Ved hjælp af nye behandlinger, moderne teknologi og dedikation fra forskere, forskere og aktivister er det muligt at leve dit bedste liv med multipel sklerose (MS).
Disse 15 tip kan få dig i gang på din rejse til at leve godt.
1. Lær alt hvad du kan
MS er en kronisk sygdom, der påvirker centralnervesystemet. Det kan forårsage en lang række symptomer, som varierer fra person til person. Der er flere forskellige typer MS, og hver kræver en anden behandlingsplan.
At lære alt hvad du kan om din diagnose er det første skridt, du kan tage for effektivt at styre din tilstand. Din læge kan give dig informationsbrochurer om MS, eller du kan læse om det fra organisationer som National MS Society.
At finde ud af fakta og afklare misforståelser om MS kan gøre din diagnose lidt lettere at bære.
Forskere lærer også mere og mere om MS hver dag. Så det er vigtigt at holde sig opdateret, da nye behandlinger finder vej gennem rørledningen.
2. Bliv opdateret med nye behandlinger og kliniske forsøg
National MS Society er en god ressource til at finde nye kliniske forsøg i dit område.
Du kan også finde en omfattende liste over alle tidligere, nuværende og fremtidige kliniske forsøg på ClinicalTrials.gov. Hvis du finder et klinisk forsøg i dit område, skal du tale med din læge for at finde ud af, om du er kandidat til at deltage i forsøget.
3. Bliv aktiv
Daglig træning er afgørende for at bevare muskelstyrke og opbygge udholdenhed. Hvis du ikke får nok fysisk aktivitet, kan det også øge risikoen for at udvikle osteoporose - en tilstand, hvor dine knogler kan blive tynde og skrøbelige. Motion kan også forbedre dit humør og afværge træthed.
Start med enkle øvelser med lav effekt, såsom gåture, cykling eller svømning.
4. Øv god søvnhygiejne
Øvelse af god søvnhygiejne kan give dig et ben op, når det kommer til at kæmpe for MS-træthed.
Her er nogle velprøvede måder at hjælpe dig med at få mere afslappet søvn:
- Opret en rutine for sengetid. Tag for eksempel et varmt bad og lyt til beroligende musik lige inden sengetid.
- Prøv at gå i seng og vågne op på samme tid hver dag.
- Hold dig væk fra lyse skærme inden sengetid.
- Undgå koffein sent på eftermiddagen og aftenen.
5. Find en MS-ven
Du behøver ikke gennemgå denne diagnose alene. Log på Healthlines MS Buddy-app (iPhone; Android) for at oprette forbindelse til og tale med andre, der lever med MS. MS Buddy er et sikkert sted for dig at dele dine bekymringer og bede om råd fra andre, der gennemgår nogle af de samme oplevelser som dig.
6. Saml et team af læger
MS er en livslang sygdom, så det er vigtigt at være under behandling af en MS-specialist, der passer godt til dig. Din primærlæge kan henvise dig til et team af andre sundhedsudbydere for at hjælpe dig med at håndtere alle dine symptomer. Eller du kan bruge dette "Find læger og ressourcer" -værktøj fra National MS Society.
De sundhedsudbydere, du muligvis skal se, inkluderer:
- en neurolog, der er specialiseret i MS
- en neuropsykolog, der hjælper med at styre din mentale funktion, som hukommelse, fokus, informationsbehandling og problemløsning
- en fysioterapeut til at arbejde med den samlede styrke, fælles bevægelsesområde, koordination og grovmotoriske færdigheder
- en psykolog eller mental sundhedsrådgiver, der hjælper dig med at klare din diagnose
- en ergoterapeut, der kan give dig værktøjerne til at udføre daglige opgaver mere effektivt
- en socialrådgiver, der hjælper dig med at finde økonomiske ressourcer, rettigheder og samfundstjenester
- en diætist eller ernæringsekspert, der hjælper dig med at opretholde en sund kost
- en patolog, der taler sprog, hvis du har problemer med tale, synke eller trække vejret
7. Spis godt
Din kost er et vigtigt redskab, når det kommer til at leve godt med MS. Selvom der ikke er nogen mirakeldiæt til behandling af MS, skal du overveje at sigte mod en sund diæt med høj frugt, grøntsager, fuldkorn, sunde fedtstoffer og magert protein.
Det er også vigtigt at spise godt for at undgå at gå op i vægt. Forskere har set større handicapprogression og flere hjernelæsioner hos mennesker, der lever med MS, som er overvægtige eller overvægtige.
Her er nogle andre diæt tip til at overveje:
- Spis en fedtfattig eller plantebaseret diæt. En undersøgelse fra 2016 viste, at mennesker med MS, der fulgte en meget fedtfattig, plantebaseret diæt, havde forbedringer i deres træthedsniveauer efter 12 måneder. Det viste imidlertid ikke forbedringer af tilbagefaldsniveauer eller handicapniveauer, så der er behov for mere forskning.
