Når vi fortsætter med at interviewe vores 2019 DiabetesMine Patient Voices-vindere, er vi i dag glade for at præsentere en ung mand med type 1-diabetes, der er på vej til at blive endokrinolog.
Mød Dan Bisno, oprindeligt fra Californien, men nu i sit første år på medicinsk skole i New Jersey. Han har også omfavnet #WeAreNotWaiting-mantraet, opbygget og brugt sit eget gør-det-selv-lukkede system (også kendt som kunstig bugspytkirtel).
Et interview med diabetesadvokat Dan Bisno
DM) Tak fordi du talte med os, Dan! Naturligvis ønsker vi at starte med din diabetesdiagnostiske historie ...
DB) Min diagnosehistorie begynder ved 11 år i 2006, hvor min mor bemærkede, hvor tørstig jeg var den sommer. Det kom til et brudpunkt under en familiemiddag på en restaurant, da min søster fik serveret et større glas vand end mig. Tilsyneladende kastede jeg lidt temperament, og bemærkede: "Jeg er det tørstige søskende, ikke min søster!"
Min mor tog mig til børnelægen den næste dag. En blodsukkerkontrol på børnelægeens glukometer læser "HIGH". Min børnelæge informerede os om, at jeg højst sandsynligt havde type 1-diabetes og planlagde os for det nye team på Children's Hospital i LA (CHLA) den følgende morgen. Den aften gav min børnelæge os strenge instruktioner om at gå til In-N-Out Burger og bestille en cheeseburger i proteinstil (en cheeseburger mellem salat i stedet for en bolle), som faktisk er nul kulhydrater. Jeg kan godt lide at tænke på dette som både mit sidste måltid uden ledsagelse af en dosis insulin og den eneste gang en læge nogensinde vil ordinere en cheeseburger til deres patient. Næste morgen blev min diagnose bekræftet med et blodsukker på 614 mg / dL. Dage senere startede jeg 6. klasse med en rygsæk fyldt med forsyninger, jeg lige lærte at bruge.
En anden i din familie med diabetes?
Jeg er ikke opmærksom på nogen familiehistorie af type 1-diabetes. Interessant nok har nogle af mine familiemedlemmer siden testet positive for ø-autoantistoffer, hvilket antyder, at de kan have en øget risiko for at udvikle type 1-diabetes. Min far har også type 2-diabetes, så vi taler ofte om diabetes generelt ret ofte.
Hvilke værktøjer bruger du i øjeblikket til din diabetesbehandling?
I det forløbne år har jeg brugt det automatiserede DIY-leveringssystem kaldet “Loop”. Jeg bruger en gammel Medtronic-pumpe, en Dexcom G6 kontinuerlig glukosemonitor (CGM), iPhone 6s og RileyLink. Loop er en livredder! Det giver mig stadig lige så stor kontrol som et ikke-automatiseret system, men det udvider funktionaliteten af min pumpe og CGM betydeligt. Jeg er i stand til at indstille forskellige blodsukkermål i løbet af dagen baseret på faktorer som mit aktivitetsniveau, og Loop-appen vil faktisk justere min pumpes basale hastigheder for at forsøge at nå dette blodsukkermål.
Jeg kunne skrive et langt essay om, hvorfor jeg elsker Loop, men min favorit ting er følelsen af sikkerhed natten over. Jeg elsker at have et system, der ser mit blodsukker, når jeg ikke kan. Da jeg begyndte at sløjfe, brugte jeg Nightscout til at se mine datarapporter, men jeg skiftede for nylig til Tidepool efter at have konfigureret det til Tidepool / Loop-undersøgelsen.
Hvorfor tror du, at Loop / DIY diabetes teknologi er så vigtig?
DIY-samfundet er fantastisk. De har fyldt et tomrum inden for diabetesinnovation og lagt pres på medicinteknikindustrien og FDA for at arbejde for at forbedre innovation og fremskynde lovgivningsprocessen.
Der har været så mange forskellige muligheder for insulinpumpe gennem årene. Mens de hver især har deres egne unikke fordele, gør de alle i slutningen af dagen det samme: lever insulin. Vi gør stadig alt andet manuelt. Innovationen, der virkelig betyder noget, bevægede sig i snegletempo. Der var ingen grundlæggende forskelle i, hvordan jeg styrede min diabetes, i forhold til min insulinpumpe, i 2008 versus 2017. DIY-samfundet ændrede det. De byggede ikke et, men flere lukkede systemer til automatisering af dosering og levering af insulin, der bruger kontinuerlige glukosemonitordata og en overflod af andre tilpasninger.
