Her på 'Mine handler vi om at forstærke stemmerne i vores Diabetes Online Community (DOC). I dag byder vi Oklahoma D-Dad Clayton McCook velkommen, hvis unge datter Lily blev diagnosticeret med type 1 for omkring syv år siden og siden er blevet en aktiv advokat, der skubber på mere overkommelig og tilgængeligt insulin gennem # insulin4all-bevægelsen. I sit daglige arbejde arbejder Clayton inden for hesteveterinærpleje - hvilket betyder, at hans patienter hver dag er heste af race-sorten. Giv Clayton en varm velkomst, da han deler sin historie nedenfor.
Et ord fra diabetesfar Clayton McCook
"Jeg er ked af at fortælle dig, at hun har glukose og ketoner i urinen." Lægerens stemme var dyster. Han gav ikke yderligere forklaring, fordi han vidste, at jeg som praktiserende dyrlæge ville vide, hvad det betød.
"Så hun har type 1-diabetes, ikke?" Jeg svarede.
“Ja”Sagde han blidt. “Du skal straks gå til Baptist ER. Jeg har ringet foran. De venter på dig.”
Mit hoved begyndte at virvle, og jeg blev overvældet af en følelse af skyld. Alle tegnene havde været der: tørsten, at høre hende stå op midt om natten for at gå på toilettet, vægttab, irritabilitet og frugtagtig lugt til hendes ånde. Jeg havde afvist min kones bekymringer. På ingen måde kan det være type 1-diabetes. Vi har ingen familiehistorie. Ikke vores børn (vi har to, og Lilys yngre søster, der nu er 8, har ikke T1D). Ikke os. Jeg tog så farligt forkert, men i det mindste giftede jeg mig med en kvinde, der passer så godt på vores familie og lytter til hendes intuition. I det mindste lyttede hun ikke til mig og tog vores datter til vores læge. I det mindste stolede vores læge på min kones instinkter nok til at tro hende. I det mindste fik vi hende til ER før hun gik ind i DKA.
Det er svært at se tilbage på den tid nu. Denne februar bliver det syv år siden vores ældste datter Lilys diagnose i en alder af 3 år.
Disse tidlige dage bliver mere uskarpe, da hun er 10 år nu. Natten på hospitalet. Den første traumatiske fingerpind. Hendes små arme var viklet omkring mit ben, da jeg forsøgte at overbevise hende om at holde stille for de første skud. Farven vender tilbage til hendes ansigt og styrken tilbage til hendes lille krop. Vores rejse har været en kompliceret blanding af hjertesorg, frygt, glæde og triumf. Gennem det hele har vi gjort vores bedste for at arbejde sammen som en familie for at give Lily den bedste pleje. Min kone er en talepatolog, selvom hun i de sidste mange år har undervist på vores døtre skole for at hjælpe med at passe Lily. Vores datter har været utrolig fra starten, og vi er så stolte af at se hende arbejde så hårdt i disse dage for at håndtere meget af sin egen ledelse.Hun tæller kulhydrater, laver sine egne fingre, administrerer sine egne bolusser, fortæller os, hvornår hun ikke har det godt, og behandler ofte et lavt niveau, hun føler, når vi overhovedet er klar over det.
Vores diabetesrejse har taget os mange steder og introduceret os til mange fantastiske mennesker. Vi var heldige at være en af de tidligere familier, der havde adgang til Nightscout-gruppens teknologi og oprettede vores system i efteråret 2014. Gennem den forbindelse har jeg lært nogle af de mest vidunderlige mennesker i verden at kende, som har viet deres tid og talent og energi til at hjælpe familier som vores. Vores positive erfaring og forbindelser med Nightscout fik os til at bruge to år på DIY automatiserede insulinsystemer Loop og OpenAPS. Denne oplevelse åbnede endnu en gang for os en verden fyldt med uselviske og altruistiske helte, der har arbejdet så hårdt for at gøre det muligt for andre at få del i disse vidundere. I det forløbne år besluttede vi at skifte til Tandem t: slim X2 pumpe, hvilket har været en vidunderlig ændring for vores familie. Vi er meget taknemmelige for teamet hos Tandem, der arbejder så hårdt for at levere et system, der fungerer så godt for os.
Dyrepleje ... og diabetes?
