En diagnose af spinal muskelatrofi hos hans spædbarns søn førte denne far til et nyt syn på forældre.
Momentum og acceleration.
Disse ord overflader fysiske tanker, et emne der betyder så meget for Donovan, min 4-årige søn. Det er forbløffende at se, hvor meget han ved om emnet - mere end mange 4-årige børn - og fortsætter med at lære, når han vokser.
Du tænker sikkert, at denne dreng er et geni (du tager ikke fejl). Eller måske kommer han fra en familie af forskere (det er ikke tilfældet). Sandheden er, at momentum har defineret Donovans liv fra hans første måned til dette øjeblik, da jeg ser ham manøvrere sin kørestol med dybt fokus.
Intet ved Donovans fødsel virkede unormalt for hans mor eller mig. Men ved sin 1-måneders kontrol bemærkede hans børnelæge, at han var floppy.
På ingen tid ringede børnelægen hver etage på vores lokale børnehospital for at se, hvem der kunne indrømme Donovan og hjælpe os med at forstå, hvad der kunne være galt.
Vores baby drengs uventede diagnose af spinal muskelatrofi (SMA) type I som 4 uger gammel bragte os på knæ. Vi lærte hurtigt, at hvis denne sygdom bliver ubehandlet, fører den i langt de fleste tilfælde til død eller permanent ventilation i alderen 2.
Diagnose er kun begyndelsen
Forestil dig den rene rædsel ved at få at vide, at dit barn mister enhver styrke, han allerede havde, efterfulgt af hans evne til at sluge og derefter trække vejret. En læge fortalte os, at der ikke var nogen godkendte behandlinger for hans sygdom, og at vi skulle tage Donovan hjem - og elske ham så længe vi kunne.
Til sidst lærte vi om et klinisk forsøg med en SMA-behandling, der kunne gives til Donovan. Det lød lovende, og usikkerheden om, hvad resultatet kunne føles bedre end at opgive håbet. Vi besluttede at deltage i det kliniske forsøg.
På trods af de bølger af følelsesmæssigt traume, der havde opslugt de foregående uger, husker jeg det øjeblik, hvor tidevandet vendte. Donovan lå en dag på sit puslebord og kunne stadig ikke bevæge sig.
Pludselig så vi hans hånd bare knap løfte. Måske var dette et tegn ovenfra, der strakte sig for at fortælle os, at vi på en eller anden måde ville komme igennem dette. Det føltes som om der var noget fremdrift.
År senere er Donovan nu næsten 5 år gammel og bliver stærkere hver dag. Jeg ser med ærefrygt, når han sidder helt op alene, fodrer sig selv og bevæger sig rundt i sin kørestol. Hver bevægelse er en milepæl, der åbner døren for store muligheder.
Donovan finder stor glæde ved at spore breve og skrive - tidsfordriv, der kræver finmotorik, som vi aldrig havde forestillet os, at han ville have. Han er så forelsket i bugs, at han vil kramme dem - han spørger endda, om han kan kildre dem!
Han elsker videnskab og alt, hvad der er relateret til fysik. Efter at han går i seng, bruger jeg min tid på at studere de emner, han er blevet så forelsket i, så jeg kan sørge for, at jeg stadig har ting at lære ham. Jeg kan stadig ikke tro, at dette nysgerrige, følsomme barn er mit.
Forældre Donovan er fortsat en balancegang mellem at dyrke sin karakter og anerkende hans begrænsninger. Det kan nogle gange være overvældende - til tider har Donovan mere fysioterapi hjemmearbejde, end der er vågne timer, men løftet om små ændringer i fremadgående retning er en drivkraft.
Mit hjemmearbejde for Donovan er at være barn. Før hans behandling accepterede jeg, at jeg havde brug for at være der for ham, uanset hvor kort vores tid sammen var. Men efter det lod jeg mig drømme om hans fremtid, da jeg lever ud af min drøm om at være hans far.
Jeg ville dele lektioner, der har styret og trøstet mig ikke kun som Donovans far, men også som far til et barn med en sjælden sygdom:
Accepter at du mister kontrollen
Efter min erfaring har fædre tendens til at måle sig efter deres børns resultater eller summen af vores tro plus vores handlinger.
Hvis vores børn ser ud og handler som de skal, har vi det som gode far. Men hvis resultatet er dårligt eller overraskende, går vi indad og spekulerer på, hvor vi tog en forkert drejning.