Disse er ikke enheder, der passer til alle. De er virkelig personlige. Men det er kun toppen af isbjerget. Disse DIY-projekter er patientdrevne og softwareopgraderbare, så når folk føler, at der skal foretages opdateringer, kan disse opdateringer integreres i dine DIY-enheder meget hurtigt (inden for dage eller uger). Alternativet venter fire år på at få en ny pumpe gennem forsikring.
Det hele er drevet af lidenskabelige individer, ikke?
Ja! De mennesker, der får DIY-samfundet til at trives, melder sig frivilligt deres egen tid uden for deres daglige job for at hjælpe med at gøre det lettere for mennesker med diabetes. Nogen spøgte engang med mig, at kundeservicen hos Loop er så meget bedre end Medtronic. Hvad de betyder er, at hvis du går til en af DIY-Facebook-siderne (f.eks. "Looped") og lægger et spørgsmål, får du øjeblikkelig, værdifuld og omsorgsfuld feedback fra patientmiljøet. Jeg er langt fra fortaler for regulerende organer eller randomiserede kontrollerede forsøg. Jeg tror dog virkelig, at den innovation, der er kommet fra DIY-projekter som Nightscout (træk CGM / pumpedata til din computer, smartphone, smartwatch osv.) Og Open APS / Loop (automatisk insulinlevering med personlige mål) er år foran multi-million (mia.?) Dollar-diabetesindustriindustrien. DIY-samfundet har haft en vigtig indflydelse på denne industri. Det er fantastisk at se, hvad lidenskabelige patienter og deres kære kan gøre - deraf mottoet #WeAreNotWaiting.
Og du er en ambitiøs sundhedsperson, korrekt?
Jeg startede lige mit første år på medicinsk skole på Rutgers Robert Wood Johnson Medical School i New Jersey. Lige siden jeg var omkring 13 år har jeg fortalt mine venner og familie, at jeg vil være en endokrinolog. Jeg er heldig at have en fantastisk endokrinolog at takke for at være sådan en inspirerende rollemodel. Efter medicinsk skole planlægger jeg at gennemføre et treårigt opholdsprogram inden for pædiatri eller intern medicin efterfulgt af et stipendium inden for endokrinologi.
Hvad gjorde du, inden du begyndte på Med School?
Jeg arbejdede to år på klinisk type 1-diabetesforskning på Children's Hospital i Los Angeles (det er her, jeg blev diagnosticeret, som nævnt tidligere). Jeg følte mig så hjemme med at arbejde med patienter med type 1-diabetes, at det virkelig bekræftede min barndoms stræben efter at forfølge en karriere inden for endokrinologi og diabetesforskning.
Jeg var heldig, at mens jeg arbejdede hos CHLA, var jeg involveret i mange forskellige forskningsstudier, der gav mig en god introduktion til omfanget af pædiatrisk diabetesforskning. Jeg lavede en masse arbejde med at koordinere til TrialNet's Pathway to Prevention-undersøgelse og forskellige type 1-diabetesforebyggelsesstudier. Jeg koordinerede også til forskellige undersøgelser gennem T1D Exchange, hvoraf den ene var en CGM-intervention hos unge og unge voksne med type 1-diabetes.
Før jeg forlod CHLA, hjalp jeg også med at starte reguleringsprocessen for forskellige industriundersøgelser. Til sidst samarbejder jeg med CoYoT1-studiegruppen, som er en fascinerende patientcentreret plejemodel udviklet af Dr. Jennifer Raymond, der indeholder både telehealth og gruppeaftaler. Til det nuværende kliniske forsøg planlægger jeg at lette rutinemæssige online gruppeaftaler med unge og unge voksne.
Har du noget specifikt håb om, når du kommer ind i den professionelle klinikerverden?
En af de ting, jeg ser frem til som en fremtidig læge, er at bruge min patientoplevelse til at være en stemme til forandring i det medicinske samfund. I den nærmeste fremtid vil jeg blive mere involveret i diabetes på sociale medier. Jeg har været lidt skræmt over at hoppe ind i det, men jeg er rutinemæssigt bemyndiget af diabetes online-samfundet på Instagram og Facebook. Sociale medier har faktisk haft en betydelig indflydelse på min mentale sundhed og forholdet til diabetes i de sidste par år.
