I dag er vi begejstrede for at byde Californiens D-mor Dorrie Nuttall velkommen til 'Minen for at dele sin families historie om sin søn Luke, diagnosticeret med T1D i en alder af 2 tilbage i september 2011, og Diabetes Alert Dog, der ændrede deres liv. Som store Star Wars-fans besluttede de at navngive det nuttede sorte lab Jedi!
Blandt andre fortalervirksomheder promoverer denne familie i L.A.-området en ny film kaldet Luke og Jedi for især at øge bevidstheden om diabetes og D-Alert Dogs (DADs).
Da denne uge tilfældigvis er National Pet Week, er det et perfekt tidspunkt at præsentere Nuttalls passion for, hvordan disse "arbejdsdyr" (snarere end traditionelle kæledyr) stadig er en elsket del af familien. Uden yderligere ado, tag det væk Dorrie ...
A Diabetes Alert Dog Story, af D-Mom Dorrie Nuttall
”Luke .. kom her skat. Lad mig hjælpe dig."
Jeg råbte ud i stuen, da jeg hørte ham lade dette frustrerede skrig ud, som jeg havde hørt mere og mere i de sidste par uger. "Han er bare to," sagde jeg til mig selv. "Han har kun en håndfuld ord, og han er frustreret, han lærer stadig at kommunikere." Da han gik ind i lokalet i tårer, tog jeg ham op og satte ham på mit skød. Han faldt tilbage og fortsatte med at græde, da jeg forsøgte at hjælpe ham med at sætte foden i sin sko. Denne gråd føltes anderledes, men jeg prøvede at ignorere den nagende følelse af, at noget andet var galt.
Senere klokken 2 hørte jeg Luke skrige fra krybben. “BA BA!”Jeg fejede ham op og vippede ham med en flaske i håb om, at han ville sove igen, men flasken blev fulgt med mere skrig efter vand. Jeg fyldte flasken med vand og flyttede ham ind i vores seng mellem os, hvor jeg hurtigt bemærkede, at hans ble lækkede. Han bad om en ny flaske vand, og inden han var færdig, blev hans nye ble gennemblødt igen.
Luke græd sig endelig i søvn.
Om morgenen så han fint ud. Jeg fortalte lægen, at jeg troede, at han muligvis blev syg, men fordi vi for nylig havde en vens søn diagnosticeret med type 1-diabetes, understregede jeg natten med gråd og drikke og våde bleer, og vi var enige om, at en fingerprik var berettiget. Jeg holdt Luke, mens de gjorde det, og følte mig skyldig i et sekund, at jeg havde presset på for denne test ... fordi det sandsynligvis ikke ville være noget.
Lægen gik ind, og så snart jeg så hans ansigt, vidste jeg, at det var det noget.
”Din søn har diabetes. Hans blodsukker er 698. Jeg har brug for, at du fører ham til hospitalet. Nu."
Det var den dag, diabetes kom ind i vores liv.
Hurtigt frem forbi hospitalets kursus om, hvordan vi kan være vores småbarns bugspytkirtel. Et år med at forsøge at finde vores nye normale. Et lille barn, der ikke forstod, hvad der skete, der skjulte sig for os, når det var tid til at spise, fordi han vidste, at der kom et skud. Nogle gange vil bare det at se os gå ind i et værelse få ham til at løbe. Han vågnede ofte grædende og sagde, at bier angreb ham, og jeg ville vippe ham i søvn med tårer i mine egne øjne. Det syntes svært at tro, at der ikke var nogen ende på dette ... at dette var vores nye normale, og at dette var for evigt.
Genoverveje uddannelse via diabetes
Hvis jeg var læge eller forsker, ville jeg være i et laboratorium og arbejde for at hjælpe med at finde en diabetikur. Men det er jeg ikke.
I stedet fandt jeg en måde at bruge mit erhverv som universitetsprofessor på for at prøve at gøre en positiv forskel. Jeg underviser i børneudvikling med stærk vægt på hjernens udvikling og hvordan børn lærer og vokser gennem leg og responsive omsorgsrelationer med mennesker omkring dem. Det er i sammenhængen med disse forhold, at børn danner deres identiteter og personligheder. Jeg fokuserer også på refleksion og tankens kraft og udtryk og perspektivisering. Jeg tager stilling som underviser, at hvis nogen ikke forstår noget, ligger fejlen ikke nødvendigvis i dem ... men ofte i selve metoden til informationslevering.
Til sidst efter Luke's diagnose begyndte jeg at forbinde min passion for at genoverveje uddannelse til, hvordan jeg følte mig om diabetesbevidsthed. Jeg følte, at meget af de nuværende bevidsthedsstrategier ikke virkede. Jeg tænkte tilbage på alt, hvad jeg måske har set, der lærte mig om type 1 før Lukas diagnose, men kunne ikke tænke på noget. Jeg ville altid høre folk sige, at andre ikke kan få det, medmindre de lever det ... så jeg tænkte måske at dele vores liv åbent og ærligt kan være så tæt på det som vi kan komme. Vi var nødt til at finde en måde at få kontakt med mennesker, der ikke faktisk levede det.
