Repræsentation skaber tillid, så hvorfor er der ikke flere, der ligner mig, inkluderet i forskning og uddannelse?
Jeg var virkelig træt.
Jeg troede, jeg kunne stoppe blødningen som før - spis mere grønkål. Ja, jeg syntes, det var så simpelt.
Tidligere, da jeg bemærkede blødning fra min endetarm, ville jeg gå på en stærkt grøn diæt, og blødningen ville forsvinde.
Som barn kæmpede jeg med maveproblemer og ville have alvorlig mavepine. Læger fortalte mig, at blødningen var indre hæmorroider.
Denne gang vidste jeg dog, at det var ikke “Bare” mavesmerter eller hæmorroider. Det føltes som om knive skar mine indersider hver gang jeg brugte badeværelset.
Jeg begyndte at få angst hver gang jeg brugte badeværelset på grund af blodpuljen og uudholdelige smerter. Jeg begynder at begrænse min spisning drastisk. Jeg havde hovedpine, og jeg følte mig bare ikke godt.
Jeg havde haft sporadisk rektal blødning i 4 måneder og derefter mere konsekvent i 2 måneder, før jeg endelig gik til hospitalet.
Min lange vej til diagnose
Jeg gik til en kolorektal kirurg og forklarede mine symptomer og fortalte ham, at jeg følte, at jeg havde en form for infektion.
Lægen lyttede, men insisterede på, at der ikke var noget tegn på infektion. Jeg følte ikke, at han troede på mig, men jeg var tilfreds med det faktum, at han bestilte noget blodarbejde og lavede en eksamen.
Tre uger gik uden at høre nogen nyheder.
Jeg husker, at jeg kørte til arbejde med mit livs værste hovedpine. Jeg kunne næppe holde hovedet oppe under kørslen. Senere samme dag gik jeg til akut pleje.
Jeg sved og rystede med hovedpine. Sygeplejerskeudøveren sagde, at hun ikke kunne finde ud af det. Jeg bad hende om at tjekke min tyktarm.
Hun var så chokeret over, hvad hun så, at hun sagde: ”Åh min, det er højst sandsynligt, hvor dine problemer stammer fra. Du skal kontakte din læge. ”
Jeg vidste, at det var min tyktarm - på samme måde som jeg vidste det, da jeg fortalte lægen 3 uger før.
Jeg kontaktede tyktarmslægen og spurgte, hvorfor jeg ikke var blevet underrettet om mine resultater. Hans svar var, at de ikke så noget uregelmæssigt.
Efter yderligere 3 dages smerter med stigende feber gik jeg til hans kontor.
Og der var det - en infektion i min tyktarm. Da jeg blev undersøgt, poppede en byld på størrelse med en golfbold. Uheldigvis var jeg på vej til operation næste morgen.
Jeg var ked af det, og jeg var frustreret. Jeg søgte hjælp og fik den ikke, før det var blevet en nødsituation.
Efter adskillige operationer og setoner, der var anbragt i min tyktarm til fistler, blev jeg sygere. Min mobilitet var på et laveste niveau; Jeg kravlede for at bevæge mig eller trak mit højre ben, fordi det var låst fra gigt.
Lægen foreslog, at jeg kunne have en sjælden form for Crohns sygdom kaldet perianal Crohns sygdom, en vanskeligt behandlet form af sygdommen, der kan involvere fistler, feber, sår, analabcesser og andre meget smertefulde og ubehagelige symptomer.
Først var jeg i fornægtelse. Crohns var en sygdom, som jeg var bekendt med på grund af et familiemedlem, men hendes symptomer var ikke som mine. Hun havde ikke mobilitetsproblemer. Hun havde ikke øjeninfektioner. Hun havde ikke hukommelsestræthed. Hun havde ikke hårtab.
Og hun havde bestemt ikke fistler!
Jeg var positiv, jeg havde ikke Crohns sygdom - indtil jeg ikke var det.
Efter at være kommet ud af benægtelse undersøgte jeg og lærte, at Crohns ikke var en type sygdom, der passer til alle.
