At leve med type 1-diabetes (T1D) i år 2020 leveres med en række bemærkelsesværdige teknologimuligheder, der hjælper dig med at administrere dit blodsukker dagligt: pumper, bælg, kontinuerlige glukosemonitoreringssystemer (CGM) og lukkede kredsløbssystemer, der automatisere noget af arbejdet. Men især for kvinder kan alt dette udstyr på kroppen være ret besværligt og udfordre deres komfortniveau med deres egne kroppe.
"Jeg ønsker ikke at annoncere for min diabetes på min krop," siger Kelly Close, grundlægger af diaTribe, der bærer Omnipod slangeløs insulinpumpe og Dexcom CGM. "Jeg er ikke flov over min diabetes, men jeg kan heller ikke lide at bære noget tøj, der er for monteret, fordi det bare ikke ser godt ud over dit diabetesudstyr."
Luk er ikke alene. Da de blev undersøgt på Twitter, udtrykte et stort flertal af kvinder med T1D deres frustration over den manglende komfort og den negative æstetik forbundet med at bære diabetesudstyr.
Spørgsmålet er: Er manglerne ved nutidens diabetesteknologi et resultat af funktionelle designkrav, eller hænger det sammen med, at der er langt færre kvinder inden for medicinsk teknologidesignfelt end mænd?
Hvor ofte generer din diabetesteknologi dig?
Vi stillede spørgsmålet til vores DiabetesMine Twitter-samfund: Hvor ofte kommer din diabetesteknik i vejen for din evne til komfortabelt at bære kjoler, nederdele, tanktoppe osv.? Her er et udsnit af det, vi hørte tilbage:
- "Jeg bærer min Tandem-pumpe i sidebåndet på min bh, så når mine arme er nede, er det ikke meget synligt."
- "Jeg skiftede 85% fra en pumpe tilbage til MDI (flere daglige injektioner) på grund af dette nøjagtige problem."
- "En masse! Der er stilarter, som jeg ikke engang gider at bære, fordi teknologien er så indlysende, og så vil jeg bare føle mig selvbevidst. For det meste kjoler. ”
- "Næsten dagligt, hahaha."
- "Ja!!! Hele tiden. Jeg har prøvet mange forskellige ting, men stadig ikke fundet noget, jeg er fortrolig med. ”
- "Dette er et livslangt problem, som ingen endo advarede mig om."
- "Bærbarheden ved diabetesteknologi er et af de mest frustrerende aspekter og kan male dig lidt ned, især hvis du har andre problemer med garderobebegrænsning at kæmpe med ..."
- "Jeg bærer min skubbet ned i linningens linning, og når de er ude en tur, vrider de sig op og falder ud."
- ”Kjoler kan være vanskelige, da jeg ikke har plads nok i min bh til at få succes i den taktik, men jeg fandt et skridsikkert ben-strømpebånd med lommer, som jeg bruger, hvilket hjælper det meste af tiden. Jeg bruger min mave til mine steder, så tanktoppe har ikke været et problem. ”
- "Hver dag! Jeg elsker at bære kjoler, men jeg aner ikke, hvordan eller hvor jeg skal placere det. Min tidligere pumpe var mindre, så den let kunne passe i min bh, men denne er lidt større, og jeg er super lille, så ... adios til alle mine søde kjoler. ”
Vi bemærkede, at Omnipod-brugere rapporterede om de færreste hindringer, når det gjaldt at bære og klæde sig omkring deres diabetes-teknologi:
- ”Slet ikke med Dexcom og Omnipod på min overarm. Skønt jeg ikke bruger tanke eller tynde toppe. ”
- ”Jeg havde mange flere kjoler på, når jeg flyttede til en patchpumpe. Før fandt jeg lige ud, at det ikke var det værd at finde ud af, hvor pumpen skulle gemmes. BH'en fungerede aldrig godt for mig. Men for nylig har jeg iført cykelshorts under kjoler - fantastisk til at bære RileyLink, telefon og nøgler. ”
- ”Jeg er på Omnipoden i øjeblikket, så aldrig. Ikke at have rør er meget nyttigt. I januar skal jeg dog på TSlim, så tilbage til rør til mig, og jeg er sikker på, at mit svar vil ændre sig. Vender tilbage til at skære huller i mine lommer. ”
- “Kæmpede altid med min pumpe i tøj på grund af slangen! Typisk tyet til at bære pumpen i min bh for at skjule den. Skiftet til Omnipod, og livet er så meget bedre med hensyn til tøj! Dexcom forårsagede aldrig nogen problemer for mig. ”
- ”Da jeg havde en pumpe med rør, satte jeg den i en babystrømpe og satte den fast på indersiden af min Spanx lige ved kernen i min hoftebøjning. Kunne slet ikke se det. Nu er jeg på [Omni] bælg og har slet ingen problemer, og Spanx fortsætter med at udjævne bælgen, hvis den er på min torso.
- ”Næppe nogensinde et problem. Jeg elsker min omnipod! ”
[Du kan læse flere svar på Twitter.]
