I dag interviewer vi den endelige person i vores lineup af 10 2018 Patient Voices Contest-vindere, der blev annonceret tidligere på året. Det er de mennesker, der vil deltage i stipendium til vores kommende årligeDiabetesMine Innovation Summit, der samler nøgleudviklere og shakers i diabetesindustrien, medtech, regulerende og tålmodige DIY / fortalervirksomheder.
I dag skal du byde velkommen til D-Mom Moira McCarthy, der er blevet en ganske velkendt talsmand i Diabetes-samfundet, siden hendes nu 27-årige datter Lauren først blev diagnosticeret i en alder af 6. Hun er en respekteret stemme aktiv med JDRF, Project Blue November og mange andre bestræbelser, og vi er glade for at præsentere hende i dette seneste interview.
En chat med D-Mom & Power Advocate Moira McCarthy
DM) Hej Moira, kan du starte med at dele din datters diagnosehistorie?
MMc) Lauren blev diagnosticeret med type 1 den 28. oktober 1997 for 21 år siden i en alder af 6. Vi har også en ældre datter, der var 10 på det tidspunkt. Mine børn gik ikke i børnehaven, så andre mødre på legepladsen sagde, at mine piger ville være så bagud. Men jeg arbejdede og havde en barnepige og tilbragte meget tid med børnene, så det var okay.
Da Lauren begyndte i børnehaven, befandt hun sengen, havde problemer med at sove, var irritabel ... og mine venner sagde: 'Se ?! Du skulle have sendt hende i børnehaven. ’Jeg tænkte, det var det. Derefter startede hun børnehave, og læreren fortalte os, at hun ikke kunne blive i klassen, fordi hun blev ved med at gå på toilettet og vandfontænet. Jeg kendte ikke symptomerne, men hun fik sin årlige kontrol snart, og jeg begyndte at have mange spørgsmål, som jeg aldrig havde haft det før. Ved at køre til dette lægekontor og tænke på alt dette begyndte det at synke ned i, at noget ikke var rigtigt. Umiddelbart efter ankomsten foretog de en urintest, og det ser ud til, at hun blev diagnosticeret og sendt til børnehospital 30 sekunder senere.
Vidste du noget om diabetes dengang?
Vi havde ikke særlig meget viden om diabetes, bortset fra perifere oplevelser med type 1. Jeg havde en ven på college, der holdt insulin i hendes smørrum, og det er virkelig alt, hvad jeg tænkte på det. Min onkel havde også diabetes, men vi kendte ikke de forskellige typer dengang. Så da Lauren blev diagnosticeret, var det helt nyt, og det var som det gamle ordsprog om drikkevand fra en brandslange. Jeg var nødt til at lære og komme i gang med det hele for at hjælpe hende med at leve sit liv.
Hvilke behandlingsværktøjer begyndte din unge datter at bruge?
Vi var tidlige adoptere; hun var det første unge barn i Massachusetts, der gik på en pumpe, og en af de første børn i landet, der gik på CGM. Sommeren efter diagnosen gik hun til Clara Barton Camp (for piger med diabetes) og kom hjem fra lejren for at fortælle mig, at der var tre teenagere der på en sej ting, der hedder en insulinpumpe - husk, det var dagene før Internettet, så vidt vi vidste, at hele verden med diabetes var på NPH og Regular, og at spise en snack kl. 10 og 14.
Hun syntes, pumpen var ret cool, så jeg begyndte selv at undersøge den. Til sidst spurgte jeg om det inden for det næste år, og hendes endokrinolog fortalte mig: 'Når du kan køre bil, kan du køre en pumpe.' Det var politikken i slutningen af 1990'erne for hendes endos kontor i Boston. Jeg gik frem og tilbage med dem et stykke tid, før de endelig sagde OK - og tilføjede, at jeg bliver nødt til at forstå, hvis jeg ringede til den endelige vagt, ville de ikke have nogen erfaring med små børn og pumper. De stolede på, at vi lod det. Men jeg kan godt lide, hvordan Lauren førte mig til det, og jeg var nødt til at gøre den voksne ting med at undersøge og bede endoen om det.