Mens jeg havde set det præsenteret på en måde, lærte jeg hurtigt, at der med fem typer Crohns sygdom ikke er nogen grænse for, hvordan det kan præsentere sig selv. Det er en unik og kompliceret sygdom med et unikt sæt omstændigheder for hver patient.
Crohns sygdom diskriminerer ikke, så hvorfor gør sundhedssystemet?
Efter min egen erfaring lærte jeg, at diagnosticering af Crohns sygdom kan være kompliceret.
Folk ser ofte flere læger og modtager et antal tests, før de endelig får en diagnose.
Hvad mere er, er, at Crohns sygdom hovedsageligt anerkendes som en kaukasisk sygdom, selvom antallet blandt marginaliserede befolkninger er stigende.
Som sort kvinde spekulerede jeg på, om det var grunden til, at det havde været svært for mig at modtage en diagnose og føle mig hørt af læger.
Jeg spurgte mig selv, hvordan læger overhovedet ville vide at diagnosticere medlemmer af det sorte samfund med Crohns, hvis de ikke troede, det var en sygdom, der påvirker dem.
Hvordan ville en læge være i stand til at opnå en hurtig og nøjagtig diagnose af denne sygdom hos sorte individer, hvis forskning ikke peger på den måde?
Jeg fortsatte med at stille mig selv spørgsmål og indså, at race og implicit bias klart var enorme faktorer i forsinket diagnose og fejldiagnose hos sorte og brune mennesker med fordøjelsessygdomme.
I en undersøgelse fra 2010 læste jeg, at mens indlæggelsesraten antyder, at antallet af inflammatorisk tarmsygdom (IBD), inklusive Crohns, var stigende i ikke-hvide populationer, er "landsdækkende epidemiologiske data (såsom forekomst og prævalens) ikke ledig."
Da jeg læste det, følte det, at sorte og brune mennesker ikke var vigtige nok til at gøre dem til en prioritet i forskning for disse fordøjelsessygdomme, selvom sygdommene tydeligt påvirker dem.
Det var både øjenåbnende og hjerteskærende.
Jeg var nødt til at gøre noget. For hvis jeg ikke gjorde det, hvem ville så?
Oprettelse af et samfund dedikeret til forandring
Forestil dig at blive diagnosticeret med en sygdom, som du aldrig har hørt om. Ingen i din familie har denne sygdom. Når du diskuterer det med dine kære, har de det som om du klager.
Du "ser ikke syg ud" for dem, så de begynder at tro, at du gør denne sygdom op.
Du ser ud til at slutte dig til samfund for din sygdom, men ingen ligner dig. Du leder efter information fra farmaceutiske virksomheder, men de har ikke folk med farve på deres branding eller uddannelsesmateriale.
Efter at have delt min helbredsrejse og opbygget et online samfund gennem sociale medier lærte jeg, at der er fire ord, der bedst beskriver denne oplevelse: isolering, deprimerende, ensom og ekskluderende.
Efter et par måneder var det tydeligt, at samfundet havde brug for mere end forbindelser. Vi havde også brug for ressourcer, uddannelse, forskning og hjælp til at navigere i labyrinten af sundhedsydelser.
I 2019 blev dette samfund nonprofit Color of Crohns and Chronic Illness (COCCI) med det formål at øge livskvaliteten for mindretal, der kæmper med fordøjelsessygdomme og kroniske tilstande.
Repræsentation skaber tillid, og tillid må ikke kompromitteres, når der er et ønske om virkelig at være forbundet med samfund, der er blevet ignoreret, marginaliseret og undertrykt.
COCCI stræber efter at være en leder og en ressource for sundhedsindustrien, når det kommer til mindretal i IBD-samfundet.
Melodie Narain-Blackwell bor i Washington Metropolitan-området med sin mand og to børn. Hun er grundlæggeren af Color of Crohns and Chronic Illness (COCCI), en nonprofit med fokus på at øge livskvaliteten for mindretal, der kæmper med IBD og relaterede kroniske sygdomme. Hun er også vært for "What the Gut", et show om fordøjelsessygdomme på Facebook-platformen, BlackDoctor.Org (BDO). Hendes lidenskab er hendes familie. Når hun ikke er hjemmeundervisning, skifter en ble eller tilbereder et måltid, får hun latter og skaber minder med sine kære.
