Selvom jeg har en hemmelig kærlighedsaffære med ord, har jeg svært ved at skrive om min psoriasisgigt (PsA) i tre termer. Hvordan fanger du så meget af, hvad det at leve med PsA betyder i kun tre små bittesmå ord?
På trods af dette var jeg i stand til at indsnævre det til tab, følelsesmæssige og gaver. Her er grundene til, at jeg valgte hver af disse.
1. Tab
Det har taget mig et stykke tid at komme ind på præcis, hvor meget tab jeg har oplevet på grund af min PsA. Sandheden bliver fortalt, der er mange dage, hvor jeg indser, at jeg stadig ikke har accepteret, hvor meget jeg har mistet.
Jeg kæmper mod alt, hvad PsA har taget fra mig, men jeg ved i sidste ende, at det ikke er en kamp, jeg vinder. Jeg har mistet den person, jeg engang var, såvel som den person, jeg altid havde ønsket, at jeg kunne være.
Mine hænder har mistet evnen til at åbne selv de løseste krukker, og mine børn savner den endeløse forsyning med rent tøj, de engang havde. Træthed, ledsmerter og blusser har stjålet alt dette fra mig. Jeg har mistet venskaber og endda en karriere, jeg brugte det meste af mit liv på at forberede mig på.
Hvert tab, jeg har oplevet på grund af min PsA, har haft en afgift på mit forhold til mine kære såvel som mit følelsesmæssige helbred.
2. Følelsesmæssig
Da jeg først blev diagnosticeret med PsA, kunne jeg få en klar forståelse af, hvad jeg kunne forvente gennem min forskning. Hævede led, smerter og træthed var ikke nyt for mig, så det var faktisk en lettelse at have en diagnose. Men hvad jeg ikke forventede, var det væld af følelser og psykiske problemer, der ledsager denne tilstand.
Min reumatolog advarede mig ikke om det stærke forhold, der findes mellem PsA og angst eller depression. Jeg var helt blind og dårligt rustet til at identificere tegnene på, at jeg kæmpede. Jeg druknede under vægten af de følelsesmæssige bivirkninger ved at leve med PsA.
Jeg ved nu, at det er så vigtigt for alle, der lever med PsA, at være opmærksomme på tegnene på følelsesmæssig overbelastning. Tag skridt til at styre din følelsesmæssige sundhed lige så meget som dit fysiske helbred.
3. Gaver
Mærkeligt nok i betragtning af alt det, jeg har mistet, ville det ikke være komplet at forklare min PsA i tre ord uden at inkludere alt, hvad jeg også har fået. At leve med PsA handler om perspektiv.
Ja, vores kroppe gør ondt. Og ja, vores liv har ændret sig drastisk fra alt det, vi var før. Vi har mistet så meget.
Vores mentale helbred har haft en tung byrde at bære. Men på samme tid med al smerte kommer muligheden for at vokse. Det der betyder noget er, hvad vi vælger at gøre med denne mulighed.
At leve med PsA har givet mig en så dybere forståelse af mig selv og andre. Det har ikke kun givet mig evnen til at empati med andre på et helt nyt niveau, men det har givet mig et så unikt perspektiv og indblik i min egen evne til at tilbyde andre den meget nødvendige støtte.
Disse ting er gaver. Empati, medfølelse og støtte er gaver, som vi kan give andre. Jeg har fået en stærkere følelse af selv og formål.
Jeg har fået en dybere forståelse af, hvad det betyder at være "stærk", og jeg har bevist for mig selv hver eneste dag, at jeg virkelig er en kriger.
Tag væk
Når det kommer til stykket, kommer livet med PsA eller enhver kronisk sygdom med et stort tab.
Der er smerte, fysisk og følelsesmæssig, der fortæller historien om, hvem vi er. Gaverne, der kommer fra den smerte, fortæller os, hvem vi skal være. Vi har mulighed for at velsigne andre med vores empati og høste de gaver, der kommer fra vores smerte.
Det er op til os, hvordan vi vælger at bruge disse muligheder.
Leanne Donaldson er en psoriasis- og reumatoid arthritis-kriger (yep, hun ramte helt den autoimmune arthritis-lotto, folkens). Med nye diagnoser tilføjet hvert år finder hun styrke og støtte fra sin familie og ved at fokusere på det positive. Som en hjemmeundervisningsmor på tre er hun altid tabt af energi, men aldrig tabt af ord. Du kan finde hendes tip til at leve godt med kronisk sygdom på hendes blog, Facebook eller Instagram.