Selvfølgelig er min egen historie, der vokser op, lige så meget en del af dette som noget andet.
Min bror gik i nyresvigt, da han var 13, fra en udiagnosticeret infektion, der ødelagde hans nyrer. Vi havde en dialysemaskine i vores hus. Jeg så min mor tilslutte ham til en havn hver aften. Hvirvlingen og bip fra maskiner og borde dækket med spritservietter og nåle og medicinske forsyninger kom ofte hastende tilbage til mig, når jeg forberedte en udskiftning af pumpepladsen eller forberedte en sprøjte til Luke. Da jeg var 18 begyndte jeg processen med at donere min nyre til min bror. Det er 21 år siden transplantationen. Jeg er sund og har haft fire børn med kun en nyre. Manglen på nyredonationer stammer fra misforståelser om, at dialyse er en kur, og at donation af en nyre er farligere end den virkelig er. Det er alt sammen så misforstået. Meget ligesom type 1-diabetes. Ofte blev jeg midt om natten efterladt til at tænke på ironien i det hele. Hvordan manglende bevidsthed og negativt påvirker så mange.
Det er det, der satte mig på vejen for diabetesbevidsthed.
På hospitalet på diagnosedagen fik jeg udleveret en sprøjte og fik at vide, at jeg skulle give Luke et skud. Da jeg protesterede, “Jeg kan ikke, jeg vil ikke såre ham (!), ”Sagde nogen i rummet, at skønt han græd og ikke kunne lide det, at skuddet ville redde ham. Så jeg navngav vores Facebook-side “Redder Luke,”Og det var her, jeg begyndte at dokumentere vores daglige liv.
Omkring dette tidspunkt begyndte jeg at undersøge Diabetiske Alert Dogs. Luke elskede hunde, og vi var en dyreelskende familie. Jeg troede måske en hund kunne hjælpe os.
Finde og træne en hund med diabetesalarm
Det første servicehundevirksomhed, jeg fandt, fortalte mig, hvad jeg ville høre, de lovede mig månen. Men de begyndte at have problemer med ulykkelige kunder, og dårligt uddannede hunde og andre røde flag kom ud, så jeg besluttede at forlade det firma. Jeg blev modløs. Jeg følte mig udnyttet og tabt.
Heldigvis forbandt en ven os med en lokal organisation kaldet Canine Hope for Diabetics. De interviewede os og gav os en masse information om disse hunde. De fortalte os, at det at have en servicehund ikke er for alle - det er meget arbejde og betyder ofte mere test og fokus på diabetes, da hundene ikke er perfekte og kan gå glip af alarmer. Dette firma fortalte os, at de ville hjælpe, men der var ingen garantier for, at vores hvalp ville komme forbi servicehundens "udsigtspunkt". Vi lærte, at ca. 50% af de hunde, der starter Canine Hope-træningen, ender med at blive karriereændret eller fjernet fra programmet, i modsætning til andre (og den første organisation, jeg henvendte mig til), der placerede hver eneste hvalp i et hjem og anså dem som servicehunde uanset hvad.
Canine Hope forsøgte ikke at "sælge" mig en hund, og deres ærlighed var forfriskende. Jeg følte mig pludselig i gode hænder og var meget håb igen. De fleste hvalpe placeres efter 18 måneders træning, og i vores tilfælde blev vi valgt som "guidede selvtrænere", hvilket betyder at de ville træne os til at træne hvalpen og hjælpe med at fremme de begreber og lydighed, der er grundlaget for servicehundearbejde.
Det er her, vi mødte Jedi.
Efter et par legesessioner med hvalpene blev Luke anbragt med en rødhalshvalp, der syntes at have nok drev til at jage blodsukker hele dagen, men også afslappet nok til at vente, hvis der ikke skete noget. Luke og hans brødre kaldte ham Jedi, fordi vi er enorme Star wars fans selvfølgelig. Jedi kom hjem til os 11 uger gammel, og træningen begyndte ... og den er aldrig afsluttet.
Jedi var med os ved hver blodsukkerkontrol. Vi trænede ham til at pote og bøje på kommando. Derefter parrede vi poten med høj duft og buen med lav duft. Vi vil bede ham om at præformere denne adfærd, når Luke var høj eller lav. Jedi begyndte at genkende duft omkring fire eller fem måneder og begyndte derefter at advare uafhængigt omkring ni måneder her og der.
