Der er intet ligesom rædslen ved at have en insulinpumpe pludselig gå i berserk kl. 11 en lørdag aften. Knapperne, der ikke reagerer på berøring, de skrigende alarmer, meddelelser om "kritisk fejl", der signalerer, skal kontakte kundeservice. Det er næsten nok til at fremkalde et panikanfald.
Selvom insulinpumper er den mest avancerede behandlingsmetode for mange mennesker med diabetes (PWD'er), er de ikke perfekte. Disse tekniske gadgets er bare maskiner, og de har undertiden fejl eller fejl helt.
I henhold til Murphys lov vil en insulinpumpe naturligvis normalt dø kl det mest ubelejlige øjeblik. Det kan være lige før sengetid eller midt om natten, mens du er på ferie eller under en travl arbejdskonference, hvor du bare ikke har tid til at håndtere enhedens problemer.
Hvad skal en PWD gøre i disse situationer? Vi har slettet eksperterne og samlet nogle råd.
Gå ikke i panik (!)
Det bedste råd, vi har hørt fra sundhedspersonale, insulinpumpefirmaer og andre D-peeps i samfundet: Vær ikke panik.
Vi kan undertiden føle, at vi ikke kan leve uden et stykke teknologi, især hvis vores diabetesstyring altid har inkluderet den hardware. Men ved det er bestemt muligt at leve på og styre blodsukkerniveauet uden den teknologi - især i en kort periode. Husk, at før denne teknologi eksisterede, klarede PWD'er sig uden den i årtier.
For at undgå at falde i fælden med overdreven tillid til diabetesteknologi er det vigtigt, at du har en sikkerhedskopieringsplan for at vende tilbage til injektioner, hvis det er nødvendigt. At være forberedt hjælper dig med at undgå panik, hvis og når noget går galt med din pumpe. Sørg for, at du til enhver tid har et hætteglas og en sprøjte eller en insulinpen i dit backupsæt. Hvis du har været en pumper i mange år - som vores team her på DiabetesMine - er det let at glemme det.
Der er også flere almindelige insulinpumpeproblemer - såvel som problemer med kontinuerlige glukosemonitorer (CGM'er) - som du kan foretage fejlfinding på egen hånd, herunder "okklusionsfejl" (blokeret kanyle) og hakket slange. Se vores DiabetesMine-guide til fejlfindingstip til almindelige insulinpumpe- og CGM-problemer.
Hvis du er sikker på, at din pumpe er kaput, og du skal ringe til producenten for at få hjælp, skal du bare være opmærksom på, at ikke alle virksomheder inden for diabetesenheder har kundeservice døgnet rundt. Nogle opererer kun i almindelige hverdage eller begrænser timer i weekenden.
(Se afsnittene ovenfor om ikke at gå i panik og bide din tid, indtil du kan få en erstatningsenhed.)
Kontakt din insulinpumpefabrikant
Engang fik PWD'er, der bruger insulinpumper, undertiden to enheder, så de ville altid have en sikkerhedskopi, hvis en brød. I dag med mere avanceret teknologi og strammere budgetter er det ikke længere tilfældet.
Men nogle af producenterne af insulinpumper tilbyder stadig en rejselåner-mulighed, som giver dig mulighed for at låne en ekstra pumpe mod et beskedent gebyr i en begrænset periode.
Alle virksomheder har nu forholdsvis klippe og tørre anbefalinger til, hvad du skal gøre, hvis din insulinpumpe pludselig bliver en meget dyr papirvægt.
Dette indebærer normalt at kontakte et callcenter, hvor en repræsentant tager din produkt- og kundeinformation til deres database ned og fører dig gennem en trinvis fejlfindingsproces for at se, om de først kan løse problemet uden at skulle sende en ny enhed.
Hvis det er fastslået, at du har brug for en udskiftning, sendes enhederne normalt med en forsendelse natten over eller anden dags levering, hvilket betyder, at du snart er i gang igen. Hvis du har arbejdet med en lokal repræsentant for at blive oprettet på din pumpe i første omgang og stadig har denne persons kontaktoplysninger, er du velkommen til at nå ud. Disse regionale repræsentanter kan undertiden hjælpe endnu mere øjeblikkeligt ved at aflevere en ny enhed til dig i tilfælde af en nødsituation.
