Et årti efter at have mistet sin søn til type 1-diabetes, har D-mor Michelle Bauer i Wisconsin skrevet en ny bog, der deler sin tragiske historie, og hvordan hun kanaliserede sin sorg til fortalervirksomhed, handling og opbygning af et nonprofit-program med det formål at hjælpe andre familier, der har at gøre med lignende tab.
Udgivet i april 2020, "Jesse Was Here (More Lasagna Please): Feeding the Soul of a Grorrow Mother" er en 136-personsøger, der ærer Bauers søn, Jesse Alswager. Han blev diagnosticeret med T1D i en alder af 3, men døde pludselig og uventet i en alder af 13 i februar 2010 af komplikationer af sygdommen.
Især er dette den første bog skrevet af og for samfundet, der sigter mod at tackle tabet af en elsket af type 1-diabetes.
I værkerne i et årti beskriver Bauers bog hendes historie dybere, end hun nogensinde har delt før.
Hun fokuserer på, hvordan hun kæmpede med bogstaveligt hver dag efter sin søns død. Hun fortæller dagene umiddelbart efter til måneder og år senere, og hvordan hun klarede sig med støtte fra familie, venner og det bredere diabetesfællesskab.
Bauer bemærker, at hun oprindeligt kun havde til hensigt at skrive om sine oplevelser de første 6 måneder efter Jesse døde, men det udviklede sig til et år og længere. Hun indså, at det at konfrontere sorg og rekonstruere dit liv er en gradvis, langsigtet indsats.
Bauer skriver ærligt, lige fra sjælen. Rå følelser findes på hver side, da bogen dykker ned i emnet død og diabetes - et spørgsmål, som Bauer bemærker, er så meget vigtigt at tage fat på, fordi det ofte ikke bliver talt om så meget som det burde.
Hun ved, at det er et ubehageligt emne, men et emne, der skal stilles over for.
”Jeg ved, at jeg ikke er alene; der er mange mennesker, der har været udsat for tab som min, ”skriver hun. ”Det sker hver dag. Dag ud og dag ud. Vi stiller spørgsmålstegn ved Gud. Vi sætter spørgsmålstegn ved obduktioner. Vi sætter spørgsmålstegn ved tirsdage, hvis det giver mening. Vi sætter spørgsmålstegn ved mange ting, men vi eksisterer stadig, uanset om vi kan lide det eller ej. Vi finder glæde i små ting og enorm sorg hos andre. Vi undersøger vores liv igen, den måde, vi lever dem på, og hvem der er vigtig for os. ”
Faktisk viser data fra Centers for Disease Control and Prevention (CDC), at ca. 250 amerikanske unge i alderen 1 til 19 år dør af virkningerne af T1D hvert år.
Lasagne er dejlig, men ...
Så hvorfor nævner "mere lasagne" i bogtitlen?
Michelle Bauer"Jeg vidste, at folk ville bringe mig lasagne, selvom jeg ikke ønskede at spise," forklarer Bauer. ”Jeg ville lade dem gøre det, fordi det ville få dem til at føle sig bedre. De var ligesom mig - de vidste heller ikke, hvad de skulle gøre. Jeg vidste, at jeg ville finde det vanskeligt at bede om hjælp, men jeg indvilligende indså, at jeg skulle acceptere hjælp, når den blev tilbudt ... (og) jeg vidste, at jeg skulle hjælpe mig selv. ”
Det er veldokumenteret, at de, der aldrig har oplevet det, har svært ved at forstå sorg. I årenes løb har andre forældre, der har mistet børn til T1D, delt med os på DiabetesMine, at de hellere ville være folk ærlige med et simpelt, "Jeg ved ikke, hvad jeg skal sige." Andre har også brug for at forstå, at sorg kan få folk til at handle underligt.
Bauer beskriver, at hun blev udløst af ambulancesirener og også at være vred på sin egen tristhed og på fuldstændige fremmede - selv nogle gange i en dagligvarebutikgang - der ikke kendte og genkendte den tragedie, hun kæmpede med.
Hun beskriver, hvordan det var svært at komme ud af sengen om morgenen, og det tog lang tid at være i stand til at shoppe. Men til sidst "onsdag var bare onsdag" og ikke nødvendigvis den ugedag, hendes søn døde.
