Nøglen til at trives i denne tidsalder synes at være at lære at udnytte alle disse oplysninger bedst muligt. Hvad hvis virkelig forståelse af, hvordan du sov, kunne låse op for nye hemmeligheder omkring dine blodsukkersvingninger og insulinbehov?
Tidepool og Evidation Health går sammen i en observationspilotundersøgelse, der håber at hjælpe dem med T1D med netop det. Den netop lancerede undersøgelse, der kaldes T1D Sleep Pilot, samler i øjeblikket deltagere. Det vil bruge data indsamlet natten over fra patients diabetes-teknologi sammen med søvn- og aktivitetssporere på smartphones og andre sensorer til at udforske sammenhænge mellem natlig hypoglykæmi, næste dags adfærd, søvnmønstre og hjertefrekvenser.
Hensigten er at færdiggøre et bedre portræt for type 1-patienter om, hvad der sker med deres diabetes natten over, hvordan det korrelerer med deres liv den næste dag, og at samle løbende forskning omkring, hvordan daglige adfærdsmæssige vaner, søvn og diabeteskomplikationer interagerer.
”Mennesker med diabetes kan bruge deres individuelle data til at spille en nøglerolle i forbedring af helbredet,” sagde Tidepool-grundlægger og administrerende direktør Howard Look i en pressemeddelelse."Vores undersøgelse med Evidation giver mennesker med diabetes en ny måde at dele deres data med forskere og bidrage til en bedre forståelse af farlige niveauer med lavt blodsukker, som ofte kan forekomme oftere, mens de sover."
Tidepool er det open source, non-profit-firma, hvis mission er at gøre diabetesdata mere tilgængelige og handlingsmæssige for patienter, deres plejeteam og forskere. Virksomheden identificerer sig som data-agnostiker, hvilket betyder, at den ikke begrænser sig til bestemte teknologityper eller mærker. Hvad betyder den filosofi og denne søvnpilot for dem med type 1? Det skaber en helt ny måde at lave studier på, hævder virksomheden.
Det er en dristig erklæring.
Deborah Kilpatrick er administrerende direktør for Evidation Health, og hun støtter det.
”Det er et stort krav,” siger hun. ”Og jeg tror, vi står op til det på et par måder. Vi er virkelig lidenskabelige med at bringe data hver dag ind i den kliniske forskningsligning, og vi er lige så lidenskabelige med at bringe kliniske forskningsøkosystemer lige til patienten. "
Ifølge Kilpatrick og Look er det, hvad denne undersøgelse søger at gøre. Ved hjælp af de nyeste tilsluttede enheder - herunder Dexcom kontinuerlig glukosemonitor, en Emfit-søvnmonitor og en WHOOP-aktivitetssporing - får forskere adgangsdata om hændelser med lavt blodsukker natten over, som aldrig tidligere har været tilgængelige.
Denne tilgang præsenterer en mere egalitær og opportunistisk måde at udføre klinisk forskning på, der går ud over de traditionelle grænser for mursten og mørtelvægge og angiver geografiske undersøgelsessteder, siger arrangørerne.
En klinisk undersøgelse, der giver patienter kontrol
"Når vi kan virtualisere noget, gør vi det," sagde Kilpatrick om Evidations mission. ”Vi beder ikke patienten om at gå ind i en klinik, hvis de ikke kan eller hvis protokollen ikke kræver det. Det betyder ikke, at de ikke har interaktion med pårørende, fordi også dette kan opnås inden for virtuel medicin gennem datadeling og opfølgning. "
Under pilotundersøgelsen bevarer patienterne kontrol og ejerskab af alle indsamlede data.
”Den eneste måde dette fungerer på er at give patienter kontrol,” siger Kilpatrick.
Evidation søger at analysere og behandle store sensor- og adfærdsdata på klinisk meningsfulde måder. Tidepool bliver ved at samarbejde med Evidation den seneste på en liste over mere end 100 datakilder, der i øjeblikket er knyttet til Evidations platform, inklusive Apple Health, Blue Button, Dexcom, Epic og Fitbit. Ifølge Evidation er der i øjeblikket mere end 2 millioner individer, der interagerer med denne platform via virksomhedens Achievement-app, som betaler folk for at gøre sundhedsrelaterede ting som at spore trin, søvn og måltider.
"Definitionen af" meningsfuld "her er klinisk meningsfuld," siger Kilpatrick. ”Databrugerne sporer og deler, og som vi kompilerer, skal være meningsfulde for deres pleje. Det er hjertet i, hvorfor vi laver klinisk forskning. For bedre pleje. I dette tilfælde bruger vi direkte data, der ejes af patienter, og vi arbejder med Tidepool for at gøre det til meningsfuld, handlingsbar pleje for begge plejere patienten. "
Evidation og Tidepool håber, at ved at sænke friktionen og hindringerne for deltagelse i klinisk undersøgelse kan der skabes en mere forskelligartet gruppe af deltagere. "Det er sådan, vi reducerer kløften mellem kliniske forsøgsdata og enhedernes virkelighed," siger Kilpatrick.