Hjalp det med at finde online ressourcer med at skubbe dig mod en insulinpumpe?
Dengang var vi nødt til at bruge opkaldsinternet til at få forbindelse til andre ... Gennem børnene med diabetesfora fandt jeg en kvinde ved navn Ellen Ullman fra Florida, der havde sat sin søn på en pumpe som et lille barn omkring fire år før det. Hun var en utrolig ressource for mig. Det var spændende på det tidspunkt.
Laurens første pumpe var Minimed 508, da der kun var to pumper derude på markedet, og derefter flyttede hun til Cozmo, tilbage til Medtronic og nu til Tandem. Hun brugte den allerførste Medtronic CGM (ikke den muslingeskalformede sensor - den før det!). Lauren flyttede videre til Dexcom år senere. Hun er meget en "til og fra" teknologisk person og tager pauser fra det fra tid til anden.
Hvordan var skolen for hende, især med de nye gadgets?
Det var et passende tidspunkt at være en tidlig adopterer, for skolerne havde ingen idé om, fordi der aldrig havde været et barn med diabetes på en insulinpumpe eller CGM. Jeg fik opsat, hvordan det blev håndteret, og Medtronic sendte en person ind for at træne for skolen, fordi det var så meget. Det var lidt sejt. Inden for to eller tre år satte alle naturligvis børn på pumper.
Hvordan klarede Lauren sig i de udfordrende teenår?
I årenes løb har Lauren været det karakteristiske, modelpatient og plakatbarn. Men det er ofte dem, der er hårdest opsat, når de kæmper. Efterhånden lærte jeg meget, men jeg har ikke meget fortrydelse, fordi jeg altid involverede hende i valg. Den måde, jeg fandt ud af, om hun kæmpede, var mere chokerende for mig end hendes diagnose, idet hun skjulte ting og lyve for mig og endte med at gå ind i DKA. Det var i en alder af 13. Det var lige under min næse, og min arrogance og måske min egen udbrændthed kom i vejen for, at jeg så det på det tidspunkt.
Derefter lærte vi alt, hvad vi kunne, og hun gik aldrig ind i DKA igen. Imidlertid kæmpede hun til og fra i en årrække. Vi besluttede som et team, at vi skulle være offentlige om det, fordi det er ligesom Scarlett Letter of diabetes - der var al denne skam omkring disse kampe, når i virkeligheden alle disse teenagehormoner sammen med diabetesbyrde er som en smeltedigel til problemer. Hvorfor skulle folk skamme sig? Det er som mental sundhed. Vi er nødt til at lægge det åbent, så når folk oplever det, indser de, at de ikke er alene. Derfor skrev jeg indlægget "Freedom Is Their Secret Drug" tilbage i 2010 for DiabetesMinelige før Lauren gik på college, og det deles stadig hundreder af gange om ugen.
Var der et bestemt vendepunkt for hende?
Ja, det bedste der nogensinde skete med Lauren var, da hun besluttede, at det var tid til at skifte til en voksen endokrinolog. Denne endo hjalp hende med at vokse til sin egen inden for diabetesbehandling og livet generelt. Hun har også for nylig fortalt mig, at den oplevelse, hun gennemgik som teenager, synes for hende nu næsten at være en alkoholiker, der er ved at komme sig. Hvis hun føler, at det kommer på, glider lidt mod udbrændthed, går hun straks tilbage til 'trin et' for at tage sig af sig selv.
Og selv med disse kampe som teenager lyder det som om, at Lauren altid har haft ansvaret for sin egen diabetesbehandling?