Mangel på kvinder i MedTech design
Mens antallet af kvinder inden for medicinsk teknologidesign uundgåeligt vokser, tegner de overordnede tal i de sidste mange årtier et overvejende mandligt billede.
”Kun 18 procent af lederrollerne i de 100 bedste børsnoterede virksomheder inden for medicinsk udstyr er i besiddelse af kvinder, og kun tre virksomheder har en kvindelig CEO ifølge en analyse af Medical Design & Outsourcing's årlige Big 100,” rapporterede Medical Design & Outsourcing i 2019.
Det fortsatte: ”Af de 969 ledende stillinger i verdens største MedTech-virksomheder besiddes kun 172 af kvinder. Næsten en fjerdedel af virksomhederne har ingen kvinder i lederroller, og yderligere 24 virksomheder har en enkelt kvindelig direktør. ”
Rapporten viste også, at $ 2,7 millioner blev givet til 195 læger i 2018 til medicinsk forskning, og kun 16 af disse modtagere var kvinder og modtog i alt 322.000 $.
I marts 2020 rapporterede Medical Design Briefs, at ifølge UNESCO UIS-data er mindre end 30 procent af verdens forskere kvinder. Men de tegner et mere håbefuldt billede: ”Mens kvinder stadig er underrepræsenteret inden for STEM [naturvidenskab, teknologi, teknik og matematik] -felter, herunder medicinsk udstyrsindustri, har de, der har valgt videnskab og teknik som profession, en enorm indflydelse ... De har gennembrudt barrierer for at udvikle transformationsudstyr, bekæmpe sygdomme og skabe revolutionerende materialer. ”
Hvor Omnipod skiller sig ud
Omnipods rørløse insulinafgivelsessystem ser ud til at skille sig ud som det letteste at tilpasse sig fysisk, især for kvinder med forskellige typer og tøjstilarter.
Ikke overraskende kan Boston-baserede Omnipod-producent Insulet også prale af en betydeligt højere procentdel af kvinder i deres firma.
"Det er bestemt 50/50," fortæller Dr. Trang Ly, senior vicepræsident og medicinsk direktør for Insulet, DiabetesMine. Ly, en erfaren pædiatrisk endokrinolog, leder programmet til udvikling af næste generations Omnipod Horizon Automated Glucose Control-system.
Overvåger klinisk udvikling - fra undfangelse til produkttest - Ly føler, at Insulet i høj grad skiller sig ud på grund af kvindestyrede hold.
”Vi gør tingene lidt anderledes på Insulet, fordi vi har mange kvinder involveret i vores proces,” forklarer Ly. "Vi gør en masse brugeroplevelsesundersøgelser med mennesker med diabetes, og dette ledes af en kvindelig ingeniør, der udfører al markedsundersøgelse."
Over halvdelen af dette forskergruppe består af kvinder.
”Vi udvikler os ikke i et vakuum. Vi udvikler os med meget brugerinteraktion, ”tilføjer Ly. "FDA har virkelig øget vigtigheden af brugeroplevelse."
Præsidenten og CEO for Omnipod er også en kvinde - Shacey Petrovic.
”Med flere kvindelige ledere i vores virksomhed ... Vi har et helt andet perspektiv. Det er absolut værdifuldt at have kvinder i din organisation. Vi er gearet forskelligt. Vi tænker anderledes end mænd. Det er afgørende at have både perspektiver repræsenteret og også mindretal, ”siger Ly.
Hun minder om en tidligere ledende designingeniør, der kom fra en meget privilegeret baggrund. Virksomheden indså hurtigt, at denne person ikke anerkendte, at mange mennesker med diabetes ikke har alle ressourcer og ikke har tilstrækkelig adgang til sundhedspersonale og sundhedspleje generelt, og at mange mennesker over hele landet (og kloden) ikke har en college grad.
"Med diabetes er det så vigtigt at forstå, at det påvirker mennesker fra alle samfundslag og at overveje, hvad deres behov er," forklarer Ly.
Billede af @SarahSmjordan, der siger "min Omnipod er min BFF."Forbedring af Omnipod med kvinder i tankerne
Luk, for det første, føles stadig Omnipoden er for tyk til at bære over monteret tøj.
”Jeg ville ønske, det var mindre,” forklarer hun. ”Det passer til 200 enheder insulin, men jeg bruger kun 22 enheder om dagen, så jeg har ikke brug for så meget plads til insulin - kun 66 enheder på 3 dage, ikke 200 enheder. Det kunne være mindre. Jeg ville ønske, at de havde muligheder, så folk, der bruger mindre insulin, kunne vælge en mindre pod. ”
Ly understreger, at teamet på Insulet faktisk konstant tænker på, hvordan man gør Omnipod mindre og slankere uden at miste funktionalitet.