Her er specifikationerne for, hvad de eksisterende pumpefirmaer i USA beder deres kunder om at gøre i tilfælde af problemer:
Medtronic Minimed
Medtronic tilbyder teknisk support døgnet rundt, 365 dage om året.
For at foretage en forespørgsel specifikt angående udskiftning af en Medtronic-pumpe henviser de kunderne til at kontakte deres Diabetes Therapy Consultant Team på 800-646-4633 og trykke på 3. Teamet er tilgængeligt mandag til fredag kl. 8 til 19. Central tid.
Afhængigt af enhedstype sender de en forudbetalt forsendelsesetiket eller en FedEx-boks med en etiket til returnering af den ødelagte enhed.
De har et rejselånerprogram, der tillader amerikanske baserede kunder at låne en backup insulinpumpe mod et gebyr på $ 50 gebyr hver 90 dag. Dette gælder for kunder, der kan tage på krydstogt, rejse til Hawaii eller Alaska eller rejse internationalt. (Programmet inkluderer kun insulinpumper og inkluderer ikke deres CGM-enheder.)
For at ansøge skal kunder udfylde deres rejselånerformular og indsende den mindst 2 uger før deres rejse for at sikre levering til tiden. Der kræves en underskrift ved levering, og du bliver nødt til at returnere rejselåneren, når du kommer hjem.
Insulets Omnipod
Insulet har en online formular, der giver brugerne af denne rørløse pumpe rapporter om problemer og opretter forbindelse til en kundepleje eller teknisk supportrepræsentant for at diskutere muligheder.
Hvis en af de insulinholdige engangsbælg fungerer, kan brugerne anmode om en erstatning. De får tilsendt en speciel pakke til at sende den defekte pod tilbage til virksomheden.
Insulet fortæller patienter, at hvis deres Personal Diabetes Manager (PDM) - systemets controller-enhed - går i stykker i løbet af 4-års garantiperioden på grund af en defekt i materialer eller udførelse, vil den også udskifte enheden uden beregning. Der er nogle betingelser og udelukkelser, dog beskrevet i enhedens brugervejledning. Insulet bemærker, at udskiftninger i de fleste tilfælde sendes inden for 24 timer.
"Lånere tilbydes afhængigt af tilgængelighed," og brugere skal kontakte deres kundeserviceteam for at få flere oplysninger, siger de.
Virksomhedens amerikanske kundeserviceteam kan nås ved at ringe til 800-591-3455 og vælge mulighed 2 for at få hjælp. De er åbne for forretning døgnet rundt året rundt.
Bemærk, at nogle udskiftningspolitikker kan ændre sig, når Insulet lancerer sin næste generations model, Omnipod 5, senere i 2021, da dette system opretter forbindelse direkte til en smartphone uden behov for en separat PDM-enhed.
Tandems t: slank X2
Tandem Diabetes Care tilbyder også kunde- og teknisk support 24/7 hver dag hele året. Dette hold kan nås på 877-801-6901.
Pumpere henvises til at kontakte supportlinjen for at starte udskiftningsprocessen, hvis det er nødvendigt. De bemærker for eksempel, at hvis en t: slim X2-berøringsskærm er revnet eller ødelagt, er den også dækket af betingelserne i den begrænsede 4-års garanti under normale brugsbetingelser.
Tandem har en hel FAQ online med specifikke instruktioner til opsætning af en ny erstatningspumpe og tilslutning til en CGM såvel som til deres t: connect-dataplatform.
Når brugerne modtager en erstatningsenhed, dirigerer Tandem dem desuden til en række træningsvideoer, der er offentliggjort for at hjælpe med programmering af din nye t: slim X2 med indstillinger.
Tandem tilbyder kortvarige låneapparater til rejser uden omkostninger, men de er meget specifikke for håndtering af lånerpumpen. Det skal returneres enten uåbnet eller med et ledsagende "autoriseret returnummer", der er indstillet på forhånd med kundesupport. "Hvis det åbnes uden den relevante sag med kundekontakt og autoriseret returnummer, vil du blive opkrævet betaling for udskiftningen," siger de.
