Måder at blive involveret, skabe opmærksomhed og støtte CLL-forskning

• CLL er den mest udbredte form for kronisk leukæmi hos voksne.
• Ved at yde følelsesmæssig støtte til en ven eller et familiemedlem med CLL øger du deres chancer for en forbedret livskvalitet.
• For at blive involveret kan du deltage i samfund, indsamle penge og sprede ordet for at øge bevidstheden.

Uanset om du er blevet diagnosticeret med CLL, kender nogen, der har tilstanden eller bare vil bidrage til en værdig sag, er der mange måder, du kan gøre en forskel på.

Hvis du ikke er sikker på, hvor du skal starte, skal du tjekke nedenstående forslag for at blive involveret, øge bevidstheden og støtte forskning i CLL.

Hvad er CLL?

CLL står for kronisk lymfocytisk leukæmi. Leukæmi er en type kræft, der påvirker dit blod og bloddannende væv, som inkluderer dit lymfesystem og knoglemarv.

Leukæmi kan påvirke mennesker i alle aldre. Selvom leukæmi er den mest almindelige børnekræft, påvirker den faktisk flere voksne end teenagere eller børn.

Der er tre typer leukæmi, herunder:

• Akut myelogen leukæmi (AML). Dette påvirker både børn og voksne - faktisk er det den mest almindelige form for akut leukæmi hos voksne.
• Akut lymfocytisk leukæmi (ALL). Dette er den mest almindelige leukæmi hos små børn, men det kan også påvirke voksne.
• Kronisk lymfocytisk leukæmi (CLL). Dette er den mest udbredte kroniske leukæmi hos voksne.

CLL diagnosticeres hyppigst hos mennesker i alderen 65 til 74.

American Cancer Society estimerer, at CLL tegner sig for ca. en fjerdedel af nye leukæmitilfælde, hvor ca. 21.250 tilfælde diagnosticeres i 2021.

Hvad hvis nogen, du er interesseret i, får diagnosen CLL?

En kræftdiagnose kan skabe en række følelser. Når nogen bliver diagnosticeret, har de muligvis brug for tid til at behandle nyhederne.

Cancer Research UK bemærker, at det at høre en kræftdiagnose kan føle dig følelsesløs, forvirret, vred, skyldig, bange eller usikker.

Hvis du finder ud af, at en ven eller en elsket er blevet diagnosticeret med CLL, kan du føle nogle af de samme følelser. Du kan også føle en stærk trang til at vise, at du er ligeglad.

For at tilbyde bedre støtte til din elskede kan det være nyttigt at forstå, hvad de muligvis gennemgår.

Hvad er måder at vise støtte til en person, der er diagnosticeret med CLL?

American Society of Clinical Oncology (ASCO) tilbyder flere forslag til dem, der ønsker at støtte en ven eller et familiemedlem med CLL eller kræft generelt.

Hvis nogen, du holder af, er blevet diagnosticeret, skal du først overveje:

• lære om CLL
• behandle dine egne følelser, så du kan fokusere på din elskede
• forsøger at tænke over situationen fra deres perspektiv

Der er intet galt med at have brug for lidt tid til at indsamle information, behandle dine følelser og overveje dine reaktioner, før du vender dit fokus til din ven. At gøre dette betyder, at du bedre kan tackle deres behov og følelser, når du er klar til at nå ud.

American Cancer Society tilføjer, at ved at yde følelsesmæssig støtte til din ven eller et familiemedlem kan du hjælpe dem med at få et mere positivt syn og forbedret livskvalitet.

Organisationen anbefaler at vise støtte ved:

• ringer og sender noter
• at få tid til personlige besøg
• taler med din ven
• hjælper med ærinder og projekter
• give dem små gaver, der kan underholde dem eller fortælle dem, at du tænker på dem

Den vigtigste ting at gøre, når du støtter en ven eller et familiemedlem med CLL, er at sørge for at vise dem, du elsker, og støtte dem.

Hvert forhold er unikt med sin egen dynamik - så din ven eller et familiemedlem reagerer muligvis ikke på samme måde som en anden person måske (eller endda som du måske). Nogle mennesker vil muligvis have plads eller privatliv, mens andre måske ønsker hyppige opkald og samtaler.

Det er vigtigt at følge deres ledelse og respektere deres grænser, når man overvejer, hvilken slags support man kan tilbyde. Den bedste slags er support, der opfylder deres individuelle behov og præferencer.

Måder at blive involveret i CLL

Uanset om du for nylig er blevet diagnosticeret med CLL, er en overlevende eller kender en ven eller et familiemedlem med CLL, her er nogle måder at blive involveret.

Deltag i Leukemia & Lymphoma Society

LLS tilbyder et online-fællesskab for CLL-overlevende og familiemedlemmer.

Du kan deltage gratis, og det giver fordele som:

• hjælp til at finde support
• ressourcer til at lære mere om leukæmi
• strategier til håndtering af kræften

Du kan deltage i dette fællesskab her.

