At finde sølvbeklædningen i at være en forælder med en kronisk sygdom.
Sundhed og velvære berører os forskellige. Dette er en persons historie.
Jeg havde lige slået mig ned i et bad, fyldt med dampende vand og seks kopper Epsom-salte, i håb om, at kombinationen ville gøre det muligt for nogle af smerterne i mine led at lette og berolige mine spasmerende muskler.
Så hørte jeg banke i køkkenet. Jeg ville græde. Hvad i alverden begyndte mit barn med nu?
Som enlig forælder med en kronisk sygdom var jeg helt udmattet. Min krop gjorde ondt og mit hoved bankede.
Da jeg hørte skuffer åbne og lukke i mit soveværelse, sænkede jeg hovedet ned i vandet og lyttede til mit hjerteslag ekko i mine ører. Jeg mindede mig selv om, at dette var min tid til at tage mig af mig, og det var meget vigtigt, at jeg gjorde det.
Det var okay, at mit tiårige barn var alene i de 20 minutter, jeg sad i karret, fortalte jeg mig selv. Jeg forsøgte at trække vejret noget af den skyld, jeg holdt.
At give slip på skylden
At forsøge at give slip på skyld er noget, jeg finder ud af, at jeg gør ofte som forælder - endnu mere, nu hvor jeg er en handicappet, kronisk syg forælder.
Jeg er bestemt ikke den eneste. Jeg er en del af en online supportgruppe for forældre med kronisk sygdom, der er fuld af mennesker, der sætter spørgsmålstegn ved, hvilken indvirkning deres begrænsninger har på deres børn.
Vi lever i et samfund med fokus på produktivitet og en kultur, der lægger så stor vægt på alle de ting, vi kan gøre for vores børn. Det er ikke underligt, at vi sætter spørgsmålstegn ved, om vi er gode nok forældre.
Der er et samfundsmæssigt pres for forældre at tage deres tots til "Mommy and Me" gymnastikundervisning, frivilligt arbejde i folkeskolens klasseværelse, skifte vores teenagere mellem flere klubber og programmer, kaste Pinterest-perfekte fødselsdagsfester og lave sunde velafrundede måltider - alt imens vi sørger for, at vores børn ikke har for meget skærmtid.
Da jeg nogle gange er for syg til at forlade sengen, meget mindre fra huset, kan disse samfundsmæssige forventninger få mig til at føle mig som en fiasko.
Men hvad jeg - og utallige andre forældre, der er kronisk syge - har fundet, er at på trods af de ting, vi ikke kan gøre, er der mange værdier, vi lærer vores børn ved at have en kronisk sygdom.
1. At være til stede i tiden sammen
En af gaverne ved kronisk sygdom er tidens gave.
Når din krop ikke har evnen til at arbejde på fuld tid eller engagere sig i "go-go-go, do-do-do" mentaliteten, der er så almindelig i vores samfund, er du tvunget til at sætte farten ned.
Før jeg var syg, arbejdede jeg på fuld tid og underviste et par nætter oven på det og gik også på fuld skole på fuld tid. Vi brugte ofte vores familietid på at gøre ting som at tage på vandreture, deltage i samfundshændelser og udføre andre aktiviteter rundt omkring i verden.
Da jeg blev syg, stoppede disse ting temmelig pludselig, og mine børn (da i alderen 8 og 9) og jeg var nødt til at komme overens med en ny virkelighed.
Selvom jeg ikke længere kunne gøre mange ting, som mine børn var vant til, at vi gjorde sammen, havde jeg pludselig også meget mere tid at bruge sammen med dem.
Livet sænkes markant, når du er syg, og min sygdom bremsede også livet for mine børn.
Der er mange muligheder for at snuggle sig i sengen med en film eller ligge i sofaen og lytte til mine børn læse mig en bog. Jeg er hjemme og kan være til stede for dem, når de vil tale eller bare har brug for et ekstra knus.
Livet for både mig og mine børn er blevet meget mere fokuseret på nuet og nyder de enkle øjeblikke.
2. Vigtigheden af egenomsorg
Da mit yngre barn var 9 år, fortalte de mig, at min næste tatovering skulle være ordene "pas på", så når jeg så det, huskede jeg at tage mig af mig selv.
Disse ord er nu trykt i fejende kursiv på min højre arm, og de havde ret - det er en vidunderlig daglig påmindelse.
At være syg og se mig fokusere på egenomsorg har hjulpet med at lære mine børn vigtigheden af at tage sig af sig selv.
Mine børn har lært, at vi nogle gange er nødt til at sige nej til ting eller gå væk fra aktiviteter for at tage sig af vores krops behov.
De har lært vigtigheden af at spise regelmæssigt og spise mad, som vores kroppe reagerer godt på, samt betydningen af at få masser af hvile.
De ved ikke kun, at det er vigtigt at passe på andre, men det er lige så vigtigt at passe på os selv.
3. Medfølelse med andre
De vigtigste ting, mine børn har lært at blive opdraget af en forælder med kronisk sygdom, er medfølelse og empati.
I de grupper med kroniske sygdomsstøtter, jeg er en del af online, kommer dette igen og igen: måderne vores børn udvikler sig til meget medfølende og omsorgsfulde individer.
Mine børn forstår, at nogle gange har folk smerter eller har problemer med opgaver, der kan komme let for andre. De er hurtige til at tilbyde hjælp til dem, de ser kæmper, eller bare lytter til venner, der har ondt.
De viser også denne medfølelse for mig, hvilket gør mig dybt stolt og taknemmelig.
Da jeg kravlede ud af badet, støttede jeg mig selv til at blive konfronteret med et stort rod i huset. Jeg pakket mig ind i et håndklæde og trak vejret dybt som forberedelse. Hvad jeg fandt i stedet bragte mig til tårer.
Mit barn havde lagt mine yndlings “comfies” ud på sengen og brygget mig en kop te. Jeg sad på enden af min seng og tog det hele ind.
Smerten var der stadig, ligesom udmattelsen. Men da mit barn gik ind og gav mig et stort kram, var skylden ikke.
I stedet var der bare kærlighed til min smukke familie og taknemmelighed for alle de ting, som det at leve i denne kronisk syge og handicappede krop lærer mig og dem, jeg elsker.
Angie Ebba er en queer handicappet kunstner, der underviser i skriveworkshops og optræder landsdækkende. Angie tror på kraften i kunst, skrivning og performance for at hjælpe os med at få en bedre forståelse af os selv, opbygge samfund og foretage forandringer. Du kan finde Angie på hende internet side, hende blog, eller Facebook.
.jpg)
