Hvordan kan jeg overbevise læger om, at jeg er en informeret patient?

Nogle gange er den bedste behandling en læge, der lytter.

Hvordan vi ser verden forme, hvem vi vælger at være - og at dele overbevisende oplevelser kan ramme den måde, vi behandler hinanden på, til det bedre. Dette er et stærkt perspektiv.

Som en person med en kronisk sygdom skulle jeg ikke være nødt til at tale for mig selv, når jeg er mest syg. Er det for meget at forvente, at læger tror på de ord, som jeg er nødt til at tvinge ud, midt i smerter, efter at jeg har trukket mig til skadestuen? Alligevel har jeg så ofte fundet ud af, at læger kun ser på min patienthistorie og aktivt ignorerer det meste af det, jeg har sagt.

Jeg har fibromyalgi, en tilstand, der forårsager kronisk smerte og træthed sammen med en tøjvaskliste over tilhørende tilstande. Én gang gik jeg til en reumatolog - en specialist i autoimmune og systemiske muskuloskeletale sygdomme - for at forsøge bedre at styre min tilstand.

Han foreslog, at jeg prøvede vandøvelser, da motion med ringe effekt har vist sig at forbedre fibromyalgi symptomer. Jeg forsøgte at forklare de mange grunde til, at jeg ikke kan gå i poolen: Det er for dyrt, det tager for meget energi bare at komme ind og ud af en badedragt, jeg reagerer dårligt på klor.

Han børstede hver indsigelse til side og lyttede ikke, da jeg forsøgte at beskrive adgangsbarrierer for vandøvelse. Min levede erfaring i min krop blev set som mindre værdifuld end hans medicinske grad. Jeg forlod kontoret grædende af frustration. Desuden tilbød han faktisk ikke nogen nyttige råd til at forbedre min situation.

Nogle gange når læger ikke lytter, kan det være livstruende

Jeg har behandlingsresistent bipolar lidelse. Jeg tåler ikke selektive serotoninoptagelsesinhibitorer (SSRI'er), førstelinjebehandling for depression. Som med mange med bipolar lidelse gør SSRI'er mig maniske og øger selvmordstanker. Alligevel har læger gentagne gange ignoreret mine advarsler og ordineret dem alligevel, for måske har jeg bare ikke fundet den “rigtige” SSRI endnu.

Hvis jeg nægter, mærker de mig som ikke-kompatibel.

Så jeg ender enten i konflikt med min udbyder eller tager en medicin, der uundgåeligt forværrer min tilstand. Oven i det har stigningen i selvmordstanker ofte bragt mig på hospitalet. Nogle gange er jeg også nødt til at overbevise lægerne på hospitalet om, at nej, jeg kan ikke tage nogen SSRI'er. Det landede mig undertiden i et underligt rum - kæmpede for mine rettigheder, når jeg heller ikke nødvendigvis er ligeglad med, om jeg bor eller ej.

”Uanset hvor meget arbejde jeg udfører på min egenværdi og min ekspert på, hvad jeg føler, er uhørt, ignoreret og tvivlet af en professionel, som samfundet opfatter som den ultimative voldgiftsdommer, har en måde at destabilisere mig selv på -værdig og tillid til min egen erfaring. ”

- Liz Droge-Young

I disse dage foretrækker jeg at blive mærket som ikke-kompatibel i stedet for at risikere mit liv at tage en medicin, som jeg ved er dårlig for mig. Alligevel er det ikke let bare at overbevise læger om, at jeg ved, hvad jeg taler om. Det antages, at jeg har brugt Google for meget, eller at jeg “mishandler” og udgør mine symptomer.

Hvordan kan jeg overbevise læger om, at jeg er en informeret patient, der ved, hvad der sker med min krop og bare vil have en partner i behandlingen snarere end en diktator?

”Jeg har haft utallige erfaringer med, at læger ikke har lyttet til mig. Når jeg tænker på at være en sort kvinde af jødisk herkomst, er det mest udbredte problem, jeg har, læger, der diskonterer sandsynligheden for, at jeg får en sygdom, der statistisk er mindre almindelig hos afroamerikanere. ”

- Melanie

I årevis troede jeg, at problemet var mig. Jeg tænkte, at hvis jeg bare kunne finde den rigtige kombination af ord, så ville lægerne forstå og give mig den behandling, jeg havde brug for. Imidlertid har jeg ved at bytte historier med andre kronisk syge mennesker indset, at der også er et systemisk problem i medicin: Læger lytter ofte ikke til deres patienter.

