I november 2017 modtog jeg en diagnose af metastatisk brystkræft (MBC).
Inden for den samme uge blev min søn 2 år gammel, og min mand og jeg fejrede vores femte bryllupsdag. Derudover havde vi lige købt vores første hus og flyttet fra det anstrengende New York City-liv til de bucolic New York-forstæder.
Før min diagnose arbejdede jeg som ældre advokat i New York City og var atlet. I hele college var jeg medlem af svømmeteamet, og flere år senere gennemførte jeg New York City Marathon.
Jeg måtte hurtigt lære at tilpasse mig livet med MBC. I løbet af de sidste to år siden min diagnose har jeg lært, hvad der hjælper, hvad der ikke hjælper, og hvad der er vigtigst for min pleje.
Her er nogle af de tip, jeg gemmer inde i mit MBC “værktøjssæt”.
Styrken til at bede om hjælp
Jeg har altid været en vedholdende person.
Mens min mand måske kalder det stædig, har min fasthed, udholdenhed og vilje til at finde ud af tingene altid været et aktiv for mig. Uanset om jeg navigerer i en kompleks juridisk sag eller en atletisk indsats, vil jeg altid lægge hovedet ned og skubbet igennem.
Men efter min MBC-diagnose indså jeg snart, hvor skadelig denne holdning kunne være - for mig og min familie.
Jeg var primært hjemme hos min 2-årige søn på det tidspunkt, og vi havde ikke familie i nærheden. Vi kendte heller ikke mange mennesker i vores nye by. Vi kæmpede for at etablere rutiner, samfund og muligheder for hjælp.
Til sidst fik vi vores forældre til at blive hos os i flere uger for at hjælpe os med at komme på benene.Jeg tilbragte flere dage om ugen på hospitalet, gennemgik diagnostiske tests og mødte med mit plejeteam. Jeg havde lidt båndbredde til overs.
Nu, næsten to år efter min diagnose, ved jeg, at hjælp kan komme fra mange forskellige steder. Når nogen tilbyder at oprette et måltåg, tage min søn til eftermiddag eller køre mig til en aftale, kan jeg nemt acceptere det uden at føle mig svag.
Jeg ved, at min sygdom kræver et samfund at navigere i, og ved at modtage hjælp gør jeg et bedre stykke arbejde med at passe på mig selv og min familie.
Psykisk sundhedspleje
I ugerne efter min diagnose kæmpede jeg for at komme ud af sengen. Jeg kiggede i spejlet og spekulerede på, hvem den person, der stirrede tilbage på mig, var, og hvad der ville ske med hende.
Inden for få dage efter min diagnose strakte jeg mig til min primærlæge for at diskutere min mentale sundhed, der går ind i dette nye liv med metastatisk kræft.
Jeg lever med en historie med depression og angst, så jeg vidste, at opretholdelse af min mentale sundhed ville være afgørende for behandlingens overholdelse og finde en ny normal.
Min læge henviste mig til en psykiater, der hjælper mig med at håndtere mine psykiatriske lægemidler. Hun er også en ressource til medicin til at håndtere mine bivirkninger, især træthed og søvnløshed.
Min mand og jeg deltager også hver i supportgrupper. Og i løbet af det første år efter min diagnose mødtes vi med en terapeut som et par for at tale gennem nogle af de enorme udfordringer, vi står over for.
Et pålideligt plejeteam
Min primærlæge og psykiater er meget involveret i min pleje, og jeg stoler fuldstændigt på dem begge. Det er bydende nødvendigt at have et plejeteam, der lytter til dig, støtter dig og anerkender, hvem du er som person, ikke kun en patient.
Min første onkolog og brystkirurg var ofte afvisende over for mine spørgsmål og ufleksible eller ligeglade med mange af mine bekymringer. Efter flere uger af dette søgte min mand og jeg en anden mening på et andet hospital.
Dette hospital gennemgik min billeddannelse fra det første sæt læger og bemærkede en række problemer, der var blevet overset. Denne anden mening diagnosticerede mine metastaser, som det første hospital havde ignoreret fuldstændigt.
Min nuværende onkolog er en enorm læge, og jeg har tillid til hendes behandlingsforløb. Jeg ved og stoler også på, at hun sammen med alle mine læger ser mig som en person snarere end blot et medicinsk journalnummer.
At have et plejeteam, som du ved, vil tale for dig og for den pleje, de vil have dig til, skal være et afgørende stykke af alles MBC-værktøjssæt.
Mig selv
Så vigtigt som det er at have et plejeteam, som du stoler på, er det lige så vigtigt at anerkende din rolle som talsmand for dig selv.
Ofte bekymrede jeg mig for, at jeg var den “vanskelige” patient, og at jeg ringede for meget, eller at jeg havde for mange spørgsmål ved mine aftaler. Men min onkolog forsikrede mig om, at mit job var at stille spørgsmål og forstå min behandling fuldt ud, ligesom hendes job var at besvare disse spørgsmål, så vi ville alle være på samme side.
Det var da, jeg erkendte, hvor vigtigt det er at være min egen advokat. Det fik mig til at indse vigtigheden af, at mit plejeteam fungerer som et team - ikke kun en sundhedsudbyder, der taler om mig.
Denne anerkendelse bemyndigede mig, og siden da har mit team været i stand til mere hensigtsmæssigt at behandle mine symptomer og bivirkninger samt løse problemer, der opstår på en hurtigere og mere effektiv måde.
Tag væk
Da min sygdomsbyrde bliver tungere, gør mit MBC-værktøjssæt det også. Jeg føler mig heldig at stadig være i live næsten 2 år i min diagnose på trods af betydelig progression det sidste år.
Min familie og jeg drukner uden støtte fra vores samfund og finder villigheden til at bede om og acceptere hjælp.
Mit plejeteam, især mit psykiatriske team, er integreret i dette værktøjssæt. At vide, at jeg har fuld tillid til dem, letter min byrde og giver mig mulighed for at dyppe mine fødder tilbage i det normale liv, når og hvor jeg kan.
At udvikle mine fortalerværdigheder i løbet af de sidste 2 år har været bydende nødvendigt for min plejekvalitet. Ligesom jeg stoler på mit plejeteam, har jeg lært at stole på mig selv. Når alt kommer til alt er jeg det største aktiv for min pleje og det vigtigste værktøj i mit MBC-værktøjssæt.
Emily døde tidligere på året i 2020. En talsmand for MBC-samfundet, vi er taknemmelige for at have hendes ord, så andre kan trække styrke fra hendes rejse.