Da han var et år gammel, advarede han konsekvent alene. Der arbejdede meget med at få disse alarmer til at ske. Hver fingerpoke, der kunne have varet i 30 sekunder, varede 5-10 minutter, da vi arbejdede Jedi gennem alarmen og belønnede ham ordentligt. Vi gik også til ugentlige træningssessioner for at lære at håndtere en servicehund offentligt og styrke hans lydighed og fokus, hvilket er grundlaget for stærke alarmer. Vi lærte at holde halen sikker fra indkøbsvogne og i skarer og en million andre små ting, jeg aldrig engang tænkte på, da jeg besluttede, at en servicehund var den rigtige for os. Canine Hope lærte os også alt om amerikanerne med handicaploven (ADA) servicehunde love og hvordan man håndterer problemer med offentlig adgang i en verden, hvor mange mennesker ikke forstår rettighederne eller forskellige hundetyper.
Jedi er en servicehund, fordi han udfører en opgave for en person med et handicap, som de ikke selv kan gøre. (Diabetes betragtes som et handicap, hvorfor disse diabetiske alarmhunde er beskyttet i henhold til ADA-loven). Jedi er uddannet til at advare mod både højt og lavt blodsukker og få hjælp, hvis det er nødvendigt. Han kan også bringe Luke's meter eller saftkasse til ham. Servicehunde har offentlig adgangsret til at være hvor som helst offentligheden er tilladt.
Servicehunde behøver ikke at bære veste, men vi sætter en på Jedi, fordi det bare gør tingene lettere, og "ikke kæledyr" -plasteret forhindrer folk i at distrahere Jedi fra sit job. Virksomheder er ofte ikke informerede og bange for at stille spørgsmål. Selv nogle dyrehåndtere forstår ikke selve lovene, og det ender ofte med at være et meget forvirrende og følsomt emne. Som et resultat er der mange problemer med hunde ude offentligt, der kan gøre offentlighedens adgang noget stressende.
Alligevel er vores hund mere end et kæledyr og et servicedyr, han er en del af vores familie.
Hævelse af diabetes (hund) bevidsthed
En nat for et par år siden skrev jeg om en natalarm, hvor Jedi fik et hurtigt fald og efterfølgende lavt blodsukker. Jeg har gjort den samme ting tusind gange før ... men denne gang skete der noget uventet. Jeg vågnede op til tusindvis af aktier og tusinder af kommentarer og medierne ringede til mig - CNN, Dateline, Inside Edition, Huffington Post, national geografi, selv den Ellen Vis hvem sagde, at de værdsatte vores indsats for at øge bevidstheden.
Folk blev fascineret af en hund, der kunne gøre dette.
Nogle af medierne talte direkte til mig, og da de gjorde det, gav jeg tilladelse til at fortælle historien, hvis de opførte T1D-advarselsskiltene, og jeg sørgede også for, at de forklarede, at dette er en autoimmun sygdom, der ikke er forårsaget af at spise sukker eller dårlige livsstilsvalg . Mit indlæg har nu over 50.000 kommentarer og millioner af likes og delinger.
Jeg begyndte at tro, at vores historie gjorde en forskel. Snart begyndte jeg at modtage e-mails fra folk, der læste vores historie og fulgte linkene til advarselsskilte og genkendte symptomerne hos deres barn eller deres elskede og fik således en ordentlig diagnose. Til dato har snesevis af mennesker kontaktet os for at sige, at de har lært om advarselsskiltene i en af vores artikler eller indlæg.
Som en del af dette øger vi opmærksomheden omkring Diabetes Alert Dogs (DADs), som er en relativt ny praksis i den bredere verden af servicehunde. Ser, hvordan 15.000 børn diagnosticeres med T1D hvert år, sætter Luke og Jedi et eksempel på, hvad der forventes at blive et nyttigt medicinsk værktøj. Vi har gået sammen med filmskabere for at skabe en dokumentarfilm, der fokuserer på båndet mellem Luke og Jedi, når vi følger vores rejse med type 1. Vores håb er at uddanne publikum om den fascinerende proces bag, hvordan disse DAD'er trænes såvel som fremme T1D bevidsthed.
Vi færdiggjorde filmen tidligere på året og havde for nylig de første filmvisninger i Pasadena, CA og College Station, TX, med sponsorer som Dexcom og Beyond Type 1. Vi planlægger at lave flere teatervisninger i resten af 2018 og forventer at frigive filmen på Amazon Prime og iTunes sandsynligvis i 2019.
Jeg tror, at hvis vi forsøger at være åbne og ærlige om alle aspekter af diabetes, kan folk have lettere ved at prøve at forstå. Hvis det kan hjælpe at fortælle vores historie, vil jeg fortsætte med at gøre det, for enhver indsats gør en forskel. Jeg tror, at det at finde måder at skabe forbindelser kan åbne muligheder for samtale og øge medfølelse og støtte til alle, der lever med type 1.
Vidunderlig! Stor tak til Dottie og Nuttall-familien, inklusive JADI DAD selv.
.jpg)
