Hvad jeg vil fortælle nogen med en ny MS-diagnose

Fra National MS Society

St. Patrick's Day 2014 ændrede mit liv. Det var den dag, jeg modtog en endelig diagnose af multipel sklerose (MS) af min nye neurolog.

I efteråret 2013 bemærkede jeg, at mit øje var sløret. Jeg ville gnide det og tro, at der var noget i det.

Til sidst lavede jeg en aftale med min optiker og tænkte, at jeg muligvis havde brug for en ny recept på mine briller. Han fandt intet galt med mine øjne, men sendte mig til en specialist, der heller ikke fandt noget galt med mine øjne.

De sendte mig derefter til en MR for at udelukke optisk neuritis, og det kom tilbage og afslørede læsioner i min hjerne. Jeg blev endeligt diagnosticeret med MS efter endnu en runde af MR'er på min hals og ryg.

Som en danselærer i over 30 år og tidligere Radio City Rockette hørte jeg så mange frygt for at høre, at jeg havde en sygdom, der kunne efterlade mig handicappet. Jeg spekulerede straks på, om jeg skulle holde op med at undervise, om jeg ville ende i en kørestol, og hvem der skulle passe på mig.

Min anden tanke var, hvordan skulle jeg fortælle det til min mor?

I 6 måneder snublede jeg sammen med at forsøge at finde ud af sundhedssystemet, forsikring og medicin til at behandle min nye usynlige sygdom.

Jeg fortalte kun meget nære venner og familiemedlemmer om min diagnose. Jeg havde endnu ikke accepteret denne nye sidekick som en del af mit liv, og jeg var ikke klar til at afsløre min diagnose for nogen anden.

Efter min 6-måneders opfølgning, efter at have været på medicin, viste mine MR'er en ny læsion på min hjerne. Mine medikamenter virkede ikke, og min neurolog skiftede mig til infusionsterapi og blev aggressiv med min behandling, da hun ville have mig til at kunne undervise så længe som muligt.

Det var da jeg besluttede at dele min historie på sociale medier. Jeg vidste nu, at dette var min virkelighed, min kamp, ​​min rejse - og jeg behøvede ikke at gøre det alene.

Hvis du lige er blevet diagnosticeret med MS, kan du kæmpe med en lignende oplevelse. Her er nogle kløfter af visdom, der hjælper dig med at komme igennem det.

Det er OK at sørge

Jeg var nødt til at indse, at tingene ville ændre sig. Ikke nødvendigvis med det samme, men det kunne de på et eller andet tidspunkt.

Jeg var nødt til at give mig selv tilladelse til at være trist, sur og frustreret over denne diagnose.

Jeg græd og så græd jeg lidt mere. Så besluttede jeg at tage kontrol over min MS så meget som muligt.

Find en læge, der klikker med dig

Din læge er din største talsmand. Du skal have nogen, du stoler på og har det godt med.

Min læge er utrolig - og jeg ved, hvor heldig jeg er at have hende. Hun bryr sig om mig og mine livsmål. Hun gør alt hvad hun overhovedet kan for at sikre, at jeg tager mig af mig, både fysisk og mentalt.

Det kan tage lidt tid at finde en neurolog og opbygge et plejeteam, der virkelig får dig og dine livsmål, men det er så værd at bruge tid og kræfter i sidste ende.

Bliv aktiv

Jeg kan ikke understrege dette nok. Da jeg blev diagnosticeret, fik jeg at vide, at jeg sandsynligvis havde haft sygdommen i over 10 år, men fordi jeg havde været så aktiv, bemærkede jeg aldrig symptomer.

Gå ud og gå en tur. Få nogle lette håndvægte og træne derhjemme, mens du ser tv. Stræk, hvis du kan, hver dag.

Jo mere du gør for din krop, jo bedre vil din krop behandle dig.

Beslut hvem din cirkel er

Jeg har en gruppe venner i New York, der ved, hvornår jeg går til behandling og regelmæssigt tjekker ind på mig den dag. De ved også, hvornår jeg er træt og ikke helt mig selv.

Du har brug for mennesker omkring dig, der vil prøve at forstå MS. Det er en luskende sygdom, der efterlader dig til at føle dig anderledes hver eneste dag.

Nogle dage vil du helt føle dig som dig selv. Nogle dage vil du føle, at du har brug for at sove i 24 timer.

Din cirkel hjælper dig med at komme igennem dette.

Find et samfund, der bryr sig

Der er ingen grund til at gennemgå en MS-diagnose alene. Med den gratis MS Healthline-app kan du deltage i en gruppe og deltage i live diskussioner, blive matchet med medlemmer af samfundet for at få en chance for at få nye venner og holde dig opdateret om de seneste MS-nyheder og forskning.

Appen er tilgængelig i App Store og Google Play. Download her.

Vær ikke bange for at række ud

Tilmelding med National MS Society i NYC var en stor hjælp for mig.

Læsning af delt information, deltagelse i grupper og frivilligt arbejde sammen med andre, der forstår, hvad jeg går igennem, får mig til at føle mig ”normal” igen.

Jeg fejrer 7 år med MS i marts 2021. Ja, jeg bruger ordet ”fejrer”, fordi jeg stadig underviser, jeg danser stadig, jeg mentor stadig, jeg er stadig frivillig.

Jeg er stadig mig, og det er værd at fejre 7 år senere.

National MS Society, der blev grundlagt i 1946, finansierer banebrydende forskning, driver forandring gennem fortalervirksomhed og leverer programmer og tjenester til at hjælpe mennesker, der er ramt af MS, med at leve deres bedste liv. Opret forbindelse for at lære mere og blive involveret: NationalMSSociety.org, Facebook, Twitter, Instagram, YouTube eller 800-344-4867.