Roche Accu-Chek
Selvom Roche Diabetes Care stoppede med at sælge sit Accu-Chek-insulinpumpemærke i USA tilbage i 2017, støtter virksomheden stadig nogle ældre kunder, der bruger disse enheder. Brugere kan tjekke deres destinationsside med detaljer om garantipumper.
Roche siger, “I garantiperioden vil Roche Diabetes Care efter eget skøn reparere eller udskifte enhver insulinpumpe, der ikke fungerer korrekt på grund af en defekt i materialer eller udførelse ... Denne garanti gælder kun for nye enheder. Hvis en pumpe repareres eller udskiftes, forlænges garantiperioden ikke. ”
Hovedsageligt arbejder de nu på at videregive brugere til et andet mærke af pumpe.
Hvis du har spørgsmål, kan Accu-Chek kundebehandling nås på 800-688-4578 i løbet af hverdage fra 8 til 20 Østlig tid. Du kan også tjekke deres online hub for kundesupport.
Hvad med produktindkaldelser?
Det kan være lidt bekymrende, når enhedens tilbagekaldelser skaber overskrifterne, især hvis den bestemte pumpemodel, der skal holde dig i live, er emnet.
Food and Drug Administration (FDA) fører en omfattende database med sikkerhedsmeddelelser, og ifølge en Associated Press-analyse af denne database fra 2008 til 2018 er insulinpumper og deres komponenter samlet ansvarlige for det største samlede antal funktionsfejl, kvæstelser og død rapporter.
Yikes, det lyder bestemt skræmmende.
Men FDA-databasen kan være vanskelig at navigere og endda lidt vildledende, hvis den søges uden den rette sammenhæng.
Under en undersøgelse af databasen for et par år siden fortalte den daværende direktør for FDA's afdeling for kemi og toksikologisk udstyr Dr. Courtney Lias til DiabetesMine: ”Du kan ikke bare se på antallet af tilbagekaldelser og drage konklusioner baseret på disse tal alene ... Du skal tage i sammenhæng, hvad tilbagekaldelsen var, hvordan den blev fundet, og hvad der ellers foregik med virksomheden på det tidspunkt. Det er svært at gøre udefra, fordi du ikke har disse samtaler og kontekst hele tiden. "
Derudover fandt denne undersøgelse fra 2015 fra et team af forskere i Australien og New Zealand, at 40 procent af insulinpumpebrugerne oplevede problemer med et mindretal, især hos børn, der krævede hospitalsadministration.
Ikke desto mindre er disse forskere og andre over hele linjen hurtige til at påpege, at selv med pumpefejl og tilbagekaldelser, der er indregnet, er insulinpumper sikre og ofte resulterer i bedre resultater end at bruge traditionelle insulininjektioner.
Advarsler om at gå tilbage på skud
Som nævnt er det afgørende at være parat til at falde tilbage med at bruge sprøjter eller en insulinpen i tilfælde af en ikke-teknisk nødsituation.
Dette betyder, at du altid skal have et hætteglas eller en pen med basalt (langtidsvirkende) insulin ved hånden sammen med det hurtigtvirkende insulin, du normalt bruger til at fylde din pumpe. Hvis du har glemt, inkluderer langtidsvirkende insulinmærker i USA Lantus, Toujeo, Basaglar (alle glarginformuleringer), Levemir og Tresiba. Uåbnede flasker og penne kan vare i flere måneder, hvis de opbevares nedkølet.
Ingen ekstra insulin til rådighed til brug til injektioner? I en knivspids kan ældre versioner af "menneskelige" insuliner som NPH, der sælges på Walmart, være en mulighed, fordi de er mere overkommelige, men pas på, fordi de ældre formuleringer er meget mindre pålidelige. Og dosering beregnes ikke det samme som nyere insuliner, så det er altid bedst at tale med din læge eller diabetespecialist, inden du henvender dig til dem.
