En morgen i april 1998 vågnede jeg dækket af tegnene på min første psoriasisflare. Jeg var kun 15 år og studerende på gymnasiet. Selvom min bedstemor havde psoriasis, dukkede pletterne op så pludseligt, at jeg troede, det var en allergisk reaktion.
Der var ingen episk udløser, som en stressende situation, sygdom eller livsændrende begivenhed. Jeg vågnede lige dækket af røde, skællede pletter, der fuldstændigt overtog min krop og forårsagede mig intens ubehag, frygt og smerte.
Et besøg hos hudlægen bekræftede en psoriasisdiagnose og startede mig på en rejse med at prøve nye lægemidler og lære min sygdom at kende. Det tog mig meget lang tid at virkelig forstå, at dette var en sygdom, jeg ville leve med for evigt. Der var ingen kur - ingen magisk pille eller lotion, der fik pletterne til at forsvinde.
Det tog år med at prøve alle aktuelle under solen. Jeg prøvede cremer, lotioner, geler, skum og shampoo og endda pakket mig ind i plastfolie for at holde medicinen på. Så var det på lysbehandling tre gange om ugen, og alt dette, før jeg kom til Driver's Ed.
Navigering af teenage-identitet
Da jeg fortalte mine venner i skolen, støttede de mig meget af min diagnose og stillede mange spørgsmål for at sikre, at jeg følte mig godt tilpas. For det meste var mine klassekammerater meget venlige med det. Jeg tror, at det sværeste ved det var reaktionen fra andre forældre og voksne.
Jeg spillede på lacrosse-holdet, og der var bekymringer fra nogle af de modstående hold om, at jeg spillede med noget smitsom. Min træner tog initiativet til at tale med den modsatte træner om det, og det gik normalt hurtigt med et smil. Alligevel så jeg udseendet og hvisken og ønskede at krympe bag min pind.
Min hud føltes altid for lille til min krop. Uanset hvad jeg havde på, hvordan jeg sad eller lyver, følte jeg mig ikke rigtig i min egen krop. At være teenager er akavet nok uden at være dækket af røde pletter. Jeg kæmpede med selvtillid gennem gymnasiet og på college.
Jeg var ret god til at skjule mine pletter under tøj og makeup, men jeg boede på Long Island. Somrene var varme og fugtige, og stranden var kun 20 minutters kørsel væk.
Håndtering af offentlig opfattelse
Jeg kan tydeligt huske en tid, hvor jeg havde min første offentlige konfrontation med en fremmed om min hud. Sommeren før mit juniorår på gymnasiet gik jeg sammen med nogle venner til stranden. Jeg beskæftigede mig stadig med min første blænding nogensinde, og min hud var ret rød og plettet, men jeg så frem til at få lidt sol på mine pletter og indhente mine venner.
Næsten så snart jeg tog min strandoverdækning, ødelagde en utrolig uhøflig kvinde min dag ved at marchere op for at spørge, om jeg havde skoldkopper eller "noget andet smitsomt."
Jeg frøs, og inden jeg kunne sige noget til forklaring, fortsatte hun med at give mig et utroligt højt foredrag om, hvor uansvarlig jeg var, og hvordan jeg satte alle omkring mig i fare for at få min sygdom - især hendes små børn. Jeg blev mortificeret. Når jeg holdt tårer tilbage, kunne jeg næppe få ord ud over en svag hvisken, at "Jeg har bare psoriasis."
Jeg afspiller det øjeblik nogle gange og tænker på alle de ting, jeg burde have sagt til hende, men jeg var ikke så fortrolig med min sygdom som nu. Jeg lærte stadig bare at leve med det.
Accepterer huden, jeg er i
Efterhånden som tiden gik, og livet skred frem, lærte jeg mere om, hvem jeg var, og hvem jeg ville blive. Jeg indså, at min psoriasis var en del af, hvem jeg er, og at det at lære mig at leve med det ville give mig kontrol.
Jeg har lært at ignorere blik og ufølsomme kommentarer fra fremmede, bekendte eller kolleger. Jeg har lært, at de fleste mennesker bare er uuddannede om, hvad psoriasis er, og at fremmede, der fremsætter uhøflige kommentarer, ikke er min tid eller energi værd. Jeg lærte, hvordan jeg tilpasser min livsstil til at leve med blusser og hvordan jeg klæder mig rundt, så jeg føler mig selvsikker.
Jeg har været heldig, at der har været år, hvor jeg kan leve med klar hud, og jeg kontrollerer i øjeblikket mine symptomer med et biologisk middel. Selv med klar hud tænker jeg stadig på psoriasis dagligt, fordi det kan ændre sig hurtigt. Jeg har lært at værdsætte de gode dage og startet en blog for at dele min erfaring med andre unge kvinder, der lærer at leve med deres egen psoriasisdiagnose.
Takeaway
Så mange af mine største livsbegivenheder og præstationer er blevet lavet med psoriasis sammen på rejsen - eksamen, børnepasning, opbygning af en karriere, forelskelse, giftelse og to smukke døtre. Det tog tid at opbygge min selvtillid med psoriasis, men jeg voksede op med det og tror, at den delvist har gjort mig til den, jeg er i dag, ved at have denne diagnose.
Joni Kazantzis er skaberen og bloggeren for justagirlwithspots.com, en prisvindende psoriasisblog dedikeret til at skabe bevidsthed, uddanne sig om sygdommen og dele personlige historier om hendes 19+ års rejse med psoriasis. Hendes mission er at skabe en følelse af fællesskab og at dele oplysninger, der kan hjælpe hendes læsere med at klare de daglige udfordringer ved at leve med psoriasis. Hun mener, at mennesker med psoriasis med så mange oplysninger som muligt kan få deres bedste liv og træffe de rigtige behandlingsvalg i deres liv.
.jpg)