En sjov kendsgerning: Jeg har aldrig ændret et infusionssæt på hende. Hun er en slags go-getter, og den dag hun startede op, sagde hun 'Det er min krop, og jeg skal gøre dette.' Hun har været en leder hele vejen igennem. Hun er nu 27 og er person og politik i forhold til regeringen for American Society for Civil Engineers i Washington D.C. Hun er fænomenalt sund og tager sig bemærkelsesværdigt af sig selv. Hun er i en søde plet lige nu og giver ikke diabetes mere magt, end det fortjener. Det fortjener nogle, og du skal være opmærksom, men det har ikke ret til at gøre dig sur og få dig til at føle dig dårlig over det.
Hvad med dig? Hvad laver du professionelt?
Ved du, hvornår du har en karrieredag i folkeskolen? Mine var i femte klasse, og da alle bragte en udstoppet hund ind og talte om at blive dyrlæge eller en hat for at blive politimand, gik jeg ind med en kopi af Ski Magazine og sagde, at jeg skulle skrive til bladet og gå på eventyr Når jeg bliver stor. Min lærer sagde, at jeg skulle have et mere realistisk mål.
Så jeg havde altid denne idé om, hvordan jeg ville leve. For at komme her var jeg nødt til at gå den lange vej. Jeg tilbragte 11 år som en prisvindende kriminalitetsreporter og redaktør. Siden 1995 har jeg gjort dette. Dybest set får jeg ud på ferier og eventyr og skrive om det, så folk kan læse om dem og blive begejstrede. I de sidste tre år har jeg vundet tre af de bedste priser til eventyrrejser i verden ... hvilket er utroligt. Jeg er ret heldig og har arbejdet hårdt for at komme derhen, hvor jeg er, og jeg har værdsat hvert minut af det. Det er så godt som jeg troede, det ville være, da jeg talte om det i femte klasse. Jeg lever drømmen.
Hvad diabetesforebyggelse angår, har du været aktivt involveret i så meget gennem årene ...
Jeg tænker virkelig på mig selv som bare en anden mor, der tilfældigvis har et par færdigheder og tid på mine hænder til at hjælpe. Et år efter, at Lauren blev diagnosticeret, i det jeg stadig kalder "diabetesens mørke tider" før ægte internet, kendte jeg kun en mor med ældre børn. Jeg var virkelig alene.
En dag gik jeg ind i en Marshalls butik med børnene, og kasserer spurgte, om jeg ville donere en dollar for at hjælpe med at kurere diabetes. Et lys gik over hovedet, og jeg blev meget involveret i JDRF. Og senere, min ældre datter nævnte måske, at jeg kunne gøre mere end det, og jeg begyndte at gøre mere for fortalervirksomhed. Jeg var i bestyrelsen for Laurens diabeteslejr - Clara Barton - i årevis, men virkelig har JDRF været en stor del af vores liv.
Hvad er nogle af de ting, du har gjort med JDRF?
Vi startede med gangteam og alt det der, og hørte om JDRF-regeringsrelationer, der var i sin barndom på det tidspunkt. Jeg blev involveret og tog til Washington D.C. og følte, at jeg havde fundet min søde plet. Jeg forstår regeringen, fordi jeg havde været reporter i årevis, vidste hvordan man talte og opbyggede relationer. Jeg følte mig bemyndiget efter et par år af det.
Det var begyndelsen, og jeg fortsatte med at blive formand for Børnenes Kongres, hvor Lauren havde vidnet og delt sin historie og national formand for advokat ved JDRF i et par år. Ærligt talt tror jeg, jeg tager mere fra det, end jeg giver, fordi jeg omgav mig med et samfund af mennesker, der talte det sprog, som jeg talte, og kunne støtte os, når vi havde brug for det. Mens jeg følte, at jeg hjalp med diabetesverdenen, hjalp jeg mig selv og min datter. Balancen tipser mere om, hvad jeg har modtaget, end jeg har givet.
Du er også kendt for at deltage i JDRF-cykelture ... fortæl os om det.
Jeg sagde engang til folk på JDRF: 'Du får mig aldrig til at tage en af de dumme cykelture.' Det er klart, at det er ændret.
