Tidlige symptomer på kronisk lymfocytisk leukæmi (CLL) er normalt minimale. De fleste mennesker med CLL får ikke behandling lige efter diagnosen. I stedet kan du blive overvåget via en ur-og-vent tilgang.
Symptomer på sygdomsprogression inkluderer træthed, vægttab, nattesved og hyppigere og alvorlige infektioner. Når behandlingen starter, vil du sandsynligvis også opleve bivirkninger af kemoterapi eller immunterapi medicin, indtil din sygdom går i remission.
Disse symptomer sammen med bivirkningerne ved behandling og udfordringen ved at håndtere en kronisk sygdom kan have en dybtgående indvirkning på din livskvalitet. Mens nogle livsændringer er uundgåelige, er der skridt, du kan tage for at minimere de negative virkninger af CLL.
Det første skridt til at styre din livskvalitet er at være bevæbnet med viden om, hvad du kan forvente.
Fysiske evner
De fleste mennesker diagnosticeres med CLL, når sygdommen er på et tidligt stadium, og de har ingen kliniske symptomer. Dette betyder, at du måske først ikke har nogen fysiske udfordringer i dit daglige liv.
Hvis din CLL skrider frem, kan du dog begynde at føle dig træt og åndenød oftere. Det kan være nødvendigt at hvile og genoplade hele dagen for at holde dine energiniveauer op. Træthed er et af de mest rapporterede symptomer hos mennesker med CLL, selv hos dem, der er diagnosticeret på et tidligt tidspunkt.
Behandling kan forårsage betydelige bivirkninger, herunder kvalme, hårtab og hyppige infektioner. Tal med din læge om måder, hvorpå du kan minimere bivirkninger ved behandlingen.
Evne til at arbejde
Da CLL angriber dit immunsystem, kan modtagelighed for infektion være et stort problem. En simpel luftvejsinfektion kan udvikle sig til lungebetændelse, som det kan tage måneder at komme sig fra.
Hyppige infektioner oven på lave energiniveauer kan gøre arbejdet vanskeligere. Andre symptomer, herunder øget blødning og let blå mærker, kan gøre et fysisk arbejde vanskeligt og endda usikkert.
Søvnproblemer
Mange mennesker, der oplever symptomer, har også nattesved, hvilket kan gøre det vanskeligt at få en god nattesøvn. Stress og angst kan også påvirke søvn negativt.
En måde at håndtere søvnproblemer på er ved at etablere ordentlig søvnhygiejne. For eksempel:
- Gå i seng på samme tid hver nat.
- Slap af før sengetid med et varmt bad eller brusebad og afslappende musik.
- Undgå at se på lyse mobiltelefoner, tv eller computerskærme inden sengetid.
- Invester i en behagelig seng og sengetøj.
- Sørg for, at dit soveværelse er køligt, mørkt og stille.
At deltage i nogle øvelser i løbet af dagen, drikke rigeligt med vand og finde måder at reducere stress på, såsom meditation eller dybe vejrtrækningsøvelser, kan også forbedre din søvn og den generelle livskvalitet.
Mentalt helbred
En tidlig CLL-diagnose administreres typisk med en "watch and wait" -tilgang. Selvom dette er standardmetoden, kan det være svært for dig at komme igennem hver dag og vide, at du har kræft.
Du føler måske endda, at der ikke gøres noget ved situationen. Usikkerhed om fremtiden og kræftens indvirkning på dine familiemedlemmer, økonomi og evne til at arbejde kan være stressende.
En undersøgelse viste, at over halvdelen af patienterne rapporterede dagligt at tænke på deres CLL-diagnose. En anden undersøgelse viste, at ca. en femtedel af mennesker med CLL oplevede betydelige niveauer af angst. Værre angst var forbundet med aktiv behandling.
Følelsesmæssig støtte er afgørende for mennesker med en CLL-diagnose. Hvis du oplever angst og ofte befinder dig i at bekymre dig om din diagnose, kan du overveje at mødes med en psykiatrisk rådgiver eller tilslutte dig en supportgruppe.
Sociale liv
Sammen med stress og angst kan træthed gøre det svært for dig at opretholde et socialt liv. Men det behøver ikke at være sådan.
Prøv dit bedste for at være tæt på familie og venner efter din diagnose. Du kan opleve, at åbning af din diagnose kan løfte noget af vægten fra dine skuldre. Det kan også være, at det er nyttigt at tale med en socialrådgiver til at forbedre kommunikationen mellem dig og dine kære.
Økonomi
Sundhedspleje kan være dyrt. Uanset om du stadig er i stand til at arbejde eller ej, kan enhver form for kronisk sygdom gøre dig bekymret over økonomi. Prøv at drage fordel af alle økonomiske ressourcer til rådighed for dig.
En socialrådgiver og nonprofitorganisationer som Patient Access Network (PAN) Foundation og Leukemia and Lymphoma Society (LLS) kan give dig råd om, hvor du skal starte. En socialrådgiver kan også hjælpe dig med at navigere i forsikringsproblemer.
Takeaway
De fleste mennesker med CLL i tidligt stadium har ingen sygdomsrelaterede symptomer. Men mennesker med senere stadium CLL, især dem, der er under behandling, kan finde træthed, smerter og søvnforstyrrelser særligt udfordrende.
Bed din læge om henvisning til andre sundhedsudbydere, såsom fysioterapeuter, ernæringseksperter og smertespecialister for at hjælpe med at håndtere disse livskvalitetsproblemer.