Denne ligning fungerer ikke for såkaldte "typiske forældre", men den opløses fuldstændigt, når du smider en sjælden sygdom ind. Vores børn vil skabe cykler af chok, forbløffelse og sorg, og de ender aldrig som vi forestillede os, hvilket er okay.
Børn med særlige behov vil aldrig se ud eller handle som vi troede, de ville, hvilket ikke betyder, at vi er dårlige farer. Det betyder, at vi måler vores succes forkert. Succes som far måles ved at elske dit barn og være til stede, ikke efter hvordan barnet bliver.
Selvom de samme regler ikke altid gælder, gælder principperne
Mit andet smukke barn, Elizabeth, har ikke SMA eller særlige behov. Vores principper er at lære begge børn at vokse til modne, uafhængige voksne, selvom de regler, vi anvender for at opnå dette, er forskellige for begge børn.
Vi prøver at begrænse hendes skærmtid, så hun kan lære at udforske og interagere med verden. Med Donovan kan vi ikke foretage det opkald så let. Hans skærme hjælper ham med at lære at udforske og interagere i en verden, der ikke var bygget til ham.
Undervisning i uafhængighed betyder forskellige ting for Elizabeth og Donovan. Vi lærer vores datter at binde snørebåndene. Vi viser Donovan, hvordan man beder om hjælp ... høfligt. Begge børn har brug for at mestre disse færdigheder for at vokse til modne voksne.
Kamp og trives udelukker ikke hinanden
Jeg ved stadig ikke, hvordan jeg skal klare mine opfattede følelser af fiasko. Mit standardrespons på frygt er at lukke ned og være i fornægtelse. Efter Donovans diagnose var jeg i en mental døs i mere end et år.
Forældre til børn med særlige behov bør vide, at fejlmargenen er eksponentielt mindre.
Hvis jeg vender hovedet væk, og Donovan falder, kan han ende i ER. Hvis han har en kontraktur i hoften, antager jeg, at vi ikke havde strakt nok den uge.
Hvis jeg vender hovedet og Elizabeth falder, vil hun sandsynligvis tage sig op igen, og jeg ved aldrig, at det er sket.
Vi hører meget om det store job, vi udfører, men den opmuntring lander ikke altid. Jeg er sikker på, at alle forældre nogle gange har lyst til fiaskoer. Der er ingen perfekt forælder, den gode nyhed er, at dit barn ikke har brug for, at du er perfekt. De har brug for dig til at være til stede og elske dem.
Jeg prøver at lære at bare nyde Donovan i stedet for at fokusere på alle de fejl, jeg har lyst til. Jeg er taknemmelig for, at der findes psykologer og terapeuter, der hjælper os med at begynde at tilgive os selv.
Nyd hvert barn i dit barn
Jeg arbejder hårdt på mit forhold til fiasko, fordi jeg nægter at lade det berøve mig den lykke, som Donovan bringer. Det er let at gå vild i sygdommen, når så meget af din tid bruges på at forsøge at "rette".
Jeg blev ødelagt, da jeg kom overens med Donovans diagnose og den indvirkning, det ville have på mine planer for ham. Jeg kunne ikke have været mere begejstret for at lære ham baseball, og det var taget fra mig.
Men så længe jeg lever, bliver jeg aldrig skuffet i ham, selvom jeg er skuffet til Hej M.
Jeg ser mange film med mine børn; mange har en helt, der bringer ofre og kæmper for en større sag. Jeg bliver inspireret af disse helte, der minder mig om den person, jeg prøver at være for Donovan.
Jeg ved, at Donovan blev sat i mit liv af en grund. De ofre, jeg bringer i min karriere, søvn, bolig og utallige andre områder for den større sag for hans kamp mod hans SMA, gør mig til historien om Donovan.
Til alle forældre med børn med særlige behov derude, der ofrer og fortsætter med at kæmpe, når de føler, at de ikke har noget tilbage: Du bruger dit liv på at gøre noget endnu vigtigere end nogen helt i nogen film. Du, mangler og alt, er dit barns helt.
Det bringer mig tilbage til momentum.
Der er ingen mangel på det i Donovans SMA-rejse. Eller min. Vi kan ikke vente med at se, hvor det fører os.
Matt Weisgarber er far til to, der bor i Columbus, Ohio. Ud over at tilbringe hyppig tid udenfor og se film med sine børn, inkluderer hans foretrukne tidsfordriv at spille baseball og være aktiv i sit lokale kirkesamfund. Han er en stærk fortaler for forældre med særlige behov overalt.