Har du været involveret i nogen diabetesindsats?
Mit arbejde hos CHLA gav mig muligheden for at samarbejde med TrialNets UCSF-kapitel og nogle fantastiske JDRF Los Angeles-medarbejdere for at bringe diabetesrisikoscreening gennem TrialNets Pathway to Prevention-undersøgelse til kvarterer i hele det indre imperium i det sydlige Californien - områder, som CHLA ikke tidligere havde været gennemførelse af TrialNet-opsøgende begivenheder. Denne region havde i øjeblikket ikke et JDRF-kapitel eller nogen større TrialNet-tilknyttede forskningscentre.
At samarbejde med JDRF Los Angeles hjalp os med at nå ud til mange flere familier. Vi var i stand til at tilbyde TrialNet-screening til disse familier uden behov for at rejse langt. Frem for alt havde jeg en meningsfuld tid med at møde mennesker, især de nye familier, og tale om diabetes. Ofte er det forældrene, der har mere brug for støtte fra andre familier, der "får det", og dette forum var meget godt for det.
Hvad tror du repræsenterer den største enkelt ændring i diabetesbehandling i de senere år?
Den indflydelse, som kontinuerlig glukosemonitorering har haft på den måde, vi taler om og håndterer diabetes. Vi har så meget mere data og nyttige oplysninger lige inden for hånden end nogensinde før. Mens brugen af CGM dramatisk har ændret patientoplevelsen, lærte mit tidligere forskningsarbejde mig, at industrien er et par år bagud med at vedtage CGM-data som et primært endepunkt for kliniske forsøg. Selvom dette ser ud til at ændre sig. Jeg mener, at det er kritisk vigtigt at evaluere kliniske forsøg med primære endepunkter målt ved CGM-målinger, såsom tid inden for rækkevidde og variationskoefficient sammenlignet med kun A1C eller diskrete blodsukkerdata. CGM-data fortæller os mere om fordelene ved innovationer end noget andet derude.
Hvordan har din egen CGM-oplevelse været?
Personligt begyndte jeg at pumpe et par år efter min diagnose. Mens jeg absolut elskede pumpen, kunne jeg ikke forestille mig at have noget andet på min krop. Jeg følte, at det ville være for akavet at forklare mine venner, hvorfor jeg havde plaststykker omkring min mave og arme. Jeg ønskede især ikke forlegenheden ved en CGM-alarm, der gik i klassen.
Efter et semester på college overbeviste min endokrinolog mig endelig om at tage dyket ind i CGM med en Dexcom G4. Jeg blev øjeblikkeligt hooked. Jeg fik så meget mere indsigt i, hvordan min krop reagerede på kulhydrater, insulin og aktivitet. Jeg følte mig ikke kun mere sikker, men også mere engageret i min egenpleje af diabetes. CGM udløste en kaskade af begivenheder, der fik mig interesseret i alle aspekter af diabetesbehandling og diabetesforskning. Bredden af data fra CGM gav mig også meget mere komfort ved at justere mine kulhydratforhold alene. Jeg er blevet så afhængig af det, at det er svært at huske, hvordan det var at håndtere diabetes før CGM.
Hvad får dig til at glæde dig over diabetesinnovationer?
Jeg synes, vi lever i en enormt spændende tid for diabetesinnovationer. Vi har nu en implanterbar glukosesensor og nasal glukagon på markedet. Disse imødekommer begge diabetessamfundets udækkede behov. Desuden skulle vi snart have flere FDA-godkendte automatiserede insulinafgivelsessystemer tilgængelige for forbrugerne.
Diabetesinnovationer er et fyrtårn for håb for de fleste af os, der lever med diabetes. De giver os nye måder at håndtere en sygdom, der er iboende vanskelig, og gør diabetes så meget mere tålelig. Jeg er lidt af en diabetesteknik, så jeg er især begejstret for den stigende interoperabilitet mellem medicinsk udstyr til diabetes, smartphones og smartwatches. Der er så meget at være begejstret for lige nu!
Hvis du kunne tale med branchens ledere, hvad ville du foreslå, at de kunne gøre det bedre?
