I slutningen af juli 2014 følte mit liv, at det imploderede, efter at jeg blev diagnosticeret med recidiverende remitterende multipel sklerose.
Siden da har jeg ikke kun været nødt til at justere den måde, jeg bevæger mig gennem verden på, men jeg har fundet ud af, at jeg uddanner andre om, hvordan denne uhelbredelige autoimmune sygdom faktisk er.
Det ville gøre livet meget lettere, hvis et par ting om multipel sklerose (MS) blev almindeligt kendt. Til det formål er her, hvad jeg ønsker, at alle forstod om MS.
Alles MS-oplevelse er forskellig
Der er kriterier, der definerer MS, men MS manifesterer sig entydigt i hver enkelt.
Nogle mennesker med MS bruger en kørestol eller et mobilitetshjælpemiddel, som f.eks. En stok. Nogle har synsproblemer, kæmper for at fokusere eller mister deres evne til at smage.
De oplevede symptomer er resultatet af den skade, sygdommen har skabt på nerverne i hjernen og rygmarven. Placeringen af skaden på den beskyttende foring af disse nerver - som afbryder og fordrejer meddelelser mellem hjernen / rygsøjlen og kroppen - bestemmer hvilke symptomer nogen kan have.
Hvis for eksempel det område af hjernen, der involverer syn, er kompromitteret af sygdommen, kan en persons visuelle evner blive påvirket.
Nogle mennesker med MS kan virke “fine”
Hvis nogen har MS, kan du muligvis ikke fortælle, at de har sundhedsmæssige problemer bare ved at se på dem.
Mennesker med mildere former for sygdommen kan virke asymptomatiske. Men alt kan ikke være som det ser ud.
Nogle af mine MS-symptomer bliver synlige for observatører, når jeg prøver at gå op ad trapper og skal bruge gelændere til at hejse mig op og frem, da mine ben bliver mere og mere samarbejdsvillige.
Det er også tydeligt, når jeg i varmt og fugtigt vejr trækker mig tilbage, er svag, svimmel og skal sidde eller ligge.
I de tidspunkter, hvor jeg beskæftiger mig med kognitive problemer, træthed eller sløret syn, ville du dog ikke vide, at jeg har MS, fordi jeg fra alle udadtil ser ud til at være "sund".
Bemærkninger som "men du ser ikke syg ud" er velmenende, men tager ikke højde for, at det, jeg måtte opleve, er usynligt for observatører.
Prøv i stedet at spørge, "hvordan er dine MS-symptomer?" og lad det være åbent.
Alle bliver trætte, men MS-træthed er anderledes
Før jeg fik MS, oplevede jeg træthed. Som mor til tre, inklusive et sæt tvillinger og et tredje barn, der ikke sov natten over, indtil han var 3, er jeg fortrolig med udmattelse.
Dengang (alle tre er nu på college) kunne jeg indtage koffeinholdig drik efter koffeinholdig drik og bare fortsætte. Jeg ville være skør, men stadig funktionel.
Denne træthed er ikke det samme som MS-træthed.
Den bedste beskrivelse, jeg kan tilbyde af MS-træthed, er at forestille mig, at en mur falder foran dig - en du ikke kan gå igennem, gå rundt eller klatre. Du er fanget. Det tvinger dig til at stoppe lige hvor du er og vente.
Når MS-træthed er akut, føler mine lemmer blyholdige, jeg kan ikke fokusere, og jeg er nødt til at kravle ned i sengen for at vente, indtil min krop kommer sig - uanset hvor lang tid det kan tage, det være sig timer eller dage.
Ikke alle reagerer på samme måde for at leve med MS
Der er dem med et hvilket som helst antal sygdomme, der betragter sygdommen som en velsignelse, hvilket tvang dem til at bremse og sætte stor pris på livet. Denne gruppe mennesker kan omfatte personer med MS, hvoraf nogle bærer byrderne af denne sygdom med en ny klage.
Men ikke alle med MS har det sådan. Ikke alle er ægte om at leve med MS.
For eksempel længes jeg stadig efter mine multitasking-måder før MS og har kun modvilligt accepteret at leve inden for den ufrivillige ramme for min sygdom.
Jeg er ikke glad for det og betragter det ikke som en velsignelse.
Når du interagerer med folk, der har MS, skal du give dem plads til at være autentiske i deres individuelle reaktioner på deres uforudsigelige situationer.
Tillad dem at have såvel dårlige dage som gode uden at sige noget som: ”Nå, i det mindste er din MS ikke sådan her, ”Eller“ Positiv tænkning hjælper dig. ”
Vi har måske ikke altid lyst til at være positive.
Der er ingen hemmelig kur
Jeg ved, du mener godt. Det gør jeg virkelig. Men fortæl mig venligst ikke, at du er faldet over kur mod MS et eller andet sted online eller på Facebook.
Jeg ser en neurolog, der driver MS-klinikken på et større amerikansk hospital og ikke tror, at han skjuler kur mod mig, så han kan fortsætte med at fakturere mit forsikringsselskab for unødvendige tests og receptpligtig medicin.
Sikker på, del en artikel om MS, som du har set, hvis du vil, men kun videresende stykker fra legitime websteder og organisationer, der ikke hævder ting som at spise en kale-diæt, vil helbrede MS-hjernelæsioner.
Og fortæl mig ikke, om jeg bare ville gøre det det her eller at, vil MS på magisk vis forsvinde. Magisk tænkning helbreder ikke min beskadigede hjerne.
Vi vil være taknemmelige, hvis du ser ud til os, men vær opmærksom på, hvad du deler og foreslår.
Boston-områdeskribent Meredith O'Brien er forfatter til Ubehageligt følelsesløs en erindringsbog om den livsændrende virkning af hendes MS-diagnose.
