Når vi officielt overvåger veterandagen i dag, hedder vi alle dem, der har tjent vores land i den militære fortid og nutid, vi er taknemmelige for at dele historien om kollega PWD (person med diabetes) Mr. Tom Goffe i North Carolina. Han tjente i den amerikanske hær i mere end et årti, men en type 1 diagnose i en alder af 30 hurtigt og desværre sluttede sin 14-årige militære karriere.
Vi har hørt lignende historier før og finder dem altid hjerteskærende, men også vigtige at dele med henblik på uddannelsesmæssige formål - og i dette tilfælde at udtrykke vores påskønnelse for Toms service og fortsatte fortalervirksomhed om at forbedre Veterans Affairs-pleje af PWD'er. Vi talte for nylig med Tom telefonisk om hans tid i hæren, hans T1D-diagnose, de diabetesrelaterede komplikationer, der er taget med i hans liv efter militæret, og hvordan han har navigeret i VA-sundhedssystemet.
Et interview med hærveteranen Tom Goffe
DM) For det første, Tom, kan du dele din historie om at være i militæret, og hvordan T1D ændrede alt?
TG) Jeg blev diagnosticeret i en alder af 30 i 1994. På det tidspunkt havde jeg haft omkring 14 års tjeneste hos den amerikanske hær. Jeg var ansvarlig for rådgivning, koordinering og teknisk assistance i planlægning og gennemførelse af træning og operationelle aktiviteter i en række forskellige militære organisationer. Jeg havde også lederstillinger som en teamleder for fire mænd, holdleder på ni mænd), Platoon-sergent på 39 mænd og fungerende første sergent for 243 officerer og mænd.
På tidspunktet for min diagnose var jeg i Washington D.C. som stabssergent, som er en underofficer i mellemniveau). Når du tænder for tv'et, og der er en pressekonference med nogen i en kjoleuniform, er det den enhed, jeg tjente i.
Min diagnose kom i januar samme år, og i september var jeg ude på gaden efter udskrivning. Så i løbet af et år gik jeg fra at være i en officiel CBRN (våben specialsit) eskorte til pressekontoret i USA til hvor soldater fra South Bronx går for at dø.
Wow, det skete hurtigt…. hvad er standardprotokollen for dem, der er diagnosticeret med diabetes, der tjener i militæret?
Du kommer ikke ind i militæret, hvis du allerede har type 1. Når du er insulinafhængig, er du stort set ikke i stand til at forblive i aktiv militærtjeneste. Den måde, forsvarsministeriet håndterer det på, kategoriseres du straks som "ikke-implementerbar", fordi det kræver yderligere ressourcer til at tage sig af en person, der muligvis ikke kan bidrage mere end nogen uden diabetes. Nogle type 1'er kan blive i, hvis de er i en rolle bag et skrivebord eller noget, der ikke kræver rejser til udlandet. Men det korte svar er: Når du først har fået (diabetes), er du væk. Det er, hvad der skete med mig.
Hvad skete der nøjagtigt, da du blev diagnosticeret?
Cirka to måneder tidligere var jeg blevet stationeret i Korea og blev overført til D.C., hvor jeg begyndte at få symptomer - overdreven tørst, vandladning, de almindelige symptomer - med vand stashet overalt. En del af militærkulturen er, at du bare fortsætter med at gøre dit bedste og tilslutte, for hvis du bliver trukket på grund af sygdom, skal en anden bære din byrde. Der er en kultur til at suge det op og håndtere det.
Men en dag kunne jeg bare ikke hacke det længere. Jeg gik til en regimenthjælpestation, og en af lægerne gennemgik mine symptomer og sendte mig til en klinik, fordi han troede, jeg havde diabetes. På det tidspunkt vidste jeg slet ikke, hvad det var. Jeg gik og fik en blodprøve og gik tilbage til arbejde. Cirka en time senere kom der et telefonopkald, der fortalte mig: "Du har type 1-diabetes, den endokrine afdeling på Walter Reed Am Hospital venter på dig, gå der straks." Det var cirka 30 minutters kørsel. Så det knoglehead GI, som jeg er, stoppede jeg og greb et par skiver pizza undervejs og en stor fed cola, fordi det ville være sidste gang, jeg kunne nyde denne skyldfri. Og den pleje, jeg fik hos Walter Reed, var i topklasse i betragtning af den endokrinolog, jeg havde der, havde behandlet George H.W. og Barbara Bush for skjoldbruskkirtelsygdom.
