"De fandt en måde at skabe samfund på, selvom vi skulle være adskilt."
Det var en torsdag formiddag i 2009, da Shani A. Moore vågnede og indså, at hun ikke kunne se noget ud af sit venstre øje.
”Det var som om der var hældt et tykt sort blæk over det,” siger Moore, “men der var intet i mit øje eller på mit øje.”
”Det var skræmmende,” fortsætter hun. ”Pludselig vågnede jeg op og halvdelen af min verden var væk.”
På det tidspunkt skyndte hendes mand hende til akut pleje. Efter en runde med steroidbehandling, en række MR'er og flere blodprøver blev hun diagnosticeret med multipel sklerose (MS).
MS er en kronisk sygdom, hvor immunsystemet angriber myelin, det beskyttende lag omkring nervefibre i centralnervesystemet. Disse angreb forårsager betændelse og læsioner, der påvirker, hvordan hjernen sender signaler til resten af kroppen. Til gengæld fører dette til en bred vifte af symptomer, der varierer fra person til person.
Mens Moore i sidste ende fik sit syn tilbage, er hun delvist lammet på sin venstre side og oplever muskelspasmer i hele kroppen. Hun har også dage, hvor hun kæmper for at gå.
Hun var 29 år gammel, da hun fik sin diagnose.
"Jeg arbejdede på et stort advokatfirma, jeg var ved at lukke en stor sag," siger Moore. "MS kaldes ofte 'livets bedste' sygdom, fordi det ofte opstår i disse øjeblikke med stor forventning."
Moore, nu skilt, har levet med sin diagnose i 11 år.
"Jeg tænker på min behandling af MS som mangesidig," siger hun. ”Der er den medicin, jeg bruger, der er øvelsen, som er virkelig vigtig. Afslapning også, så jeg mediterer. Min kost er også meget vigtig, og jeg har et supportnetværk, der er meget vigtigt for mig. ”
Siden udbruddet af COVID-19 er adgangen til hendes supportnetværk imidlertid blevet meget vanskeligere.
"Fordi den medicin, jeg bruger, lukker mit immunforsvar, er jeg i højrisikogruppen for COVID," siger Moore.
Det betyder, at det er utroligt vigtigt, at hun holder sig væk fra andre for sin egen sundhed og sikkerhed.
”Jeg har været selvisolerende siden marts. Jeg prøver at begrænse min dagligvarekørsel til en gang om måneden, ”siger hun. "Den tvungne adskillelse har bestemt været en af de største udfordringer."
Det har været en enorm udfordring for Moore at holde kontakten med mennesker, selv når hun ikke kan være tæt på dem.
Naturligvis hjælper teknologi som Zoom med det, men nogle dage siger hun ”det føles som om alle er parret på Noahs ark med deres kære, undtagen mig. Og jeg er bare i denne lille kokon alene. ”
Hun er ikke alene om at føle sig sådan.
Mange mennesker, der lever med kroniske sygdomme som MS, er i fare for de værste symptomer på COVID-19, og derfor har de været nødt til at tage fysisk afstand utroligt alvorligt.
For nogle betyder det at holde sig væk fra kære og familie i måneder og måneder i træk.
For at forsøge at lindre noget af denne ensomhed er lokale og nationale organisationer gået op for at støtte dem, der lever med kroniske sygdomme. Mange har leveret mad og personlige værnemidler (PPE).
Andre har oprettet gratis online terapiprogrammer.
Og nogle har, ligesom National Multiple Sclerosis Society, flyttet deres tjenester og programmer online, så selv med fysisk afstand er ingen alene om deres kroniske sygdom.
”Vi skabte virtuelle forbindelsesmuligheder hurtigt og har virtuelle begivenheder, der starter for at minimere følelser af isolation og angst for dem, der lever med MS,” siger Tim Coetzee, chefadvokatvirksomhed og forskningsofficer for National MS Society.
Dette inkluderer mere end 1.000 interaktive supportgrupper, der mødes stort set over hele landet.
Derudover giver MS Navigator-programmet MS en partner til at navigere i de problemer og udfordringer, der er forårsaget af COVID-19, herunder beskæftigelse, økonomi, pleje, behandlinger eller andet - uanset hvor de bor.
"Det er vanskelige tider, og [National MS] Society ønsker, at mennesker med MS skal føle, at de har en hel organisation i deres hjørne," siger Coetzee.
I april sidste år flyttede National MS Society deres Walk MS-begivenhed online. I stedet for en stor gåtur afholdt de 30 minutters Facebook Live-begivenheder, og deltagerne gjorde deres egne individuelle øvelser, det være sig baghavsaktiviteter, gåture alene eller en anden fysisk fjern aktivitet.
”De fandt en måde at skabe samfund på, selvom vi var nødt til at være adskilt,” siger Moore.
Det gik langt i retning af at få hende stadig til at føle sig forbundet med andre.
Moore deltog i Los Angeles Virtual Walk MS og gik 3 miles omgange foran sit hjem, mens hun holdt 6 meter fra hinanden og havde en maske på. Hun rejste også $ 33.000 til sagen.
På trods af indsamlingsindsatsen har pandemien taget en vejafgift for advokatorganisationer, ligesom det har gjort for små virksomheder.
”Med pandemiets hit og annullering af vores personlige begivenheder, mister Selskabet en tredjedel af vores årlige omsætning. Det er mere end $ 60 millioner i vital finansiering, ”siger Coetzee.
Derfor, hvis du kan, har organisationer som National MS Society brug for dine donationer (og frivillige) nu mere end nogensinde for at støtte det vigtige arbejde, de udfører.
En vigtig måde, som National MS Society arbejder på under pandemien, er at nå ud til folk som Laurie Kilgore, der bor med MS.
”Den største udfordring [under pandemien] har været ensomhed og ikke at kunne se eller tilbringe tid sammen med andre. Sociale medier hjælper, men kun lidt. Jeg savner kram og kys, og de tidspunkter, vi brugte sammen personligt, ”siger Kilgore.
”MS-samfundet har strakt sig ud for at se, hvordan jeg har det i løbet af denne tid, hvilket betyder så meget og er en stor trøst og støtte,” siger hun.
Simone M. Scully er en forfatter, der elsker at skrive om alle ting sundhed og videnskab. Find Simone på hende internet side, Facebookog Twitter.