Vi havde et meget stort gåteam i mange år, et af de største i landet, og da Lauren gik på college, forsvandt det. Det år følte jeg mig virkelig dårlig med de $ 20.000-40.000, som vi ville rejse, der ikke skulle undersøges. Så til Laurens 15-års jubilæum og hendes 21-års fødselsdag tænkte jeg på at tage en cykeltur en gang og se, hvordan det går. Jeg købte en cykel og begyndte at træne. Jeg besluttede mig for Death Valley Ride, for hvorfor ikke starte stort og gå all in?
Den støtte, jeg fik, sprængte mig ud af vandet, og jeg indså, at så meget som jeg følte, at jeg havde brug for at fortsætte med at skubbe, gjorde mine venner det også. Jeg samlede 40.000 dollars det første år. Det skulle kun være en gang, men jeg gør det stadig nu. Jeg har lavet 10 rides til dato siden 2012, men har gjort mere end en i nogle år og er den nationale frivillige leder af turen indtil videre. En cykel har givet mig en måde at fortsætte med at få og fortsætte med at give tilbage, efter at Lauren er gået på college.
Kan du også tale om dit engagement i onlinekampagner, såsom Project Blue November?
Det startede, fordi et par venner og jeg, som alle er D-mødre, så Diabetes-samfundet lige efter Ice Bucket Challenge for ALS i 2014, og alle disse mennesker sagde, at diabetes skulle have en. Vi havde ikke en, men vi vidste, at der foregik meget i diabetesverdenen online og offline, som du kan benytte dig af. Vi ønskede at skabe en slags clearinghouse, hvor du kunne gå og finde alle de ting, der sker i november (National Diabetes Awareness Month) og året rundt i diabetesverdenen.
Vi ønskede ikke at have meninger eller rejse penge, men ville bare skabe et rum, hvor folk kunne finde kontrollerede og pålidelige oplysninger om diabetes. Det har været ret utroligt succesfuldt med omkring 55.000 tilhængere med et niveau af engagement, der blæser os væk. Og alt sammen kun for en investering i vores tid, hvor kun nogle få af os gør det. Vi har lyst til at gøre en forskel, og det sætter folk pris på.
Hvad har du bemærket om udviklingen af DOC (Diabetes Online Community) gennem årene?
Det er meget et dobbeltkantet sværd. Jeg ville ønske, at når nogen for nylig blev diagnosticeret, var der en slags begynderbane i DOC at gå igennem. Heldigvis og desværre er det et sted, hvor folk kan dele alle deres følelser omkring diabetes. Nogle gange kan det løbe over i angst, bekymring og frygt. Mens vi er kommet så langt foran med at forbinde mennesker og udvikle nye værktøjer, er vi bevæget bagud, når det kommer til niveauet for angst og frygt, der skabes online - især for forældre til børn med diabetes. Den frygt, de føler nu, er langt mere intens og livsvirkende end den frygt, vi følte for DOC, på mange måder.
Yikes ... hvad tror du, vi kan gøre ved det?
Der er en komplikation af diabetes, som vi kan helbrede, og det kaldes frygt. Måden at helbrede det på er at hjælpe folk med at dyrke deres information og langsomt gøre det lettere at få tillid til at leve med diabetes, før de udsættes for nogle ting i DOC.
Det er med andre ord forfærdeligt meget for den nyligt diagnosticerede at klikke sig ind på en Facebook-side og se alle mulige ting, som folk siger, som "Jeg sover aldrig mere", "Jeg kan aldrig sende mine børn til søvnfester, fordi CGM fungerer ikke, "og endda" Jeg er nødt til at holde mit barn hjemme fra skolen, fordi Wi-Fi der ikke fungerer, og jeg ikke kan se deres antal. " Vi lever åbenbart i en bedre tid, og jeg er 100% for alle værktøjerne - husk, vi var tidlige adoptere. Men på samme tid ville det være rart, hvis folk forstod, at dette var et skridt fremad, og at hvis de ikke havde disse ting eller kunne gå online og læse disse kommentarer, ville de sandsynligvis være OK.
