Hvad er SPMS?
Sekundær-progressiv multipel sklerose (SPMS) er en form for multipel sklerose. Det betragtes som den næste fase efter tilbagevendende remitterende MS (RRMS).
Med SPMS er der ikke længere tegn på remission. Dette betyder, at tilstanden forværres trods behandling. Imidlertid anbefales behandling til tider for at hjælpe med at reducere angreb og forhåbentlig bremse udviklingen af handicap.
Denne fase er almindelig. Faktisk vil de fleste mennesker med MS udvikle SPMS på et eller andet tidspunkt, hvis ikke på en effektiv sygdomsmodificerende terapi (DMT). At kende tegn på SPMS kan hjælpe dig med at opdage det tidligt. Jo hurtigere din behandling starter, jo bedre vil din læge være i stand til at hjælpe dig med at reducere nye symptomer og forværring af din sygdom.
Hvordan MS med tilbagefaldsoverførsel bliver SPMS
MS er en kronisk autoimmun sygdom, der kommer i forskellige former og påvirker mennesker forskelligt. Ifølge Johns Hopkins Medicine diagnosticeres omkring 90 procent af dem med MS oprindeligt med RRMS.
I RRMS-fasen inkluderer de første mærkbare symptomer:
- følelsesløshed eller prikken
- inkontinens (problemer med blærekontrol)
- ændringer i synet
- gangbesvær
- overdreven træthed
RRMS symptomer kan komme og gå. Nogle mennesker har muligvis ingen symptomer i flere uger eller måneder, et fænomen kaldet remission. MS-symptomer kan også komme tilbage, selvom dette kaldes en opblussen. Folk kan også udvikle nye symptomer. Dette kaldes et angreb eller tilbagefald.
Et tilbagefald varer typisk i flere dage til flere uger. Symptomerne kan gradvist forværres oprindeligt og derefter forbedres gradvist over tid uden behandling eller hurtigere med IV-steroider. RRMS er uforudsigelig.
På et eller andet tidspunkt har mange mennesker med RRMS ikke længere perioder med remission eller pludselige tilbagefald. I stedet fortsætter deres MS-symptomer og forværres uden pause.
Fortsatte, forværrede symptomer indikerer, at RRMS er kommet videre til SPMS. Dette sker normalt 10 til 15 år efter de første MS-symptomer. SPMS kan dog forsinkes eller endda muligvis forhindres, hvis det startes på effektive MS DMT'er tidligt i sygdomsforløbet.
Lignende symptomer findes inden for alle former for MS. Men SPMS-symptomer er progressive og forbedres ikke over tid.
I de tidlige stadier af RRMS er symptomerne mærkbare, men de er ikke nødvendigvis alvorlige nok til at forstyrre hverdagens aktiviteter. Når MS udvikler sig til det sekundær-progressive stadium, bliver symptomerne mere udfordrende.
Diagnosticering af SPMS
SPMS udvikler sig som et resultat af neuronal tab og atrofi. Hvis du bemærker, at dine symptomer bliver værre uden nogen remission eller mærkbart tilbagefald, kan en MR-scanning hjælpe med diagnosen.
MR-scanninger kan vise niveauet af celledød og hjerneatrofi. En MR vil vise øget kontrast under et angreb, fordi utæthed af kapillærerne under et angreb forårsager en større optagelse af gadoliniumfarvestoffet, der anvendes i MR-scanninger.
Behandling af SPMS
SPMS er præget af fravær af tilbagefald, men det er stadig muligt at få et angreb af symptomer, også kendt som en opblussen. Opblussen er normalt værre i varme og i tider med stress.
I øjeblikket er der 14 DMT'er, der anvendes til tilbagefald af former for MS, inklusive SPMS, der fortsat har tilbagefald. Hvis du tog et af disse lægemidler til behandling af RRMS, kan din læge have dig på det, indtil det holder op med at kontrollere sygdomsaktivitet.