”Vores motto er 'forenkle livet' - jeg tænker ikke på 'hvordan får vi vores insulinpumpe til at levere med finere nedbrydninger?' Jeg tænker på 'hvad er den næste innovation, der hjælper med at mindske byrden for mennesker, der lever med diabetes?' ”
Forskerteamet afstemmer ofte både nuværende brugere og potentielle brugere og spørger dem: "Hvad ville gøre dit liv med diabetes bedre?"
De gennemgår svarene og bestemmer, hvilke muligheder der er mulige, og hvilke der ikke er.
Overraskende nok siger Ly dog, at den største anmodning, de modtager, når de afstemmer deres kunder, ikke handler om størrelse, men om at forbinde pod'en til deres smartphone, så brugerne ikke længere har brug for at bære en ekstra PDM (personlig diabetesmanager), en controllerenhed på størrelse med En mobiltelefon.
PDM er en touchscreen-enhed, der administrerer podens programmering af insulinafgivelse. I en verden, hvor du aldrig går nogen steder uden din mobiltelefon, er det et ekstra ansvar at sikre, at din PDM også går overalt med dig og forbliver opladet og funktionel.
Ly siger, at de håber at levere det nyeste Omnipod-system med lukket sløjfe med smartphone-kontrol i første halvdel af 2021.
Når det kommer til bæltestørrelse, siger Ly, at de faktisk får anmodninger i begge ender af spektret - nogle beder om, at bælgen holder mere insulin, fordi de løber tør for insulin efter 2 dage, og andre beder om, at den holder mindre, så den kan være mindre.
”Elektronik bliver mindre og mindre, så vi overvejer måder til at minimere vores produkt yderligere, hvilket yderligere vil understøtte behovene hos kvinder, der prøver at imødekomme tøjstilarter. Vi ved, det er et spørgsmål fra vores kunder, og det er på vores liste. "
Mange brugere er muligvis ikke opmærksomme på disse bestræbelser for gradvist at forbedre produktets bærbarhed, siger Ly, og hendes team foretager ofte små forbedringer, der muligvis ikke er synlige for brugeren.
”Vi redesignede kanylen, så den f.eks. Havde bedre insulindispersion under huden,” forklarer Ly. ”Dette kom ud sidste år. Det førte til en massiv reduktion i okklusionsrater (insulinblokeringer), men en sådan designændring skaber ikke overskrifter. "
Kvindedesignet tilbehør til diabetesteknologi
I løbet af de sidste 20 år har et bemærkelsesværdigt antal virksomheder dukket op med at skabe tilbehør til at gøre diabetesenheder mere behagelige og tiltalende for kvinder at bære. Disse tøj er ofte grundlagt af kvinder med diabetes eller mødre til børn med diabetes og tilbyder alt fra mode-tasker til "enhedsskind" til specialbeklædning.
Nogle af disse diabetesfokuserede tøj- og tilbehørsselskaber inkluderer:
- Anna PS
- Desang
- Funky Pumpers
- Hanky bugspytkirtel
- Skjult ind
- InsulWear
- Myabetic
- Indvendig slid på lommen
- Pumpe Peelz
- SPIbelt
- Sugar Medical
- Tallygear
- Type 1 Beklædning
- Under Summers
Hvilke udfordringer står en modedesigner overfor, når han skaber med diabetesteknologi i tankerne? DiabetesMine interviewede Anna Sjöberg fra Sverige om oprettelsen af ”AnnaPS” -linjen af tanktoppe, bh'er, shorts og bikinier med specielle lommer til at rumme diabetesudstyr.
”Jeg fik støtte fra de største leverandører af insulinpumper, sundhedspersonale og pumpebrugere, men min største udfordring var at sikre tøjets funktionalitet og kvalitet - og samtidig skabe en bæredygtig modelinie. Og gøre produkter, der ser godt ud! ” siger Sjöberg.
Hun understregede, at den fysiske placering af lommerne til at bære en insulinpumpe er kritisk; for at sikre, at åbningerne i disse lommer er inden for nøjagtige målinger, kræves der flere yderligere syninger.
I tidlige designs opdagede Sjöberg, at materialet, hvor en pumpe skulle klemmes eller holdes, skulle være betydeligt mere forstærket og stærkere end normalt tøj ville kræve. Taljebånd på undertøj krævede for eksempel et mere pålideligt elastisk materiale og omhyggelig sømplacering for at sikre, at det kunne håndtere mere vægt og kraft end almindeligt undertøj.
”Der var en virkelig hård kamp for at lære fabrikken at producere disse beklædningsgenstande,” siger hun. ”Det tog meget mere tid, end jeg kunne forestille mig. Selvfølgelig kostede dette mig en masse penge og en enorm mængde timer med at arbejde gratis, men jeg var fast besluttet på at fremstille tøj, der gør det lettere at bære en insulinpumpe. ”
Udelukkende redesignet af selve enhederne forbliver Sjöberg forpligtet til at fremstille det bedst mulige tilbehør til kvinder med diabetes.
"Min drøm er at hjælpe alle med at bære medicinsk udstyr, hvilket gør det praktisk at have på og være usynligt," siger hun.