek følgende liste over sociale mediegrupper dedikeret til SMA:
- SMA Support System, en privat gruppe på Facebook
- Spinal Muscular Atrophy Safe Haven, en privat gruppe på Facebook
- Spinal Muscular Atrophy Support Group, en privat gruppe på Facebook
- SMA News Today, et community forum
- SMA Support Inc., som tilbyder live-lister og e-mail-chatlister
Det er vigtigt at bruge din bedste vurdering, når du tilmelder dig enhver supportgruppe. Før du logger på, skal du tage dig tid til at afgøre, om de passer godt til dig. Husk, at alle tilbudte forslag ikke er lægehjælp, og du bør altid tale med din læge, hvis du har spørgsmål om din tilstand.
Velgørenhedsorganisationer
Hvis du er interesseret i frivilligt arbejde eller donere penge til SMA-formål, kan du overveje at tjekke følgende velgørenhedsorganisationer og nonprofitorganisationer.
Hær SMA
Cure SMAs håb er en dag at have en verden uden SMA, men denne vision er afhængig af genetiske behandlinger og andre gennembrud i forskningen.
Fundraising er det primære fokus for denne organisation, men der er også måder, du kan deltage i dens bevidstheds- og fortalervirksomhedsprogrammer.
For behandlingscentre, se Cure SMAs gratis lokaliseringsværktøj.
Muscular Dystrophy Association (MDA)
MDA blev grundlagt i 1950 og er en paraplyorganisation for neuromuskulære sygdomme, herunder SMA. Tjek følgende links for:
- Stærkt den officielle MDA-blog, der indeholder nyheder, behandlingsråd og tip til pårørende
- MDA Engage, som indeholder pædagogiske begivenheder, videoer og seminarer
- en ressourceliste for familier, herunder udstyr og adgang til rejser
- en liste over MDA-plejecentre i din region
- hvordan man donerer til MDA
National Organisation for Rare Disorders (NORD)
Som en førende organisation dedikeret til sjældne lidelser i USA siden 1983 tilbyder NORD uddannelsesmæssige ressourcer og fundraising muligheder for SMA.
Organisationen leverer også:
- kritisk SMA-information til patienter og familier, der står over for en nylig diagnose
- programmer til medicinassistance til at kompensere for økonomiske belastninger
- anden rådgivning om økonomisk bistand
- oplysninger om, hvordan man involverer sig i både statslige og føderale advokatprogrammer
- måder du kan donere penge på
SMA Foundation
SMA Foundation blev grundlagt i 2003 og betragtes som verdens førende forskningsfinansierer for denne sjældne sygdom. Du kan lære mere om dets nuværende forskningsindsats her samt måder, du kan donere til fremtidig behandlingsudvikling.
SMA-bevidsthed
Bortset fra SMA-støttegrupper og organisationer er der også specifikke tidspunkter på året dedikeret til sjældne sygdomme og specifikt til SMA. Disse inkluderer både SMA Awareness Month og World Rare Disease Day.
SMA Awareness Month
Mens SMA-ressourcer og fortalervirksomhed er vigtige året rundt, er SMA Awareness Month endnu en mulighed for at øge bevidstheden.
SMA Awareness Month anerkendes hver august, og det giver muligheder for at uddanne offentligheden om denne sjældne lidelse og samtidig skaffe midler til vigtig forskning.
Cure SMA har forslag til måder, du kan øge både opmærksomhed og donationer - selv virtuelt. Du kan også finde dit lokale Cure SMA-kapitel for at finde andre måder at blive involveret i SMA Awareness Month.
Verdens sjældne sygdomsdag
En anden mulighed for at øge bevidstheden er på World Rare Disease Day, der finder sted hvert år den 28. februar eller i nærheden.
I 2021 skulle 103 lande deltage. Den officielle webside indeholder oplysninger om:
- verdensomspændende begivenheder
- varer
- muligheder for fundraising
NORD er også deltager i World Rare Disease Day. Du kan lære mere om relaterede begivenheder på dets hjemmeside og købe merchandise her.
NORD giver også tip til deltagelse, herunder:
- virtuelle begivenheder
- social mediebevidsthed
- donationer
Takeaway
Uanset om du leder efter individuel støtte eller rådgivning, måder at sprede opmærksomhed på og frivilligt arbejde eller muligheder for at donere til forskning, er der grupper og organisationer dedikeret til SMA, der kan hjælpe.
Overvej ovenstående ressourcer som udgangspunkt for at hjælpe med din egen SMA-rejse.
Ikke kun vil du være i stand til at udstyre dig med mere viden, men du vil forhåbentlig føle dig mere forbundet med andre enkeltpersoner og familier i SMA-samfundet.
