.jpg)
Jeg er stolt over at kunne fortælle, at vores oprindelige forskningsartikel, der udforsker virkningen af sociale mediers engagement på livet med diabetes, nu er live online på Journal of Diabetes Science & Technology. Undersøgelsen, der blev udført sidste sommer, har titlen: "Hvad laver PWD'er (mennesker med diabetes online? En netnografisk analyse."
Netnografi henviser til den nye metode, vi brugte, der involverer forskere, der fordyber sig i miljøet - ligesom etnografiske forskere undertiden gør i afrikanske landsbyer - til et observations "dybt dyk" i emnet. Vi observerede hundredvis af online-samtaler for at identificere temaer, følelser og opfattelser. Du kan læse artiklen for at få alle de akademiske detaljer om det.
Det, jeg er mest begejstret for, er det løft, som vores undersøgelsesresultater formodentlig kan bidrage til at legitimere vigtigheden af peer support og online community-aktivitet i mennesker med diabetes! OG fremhæver ligeledes vigtigheden for de fortalervirksomhed og brancheorganisationer, der tjener os.
_2.jpg)
Lad mig opdele det i et par grundlæggende tanker om vores undersøgelsesresultater:
1. "Vis mig forskningen"
I årevis har jeg været en del af en gruppe tidlige advokater, der kæmper for at få læger og andre sundhedsudbydere til at anerkende og respektere værdien af online-engagement for deres patienter. Vores samlingsskrig var, at sociale medier burde være 'en del af receptet' for enhver, der for nylig er diagnosticeret med diabetes (eller uden tvivl enhver kronisk sygdom), for lad os se det i øjnene: medicin og et sæt fysiske instruktioner til behandling af din tilstand er ikke nok! Folk har brug for psykologisk, social og logistisk hjælp. De har brug for en realitetskontrol fra andre mennesker, der lever ude i den virkelige verden med denne vanskelige tilstand. Og med alle de nye teknologivalg har de i stigende grad brug for erfaringsmæssig input og tips og tricks til at hjælpe dem med at vælge og bruge alle disse nye ting.
Uanset dens ulemper giver sociale medier mulighed for et virtuelt smørbrød af denne type information og support - tilgængelig overalt i verden 24/7 fra komforten i dit eget hjem.
Men HCP'er har traditionelt (og nogle fortsætter med at) skubbe tilbage med henvisning til mangel på data, der viser, at onlineinddragelse har nogen klinisk / signifikant indvirkning. Langsomt samler vi en række forskningsresultater, der vidner om, hvor stærk SM kan være i patienters liv.
Jeg er begejstret for, at vores seneste undersøgelse går langt ud over at spore hashtags eller nøgleord for faktisk at forstå livstemaer og beslutningssteder, der spiller ud online.
Mens der er voksende erkendelse af, at online sundhedssamfund kan give "patientindsigt" til at informere forskning, mener jeg, at vores undersøgelse er et af de få, der simpelthen sigter mod at observere, hvordan PWD'er lever deres liv online uden nogen specifik dagsorden, kommerciel eller på anden måde.
2. Livstemaer, selvfølgelig!
For mange PWD'er, der allerede er aktive online, er de seks store livstemaer, vi identificerede, måske ikke overraskende. De overlapper klart, men hver står som et vigtigt fænomen i sig selv:
- Humor
- Diabetisk stolthed
- Personligt forhold til Diabetes Tech-enheder
- Deling Tips & tricks
- Bygningsfællesskab
- Udluftning
Vores undersøgelse går ind i en del detaljer, der forklarer hvert af disse temaer og giver specifikke eksempler. Vi taler også om, hvordan en ting kan blive en katalysator for en anden ... for eksempel hvordan udluftning undertiden får folk til at diskutere og derefter co-skabe positive løsninger for deres diabetesproblemer.
Da jeg oprindeligt præsenterede denne undersøgelse på vores DiabetesMine Innovation Summit i 2017, sagde mange tilstedeværende mennesker, der er klinikere eller branchefolk, i det væsentlige: ”Tak - der tales meget om de relative fordele ved tålmodige sociale medier, men vi får aldrig rigtig at se, hvad der faktisk sker online ... ”Mange fortalte os, at undersøgelsen var øjenåbnende og til sidst bragte det menneskelige præg til al denne ståhej om cyberspace.
