En kvinde deler sin historie for at hjælpe millioner af andre.
"Du er ok."
"Det hele ligger i dit hoved."
"Du er en hypokondriak."
Dette er ting, som mange mennesker med handicap og kroniske sygdomme har hørt - og sundhedsaktivist, instruktør for dokumentarfilmen "Uro" og TED-kollega Jen Brea har hørt dem alle.
Det hele startede, da hun havde en feber på 104 grader, og hun børstede den af. Hun var 28 år og sund, og ligesom mange mennesker i hendes alder troede hun, at hun var uovervindelig.
Men inden for tre uger var hun så svimmel at hun ikke kunne forlade sit hus. Nogle gange kunne hun ikke tegne højre side af en cirkel, og der var tidspunkter, hvor hun overhovedet ikke var i stand til at bevæge sig eller tale.
Hun så alle slags klinikere: reumatologer, psykiatere, endokrinologer, kardiologer. Ingen kunne finde ud af, hvad der var galt med hende. Hun blev begrænset til sin seng i næsten to år.
"Hvordan kunne min læge have fået det så forkert?" undrer hun sig. "Jeg troede, jeg havde en sjælden sygdom, noget som lægerne aldrig havde set."
Det var da hun gik online og fandt tusinder af mennesker, der lever med lignende symptomer
Nogle af dem sad i sengen ligesom hende, andre kunne kun arbejde deltid.
”Nogle var så syge, at de måtte leve i fuldstændigt mørke og ikke kunne tåle lyden af en menneskelig stemme eller berøringen fra en elsket,” siger hun.
Endelig blev hun diagnosticeret med myalgisk encefalomyelitis, eller som det er almindeligt kendt, kronisk træthedssyndrom (CFS).
Det mest almindelige symptom på kronisk træthedssyndrom er træthed, der er alvorlig nok til at forstyrre dine daglige aktiviteter, der ikke forbedres med hvile og varer i mindst seks måneder.
Andre symptomer på CFS kan omfatte:
- post-anstrengende utilpashed (PEM), hvor dine symptomer bliver værre efter enhver fysisk eller mental aktivitet
- hukommelsestab eller koncentration
- føler sig uopfrisket efter en nattesøvn
- kronisk søvnløshed (og andre søvnforstyrrelser)
- muskelsmerter
- hyppige hovedpine
- multi-led smerter uden rødme eller hævelse
- hyppig ondt i halsen
- ømme og hævede lymfeknuder i nakke og armhuler
Som tusinder af andre mennesker tog det år for Jen blev diagnosticeret.
Ifølge Institute of Medicine forekommer CFS i 2015 hos omkring 836.000 til 2.5 millioner amerikanere. Det anslås imidlertid, at 84 til 91 procent endnu ikke er blevet diagnosticeret.
”Det er et perfekt tilpasset fængsel,” siger Jen og beskriver, at hvis hendes mand løber, kan han være ond i et par dage - men hvis hun prøver at gå en halv blok, kan hun sidde fast i sengen i en uge .
Nu deler hun sin historie, fordi hun ikke vil have andre mennesker til at gå udiagnosticeret som hun gjorde
Derfor kæmper hun for, at kronisk træthedssyndrom bliver anerkendt, undersøgt og behandlet.
”Læger behandler os ikke, og videnskaben studerer os ikke,” siger hun. ”[Kronisk træthedssyndrom] er en af de mindst finansierede sygdomme. I USA bruger vi hvert år ca. $ 2.500 pr. AIDS-patient, $ 250 pr. MS-patient og kun $ 5 pr. År pr. [CFS] -patient. ”
Da hun begyndte at tale om sine oplevelser med kronisk træthedssyndrom, begyndte folk i hendes samfund at række ud. Hun befandt sig blandt en gruppe kvinder i slutningen af 20'erne, der havde at gøre med alvorlige sygdomme.
”Det, der var slående, var, hvor meget problemer vi havde taget alvorligt,” siger hun.
En kvinde med sklerodermi fik at vide i årevis, at det hele lå i hendes hoved, indtil spiserøret blev så beskadiget, at hun aldrig vil være i stand til at spise igen.
En anden med kræft i æggestokkene fik at vide, at hun lige oplevede en tidlig overgangsalder. En universitetsvens hjernesvulst blev fejldiagnosticeret som angst.
"Her er den gode del," siger Jen, "på trods af alt har jeg stadig håb."
Hun tror på modstandsdygtighed og hårdt arbejde hos mennesker med kronisk træthedssyndrom. Gennem selvadvokat og kommer sammen har de fortæret, hvad der findes forskning, og har været i stand til at få dele af deres liv tilbage.
"Til sidst var jeg i stand til at forlade mit hjem på en god dag," siger hun.
Hun ved, at deling af sin historie og andres historier vil gøre flere mennesker opmærksomme og måske nå nogen, der har udiagnosticeret CFS - eller nogen, der kæmper for at tale for sig selv - som har brug for svar.
Samtaler som disse er en nødvendig start for at ændre vores institutioner og vores kultur - og forbedre livet for mennesker, der lever med misforståede og underundersøgte sygdomme
”Denne sygdom har lært mig, at videnskab og medicin er dybtgående menneskelige bestræbelser,” siger hun. "Læger, forskere og beslutningstagere er ikke immune over for de samme fordomme, som påvirker os alle."
Vigtigst af alt: ”Vi skal være villige til at sige: Jeg ved det ikke. 'Jeg ved det ikke' er en smuk ting. 'Jeg ved ikke' er, hvor opdagelsen starter. "
Alaina Leary er redaktør, social media manager og forfatter fra Boston, Massachusetts. Hun er i øjeblikket assisterende redaktør for Equally Wed Magazine og redaktør for sociale medier for den nonprofit Vi har brug for forskellige bøger.
.jpg)
.jpg)