Hvordan kan ting være anderledes, hvis Lauren blev diagnosticeret nu?
Jeg er helt sikker på, at hvis Lauren blev diagnosticeret på et eller andet tidspunkt i de sidste par år, ville jeg være en af de mest bange forældre omkring. Jeg forstår, hvordan du kan ende der. Jeg kan godt lide at fortælle folk, at i starten skal du lytte til dit endoteam, finde nogen, du stoler på, og finde folk i det virkelige liv, der kan støtte dig ved at se dig i øjet.
Til dette formål har de samme mødre, der oprettede Project Blue November, oprettet en ny Facebook-side kaldet Learning to Thrive with Diabetes. Vi træner moderatorerne, og kun de mennesker, der er uddannet, har lov til at besvare spørgsmål; vi er meget forsigtige med, hvad der må sendes og deles, og vi har nogle uddannelsesindlæg. Og så sparker vi medlemmerne ud efter et år, fordi du har det godt, og det er tid til at gå videre og spille i resten af DOC. Det begynderrum er en prøveide, vi har prøvet, og måske noget, vi kunne få flere mennesker om bord med. Som med enhver ny teknologi skal du tage det langsomt og lette dig ind.
Efter din mening, hvad kan (eller skal) diabetesindustrien klare sig bedre?
Jeg kalder det - for nu - ”Tankevækkende innovation; medfølende integration. ” Vi er nødt til at undervise og vejlede de patienter, der adopterer produkter i "Zombie apocalypse diabetes training." Betydning: ”Sikkert, dette værktøj er fantastisk, innovativt og endda måske livsændrende. Men hej: HER er, hvordan man klarer sig fint uden det, for de tidspunkter, hvor du måske skal være. ”
Med alt skub i retning af innovation, hvordan afbalancerer vi 'privilegium' med meningsfuld adgang og overkommelighed til ting, der er så grundlæggende som insulin?
Det er på niveau for at blive, hvis det ikke allerede er, et lige problem med at helbrede denne sygdom. Hvad godt er det at have alle disse nye pumper, der gør skøre seje ting, men kun de heldige har råd til dem? Vi er nødt til at gøre det bedre. For mange er den eneste måde at klare sig på at gå tilbage til NPH og Regular. Ja, du kan klare dig på de ældre insuliner. Men jeg vil aldrig have, at min datter eller nogen skal gøre det.
Vi begynder nu at se nogle organisationer stikke over dette emne, og jeg mener, det er lige så nødvendigt som at finansiere forskning til en biologisk kur lige nu. Vi er nødt til at skabe et samfund, hvor folk med disse bedre værktøjer og teknologi faktisk kan få dem i deres hænder. Det skal være mere end et trommeslag.
Lad os se tilbage på de tidlige dage med stamcelleforskning, hvor 85% af Amerika ikke vidste, hvad det var, så de ikke støttede det. Det var Diabetes-samfundet i partnerskab med nogle andre samfund, der blev uddannet og gik ud med fakta og stoppede ikke med at dele, før vi ændrede loven. Det er et perfekt eksempel på, hvad vi kan gøre, selvom det tog 10-12 år, og hvordan vi kan ændre politik på græsrodsniveau. Det var skræmmende dengang, fordi det virkede uoverstigeligt og involverede regeringen og forskerne, men vi gjorde det og kan gøre det igen. Vi har brug for den slags smart pres på en koordineret måde.
Hvad fik dig begejstret for at deltage i det kommende Innovation Summit?
At lære, netværke, kigge ind i fremtiden og blive hørt.
Tak for alt hvad du har gjort, og fortsæt med at gøre for dette D-community, Moira! Vi ser frem til at se dig i San Francisco i begyndelsen af november.
.jpg)