Sådan tilmelder du dig studiet
Piloten er potentielt åben for alle med type 1-diabetes, selvom en screeningsproces for at bestemme berettigelse er på plads. De, der ønsker at deltage, kan besøge et pre-screening-websted her. Webstedet linker til Evidations sundhedsapp for Achievement og fungerer som en hjemmeside for T1D Sleep-piloten. Når man er der, indtaster man sin e-mail-adresse for at starte screeningsprocessen for berettigelse og besvare en række spørgsmål om alder, køn, etnicitet, race, uanset om du i øjeblikket bor i USA og har adgang til en bærbar computer eller iPhone. Derefter spørgsmål om en patients type 1 og den aktuelle teknologi og behandling starter. Potentielle brugere besvarer spørgsmål, indtil de enten advares om, at de er eller ikke er berettigede til pilotundersøgelsen.
Så hvad gør en faktisk berettiget?
Mens Evidation ikke afslørede alle kriterierne for inkludering, da de blev kontaktet, sagde det, at de 25 år eller derover, der bor i USA; er diagnosticeret med type 1-diabetes bruger i øjeblikket CGM-, BGM- og insulinpumpesystemer understøttet af Tidepool; er villige til at dele de tilsluttede enhedsdata til undersøgelsen er villige til at bruge en aktivitetssporing og søvnovervågning til undersøgelsen og er villige til at tage årvågenhedstest med mobiltelefon i bestemte tidsperioder under undersøgelsen, der medtages på høje niveauer.
Efter tilmelding gennemgår alle deltagere en informeret samtykkeproces for at dele undersøgelsesdata, gennemføre studieaktiviteter og blive kontaktet af undersøgelsespersonalet efter behov. Enhver person kan "fravælge" når som helst ved blot at trække sig tilbage fra undersøgelsen.
Tilmeldingsfasen er i øjeblikket i gang.
Ud over frivillig tilmelding er rekruttering også målrettet mod både Tidepool-medlemmer og Achievement-medlemmer, der opfylder visse kriterier og har kvalificerede enhedsintegrationer: CGM'er, BGM'er, insulinpumper.
Søvn, mennesker!
Adam Brown, seniorredaktør hos diaTribe og forfatteren af Bright Spots & Landmines: Diabetes Guide Jeg ønsker, at nogen havde givet mig, er blandt de mange, der er optimistiske med hensyn til denne T1D Sleep Pilot.
”Jeg elsker fjernundersøgelser på nettet som dette,” siger han. ”Jeg har lyst til, at søvnmangel er den ultimative diabetesmine, fordi det påvirker hvert eneste aspekt af diabetes. Det påvirker tingene på en meget direkte måde og også på en indirekte måde. Det er ret stærkt. Hvis du får mindre end syv timers søvn pr. Nat, er du mere insulinresistent. I det mindste for mig har jeg højere blodsukker den næste dag uden fejl med mindre søvn. Mangel på søvn påvirker også sulthormoner på en virkelig dybtgående måde, så du er sulten, når du ikke får nok søvn. Og du ønsker mere sukker. Jeg mener, det er alle de værst mulige retninger for en person med type 1. ”
Brown har set i årevis, hvor få omkring ham har talt om søvnens rolle i styring og behandling af type 1-diabetes. Mange blev overraskede, da han inkluderede at få en god nats hvile som en af de "fire søjler i diabetesens sundhed" i sin bog.
”Du hører ikke søvn talt om,” siger han. ”Jeg tror på en måde, for det er ikke så sexet, ved du det? Det er ikke som en ny teknologi. Det er ikke noget fancy nyt insulin. ”
Han mener, at konsekvenserne af denne undersøgelse kan være massive bare ved at øge bevidstheden omkring søvn. "Bare det at kvantificere, hvor dårligt mennesker med type 1-diabetes sover, er enormt."
Resultater, vi kan handle på
Så hvad skal virksomhederne gøre med de indsamlede data?
Udfordringen og håbet, siger Kilpatrick, er at gøre data til noget, der faktisk er informativt. "Vi vil gøre data til oplysninger, der er anvendelige," sagde hun.
Brown mener også, at hvad der giver denne undersøgelse en sådan betydning, er fokus på at gøre tingene handlingsdygtige.
”Søvn er så svært for folk at forstå og kontrollere. Når de kan se, hvad der sker, kan der ændre sig. Den største måde at gøre en forskel på er at give folk handlingsmæssige data, ”siger han.
Ud over at forbedre den individuelle pleje og livskvalitet er Tidepol og Evidation håbefulde på, at undersøgelsen giver forskere adgang til før usynlige niveauer af data om, hvordan søvn og type 1-diabetes korrelerer og interagerer. Sammenlignet med andre livsstilselementer er den kliniske undersøgelse af forbindelsen mellem de to tynde, ifølge Brown.
"Jeg synes, det er vigtigt bare at give folk en simpel sammenhæng gennem undersøgelser som denne," siger han. ”Som når du sover mindre end syv timer, er dit blodsukker 20 procent højere den næste dag. Eller når du sover mindre end syv timer, har du brug for 30 procent mere insulin. Sådanne ting, der kan handles. I slutningen af dagen er målet at vise folk deres egne data, så de indser, wow, søvn betyder virkelig noget, og jeg skulle nok få mere af det. ”
-before-christmas.jpg)
.jpg)
