Genændring af omdøbning af diabetesdebatten

Der har været en langvarig diskussion blandt patientforkæmpere om behovet for nye, mere beskrivende navne, der bedre kunne skelne mellem type 1 og type 2-diabetes.

Hvert så ofte rammer debatten feber. Nye online andragender dukker op og opfordrer til ændringer, som tilhængere mener, ville eliminere forvirring og bedre skelne mellem den faktiske virkelighed ved hver helbredstilstand.

For nylig kom spørgsmålet op som svar på WNYC Public Radios Sugarland-show, en smuk utrolig forbløffende efterforskningsserie, der fremhæver diabetesepidemien, der dækker den skyhøje pris på insulin. WNYCs illustrative journalistik fik det rigtigt ved at skelne mellem T1 og T2, men det udløste også kommentarer om behovet for at revidere navnene. Vores podcasting D-Mom-ven Stacey Simms tog dette op i sin Diabetes Connections-podcast, og det førte til en bølge af frisk debat om diabetesmonikeren.

Det er klart, at dette ikke er første og ikke sidste gang dette problem kommer op.

'Rebranding' diabetes typer?

Tilbage i 2013 tiltrådte to lidenskabelige D-mødre støtte fra nogle anerkendte forskere i deres opfordring til en "ommærkning" af sygdomstyper og skabte en online andragende, der samlede 16.621 underskrifter, inden den blev lukket.

Andragendet bad beslutningstagere ved ADA (American Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) og IDF (International Diabetes Federation) om at "revidere navnene på både type 1 og type 2 diabetes for mere nøjagtigt at afspejle arten af ​​hver sygdom." De sagde klart, at ”det medicinske samfund skulle bestemme passende navne, da de er mest kvalificerede; men bare som en eksempel, ville den unikke karakter af type 1 blive afspejlet i et navn som Autoimmun Beta Cell Apoptosis (BCA) Diabetes og den unikke natur af type 2 i et navn som Insulin Resistance Diabetes (IRD). "

{Indtast hovedskakning over kompleksiteten af ​​de foreslåede navne.}

Så begyndte hele skænderiet om, hvorvidt nye navne kun vil tjene til at uddybe kløften i vores D-samfund og forvirre helvede fra den brede offentlighed, der allerede er forvirret over diabetestyper - eller om de alligevel giver et sus, og dette navn- forandring er bare et stort spild af indsats, når vi kunne / burde tale for mere meningsfulde ændringer, der faktisk hjælper folk med at leve bedre med diabetes.

Det var for 5 år siden. Og her er vi igen og har den samme samtale.

De, der går ind, hævder

• Vi har tolereret disse 'rodede' (eller værre, meningsløse) titler for de to typer diabetes for længe, ​​og det er på høje tid til en vis klarhed.

• Dette er en stor chance for at øge bevidstheden og uddanne de offentlige og almindelige medier om ægte oprindelse og parametre for diabetes typer.

• ”Hej, vi er ikke partisk mod type 2; vi vil bare have folk til at vide, at vores type 1-børn har en helt anden tilstand end den ene. ” (Jeg parafraserer her)

Dem mod krav:

• Uanset hvordan du skærer det i stykker, vil dette skabe en stadig større kløft mellem diabetestyperne, hvilket forhindrer vores evne til at arbejde sammen for at tale for en fælles sag. Dette kan også forårsage meget ondt, fordi (igen parafrasering) T1'er ville være "at kaste T2'er under bussen" og skabe endnu mere negativ stigmatisering end der findes nu.

• At presse på for en navneændring er et enormt spild af tid, fordi medierne og offentligheden næppe forstår de nuværende navne og ikke kan huske eller forstå de nye navne bedre. Ja, medier forkerer det ofte ofte, og nye navne vil ikke ændre det.

• Som mange D-peeps og advokater og "eksperter" har påpeget gennem årene, er de to typer mere ens end ikke, og i det lange løb kan "ethvert navn, du tildeler i dag, vise sig at være en misvisende betegnelse med fremtidige forskningsresultater . ”

Jeg forbereder mig på stenkastning og pitchforks ved at sige det: men jeg er enig i, at et skub for nye navne ville være en kæmpe op ad bakke og sandsynligvis en, der ikke er værd at kæmpe ...