Som nævnt er jeg en praktiserende dyrlæge. Mit øvelsesfokus er på raceheste og specifikt Quarter Horses. Dette er sprinterne i racerverdenen, der løber op til en kilometer, som deres navn antyder. Mine patienter vejer op til 1200 pund og løber 440 yards på 21 sekunder. De er store og magtfulde og smukke, og mit job er bogstaveligt talt opfyldelsen af en livs drøm. Det er hårdt arbejde, og det involverer lange timer. Jeg kommer generelt til banen før sunup, og jeg går måneder ad gangen uden en eneste fridag, men jeg elsker det, jeg gør, og føler mig så heldig at gøre det.
Jeg beskæftiger mig typisk ikke med diabetes hos mine patienter. Heste får ikke nødvendigvis diabetes, selvom vi begynder at se flere tilfælde af insulinresistens og andre endokrine lidelser hos ældre heste. Mine patienter har tendens til at være yngre, så jeg kan ikke se mange af disse. Hunde og katte får diabetes, men da jeg udelukkende er dyrlæge på hest, har jeg ingen patienter med diabetes som mine små dyrekollegaer. Hunde får mere almindeligt diabetes, der ligner type 1 hos mennesker, mens den mest almindelige form for diabetes hos katte ligner type 2.
At blive en advokat til overkommelighed over insulin
Selvom mit job er fantastisk, er det også meget farligt. At være hesteveterinær er et risikabelt erhverv, da et hurtigt spark fra en ulykkelig patient kan føre til ødelæggende skade. Det er måske denne fare, der fik mig til at begynde at undersøge den skyhøje pris på insulin og blive en advokat inden for # insulin4all-bevægelsen. Selvom vores familie er privilegeret, og vi har adgang til en god sundhedsforsikring og en god løn gennem mit job, bekymrer jeg mig hele tiden om, at der sker noget for mig, der gør mig ude af stand til at passe Lily. Jeg er bekymret for, hvad der vil ske med hende, når jeg ikke længere er her for at forsørge hende. Jeg bekymrer mig også om det stigende antal amerikanere, der kæmper for at få råd til deres insulin og er vrede over den skyhøje pris.
Gennem indflydelse fra venner og advokater som Melinda Wedding, som jeg mødte gennem Nightscout, begyndte jeg at tage et seriøst kig på spørgsmålet om prisfastsættelse af insulin og medicin. Jeg blev involveret i grupper som T1International og Patients for Affordable Drugs og har for nylig aftalt at hjælpe med at lede @ OKInsulin4All-kapitlet under vejledning af UK nonprofit T1International. Jeg er ikke interesseret i undskyldninger og talepunkter, og jeg har ikke tid til dem, der ville afvise dette emne med uhensigtsmæssig kommentar til, hvor "kompliceret" problemet er, eller hvordan advokater bare "råber". Jeg er interesseret i konkrete handlinger.
Jeg er interesseret i seriøs politik og lovgivningsmæssige ændringer. Jeg er interesseret i at arbejde med dem, der erkender, at status quo er uacceptabel og uholdbar, og jeg har lovet at finde mere tid i det kommende år til at gøre min lille del til at vedtage varige og desperat nødvendige ændringer. Jeg tror, at momentum eksisterer, og jeg tror, at 2019 bliver et bannerår for # insulin4all.
Mens der er så meget at diskutere om insulinoverkommelighed i forbindelse med mennesker med diabetes, hører jeg på den professionelle side mere og mere fra mine små dyrekollegaer, at deres klienter har sværere med at give deres kæledyrs insulin. Men det er et emne for en anden gang ...
Til sidst forestillede jeg mig aldrig, hvordan livet ville være at få et barn med type 1-diabetes. Selvom jeg stadig har øjeblikke, hvor jeg sørger over tabet af noget af Lilys uskyld, og de dele af hendes barndomsdiabetes har taget fra hende, finder jeg mig stadig overvældet af taknemmelighed for de mennesker, vi har mødt, og de forbindelser, vi har lavet gennem være omsorgspersoner. Der går ikke en dag, hvor jeg ikke takker Lilys styrke og mod, min kone Cindys kærlighed og partnerskab og den konstante hjælp og bekymring Lilys yngre søster Olivia har for hende.
Vores familie står over for 2019 med håb og optimisme og fyldt med taknemmelighed for al den nåde og velsignelse, vi har modtaget gennem årene.
Tak fordi du delte din historie, Clayton. Og selvfølgelig for dit fortalervirksomhed, der hjælper vores D-Community!