Andre typer behandling kan hjælpe med at forbedre symptomer og livskvalitet. Disse inkluderer:
- fysisk terapi
- ergoterapi
- regelmæssig moderat træning
- kognitiv rehabilitering
Kliniske forsøg
Kliniske forsøg tester nye typer medicin og terapier på frivillige for at forbedre behandlingen af SPMS. Denne proces giver forskere en klarere fornemmelse af, hvad der er effektivt og sikkert.
Frivillige i kliniske forsøg kan være blandt de første, der får nye behandlinger, men der er en vis risiko involveret. Behandlingerne hjælper muligvis ikke med SPMS, og i nogle tilfælde kan de medføre alvorlige bivirkninger.
Det er vigtigt, at der skal være forholdsregler for at holde frivillige sikre samt beskytte deres personlige oplysninger.
Deltagere i kliniske forsøg skal generelt overholde visse retningslinjer. Når man beslutter, om man skal deltage, er det vigtigt at stille spørgsmål som hvor længe forsøget varer, hvad de potentielle bivirkninger kan omfatte, og hvorfor forskere tror, det vil hjælpe.
Webstedet National Multiple Sclerosis Society viser kliniske forsøg i USA, selvom COVID-19-pandemien måske har forsinket planlagte undersøgelser.
Kliniske forsøg, der i øjeblikket er opført som rekruttering, inkluderer en til simvastatin, som kan bremse udviklingen af SPMS samt forskning i, om forskellige typer terapi kan hjælpe mennesker med MS med at håndtere smerter.
Et andet forsøg har til formål at teste, om liponsyre kan hjælpe mennesker med progressiv MS med at forblive mobile og beskytte hjernen.
Og et klinisk forsøg er indstillet til at afslutte senere på året af NurOwn-celler. Dens mål er at teste sikkerheden og effekten af stamcellebehandling hos mennesker med progressiv MS.
Progression
Progression refererer til, at symptomer bliver målbart værre over tid. På nogle punkter kan SPMS beskrives som "uden progression", hvilket betyder, at det ikke ser ud til at forværres måleligt.
Progression varierer betydeligt blandt mennesker med SPMS. Med tiden kan nogle have brug for en kørestol, men mange mennesker er stadig i stand til at gå, muligvis ved hjælp af en stok eller rullator.
Modifikatorer
Modifikatorer er udtryk, der angiver, om dit SPMS er aktivt eller inaktivt. Dette hjælper med at informere samtaler med din læge om mulige behandlinger, og hvad du kan forvente fremadrettet.
For eksempel i tilfælde af SPMS, der er aktiv, kan du diskutere nye behandlingsmuligheder. I modsætning hertil, med fraværende aktivitet, kan du og din læge diskutere brugen af rehabilitering og måder at håndtere dine symptomer med muligvis en DMT, der har mindre risiko.
Forventede levealder
Den gennemsnitlige forventede levetid for mennesker med MS har en tendens til at være ca. 7 år kortere end den almindelige befolkning. Det er ikke helt klart hvorfor.
Bortset fra alvorlige tilfælde af MS, som er sjældne, synes hovedårsagerne at være andre medicinske tilstande, der også påvirker mennesker generelt, som kræft og hjerte- og lungesygdomme.
Det er vigtigt, at den forventede levealder for mennesker med MS er steget i de seneste årtier.
Outlook til SPMS
Det er vigtigt at behandle MS for at håndtere symptomer og mindske forværring af handicap. Opdagelse og behandling af RRMS tidligt kan hjælpe med at forhindre udbrud af SPMS, men der er stadig ingen kur.
Selvom sygdommen vil udvikle sig, er det vigtigt at behandle SPMS så tidligt som muligt. Der er ingen kur, men MS er ikke dødelig, og medicinske behandlinger kan forbedre livskvaliteten betydeligt. Hvis du har RRMS og bemærker forværrede symptomer, er det tid til at tale med din læge.