Værre endnu, nogle gange tror de bare ikke på vores levede oplevelser.

Briar Thorn, en handicappet aktivist, beskriver, hvordan deres erfaringer med læger påvirkede deres evne til at få lægehjælp. ”Jeg var bange for at gå til læger efter at have brugt 15 år på at få skylden for mine symptomer ved at være fed eller fik at vide, at jeg forestillede mig det. Jeg gik kun til ER for nødsituationer og så ikke nogen anden læge igen, før jeg blev for syg til at fungere et par måneder før jeg blev 26. Dette viste sig at være myalgisk encefalomyelitis. ”

Når læger rutinemæssigt tvivler på dine levede oplevelser, kan det påvirke, hvordan du ser dig selv. Liz Droge-Young, en handicappet forfatter, forklarer: ”Ligegyldigt hvor meget arbejde jeg laver på min egen værdi og min ekspert på, hvad jeg føler, bliver uhørt, ignoreret og tvivlet af en professionel, som samfundet holder som den ultimative voldgiftsdommer har en måde at destabilisere min egenværd og tillid til min egen erfaring. ”

Melanie, en handicappet aktivist og skaberen af ​​den kroniske sygdoms musikfestival #Chrillfest, taler om de praktiske implikationer af bias i medicin. ”Jeg har haft utallige erfaringer med, at læger ikke har lyttet til mig. Når jeg tænker på at være en sort kvinde af jødisk herkomst, er det mest udbredte problem, jeg har, læger, der diskonterer sandsynligheden for, at jeg får en sygdom, der statistisk er mindre almindelig hos afroamerikanere. ”

De systemiske problemer, Melanie-oplevelser er også blevet beskrevet af andre marginaliserede mennesker. Folk af størrelse og kvinder har talt om deres vanskeligheder med at få lægehjælp. Der er nuværende lovgivning foreslået for at give læger mulighed for at nægte at behandle transkønnede patienter.

Forskere har også taget bias i medicin til efterretning

Nylige undersøgelser har vist, at læger ordinerer mindre smertestillende medicin til sorte patienter versus hvide patienter med samme tilstand. Undersøgelser har vist, at læger ofte har forældede og racistiske overbevisninger om sorte patienter. Dette kan føre til livstruende oplevelser, når læger er mere tilbøjelige til at tro på en racistisk konstruktion end deres sorte patienter.

Serena Williams 'nylige rystende oplevelse med fødsel viser yderligere den alt for almindelige bias, som sorte kvinder står over for i medicinske situationer: kvindehad eller de kombinerede virkninger af racisme og sexisme over for sorte kvinder. Hun måtte gentagne gange bede om ultralyd efter fødslen. Først børstede læger Williams bekymringer, men til sidst viste en ultralyd livstruende blodpropper. Hvis Williams ikke havde været i stand til at overbevise læger om at lytte til hende, er hun muligvis død.

Selvom det har taget mig over et årti at endelig udvikle et medfølende plejeteam, er der stadig specialiteter, hvor jeg ikke har en læge, som jeg kan henvende mig til.

Alligevel er jeg heldig, fordi jeg endelig har fundet læger, der ønsker at være partnere i pleje. Lægerne på mit team trues ikke, når jeg udtrykker mine behov og meninger. De erkender, at mens de er eksperterne i medicin, er jeg eksperten på min egen krop.

For eksempel bragte jeg for nylig forskning om en off-label ikke-opioid smertestillende medicin til min læge. I modsætning til andre læger, der nægter at lytte til patientforslag, overvejede min læge min idé snarere end at føle mig angrebet. Hun læste forskningen og var enig i, at det var et lovende behandlingsforløb. Medicinen har forbedret min livskvalitet betydeligt.

Dette skal være basislinjen for al medicinsk behandling, men alligevel er det så utroligt sjældent.

Der er noget råddent i medicinsk tilstand, og løsningen ligger lige foran os: Læger skal lytte mere til patienterne - og tro os. Lad os være aktive bidragydere til vores lægebehandling, og vi får alle et bedre resultat.

Liz Moore er en kronisk syg og neurodivergent handicappetsaktivist og forfatter. De bor på deres sofa på stjålet Piscataway-Conoy-land i DC-metroområdet. Du kan finde dem på Twitter eller læse mere om deres arbejde på liminalnest.wordpress.com.