Deltag i et online supportfællesskab

Der er flere onlinesamfund og støttegrupper at vælge imellem, der tilbyder specifik og ikke-specifik kræftstøtte. Du eller en elsket vil måske overveje følgende muligheder, der er mere rettet mod kræft eller CLL:

• MyLeukemiaTeam giver dig en personlig forbindelse til andre kræftoverlevende, der kan yde følelsesmæssig støtte og vejledning.
• CancerCare tilbyder links til flere forskellige kræftfællesskaber.
• Cancer Connect rapporterer om ny eller udvikling af kræftpleje og behandlinger.
• Friend for Life Cancer Support Network tilbyder en-til-en support til både mennesker med CLL og omsorgspersoner.

Tjek CLL Society's supportside

CLL Society tilbyder en supportside, der inkluderer et stort udvalg af:

• oplysninger om CLL
• forskningsnyheder
• personlige historier
• støtte gruppeforbindelser
• detaljer om kommende begivenheder

Deltag i eller opret fundraisers eller doner online

En anden måde at blive involveret på er at hjælpe LLS med at skaffe penge til kræftforskning. Du kan få mere information om at deltage i eller endda oprette din egen fundraiser-begivenhed her.

En anden måde at skaffe penge til forskning på er at give direkte donationer.

CLL Global Research Foundation foreslår nemme måder at skaffe penge til CLL på sin hjemmeside. Du kan give en direkte donation eller bruge tjenester, der giver en donation, når du foretager køb online.

Du kan tilmelde dig eller få mere information her.

Forskningen om CLL

En anden måde at vise støtte til en sag er at lære mere om behandling og forskning. Som med andre kræftformer er forskning i CLL i gang.

Ifølge Leukemia & Lymphoma Society (LLS) er de nuværende mål for CLL-forskning at:

• udvikle terapier, der fungerer, hvor andre har fejlet
• lav virkelig helbredende terapier
• mindske bivirkningerne af behandlingen

Organisationen angiver også, at følgende terapier er under undersøgelse:

• nye målrettede behandlinger inklusive kinasehæmmerterapi, kombinationer af antistoffer med andre målrettede lægemidler og monoklonale antistoffer
• immunmodulatoriske lægemidler til at stimulere immunsystemet til at angribe kræftcellerne
• PD-1 kontrolpunkthæmmere, der hjælper immunsystemet med at finde og målrette kræftceller
• CAR T-cellebehandling for at lære immunceller at genkende og derefter angribe kræftceller

Forskere studerer også fordelene ved tidlig behandling.

Hvad med kliniske forsøg?

Kliniske forsøg giver forskere mulighed for at undersøge mange ting, herunder effektiviteten af ​​nye lægemidler eller terapier til forskellige tilstande og sygdomme.

Årsagerne til at deltage i kliniske forsøg varierer. Nogle patienter vælger at deltage, når andre behandlinger ikke fungerer for dem. Andre deltager, fordi de vil hjælpe med at fremme medicinen, der er relateret til deres tilstand.

Ikke alle er kandidater til kliniske forsøg. Hvis du eller en elsket har CLL og er interesseret, vil du sandsynligvis finde mange tilgængelige muligheder. I nogle tilfælde kan et klinisk forsøg være den bedste løsning til behandling.

National Cancer Institute lister snesevis af kliniske forsøg med CLL. Undersøgelserne ser på en række aspekter af CLL-behandling, herunder nye behandlingsmuligheder og effekter af tidlig behandling.

Hvis du eller nogen, du holder af, er interesseret i at blive involveret i et klinisk forsøg, kan du se efter tilgængelige studier på ClinicalTrials.gov. Webstedet viser hundreder af undersøgelser med fokus på CLL-forskning, så du kan lære mere information og kontrollere, om du er berettiget.

Da online-forskning kan være overvældende - især i betragtning af antallet af tilgængelige undersøgelser - vil du måske konsultere din læge om potentielt at deltage i en undersøgelse. De kan muligvis:

• hjælpe dig med at finde en lokal undersøgelse at blive involveret i
• hjælp med at afgøre, om du er kvalificeret
• rådgive om det at være involveret i et klinisk forsøg er det bedste skridt for dig

Tag væk

At blive diagnosticeret med CLL kan føles ensom, men det betyder ikke, at du er alene.

Du kan blive involveret i en række grupper, undersøge kliniske studier eller oprette forbindelse til andre, der lever med CLL i et par enkle trin.

Hvis en elsket er blevet diagnosticeret med denne tilstand, er dit engagement i CLL-bevidsthed og støtte en måde at vise dem, at du holder af.

Hvis du er blevet diagnosticeret med CLL og føler dig overvældet, skal du kontakte venner, familie eller en betroet sundhedsperson. De kan hjælpe dig med at finde støtte og opmuntring, når du har mest brug for det.