Når det kommer til at leve med en kronisk tilstand, vil forholdet mellem læge og patient være en af de vigtigste forbindelser, du nogensinde har bygget.
Anslået 1 ud af 10 personer med inflammatorisk tarmsygdom (IBD) er oprindeligt fejldiagnosticeret som havende irritabel tarmsyndrom (IBS). Af disse venter 3 procent 5 eller flere år på den korrekte diagnose.
Det er ikke underligt, at mange af os med IBD kæmper for at stole på læger, når vi tidligere har følt os svigtede.
I mit tilfælde var jeg en af de 3 procent, der brugte mange år på at blive fortalt, at jeg “bare” havde IBS. Tolv år faktisk.
Ikke kun at vente længe på en korrekt diagnose potentielt risikerer patienter for mere fysiske komplikationer (som kan opstå, når sygdommen ikke behandles eller ikke håndteres ordentligt), men det kan også påvirke deres mentale sundhed.
I mange år efter min fejldiagnose fandt jeg det meget svært at stole på læger.
Jeg følte mig ikke beroliget af testresultaterne, da de var forkerte før. Jeg følte mig ikke sikker på min medicin (hvordan kunne jeg vide, at dette var den rigtige behandling?). Og jeg fandt det meget svært at tro på, hvad mine læger sagde.
Men selv når det føles umuligt, stoler du på dine læger er vigtig.
At have et positivt forhold til dit medicinske team er afgørende for at kunne dele symptomer og skabe en ærlig dialog om din tilstand og behandling. Det betyder, at du kan tale for dig selv og din krop og sikre, at du bliver støttet, hvilket i sidste ende fører til et mål: at føle sig godt.
Hvis du har problemer med tillidsproblemer, efter at du er blevet fejldiagnostiseret, så lad os tale om, hvad der kan hjælpe.
Terapi kan hjælpe dig med at behandle din diagnose
Jeg har spekuleret på, hvorfor vi ikke bruger mere tid på at støtte den mentale sundhed hos IBD-patienter, især når vi først bliver diagnosticeret. Den indledende strøm af aftaler og behandlinger, der kan ske med en diagnose, betyder, at vi har lidt tid til at behandle virkeligheden ved at leve med en langvarig tilstand.
Terapi kan hjælpe dig med at komme overens med en diagnose og den følelsesmæssige rutsjebane, der følger med den. Jeg gennemgik personligt stadier af benægtelse, vrede og "hvorfor mig?" - alt dette hjalp ikke min mistillid til læger.
Vi er måske ikke klar over, at manglende tillid er problemet, og i stedet bruger tid på at få flere meninger og spilde timer ned ad et Google-sort hul.
At have kognitiv adfærdsterapi (CBT) hjalp mig med at indse, at al min adfærd var centreret omkring min mistillid til læger, som jeg så var i stand til at arbejde på.
CBT kan også hjælpe dig med at identificere defekte tankemønstre, såsom at tro, at dine læger ikke forstår dig. Det kan hjælpe dig med at erstatte dissemed mere realistiske og logiske, såsom at vide, at dine læger udfører deres bedste arbejde med dig og din krop.
Vær ærlig over for dit medicinske team
Du behøver ikke fortælle dit medicinske team din livshistorie, men ærlighed om dine følelser kan virkelig hjælpe.
Indram dette for at tale om din mentale sundhed og hvad de kan gøre for at hjælpe. Det kan betyde at sige noget som: “Min tidligere fejldiagnose betyder, at jeg i første omgang kan finde det meget svært at stole på læger, så det ville virkelig hjælpe, hvis du kunne tage dig tid til at forklare mine testresultater og hjælpe mig med at føle mig inkluderet i min behandlingsplan. ”
Dette kan omfatte enkle ting, som at tage sig tid til at ringe til dig for at forklare dine resultater i stedet for at sende et generisk brev i mailen eller bede om dine input ved aftaler.
Jeg fandt ud af, at når jeg først havde en læge, der forstod, hvilken indflydelse min diagnose havde på min mentale sundhed, gjorde de alt, hvad de kunne for at imødekomme mig.
Find et team, der arbejder for dig
Det er vigtigt ikke at foretage omfattende generaliseringer som "alle læger ved ikke, hvad de taler om" ogerkender, at en dårlig oplevelse ikke betyder, at du kan finde et kyndigt og støttende medicinsk team.
Hvis du efter at have søgt support og forklaret din situation stadig ikke har det godt, der er ikke noget galt med at lede efter en læge, der får dig til at føle dig mere rolig.
Undgå at sammenligne dig selv med andre
En af de få ulemper ved det fantastiske onlinesamfund, vi har for dem af os med IBD, er at vi kan ende med at sammenligne os selv med andre.
Det kan vise sig som spekulerer på, hvorfor de reagerer bedre på medicin, eller hvorfor deres læge har taget en anden tilgang til din.
Vi kan ofte se ”men min læge sagde dette…” afspille på online fora, som viser, hvordan selv IBD-specialister kan være forskellige i deres synspunkter omkring IBD og behandlinger.
Den største lektion for alle med IBD er at erkende, at vi alle er så forskellige. Din læge kan have en anden baggrund og forskellige erfaringer med en anden, men har også mere viden om din sygehistorie.
Mens du chatter med andre kan være nyttigt, skal du erkende, at de er det ikke eksperten om din tilstand. Denne rolle tilhører dig og din læge.
Accepter, at du ikke kan kontrollere din tilstand
Et andet aspekt ved at stole på din læge er tanken om i det væsentlige at aflevere din krop til en anden.
En af de sværeste ting at acceptere er, at du ikke kan kontrollere din tilstand fuldstændigt. Tanken om, at en anden person tager ansvaret for det gennem behandlinger, kan være virkelig svært at acceptere.
Denne frygt kan forstærkes, når vi har det som om vi kun ved bedst eller kæmper for at stole på lægepersonale med dette ansvar.
Da jeg først blev diagnosticeret, følte jeg, at det var op til mig at kontrollere min tilstand. Først nægtede jeg at give afkald på en vis kontrol til mine læger eller acceptere, at min sygdom i sidste ende er ukontrollabel og konstant ændrer sig.
Det er virkelig vigtigt at acceptere, at du ikke kan kontrollere alle aspekter af livet med IBD. Husk at henvise til kvalificerede eksperter ikke er mister kontrol - det arbejder med dem og din krop.
Forholdet mellem læge og patient er afgørende
Der er ingen tvivl om, at fejldiagnosticering virkelig kan påvirke den tillid, du har til dit medicinske team.
Det er dog virkelig vigtigt at forsøge at genopbygge den tillid, hvad enten det er ved at søge rådgivning, være mere åben over for din læge eller finde en, der tager dine synspunkter om bord.
Når det kommer til at leve med IBD, vil forholdet mellem læge og patient være en af de vigtigste forbindelser, du nogensinde har opbygget, så det er det værd at prøve at gøre det til et langt og sundt forhold.
Jenna Farmer er en UK-baseret freelance journalist, der har specialiseret sig i at skrive om sin rejse med Crohns sygdom. Hun brænder for at øge bevidstheden om at leve et fuldt liv med IBD. Besøg hendes blog, A Balanced Belly, eller find hende på Instagram.