Ganske vist følte jeg det anderledes tidligere i mit diabetesliv. Men efter at have boet med T1D i mere end tre årtier og konstant har undersøgt det og skrevet om det og talt om det med snesevis af snesevis af mennesker i og uden for farmaceutisk industri, sundhedsområdet og patientsfæren, kan jeg nu kun være enig at vi har "større fisk at stege" - og at ethvert forsøg på en gennemgribende national eller international navneændring er dømt til at sprænge.

Årsager til ikke at ændre diabetesnavne

Her er punkterne bag min tænkning (du er enig, eller kaster virtuelle klipper):

* Vi burde lære af historien om navneændring af diabetes, hvilket ikke er smukt. Lad os starte med at undersøge vores egen historie her. Det begyndte tilbage i 1979, da jettisoning af begreberne "ungdomsudbrud" og "voksenudbrud" blev foreslået af en international taskforce sponsoreret af NIH's National Diabetes Data Group. ADA, Australian Diabetes Society, British Diabetic Association og European Association for the Study of Diabetes (EASD) blev underskrevet. Med forbehold underskrev Verdenssundhedsorganisationen til sidst også (selvom de gik længere og faktisk "skabte" fem typer diabetes, hvoraf kun de to første havde tal).

Mellem 1979 og 1995 fik vi udtrykkene insulinafhængig diabetes mellitus type 1 (IDDM) og ikke-insulinafhængig diabetes mellitus type 2 (NIDDM), som var behandlingsbaseret, men alligevel forvirrende. I løbet af 1990'erne omorganiserede en anden international ekspertkomité sponsoreret af ADA hele ordningen og gav os de numeriske udtryk for type 1 og type 2, som vi bruger i dag, skønt de specificerede ved hjælp af arabiske tal snarere end de medicinsk traditionelle romerske tal, angiveligt at fjerne endnu mere forvirring (?).

Naturligvis stoppede intet af dette debatten, der samler damp hvert par år. Forvirringen fortsætter selv i det medicinske erhverv; vi har rapporteret i løbet af det sidste årti, at dem, der arbejder med diabetes, ikke kan være enige om, hvor mange forskellige typer diabetes der virkelig er, og hvad de skal kaldes.

Også i 2007 gennemførte Medtronic en undersøgelse om offentlig D-bevidsthed og fandt, at 80% af de 2.436 amerikanske adspurgte voksne ikke kunne skelne mellem type 1 og type 2 - og 36% mente, at der enten var en "type 3 eller 4" diabetes også! (blandt andre misforståelser)

Det er klart, at alt dette jockeying for bedre navne ikke har hjulpet meget i de sidste 30+ år.

* Vi forklarer stadig ... Bare spørg de mange kloge ældste i vores samfund, der har set disse omdøbningsinitiativer komme og gå - fra "ung" og "voksen" til insulinafhængig diabetes mellitus (IDDM) og ikke-insulinafhængig mellitus ( NIDDM) og til sidst til type 1 og 2, som syntes ”generisk og symbolsk” nok til forhåbentlig at afklare tingene. Alligevel forklarer de af os, der lever med diabetes, stadig ... og forklarer ... og forklarer! Først nu er forklaringerne blevet så meget mere komplicerede, fordi vi er nødt til at sige, "Jeg har det, der plejede at blive kaldt X og blev derefter kaldt Y og / eller Z, fordi ... (indsæt lang forklaring på de gamle og nye etiketter ). ”

I modsætning til hvad nogle kommentatorer har hævdet, tror jeg ikke, det er en "sur puss" POV eller en indikation på, at nogen har "givet op." Snarere tror jeg, at mange års erfaring giver perspektiv på, hvad der er realistisk. Glem ikke, at folk plejede at løbe rundt og sagde: "De vil være en kur i året XXXX." Ikke realistisk, og heller ikke forventningen om, at en navneændring vil revolutionere folkesundhedskendskab til diabetes.

* Opbygning af konsensus er en monumental opgave og tager lang tid. Tænk over den blå cirkel et øjeblik. I årevis har vi forsøgt at få de store nationale advokatgrupper til at komme bag dette enkle, universelle symbol for diabetesbevidsthed. Først klagede de over, at de ikke kunne lide det; nu trækker de bare deres fødder, når de klamrer sig til deres egne individuelle logo-symboler. Forestil dig nu at prøve at få hele den amerikanske medicinske virksomhed til at blive enige om nye navne på de to hovedtyper af diabetes. Og så den internationale medicinske virksomhed ... Dette bliver en lang og hidsig kamp, ​​Folk.