Jeg har mange tanker om dette. Selvom jeg er så taknemmelig for, hvordan jeg har draget fordel af branchens forskning og udvikling, ved jeg, at de kan gøre det bedre, når det kommer til adgang til medicin og diabetesværktøjer. I det forløbne år har der været stor nødvendig opmærksomhed omkring de stigende insulinomkostninger og den hjerteskærende, skadelige virkning dette har haft på patientmiljøet. Det er klart, at der skal ske et paradigmeskift i den måde, diabetes behandles på. Lige nu er det ”haves and the have nots” - dem der har råd til hurtigvirkende insulin, CGM og pumpeterapi, og dem der ikke har råd til disse værktøjer. Det er derfor ikke overraskende, at diabetes er hovedårsagen til så mange traumatiske medicinske komplikationer. Men det behøver ikke at være sådan.
Mens medier eller andet pres kan tvinge industrien til at lancere patientrabatter eller rabatprogrammer, er disse stadig upålidelige og inkonsekvente måder at overleve på livreddende værktøjer og medicin. Ændring skal komme tidligere, sandsynligvis fra starten af lægemiddel- eller enhedsudvikling, når der udføres beregninger for at estimere et teoretisk prispunkt. I betragtning af den rolle, som industrien spiller i at vælge, hvilke lægemidler der skal forfølges, prisfastsættelse af medicin osv., Mener jeg, at industrien skal spille en større rolle i at indsnævre dette adgangskløft. Der skal være en bedre balance mellem branchernes ønske om fortjeneste og patienternes behov for adgang.
Har du personligt oplevet problemer med adgang eller overkommelighed i forbindelse med diabetes?
Jeg er heldig at have haft pålidelig forsikringsdækning og adgang til diabetes leverer hele mit liv. En af de frustrationer, jeg har haft, er de begrænsninger, som forsikringsformularer lægger på forbrugernes valg. Det bør ikke kræve endeløse appeller fra forsikringsselskabet (med usikre resultater) for at få dækning for den pumpe, CGM, insulinanalog, teststrimmel eller anden forsyning, du har brugt eller vil bruge.
I det forløbne år ville jeg fortsætte med at få dækning af Contour Next teststrimler, fordi Contour Next Link-måleren synkroniseres direkte med min insulinpumpe. Mit forsikringsselskab havde kun One Touch teststrimler på deres formulær. Det krævede flere appelbreve for at få de teststrimler, jeg havde brug for. Disse typer af rutinemæssige diabetesproblemer afskrækker mig fra at bede min læge om recept på medicin som Afrezza eller Fiasp, fordi jeg har en forventning om det efterfølgende besvær med at håndtere min forsikringsudbyder. Det er overflødigt at sige, at omkostninger uden forsikringsdækning er uoverkommelige.
Sidst ikke mindst, hvorfor besluttede du dig for at ansøge om DiabetesMine Patient Voices Contest?
Fordi jeg er vild med diabetesinnovationer, og jeg vil bidrage og lære af de ledere, der får det til at ske. Jeg har lært så meget ikke kun af min personlige diabetesoplevelse, men især af de patienter, jeg arbejdede med på Children's Hospital i Los Angeles, diabetes-Facebook-grupperne, TypeOneNation-begivenhederne og meget mere.
Jeg vil bruge min stemme til at skabe innovation i den rigtige retning for alle mennesker med diabetes. Hvis de sidste par år har lært mig noget, er det, at vi lever i en "gylden æra" for innovation. Jeg tror dog stadig, at vi kun har rørt toppen af isbjerget for diabetesinnovationer. Jeg er begejstret for, hvad fremtiden bringer. Jeg kan ikke vente med at møde andre, der har en fælles passion for diabetes og D-innovation. Jeg ser især frem til at høre perspektiver fra branchens ledere. Nogle gange føles det som om medicinteknikbranchen kunne have taget bedre designvalg. Det er svært at fortælle, om de gjorde tingene på en bestemt måde baseret på patientfeedback, klinikerfeedback eller FDA-krav. DiabetesMine University vil være en fantastisk mulighed for at få mere indsigt i disse vigtige beslutninger. Forhåbentlig kan jeg betale det frem med mit patientperspektiv!
Tak, Dan. Vi kan ikke vente med at møde dig i november!