På det tidspunkt var jeg ikke gift og boede alene, og denne splinternye diagnose lærte mig, hvordan man tager et skud, kontrollerer blodsukkeret med en dryp- og aftørringsmåler og sammenligner nummeret med teststrimmelbeholderen. Den næste dag var jeg tilbage på arbejde - det var meget at absorbere på én gang. Men på det tidspunkt havde jeg 48 mennesker, der arbejdede for mig, og jeg måtte stadig udføre mit arbejde, uanset diabetes.
Hvad jeg ikke forstod, er, at så snart jeg blev diagnosticeret, blev jeg markeret til en lægeundersøgelse for at se, om jeg kunne blive i militæret. Det meget åbenlyse svar var nej, skønt jeg fik en mulighed for at ændre mit job, så jeg kunne lave mad eller kontorist for at blive i USA for at afslutte mine 20 år. For mig var det ikke en attraktiv mulighed, for hvis hæren gjorde noget i udlandet, ville jeg være der. De kom til sidst til at udskrive mig i september '94.
Hvad gjorde du efter hæren?
Jeg gik hjem lidt.Men ledige job for en nuklearbiologisk kemikaliespecialist i den civile verden er få og langt imellem, så jeg var i stand til at få VA til at sætte mig igennem college på et erhvervsrehabiliteringsprogram. Det var på Fordham i New York City, og jeg gik i ledelse med en mindreårig i økonomi.
Efter at have været i militæret og været noget fattig der og været en meget dårlig universitetsstuderende, besluttede jeg at tjene nogle penge. Jeg fik et job på Wall Street og arbejdede for et mæglerfirma og gjorde det i cirka to år, indtil omkring det tidspunkt, hvor aktiemarkedet begyndte at gå ned. Jeg kunne se det komme og regnede med, at jeg skulle finde noget mere stabilt. Så jeg fik et job i Treasury Department i D.C. og blev der i fem år. At arbejde som bureaukrat er ødelæggende af sjælen, så jeg begyndte med træbearbejdning for at bevare min tilregnelighed. Den næste ting, du vidste, var jeg redaktør for et blad kaldet Fin træbearbejdning op i Connecticut ... hvor min kone er fra. Jeg flyttede deroppe og mødte hende og boede der en smule.
Helt karrierevejsændring. Hvad kom dernæst?
Det var da jeg fik et massivt hjerteanfald og ikke kunne arbejde efter det i et stykke tid. Min kone fik en mulighed her i North Carolina, så vi flyttede ned her på den sydlige side af Raleigh. Det var omkring otte år siden. Derefter tilbragte jeg lidt tid som landarbejder på en lokal vingård for at genoprette mit helbred, hvor jeg vedligeholdt og høstede 11 sorter af vindruer og hjalp med produktion og aftapning af vin og lagerstyring - inden jeg gik ind på den politiske arena som en del af personalet til en kongreskandidat og lovgivende assistent i North Carolina Generalforsamling.
Ser du nogensinde tilbage og føler dig dårligt om at skulle forlade militæret som følge af diabetes?
Det sker, men en af tingene ved at bruge Veterans Affairs Health System er, at det giver dig perspektiv. Du kan se andre der, der er sammenblandet og i meget dårligere form end dig. Så hver gang jeg begyndte at føle mig nede, går jeg derhen og tænker, ”OK, det går okay. Jeg har det ikke så dårligt. "
Kan du tale om den diabetesbehandling, du får i VA?
Det er i det væsentlige ikke anderledes end noget andet sundhedssystem, med et differentieret system med akut pleje, nødsituation og et hospital. Den eneste forskel er, at emnet for penge aldrig kommer op, nogensinde. Hvis du er syg, bliver du screenet, og de håndterer det. Du bekymrer dig aldrig om medicin eller behandling der. Veterans Affairs er det største integrerede sundhedssystem i USA, hvilket gør det anderledes og mere bureaukratisk, men de prøver at følge noget af den samme slags model (af andre klinikker).
Imidlertid er meget af plejen og omkostningerne baseret på det niveau af handicap, som en veteran har. For at komme ind i systemet sender du papirarbejde, der siger "Jeg har dette problem, fra da jeg var i tjenesten." Og nogen vurderer det og bestemmer, hvor meget af din helbredstilstand, der skyldes militærtjeneste, og hvor meget ikke. Du får en handicapvurdering fra 0-100% baseret på det. Hvis du har noget, der er forbundet med din tjeneste - som jeg, var jeg i aktiv tjeneste og fik diagnosen T1 - de dækker type 1 og alt, hvad der følger med det. Hvis noget andet dukker op, som for mig, er det nyresvigt, neuropati, hjerteproblemer ... kan du gå tilbage og tage endnu en bid på æblet, og de vil øge din vurdering. Oprindeligt fik jeg en rating på 30% (fra kun min T1D-diagnose), hvilket er lige nok til at dække diabetes. Men da jeg begyndte at udvikle komplikationer, blev jeg stødt op til 100%, så de vil dække alt og alt inklusive ambulant, ambulant, medicin og holdbart medicinsk udstyr.