* Genuddanne de almindelige medier? Jeg tror ikke. Er du opmærksom på den kaotiske tilstand, som journalistik er i, som en forretning og et erhverv i øjeblikket? Massive nedskæringer betyder, at nyhedsredaktioner arbejder med færre medarbejdere, der er mere uerfarne og mere overarbejdede end nogensinde. Afsendelse af en masse materialer, der kræver, at journalister glemmer de "gamle" navne for diabetestyper og begynder at bruge nye etiketter, opnår intet. Faktisk kan jeg forestille mig de fejlagtige antagelser, der vil dukke op, når ulykkelige journalister snubler over "genopfindelsen" af diabetes.

* Der er et ordsprog, at "vejen til helvede er brolagt med gode intentioner." Det, jeg ofte ser, er lidenskabelige D-forældre, der desperat ønsker at gøre noget for at hjælpe deres børn nu. Der er også de voksne med diabetes, som bare ikke kan udholde de stereotyper og misinformation, de støder på. De vil stoppe alle de stumme, sårende og negative kommentarer, der kommer over dem og deres familier, og skabe en fremtid, hvor diabetestyper er krystalklare, og de, der er udfordrede i bugspytkirtlen, ikke behøver at lide diskrimination eller bruge deres liv på at forklare deres sygdom. Mens dette er ædelt, og det er noget, vi alle håber påJeg tror ærligt talt ikke, at det er muligt.

Lad os indse det: hvad ved vi alle om Crohns sygdom eller Huntingtons sygdom, hvis vi ikke har et familiemedlem ramt? Vi udenforstående ved ikke meget om deres samfunds bekymringer ... Og hvis disse sygdomme har forskellige typer (for alt hvad jeg ved, de gør), så giver disse typer nye videnskabelige titler som “Autoimmun Beta Cell Apoptosis (BCA) Diabetes” eller “Insulin Resistance Diabetes (IRD) ”vil ikke hjælpe mig med at forstå noget bedre, medmindre jeg selvfølgelig har den personlige passion for at blive involveret.

Naturligvis er diabetes ikke en sjælden sygdom og er et fremtrædende folkesundhedsproblem. Men jeg kan bare ikke se værdien af ​​at investere vores indsats, tid og penge (ja, omdøbning medfører omkostninger) i at skabe beskrivende, videnskabelige navne til en sag, vi prøver at skabe lettere for offentligheden at omfavne snarere end sværere.

* I bedste fald lav prioritet. Efter vores mening ville omdøbning af en eller begge typer diabetes ikke gøre noget for at ændre status quo. Snarere ville det medføre blanke blik og ridser i hovedet og opfordre til opfølgning på "Det plejede at være…”Og det ville bare bringe os tilbage til, hvor vi er nu: Forvirring Central.

Så ja, vi respekterer dem, der brænder for dette emne. Men nej, vi er tilfældigvis ikke enige om, at dette noget vores diabetesfællesskab skulle (eller endda kunne, hvis vi ville) forene sig om. Der er meget vigtigere spørgsmål at prioritere, såsom at foretage en meningsfuld ændring af overkommelige priser og adgang for alle til vigtige diabetesbehandlinger og nye værktøjer.

Interessant er det, at hver gang disse opfordringer til navneændringer dukker op, er responsive opfordringer til enhed, der er ricocheting rundt om D-Community. For nogle år tilbage, da dette emne opstod, foreslog T1-blogger Scott Strange følgende som et mantra, vi alle kunne omfavne:

———————————-

Jeg ønsker, at diabetesfortalere over hele verden lover:

At have empati, uanset type.

At tale for dem med denne tilstand, uanset hvilken type.

At undervise i diabetes uanset type.

For at rette misinformation og stereotyper, der er så almindelige i samfundet og medierne.

At erkende det sår, som misinformation og stereotyper forårsager mennesker hver dag. Såret, der er både følelsesmæssigt og fysisk.

At hjælpe folk, der af en eller anden grund er påvirket af disse stereotyper på daglig basis. Folk der tilfældigvis bor ved siden af, som tilfældigvis kommer til din familie picnic, som tilfældigvis er blandt dem, du holder af. Mennesker, du aldrig har mødt, mennesker med familier og kære.

Folk, der tilfældigvis har diabetes.

Fordi vi alle er mennesker.

——————————

Godt sagt, min ven.

Vi ved 'Mine enig 110%.