Det er uafhængighedsdag i dag - ferien der fejrer vedtagelsen af uafhængighedserklæringen waaaay tilbage i 1776. Det er en nationaldag og et nationalt parti. Der vil være taler, parader og fyrværkeri. Historie Chanel vil sandsynligvis køre en slags programmering for at sætte det hele i perspektiv og minde os om, hvad et dristigt øjeblik det var i menneskets historie.
Men dagen fik os også her DiabetesMine tænker på den dybere betydning af uafhængighed, og hvor meget uafhængighed det er muligt at have, når du specifikt er insulinafhængig.
Lad os starte med at blæse støvet ud af vores ordbog og slå ordet op uafhængighed.
Definition af uafhængighed
[i-di-pen-duh-ns]
navneord
- staten eller kvaliteten af at være uafhængig
- frihed fra andres kontrol, indflydelse, støtte, hjælp eller lignende
Nå, lort.
Med type 1-diabetes kan vi aldrig komme fri fra kontrollen med vores medicin, udstyr eller læger. Ikke medmindre vi ønsker gravens frihed. Vi er stærkt påvirket af andre: De, der fastsætter den (nu uhyrlige) pris på livsopretholdende insulin, vores regerings sundhedspolitikker og formuleringerne af vores forsikringsplaner. Så sikkert, disse enheder og mange andre kan til tider fratage os enhver følelse af uafhængighed, som tyranniske herskere, der holder mennesker i fangenskab i stedet for at lade os tage vores egne beslutninger eller leve vores liv, som vi vælger.
Så er uafhængighed med insulinafhængig diabetes en illusion? Er vi altid i trældom til vores kroniske tilstand?
Det er en ædruelig og deprimerende tanke. Ikke en parade værdig, langt mindre fyrværkeri.
Men da vi er optimister (bevilget - den slidte slags), nægter vi at acceptere forestillingen om at leve som fanger i det, der blev skabt som et frit land for folket, for folket.
13 Frihed for mennesker med diabetes
Derfor er her i ånden af ferien og de oprindelige 13 kolonier en liste over måder, hvorpå vi har diabetes-uafhængighed, selvom vores liv afhænger af adgang til insulin:
En: Vi har friheden til at vælge, hvad vi skal spise. Sikker på, der er konsekvenser ved valg af højt kulhydratfødevarer og drikkevarer, men intet på bordet er fuldstændig forbudt. I det mindste burde det ikke være. Vi kan vælge, på trods af hvad nogle sværere folk tror på. Det er uafhængighed.
To: Vi har frihed til at vælge vores terapi, i det mindste i store træk. Vi vil muligvis have Novolog insulin, mens vores forsikring kun dækker Humalog, men de fleste af os har frihed til at vælge sprøjte, pen eller pumpe. Det er uafhængighed (forudsat at man har råd til det).
Tre: Vi har friheden til at skjule vores tilstand for verden, hvis vi vælger at. I modsætning til f.eks. Iltafhængighed eller kørestolsafhængighed er der ingen ydre tegn, der afslører, at vi har type 1-diabetes. Det er uafhængighed.
Fire: Vi har friheden til at håndtere vores diabetes med så meget eller så lidt hjælp fra vores medicinske teams, som vi vil. Det faktum, at diabetes stort set er selvstyret, er befriende. Befrielse er frihed, og frihed er uafhængighed.
Fem: På samme måde har vi friheden til at vælge, hvor meget hjælp vi ønsker fra vores familie og venner. Mange af os finder diabetes lettere ved hjælp og hjælp fra andre. Men hvis du ønsker fuldstændig uafhængighed af alle andre, er det muligt at køre diabetes-showet selv. Det er næsten total uafhængighed.
Seks: Vi har frihed til at engagere os med andre af vores art, der forstår, hvad vi oplever, hvad vi frygter, hvad vi ønsker. Eller du kan vælge ikke at gøre det. Det er uafhængighed.
Syv: Vi har friheden til at passe vores diabetes ind i vores dage stort set hvor vi vil. Der skal være tusind måder at tidsbestemme vores medicin og blodsukkerovervågning på. Vælger du hvordan du arrangerer din dag? Det er uafhængighed.
Otte: Vi har friheden til at gå, løbe eller svømme. Vi bliver muligvis nødt til at justere vores insulin, men vi kan bevæge os rundt i landet. Og verden. Det er uafhængighed.
Ni: Vi har friheden til at kysse enhver, vi vil have. Diabetes er ikke smitsom. Sammenlignet med nogle andre "sygdomme", og som nogle bogtitler antyder, er vi ikke begrænset på den front. Det er uafhængighed.
Ti: Vi har frihed til at vælge vores erhverv på trods af vores diabetes. Der er meget få karrierestier blokeret for os i traditionel forstand, selvom vi måske føler os begrænsede af behovet for at købe en sygeforsikring for at give vores diabetesmedicin og forsyninger. Valg af din måde i livet for det meste? Det er uafhængighed.
Elleve: Vi har frihed til selvtillid. Diabetes, med sin ubarmhjertige 24-7-365 natur, tvinger os til at være selvhjulpne, selvom vi længes efter andres hjælp. At kunne klare sig selv? Det er uafhængighed.
Tolv: Vi har frihed til styrke. Hvis der er en ting ved diabetes, er det, at det gør os stærke. Styrke er en form for frihed. Og at være stærk er faktisk uafhængighed.
Tretten: Endelig gør diabetes os modige. Så hvem er bedre til at leve i det frie land og de modiges hjem end vi semi-uafhængige insulinafhængige patrioter?
Så der har du det. Mindst tretten friheder ... uafhængighed ... fra vores insulinafhængige diabetes.
Uafhængighed af insulin?
Og der er noget andet - nyere forskning afsløret i juni 2019 viser, at medicinsk innovation giver uafhængighed af insulin, idet nogle mennesker med type 1-diabetes har været slukket med insulin i hele 10 år som følge af øtransplantationer! Det er utroligt! Tak til Diabetes Research Institute i Florida og alle dem i det videnskabelige samfund, der arbejder på at forbedre liv og potentielt "kurere" diabetes, i det mindste i mange år ad gangen.
Naturligvis erkender vi, at udfordringerne i livet med diabetes er unikke for os alle (dvs. din mening kan variere) - især da det vedrører adgang og overkommelighed, hvilket ofte får begrebet "frihed" til at virke uopnåeligt. Men filosofisk set forsøger vi at se på det positive her så meget som muligt.
Du tænker måske, at vi aldrig bliver helt fri for behovet for at have tendens til vores diabetes.Og at vi altid vil blive stærkt påvirket af nationale sundhedspolitikker og rammerne for vores forsikringsplaner. De fleste af os kan heller ikke trives uden støtte og hjælp fra vores kære. I det mindste ikke før videnskaben udarbejder vores egen uafhængighedserklæring.
I form af en kur.
Men indtil da, selv om vi er insulinafhængige, frarøves vi ikke alle friheder. Vi tager i dag for at fejre det vrikkerum, vi har.