Wow, det er helt dækningen! Hvilke værktøjer bruger du personligt til at håndtere din diabetes?
Oprindeligt startede jeg med sprøjter og hætteglas i '94. Selv da introducerede min endokrinolog mig for en fyr, der havde en insulinpumpe, hvilket var en stor ting, men ikke noget, jeg var klar til dengang. Da jeg arbejdede i statskassen, havde jeg en privat forsikring og gik på insulinpenne. Så i Connecticut skiftede jeg læge og havde en CDE, der også var type 1, der var en af de første 20 mennesker, der nogensinde brugte en insulinpumpe, så hun fik mig på en pumpe. Jeg var også en af de allerførste til at bruge en Dexcom CGM, da den først kom ud. Jeg har også brugt Medtronic-ting og bruger lige nu en Minimed 670G, men overvejer en ændring på grund af de diabeteskomplikationer, jeg har. Lige nu har jeg også omkring 22% nyrefunktion, og det skruer op for, hvordan insulin metaboliseres. Du tilføjer gastroparese, og jeg tror ikke, der er en insulinpumpemaskine derude, der kan håndtere det.
OK, lad os tale om komplikationerne. For det første kan du dele mere om at leve med gastroparese?
Kort sagt, det er når maven ikke er i stand til at fungere ordentligt - det er en lammet mave som en grov oversættelse. Der er to mekanismer involveret: Den ene er et nerveproblem fra neuropati, den anden er på celleniveau. Da gastro gør glykæmisk kontrol mere og mere umulig, er problemet, at jeg kan sidde og spise en skinke sandwich til frokost, og den bliver ikke fordøjet og omdannet til kulhydrater til glukose før mange timer senere. Min mave fungerer muligvis fint i dag, men i morgen kunne den samme skinke sandwich sidde der i 12 timer. Så mens jeg lige har skudt insulin op for at håndtere det, er der ingen glukose derinde, hvis min mave ikke omdanner den mad, som den skulle. Så jeg går måske lavt og behandler det, og derefter kan måltidet endelig sparke ind og timer senere er jeg over 400 mg / dL.
Det er som at køre din bil med 30 sekunders forsinkelse på gaspedalen i pendeltrafik. Typiske symptomer er uforklarlige svingninger i glukose, kvalme, opkastning og oppustethed bare fra små måltider, hvor det føles som om du har spist en Thanksgiving-middag. Disse er de vigtigste, og underligt rammer det kvinder mere, end det gør mænd.
Noget andet, der kan komme op, er "diabetisk diarré", hvor nerverne er fuldstændigt skudt for at kontrollere fordøjelsesprocessen. Du kan få grimme GI-problemer, og det er to af diabeteskomplikationerne, som de aldrig fortalte mig om. At forsøge at håndtere diabetes med begge disse er en ganske udfordring, for at sige det let. Jeg har været på stort set enhver medicin, og det har problemer i sig selv. Det er det sjove ved GI-komplikationer og diabetes.
Hvad er behandlingen?
Arbejdet med min verdensklasse-endo har jeg gennemgået gastrokirurgi. Min første var i februar, og jeg havde lige en anden i slutningen af oktober. Jeg gik uden for VA for det til Wake Forest Baptist Hospital i North Carolina. De tre behandlinger for gastro er: medicin, der generelt ikke fungerer godt, "gastrisk pacemakere", der er som hjertepacemakere, men som virker for maven, eller gastroplastik, der involverer at køre et endoskop i din mave for at udvide ventilen, holde den åben og tilføj toksininjektioner for at holde det åbent. Proceduren tager cirka 30-45 minutter og 4-6 uger bagefter, du ved, om den fungerede eller ej. Jeg fik det gjort i februar, og det gjorde ikke noget for mig, og jeg havde lige for nylig en anden. Der er 50% chance for, at det fungerer første gang, og der er 40% chance for, at det andet fungerer. Det er ikke en permanent løsning, selvom det gør det, skal du gå tilbage hver 6-9 måned for at få det gjort. Vi får se, hvordan denne går.
Ugh. Hvad med den nyresvigt, du nævnte?
I de sidste par år har jeg været igennem et langsomt fald i nyrefunktionen. Som jeg nævnte, har jeg en nyrefunktionshastighed på 22-23% på dette tidspunkt, og de sætter dig på transplantationslisten med 20% og sætter dig i dialyse, når du kommer til 10%. Min nyrelæge ønskede at komme foran kurven, så da jeg nåede det punkt, kunne jeg komme på listen, mens jeg stadig var relativt sund. Min endo sagde også med maven og alt andet, "Drengen har brug for bugspytkirtel", så vi skulle prøve at gøre begge dele.
