Min rejse med at vente på en nyretransplantation var 5 år fyldt med mange lægebesøg og afsløringer undervejs.
Opdagede, at jeg havde nyresygdom
Min primærlæge kontrollerede altid min nyrefunktion under rutinemæssige besøg på grund af den medicin, jeg tog. Under disse besøg anbefalede hun mig at se en nefrolog, fordi der var en betydelig mængde protein i min urin.
Den næste dag lavede jeg en aftale med nefrologen. Jeg var nødt til at give en urinprøve under mine rutinemæssige besøg hos nefrologen, men min læge foreslog også en nyrebiopsi for at kontrollere, om der var ardannelse.
Jeg var meget nervøs for biopsien, men min mand var ved min side gennem hele rejsen. Efter et par dage fik jeg et opkald fra lægen om at fortælle mig, at jeg havde kronisk nyresygdom.
Min specifikke diagnose var focal segmental glomerulosclerosis (FSGS). Gennem min forskning lærte jeg, at denne sygdom påvirker sorte samfund hårdest.
Start rejsen mod en transplantation
Efter at jeg flyttede til Chicago, anbefalede min læge en ny nyrebiopsi. Denne gang ringede lægen og fortalte mig, at jeg skulle gå i dialyse og starte processen med at komme på en transplantationsliste.
Jeg lavede en aftale på Northwestern Medical Transplant Center i Chicago og deltog i alle sessionerne. Jeg gennemførte den nødvendige test, herunder en EKG, en løbebåndstresstest, rådgivning og en fysiologisk test.
Derefter måtte jeg vente på testresultaterne for at se, om jeg blev accepteret. Det føltes som at vente på at blive optaget på college, da jeg var senior i gymnasiet.
Jeg startede med dialyse et par måneder senere og gik til 4-timers sessioner hver mandag, onsdag og fredag. Jeg havde aldrig haft angst indtil dette tidspunkt i mit liv, men nu havde jeg brug for medicin til at behandle det.
En dag modtog jeg et brev fra transplantationscentret, der informerede mig om, at jeg var ventet. Jeg blev overvældet af følelser. Transplantationscentret anbefalede, at jeg kom på ventelister på så mange centre som muligt. Den gennemsnitlige ventetid for en nyretransplantation var omkring 5 til 7 år i Illinois, så jeg søgte også til centre i Milwaukee og Atlanta.
Heldigvis blev jeg placeret på alle deres ventelister. Jeg havde meget støtte fra familie og venner, der tilbød at hjælpe mig under genopretningsprocessen i enhver by, hvor jeg blev accepteret.
Ventetiden begynder
De fleste mennesker tror, at når du venter på en transplantation, sidder du bare der og tænker på det hele tiden. Og for nogle mennesker tror jeg, at det vejer tungt for deres sind. For mig var dette langt fra sandheden.
For at bevare min tilregnelighed måtte jeg forblive så aktiv som muligt. Jeg besluttede mig for ikke at blive begejstret hver gang min telefon ringede med områdenummer 312, 414 eller 404.
Min mand og jeg rejste i ventetiden til New York, Nashville, Tulsa, Dallas og Houston. Vi forsøgte at have det sjovt, før vi vendte tilbage til vores brownstone for at hvile og vente.
Da de dårlige dage ramte, måtte jeg lære at tilpasse mig. Der var dage, hvor jeg ikke ønskede at komme ud af sengen. Dialyse var meget drænet for mig - mentalt og fysisk. På disse dage havde jeg lyst til at give op, og mange dage græd jeg. Nogle dage blev min mand kaldet til dialysecentret for at sidde hos mig og holde mine hænder.
Så fik jeg opkaldet
En aften kom jeg hjem efter dialyse, træt som normalt, og faldt i søvn i sofaen. Telefonen ringede, og jeg så, at den var nordvestlig. Jeg svarede, og stemmen i den anden ende sagde: ”Mr. Phillips, vi har en mulig nyre. Det gennemgår i øjeblikket test. ”
Jeg faldt telefonen og begyndte at græde. Jeg troede ikke på det, jeg hørte. Jeg tog telefonen og undskyldte. Jeg gik ind i det rum, hvor min mand sov og sprang på sengen som et stort barn. Jeg sagde konstant: ”Vågn op, vågn op! Northwestern har en nyre til mig! ”
Sygeplejersken gentog nyheden og fortalte os, at vi ville ringe næste dag, når alt var blevet bekræftet. Min mand og jeg kramede hinanden, både grædende og vantro.
Cirka 15 minutter senere ringede sygeplejersken tilbage og sagde: "Vi har brug for, at du kommer til hospitalet lige nu." Jeg fik min mand til at kontakte mine forældre med nyhederne. Som sædvanligt begyndte min mor at bede for mig.
Jeg checkede ind på skadestuen og blev ført til et værelse. De gav mig en kjole og begyndte at kontrollere alle mine vitale tegn og lave laboratorier. Ventespillet var kun et spørgsmål om timer nu.
Jeg fik endelig opkaldet om, at alt var godt at gå. Jeg havde min sidste dialysebehandling den morgen. Jeg fortsatte med at sige til mig selv: "Michael, det er tid til at komme videre." En gammel neger åndelig, der resonerer med mig, kom i tankerne: "Som et træ plantet ved vandet skal jeg ikke bevæges."
Livet sker stadig
Jeg tilbragte 2019 fysisk ved at komme mig efter operationen og 2020 komme mentalt ind. Ingen kunne dog se, hvad fremtiden havde.
Min mand, min søn og jeg fik alle COVID-19 i begyndelsen af marts 2020 og er siden kommet sig. Desværre mistede jeg min bønekriger, min smukke mor, til brystkræft. Jeg mistede flere andre familiemedlemmer til COVID-19 og andre sygdomme. Livets vanskeligheder stopper ikke bare fordi du har brug for - eller endelig har modtaget - en transplantation.
Den 5. januar 2021 fejrede vi andet jubilæum for min nyretransplantation.
Mit råd til dem, der venter på en transplantation, er: Hold en positiv holdning, og bliv involveret i nyresygdomsfællesskabet, hvis du har brug for et boost af opmuntring!
Jeg dedikerer denne artikel til mine forældre, Leon og Barbara Phillips. Mor var min bønekriger og største inspiration. Må du hvile for evigt i fred!
Flere oplysninger om CKDI USA anslås det, at mindst 37 millioner voksne har CKD, og ca. 90 procent ved ikke, at de har det. En ud af tre amerikanske voksne er i fare for nyresygdom.
National Kidney Foundation (NKF) er den største, mest omfattende og mangeårige patientcentrerede organisation dedikeret til bevidsthed, forebyggelse og behandling af nyresygdom i USA. For mere information om NKF, besøg www.kidney.org.
Efter hans erfaring som nyretransplantationspatient, Michael D. Phillips sluttede sig til National Kidney Foundation i Illinois og blev en lidenskabelig fortaler og kæmpede for vigtige nyrepolitikker, der påvirker mange mennesker over hele landet. Han er også en familiemand, der i øjeblikket bor i North Carolina med sin fantastiske mand, tre smukke sønner, to smukke svigerdøtre og et energisk barnebarn, der er hans øjenæble. Han nyder at læse, rejse og mest af alt møde nye mennesker og dele sin historie. Tjek hans blogs på https://michaeldphillipsblog.WordPress.com og https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.