Det er også vigtigt at have dine nuværende insulinpumpeindstillinger registreret et eller andet sted praktisk. Disse indstillinger - inklusive insulinfølsomhedsfaktor, carb-til-insulin-forhold, basalhastigheder og samlede daglige dosismængder - vil være kritiske for at opsætte din udskiftningspumpe, når du får den. De kan også være vigtige for at hjælpe med at beregne, hvor meget insulin du muligvis har brug for, mens du går tilbage til injektioner.
Ingen idé om, hvor meget basalinsulin der skal injiceres nu uden din pumpe? Kontakt din læge eller diabetespecialist for at få hjælp. Der er også troværdig vejledning offentliggjort online, der kan hjælpe.
Husk at skifte fra din insulinpumpes basale profil (konstant dryp) til langtidsvirkende insulininjektioner ikke er en eksakt videnskab. Diabetespleje- og uddannelsesspecialist (DCES) Gary Scheiner hos Integrated Diabetes Services i Pennsylvania, der selv lever med type 1-diabetes, har dette råd:
”Hvis du ikke har en reservepumpe, er det nødvendigt at tage langtidsvirkende insulin med det samme. Hvis dit basalprogram har en betydelig top / dal, kan NPH være din bedste mulighed. Hvis ikke, er glargin normalt bedst. Hvis du bruger NPH, skal du tage 80 procent af din samlede pumpe basalinsulin som et enkelt skud af NPH. Hvis du bruger glargin, skal du tage 110 procent af din samlede pumpebasal som et enkelt skud. ”
Når UPS eller FedEx ankommer med din spanking-nye insulinpumpe, skal du ikke blive for begejstret. Langtidsvirkende insulin forbliver i dit system i mange, mange timer. "Husk at lade det langtidsvirkende insulin slides, inden du genoptager basal levering med din nye pumpe," siger Scheiner. "Vent mindst 12 til 14 timer efter at have taget NPH og 20 timer efter at have taget glargin."
Pumper tilsluttet en CGM
PWD'er bruger i stigende grad såkaldte "closed loop" -systemer, der forbinder en CGM med en insulinpumpe for at optimere diabetesregulering. Medtronic er det eneste firma, der faktisk fremstiller begge enheder og sælger dem koblet i et system. Det nyeste kommercielle system med lukket sløjfe er fra Tandem Diabetes Care, men det forbinder Tandem t: slank pumpe med en Dexcom CGM - så to forskellige producenter yder support.
I disse tilsluttede systemer kan undertiden en kræsen CGM-sensor eller sender føre til hikke, der gør ens insulinpumpeoplevelse mindre produktiv.
Hvordan håndterer disse virksomheder denne crossover? Dexcom og Tandem fortæller DiabetesMine, at reps hos begge virksomheder er godt forberedt på at tale opkaldende gennem processen for at afgøre, om der er problemer med pumpen eller CGM, og derefter lede kunder i overensstemmelse hermed.
Hvis du bruger DIY-teknologi
Der er også det stadigt udviklende gør-det-selv-samfund (DIY), hvor # WeAreNotWaiting-mantraet har bragt tusindvis af mennesker ind i folden ved hjælp af hjemmelavede tilsluttede systemer med forskellige enheder.
Disse gør-det-selv-værktøjer er open source, community-made mobile apps og platforme, der ikke har traditionel virksomhedsleveret kundeservice eller teknisk support.
I stedet skal brugerne henvende sig til onlinefora og grupper for at få spørgsmål besvaret. Looping-samfundet har faktisk skabt et fantastisk sæt open source-dokumenter til støtte for patienter, der bruger dette system, kendt som LoopDocs.
Problemet er, at mange af disse systemer er bygget ved hjælp af ældre pumper uden for garanti fra Medtronic. Hvis en af disse dør, er du dybest set alene på at finde en erstatning. Den anden aktuelle mulighed er at opbygge dit hjemmelavede Loop-system ved hjælp af OmniPod-pumpen, i hvilket tilfælde du kan henvende dig til producenten Insulet, hvis pumpen har problemer, selvom virksomheden ikke kan yde yderligere support til dit Loop-system.
