Det sidste år har været sløret. På mange måder føles det som et tabt år.
Mens jeg lærte at arbejde hjemmefra, hentede hobbyer som kortfremstilling, bagning og madfotografering og fuldt organiseret hver skuffe i mit hus, har pandemien stillet unikke udfordringer for os med kroniske sygdomme. I mit tilfælde lupus og reumatoid arthritis.
Jeg forestillede mig aldrig, da jeg forlod mit kontor den 13. marts 2020 med min bærbare computer i hånden, at 11 måneder senere ville tingene være meget ens (eller værre) end de var, og at hele mit landskabs liv ville virke anderledes.
Min verden er blevet mindre
Min status som kronisk syg blev hele tiden front og centrum. Mine kroniske sygdomme er bogstaveligt talt blevet beslutningstager for alt, hvad jeg laver eller ikke gør.
Så lille som jeg troede, min verden var under pandemien, er den blevet endnu mindre. Selv at gå i købmanden føles som en livs-eller-død-oplevelse. I et stykke tid ville min mand ikke engang lade mig gå med ham.
Nu, næsten et år senere, er det min mest spændende (og for det meste eneste) udflugt hver uge.
Der er stress omkring aftaler og medicin
Jeg har været heldig, fordi mine sygdomme har været ret stabile.
Mine reumatologiske aftaler har været virtuelle, og jeg er trist at sige, at bortset fra ikke at være i stand til at manipulere mine led, har telehealth ikke gjort en stor forskel med hensyn til mine aftaler med min reumatolog.
De 10 minutter, jeg får på kontoret, er omtrent det samme som de 10 minutter, jeg får via videokonference. Den største forskel er, at jeg kan deltage fra mit eget hjem.
Andre aftaler blev forsinket og måtte være personlige, når de endelig kunne finde sted. Lab-arbejde er stressende, fordi jeg går ind på et hospital eller et sundhedscenter får mig til at føle, at jeg kommer ind i pandemiens epicenter. Men der er ingen anden mulighed.
Medicin er et andet problem helt. Da mange beskæftigede sig med betydelige forsinkelser i mailen, var min receptlevering endnu et tab i et system på randen.
Det tog 3 uger for mine medicin at komme igennem posten fra mit apotek en kilometer væk fra mit hus.
Jeg måtte i sidste ende kontakte mit forsikringsselskab, fordi apoteket nægtede at gøre noget, og jeg løb tør for en af mine lægemidler. De ankom endelig efter nytår.
Der har været forbindelse - og ensomhed
Vores familier har været vidunderlige. For det første slap de dagligvarer ved vores dør og vinkede gennem et vindue. Derefter besluttede vi endelig, at vi ikke længere kunne tage adskillelsen og måtte se hinanden, iført masker, bruge håndrensemiddel og have social afstand på plads.
Det har betydet meget for mig, at min familie har taget min føring, når det gælder mit niveau af komfort, når vi er sammen. De ved, hvad der skal være på plads, for at jeg kan føle mig sikker og komfortabel.
Mine ikke-kronisk syge venner har forstået det. Vi har holdt kontakten via sms og zoom. Men at se hinanden personligt virker som en risiko, som ingen er villige til at tage.
Så det stykke er lidt isolerende. Mine venner har børn, som jeg aldrig har mødt, eller som dybest set vil være voksne, når det er sikkert at se dem.
Pandemitræthed har taget en vejafgift
Pandemisk træthed er ærligt talt værre end træthed fra lupus og reumatoid arthritis. Jeg tror, vi alle føler det, kronisk syg eller ej.
Men for mig er der ingen undslippe.
Ingen af aktiviteterne uden for min boble er personligt værd at risikoen. At spise i en restaurant virker som en fantasi. At se en film i et teater virker som en hukommelse fra et andet tidspunkt og sted. Friheden til at gå, hvor jeg vil, når jeg vil, er en drøm.
Bestilling online har taget stedet at gå til en murstensbutik. Jeg er virkelig taknemmelig for, at bortset fra dagligvarer, næsten alt, hvad jeg ønsker eller har brug for, er tilgængeligt for mig ved et tryk på en knap.
Erfaringer
Jeg tror, at den vigtigste lektion fra pandemien er så mange af de ting, som kronisk syge mennesker har anmodet om, da opholdsrum tidligere er blevet virkelighed for masserne: at arbejde hjemmefra, være i stand til at bestille næsten enhver genstand under solen online, ikke at vent på linjen ved DMV (udenrigsministerium for dem, der er i Michigan, som mig).
Selvom det er opmuntrende, at mange områder af livet nu er mere tilgængelige, er det nedslående, at det krævede en pandemi, og at alle, der havde brug for lettere adgang til ting, førte til ændringen.
Jeg håber kun, at når først pandemien er forbi, og livet går tilbage til "normalt", ændres denne lette adgang ikke.
Mens pandemien har været livsændrende, har den også mindet mig om, hvad der virkelig er vigtigt. Jeg har ikke brug for Starbucks og ture til indkøbscentret for at overleve. Personligt ved jeg ikke, om jeg vil sætte foden i et indkøbscenter nogensinde igen.
Hvad jeg har brug for for at overleve er min familie og venner, mad og husly. Resten er kun en bonus, og det er ting, som jeg aldrig igen vil tage for givet.
Leslie Rott Welsbacher blev diagnosticeret med lupus og reumatoid arthritis i 2008 i en alder af 22 år i løbet af sit første år på kandidatskolen. Efter at være blevet diagnosticeret fortsatte Leslie med en ph.d. i sociologi fra University of Michigan og en kandidatgrad i sundhedsadvokat fra Sarah Lawrence College. Hun forfatter bloggen Kom tættere på mig selv, hvor hun deler sine erfaringer med at håndtere og leve med flere kroniske sygdomme, oprigtigt og med humor. Hun er en professionel patientadvokat, der bor i Michigan.