Bemærk: det er hvad der sker, når du sætter kommunikationsforskere (i modsætning til medicinske forskere) på jobbet 😉
_3.jpg)
3. tip, tricks og hack
Langt ud over at give mening og give en følelse af fællesskab, fandt vi bevis for, at PWD'er bogstaveligt talt fungerer som døgnet rundt teknisk support til hinanden og stiller og besvarer spørgsmål i en række forskellige formater.
Selvfølgelig er de utroligt aktive Nightscout og #WeAreNotWaiting DIY tech-samfund enestående eksempler på dette. Men vi fandt ud af, at billed- og videovejledningsvejledninger om alle mulige D-relaterede værktøjer og opgaver er utroligt udbredte, og vi så også folk begynde at bruge den nye Facebook Live-funktion til øjeblikkelig hjælp.
Folk stiller hinanden detaljerede, blanke spørgsmål som: "Hvordan undgår du ardannelse fra indsætningssteder for insulinpumper?" eller "Hvordan indsætter du en CGM-sensor på din arm uden hjælp?" eller "Hvordan ansøger jeg om at få en hund med diabetesalarm?"Interessant nok så vi mange flere PWD'er stille spørgsmål end at besvare dem, hvilket indikerer et stærkt ”udækket behov” for yderligere uddannelse og støtte fra den virkelige verden.
4. Påvirkning af diabeteskunder
I forbindelse med det sidste punkt observerede vi masser af beviser for, at det sociale web gør det muligt for PWD'er at påvirke hinandens valg, hvilket påvirker markedet for enheder, stoffer og tjenester.
Folk søger desperat den virkelige verdensoplevelse og produktanmeldelser, før de beslutter at prøve et nyt diabetesværktøj - især en dyr sådan som en pumpe eller CGM, der vil være en flerårig forpligtelse. Og mens du kan læse rigelig produktanmeldelser på nettet for alt fra tyggegummi til biler, har det været næsten umuligt at finde denne oprigtige feedback på medicinsk udstyr - indtil for nylig med fremkomsten af tålmodige sociale medier.
_4.jpg)
Billederne og anmeldelserne, som PWD'er deler, skaber bølger af indflydelse - bogstaveligt talt i nogle tilfælde til det punkt at bede hinanden om specifik købsbeslutningsrådgivning (dvs. "Skal jeg få en OmniPod?").
Dette overgår selvfølgelig kommentarer til generelle shoppingwebsteder som Amazon, fordi et medicinsk udstyr er en så vigtig livsbeslutning!
5. Hvordan virksomheder kan få engagement i ret
Vi har for nylig talt meget om 'forbrugerisering' af diabetes - forestillingen om, at diabetes er mainstream, hvor patienter endelig ses og markedsføres som direkte forbrugere. Dette skift var meget tydeligt i vores Netnography-undersøgelse.
Når det kommer til, at industrien er en del af al denne online-community-interaktion, observerede vi, at den kan modtages godt, hvis deres deltagelse kommer på tværs af autentisk og adresserer reelle problemer ud over blot produktmarkedsføring. For eksempel:
At bare dele, hvad der sker på dine kontorer på en given dag, dvs. "Hej, vi skyder en video i dag", hjælper med at sætte et menneskeligt ansigt på organisationen
At lade offentligheden "kigge ind under emhætten" af planer og teknologi ved at sende detaljeret grafik illustrerer respekt og et ønske om input fra patientfællesskabet
At optræde som en kilde til uddannelse ved at levere relaterede, nyttige oplysninger i infografisk form, ofte på Pinterest og Instagram, er meget værdsat
At anerkende og støtte patient-advokatbevægelser med hot-knappen (i mangel af interessekonflikt) bygger enorm god vilje
Den sidste sætning i vores undersøgelses Konklusion sektion siger følgende:
"Sundhedsudbydere og brancheleverandører ville gøre det godt at respektere principperne i patientens sociale medier og begynde at tænke på det som en vigtig ressource både for PWDs livskvalitet og for kritiske kundeinteraktioner."
Det opsummerer det, IMHO.
En stor tak til redaktørerne for Journal of Diabetes Science & Technology for at anerkende værdien af dette arbejde.
