På min Instagram-side er jeg frygtløs og åbenlyst over min psoriasis. Men det tog mig lang tid at føle det sådan. For at forstå hvordan jeg lærte at elske min psoriasislegeme og ikke skjule den, bliver jeg nødt til at tage dig tilbage til begyndelsen af min historie.
At have psoriasis fik mig til at føle mig isoleret, da jeg voksede op. Jeg begyndte at få symptomer som fire år gammel. Mine forældre tog mig fra læge til læge, men kunne ikke få en diagnose. De fik at vide, at jeg havde svamp, ringorm og mange andre forhold. Psoriasis var ikke så almindelig på det tidspunkt, og det var meget vanskeligt at få en diagnose.
Jeg fik en række aktuelle steroider og biologiske stoffer til behandling af mine symptomer. Nogle arbejdede i et kort stykke tid, men jeg udviklede nogle følsomheder, jeg ikke havde, før jeg begyndte at tage dem.
Jeg var så ung, da mine psoriasis symptomer startede, at jeg ikke kunne sætte ord på mine følelser. Jeg græd uden at være i stand til at sige, hvad der generede mig. Min hud var uudholdeligt følsom. Tøjmærker føltes som sandpapir. Det elastiske linning på undertøj ville give mig udslæt. Det meste af tiden følte det at bære tøj ligesom bugs kravlede på mig.
Da jeg gik i femte klasse, havde jeg meget vrede. Jeg følte mig alene. Jeg følte, at de mennesker, der skulle være der for mig, havde svigtet mig. Jeg følte, at ingen forstod, hvad jeg gik igennem.
Jeg skjulte min psoriasis for andre. Jeg var meget bevogtet og åbnede ikke op for min psoriasishistorie. Jeg tillod mig aldrig at være sårbar over for folk om, hvad jeg gennemgik. Jeg følte mig som en outsider.
Da jeg gik i gymnasiet, lærte jeg om medierne. Og jeg indså, at jeg aldrig så nogen, der lignede mig i film, på tv eller i magasiner. Dette havde en dybtgående indvirkning på mig. Det fik mig til at føle, at alt, hvad jeg gik igennem, ikke var ægte. Som om min psoriasis ikke eksisterede, og det hele lå i mit hoved.
Jeg vidste, at jeg var nødt til at gøre noget. Jeg var ensom og klar til en bedre måde at leve på. Jeg ville ikke skjule mig mere. Jeg startede en Instagram-side, fordi det ville give mig mulighed for at dele min historie med mange mennesker på én gang. Hvis jeg havde noget, jeg ville sige, kunne jeg sige det. Sociale medier gav mig chancen for at starte en samtale om psoriasis i langt større skala. I det mindste kunne jeg hjælpe en person til at føle sig mindre alene med det, de går igennem.
Mit samfund af tilhængere begyndte at vokse. Jeg indså, at det hjalp så mange mennesker til at tale om deres psoriasisoplevelser. Jeg begyndte at vise mig i et mere sårbart lys. Jeg begyndte at sende fotos, der viste min psoriasishud. Jeg holdt op med at skjule min badedragt. Jeg havde aldrig styrken til at gøre det før.
Rejsen til selvkærlighed og accept er forskellig for alle. Takket være det nye samfund, jeg havde, følte jeg ikke, at jeg længere måtte skjule mig. Jeg skammer mig ikke over at have psoriasis.
Jeg tror ikke, jeg nogensinde kunne vende tilbage til at være tavs om min tilstand. For mig er det vigtigt at fortsætte med at tale for psoriasis, så ingen nogensinde føler sig alene. Forhåbentlig kan min historie resonere med andre og hjælpe dem med at elske deres psoriasislegeme.
Ciena Rae er en skuespiller, forfatter og psoriasis-talsmand, hvis arbejde blev bredt anerkendt online, efter at hendes Instagram-side blev vist på HelloGiggles. Hun begyndte først at skrive om hendes hud på college, hvor hun studerede kunst og teknologi. Hun byggede en portefølje af eksperimentel musik, film, poesi og performance. I dag arbejder hun som skuespiller, influencer, forfatter og lidenskabelig dokumentar. Hun producerer i øjeblikket en dokumentarserie, der har til formål at kaste lys over, hvad det betyder at leve med en kronisk sygdom.
.jpg)
.jpg)