- Få nok fiber. Det anbefalede indtag er mindst 25 gram fiber hver dag for kvinder og 38 gram fiber hver dag for mænd. Dette hjælper med at fremme en god tarmfunktion.
- Reducer alkoholforbruget.
- Spis mad med højt indhold af omega-3 og omega-6 fedtsyrer. Eksempler inkluderer fede fisk (laks, tun, makrel), sojabønner, rapsolie, valnødder, hørfrø og solsikkeolie. Nogle beviser tyder på, at spisning af disse fedtstoffer kan reducere sværhedsgraden og varigheden af MS-angreb.
8. Opdel og erobre opgaver
Husarbejde kan virke overvældende, men du behøver ikke at gøre det hele på én gang. Opdel dine pligter for at gøre dem mere håndterbare. For eksempel skal du kun rense et rum om dagen eller opdele alle husarbejde i tidssegmenter hele dagen.
Du kan stadig få din rengøring udført alene, men du undgår at skade dig selv i processen.
9. Omarranger dit hjem og dit arbejdsmiljø
Prøv at tænke strategisk over, hvordan dit hjem og din arbejdsplads er indrettet.
Du bliver muligvis nødt til at foretage nogle justeringer, der passer til dine behov. Overvej f.eks. At opbevare de køkkenredskaber, du bruger hver dag, på køkkenbordet og i de mest let tilgængelige butikker. Det kan være en god idé at placere tunge elektriske apparater som blendere på bordpladen, så du ikke behøver at flytte dem konstant.
Omarrangere eller slippe af med møbler, tæpper og indretning, der optager for meget gulvplads eller kan snuble dig, når du bevæger dig rundt i dit hjem. Husk, at jo flere ting du har, jo sværere er det at rengøre dit hus.
Du kan også tale med din arbejdsgiver for at se, om de leverer ergonomisk udstyr til at gøre din arbejdsdag lettere. Eksempler inkluderer blændingsbeskyttelse på computerskærme, en trackball i stedet for en mus eller endda flytning af skrivebordssæder tættere på indgangen.
10. Invester i smarte gadgets
Nye gadgets og små værktøjer til køkkenet kan gøre almindelige opgaver lettere og mere sikre. For eksempel kan du købe en krukkeåbner, der gør åbning af et vakuumforseglet krukklåg en leg.
11. Indstil påmindelser
MS kan føre til symptomer som hukommelsestab og koncentrationsproblemer. Dette kan gøre det vanskeligt at huske de daglige opgaver, som f.eks. Aftaler, og hvornår du skal tage din medicin.
Telefonapps og -værktøjer kan hjælpe dig med at omgå hukommelsesproblemer. Der er apps tilgængelige, der gør det nemt at se din kalender, tage noter, oprette lister og indstille alarmer og påmindelser. Et eksempel er CareZone (iPhone; Android).
12. Bliv involveret
MS-supportgrupper kan forbinde dig med andre mennesker, der lever med MS og hjælpe dig med at etablere et netværk til udveksling af ideer, ny forskning og gode vibes. Du kan også deltage i et frivilligt program eller en aktivistgruppe. Du kan opleve, at deltagelse i denne type organisationer er utroligt bemyndigende.
National MS Society's aktivistwebsted er et godt sted at komme i gang. Du kan også se efter kommende frivillige begivenheder i nærheden.
13. Hold dig kølig
Mange mennesker med MS finder ud af, at de er følsomme over for varmeeksponering. Når din kropstemperatur stiger, kan dine symptomer blive værre. Selv en lille temperaturstigning kan forringe nerveimpulser nok til at forårsage symptomer. Denne oplevelse har faktisk sit eget navn - Uhthoffs fænomen.
Prøv at holde dig kølig ved at undgå varme brusere og bad. Brug aircondition i dit hjem, og hold dig ude af solen, når det er muligt. Du kan også prøve at bære en kølevest eller halsomslag.
14. Opsæt automatisk genopfyldning til recepter
Det er vigtigt at tage din medicin til tiden. At glemme at tage medicin eller genopfylde en recept kan have store konsekvenser for dit daglige liv.
For at løse dette problem skal du konfigurere autofyldninger til dine recepter hos dit lokale apotek. Du kan få apoteksteksten eller ringe til dig for at fortælle dig, at din recept er klar til afhentning. Mange apoteker kan endda sende dig dine recept på forhånd.
15. Bliv positiv
Selvom der ikke er nogen kur mod MS lige nu, kan nyere behandlinger sænke sygdommen. Giv ikke håbet op. Der udføres forskning for at forbedre behandlinger og reducere sygdomsprogression.
Hvis du har svært ved at holde et positivt syn på livet, kan du overveje at mødes med en psykolog eller en mental sundhedsrådgiver for at diskutere dine behov.
Tag væk
Livet efter en diagnose af MS kan være overvældende. Nogle dage kan dine symptomer forhindre dig i at gøre det, du elsker, eller lade dig føle dig følelsesmæssigt drænet. Mens nogle dage kan være vanskelige, er det stadig muligt at leve godt med MS ved at implementere nogle af ovenstående ændringer i dit liv.