Selvom dette er en relativt kort bog, tog det mig længere tid end forventet at læse, fordi jeg befandt mig kvalt og havde brug for at træde væk. Forfatteren har mestret smagen "Kyllingesuppe til sjælen om sorg", og for mig var det meget at tage i det hele på én gang.
Men klart for mange bange forældre og mennesker, der lever med sorg, er hendes ord beroligende. Fra et par af de femstjernede Amazon-anmeldelser:
- ”Dette er en bog, der var SÅ meget mere, end jeg havde forventet. Jeg vidste, at emnet ville være en hård læse, men til sidst blev jeg glædeligt overrasket over, hvor håbefuld det var. ”
- ”Som mor til et barn med T1D, der blev diagnosticeret i en alder af 2 år, har virkeligheden altid været, at vi kunne miste vores barn til et alvorligt lavt blodsukker midt om natten eller til langvarigt højt blodsukker. Det er kritisk vigtigt for enhver forælder, der mister et barn, at have et sikkert sted at tale om det. Diabetessamfundet bør tale mere om det i stedet for at få det til at virke som om det sjældent sker. ”
- ”Jeg læste denne bog i sin helhed under ét møde. Jeg mistede for nylig min mand uventet, og selvom Michelle fortæller sin historie om sin søn Jesse, har hun beskrevet sorgen som den virkelig er. Jeg har spekuleret i flere måneder, om jeg sørger rigtigt, om jeg langsomt mistede sindet, og om det var normalt at føle, at jeg har det. Jeg kan varmt anbefale denne bog til alle, der har mistet nogen. Der er ikke noget sukkerbelagt, men det fortælles fra hjertet. ”
Mod slutningen af bogen deler Bauer historien om, hvordan sloganet "Jesse Was Here" først blev til.
Det var den sætning, hendes søn klatrede på en campingvæg året før han døde. Til sidst var hun i stand til at få det stykke væg og få det indrammet til at blive vist i sit hjem.
Støtte til sørgende familier
På tidspunktet for Jesse's død "talte ingen om, at børn mistede deres liv på grund af diabetes, og der var ikke mange læger, der fortalte forældre, at (død) var en af de værste bivirkninger," fortalte Bauer DiabetesMine tidligere. Så hun begyndte at afsætte sig til at øge bevidstheden og dele sin historie.
At finde samfund er det, der førte hende igennem mange gange i hendes sorgproces, især at finde andre, der havde mistet børn eller familiemedlemmer til type 1-diabetes.
Hun fortæller, hvordan hun blev i stand til at kanalisere sin ødelæggende tristhed på forskellige måder for at ære sin søn gennem fortalervirksomhed, fra at skabe Jessepalooza-mindehændelsen hver sommer til Jesse Was Here inspirerende program, der blev lanceret af Beyond Type 1 i 2018, som har til formål at forbinde og støtte dem, der sørger over tab inden for D-Fællesskabet.
Michelle Bauer, taler om sin søn JesseHvis død og sorg er problemer, der taler til dig af en eller anden grund, anbefales denne bog bestemt.
Du kan finde “Jesse Was Here (More Lasagna, Please): Feeding the Soul of a Grorrow Mother” på Amazon i paperback-form til $ 12,95.
A DMBooks Giveaway (Nu lukket)
Er du interesseret i at vinde en gratis kopi af Michelle Bauers "Jesse Was Here" -bog? Vi takker forfatteren for at hjælpe os med at give en gratis kopi til en heldig vinder.
Sådan kommer du ind:
1. E-mail os på [email protected] med emnelinjen "DM-JesseBook" for at fortælle os, at du går ind i giveawayen. Eller du kan pinge os på Twitter eller vores Facebook-side ved hjælp af det samme kodeord. (Af forsendelsesformål skal vi begrænse giveaway til dem med postadresser i USA.)
2. Du har indtil fredag den 22. maj 2020 kl. PST for at komme ind.
3. Vinderne vælges ved brug af Random.org.
4. Vindere vil blive annonceret mandag den 25. maj 2020 via sociale medier, så sørg for at holde øje med dine e-mail-, Facebook- og / eller Twitter-beskeder, da det er sådan, vi kontakter vores vindere. (Hvis vinderne ikke svarer inden for 1 uge, vælger vi en suppleant.)
Vi opdaterer dette indlæg med vinderens navn, når det først er valgt.
Held og lykke, D-venner!
Denne konkurrence er nu lukket. Tillykke med Eva Kathmann, valgt af Random.org som vinder af denne gave.