I de sidste par måneder har jeg haft nogle hypoglykæmirelaterede hospitalsindlæggelser, og vi startede ved nul. De er allerede begyndt at screene mig for transplantationer med psykologiske undersøgelser og socialt arbejde, røntgenstråler på brystet og en lang række blodprøver. Men VA udfører kun en samtidig nyre-bugspytkirteltransplantation et sted i landet, som er i Iowa City, Iowa - og jeg er i North Carolina. Da jeg var forskertype, begyndte jeg at kigge på transplantationsdata på det VA-hospital, og de har gjort tre siden 1984. Men de så på mig med et hjerteanfald og to stents og sagde, at jeg ikke var berettiget, fordi mit hjerte ikke er god nok og ikke opfylder screeningskriterier. Også min nyrefunktion er OK (med 22% i stedet for 20%), så jeg har tilsyneladende ikke brug for en ny nyre. Det er ikke nyttigt.
Det er forfærdeligt! Hvad sker der nu?
Jeg regnede med, at det var slået fra, og sparkede det ud af mit sind, men i august havde jeg et par nedture, som jeg var indlagt på, og min læge sagde, at jeg havde brug for en transplantation, eller at jeg skulle dø. Hun startede bolden med at rulle igen, og nu er mit hjerte OK og var godt at gå. Men transplantationskoordinatoren arbejder gennem detaljerne for at afgøre, om det er muligt, og hvad der kan gøres i Iowa. Min kone og jeg ville rejse frem og tilbage til Iowa, og det er uhyggeligt, hvis du tænker over det. Jeg har ingen anelse om, hvilken slags tidslinje det kan være på, hvis det er tilladt, efter at det er sendt igen. Det er interessant at tænke over, hvordan en bugspytkirteltransplantation ville være, men jeg vil tro det, når jeg ser det.
Wow ... hvor meget diabetespleje forventer du, at der gives i VA?
Uden at vide de nøjagtige tal, gætter jeg på, at mindre end 1% - sandsynligvis halvdelen af 1% - af befolkningen i VA har type 1. De fleste har type 2-diabetes. Årsagen er, at du ikke kommer ind i militæret i første omgang, hvis du har type 1, og det meste af klientellet er ældre mænd, der har fået diabetes. Så hver gang jeg går ind, er jeg som en lille nyhed på klinikken. Du vil også bemærke, at mange VA-hospitaler er placeret sammen med undervisningshospitaler, så du har læger og medicinstuderende, der får en enorm population af patienter til at behandle. Der er ingen mangel på patienter at håndtere. Det er et forhold, der fungerer godt for begge. Så plejen er faktisk meget god, fordi du får nogle af de bedste, banebrydende læger i større områder. Men adgang kan være en udfordring nogle gange, især med nogle specialiteter (som T1D), der er kortbemandede, hvor du skal sendes til andre dele af landet for pleje.
Hvad kan du ellers dele generelt om VA-diabetesbehandling?
To ting, der virkelig undertrykker helvede ud af mig handler om privat pleje og adgang til medicin og værktøjer.
Først når jeg går til et VA-hospital på en mandag, kan jeg se mine endos notater på en onsdag og læse om hver test og plan, der er indført i medicinsk journal. Når jeg er gået til et almindeligt (privat) hospital eller klinik, ser jeg aldrig de ting, selv gennem patientportaler. VA klager måske over de netværk og computere, de har, men fra et patientperspektiv kan jeg få adgang til min fil og sende mine læger besked, genopfylde recepter med et museklik og få dem hurtigt og se mine noter og aftaler. Det er måske ikke så smukt, men det er meget mere nyttigt.
Den anden ting er, at hvis en given enhed ikke er på en liste til godkendelse, appellerer den til D.C. for at få den - selvom det bare er en anden version af, hvad folk med privat forsikring gennemgår hele tiden. Skønt, velsigne hendes hjerte, kan min endo få bureaukraterne til at skrige i smerte og kan bøje dem til hendes vilje. Hvis hun nogensinde forlader VA, er jeg ligeglad med, om jeg er nødt til at hente popflasker ved siden af vejen for at fortsætte med at se hende. Jeg gør det.
Tak fordi du delte din historie med os, Tom. Og selvfølgelig tak for din tjeneste - selvom den blev afsporet af diabetes. Vi sender vores påskønnelse til dig og alle, der har tjent vores land!
.jpg)
