IBD Healthline er en gratis app til mennesker, der lever med Crohns sygdom eller colitis ulcerosa. Appen er tilgængelig i App Store og Google Play.
At finde venner og familie, der forstår og støtter din IBD, er en skat. Forbindelsen med dem, der oplever det førstehånds er uerstattelig.
Målet med Healthlines nye IBD-app er at tilbyde et sted til en sådan forbindelse.
Den gratis app er skabt til mennesker, der lever med Crohns sygdom eller ulcerøs colitis (UC) og tilbyder en-til-en support og grupperådgivning fra folk, der forstår, hvad du går igennem, uanset om du er nyligt diagnosticeret eller en erfaren dyrlæge.
”Det betyder verden for mig at være i stand til at få forbindelse med nogen, der får det,” siger Natalie Hayden, der blev diagnosticeret med Crohns sygdom i en alder af 21 år.
"Da jeg blev diagnosticeret med Crohns i 2005, følte jeg mig så isoleret og alene," siger hun. ”Jeg ville have givet alt for at have mulighed for at nå ud direkte til mennesker med IBD og dele min frygt, bekymring og personlige kamp uden frygt for dom. Det er ressourcer som denne [app], der styrker os som patienter og viser os, hvordan livet fortsætter, selv når du har en kronisk sygdom. ”
Vær en del af et samfund
IBD-appen matcher dig med medlemmer fra samfundet hver dag kl. Pacific Standard Time baseret på din:
- IBD-type
- behandling
- livsstilsinteresser
Du kan også gennemse medlemsprofiler og anmode om at få forbindelse øjeblikkeligt med nogen. Hvis nogen vil matche dig, får du straks besked. Når de er tilsluttet, kan medlemmer sende beskeder til hinanden og dele fotos.
"Den daglige matchfunktion tilskynder mig til at nå ud til folk, som jeg ellers ikke ville interagere med, selvom jeg så deres profiler på feedet," siger Alexa Federico, der har levet med Crohns sygdom siden hun var 12 år gammel. ”At kunne chatte med nogen med det samme er fantastisk for alle, der har brug for rådgivning ASAP. Det tilføjer en [følelse af] komfort ved at vide [der er] et netværk af mennesker at tale med. "
Natalie Kelley, der blev diagnosticeret med UC i 2015, siger, at det er spændende at vide, at hun får en ny kamp hver dag.
"Det er let at føle, at ingen forstår, hvad du går igennem, men så indser du, at du hver dag kommer til at 'møde' nogen, der gør, er den mest unikke oplevelse," siger Kelley. ”Det øjeblik du har en samtale med en anden IBD-fighter og har det” Du får mig! ”Øjeblik er magisk. At have nogen til at sende en besked eller sms, når du ligger vågen om natten med angst for IBD eller føler dig dårligt for at gå glip af en anden social udflugt på grund af IBD, er så trøstende. ”
Når du finder et godt match, bryder IBD-appen isen ved at lade hver person besvare spørgsmål for at hjælpe med at få samtalen i gang.
Hayden siger, at dette blev indbygget intuitivt og indbydende.
”Min yndlingsdel var isbryder-spørgsmålet, fordi det fik mig til at holde pause og tænke på min egen patientrejse, og hvordan jeg kan hjælpe andre,” siger hun.
Find trøst i antal og grupper
Hvis du er mere interesseret i at chatte med flere mennesker på én gang i stedet for en-til-en-interaktion, tilbyder appen live gruppediskussioner hver dag i ugen. Ledet af en IBD-guide er gruppesamtaler baseret på specifikke emner.
Eksempler på live gruppediskussionsemner
- behandling og bivirkninger
- livsstil
- karriere
- forhold til familie og venner
- bliver nyligt diagnosticeret
- kost
- følelsesmæssig og mental sundhed
- navigere sundhedsydelser
- inspiration
"Funktionen" Grupper "er en af de mest værdifulde dele af appen. I modsætning til i en Facebook-gruppe, hvor alle kan stille et spørgsmål om noget, holder [guiderne] samtaler om emnet, og emnerne dækker en bred vifte, ”siger Federico.
Hayden er enig. Hun bemærker, at det strømliner app-oplevelsen, fordi du kan bruge emner, der passer til dine behov og interesser. Hun finder grupperne "Personal Community" og "Inspiration" mest relaterede.
”Jeg har en 2-årig og en 4-månedig, så jeg finder det altid nyttigt at få kontakt med andre IBD-forældre, der forstår min daglige virkelighed. Jeg har et godt supportnetværk for familie og venner, men at have dette samfund gør det muligt for mig at nå ud til mennesker, der virkelig ved, hvordan det er at leve med denne kroniske sygdom, ”siger Hayden.
For Kelley resonerede grupperne for diæt og alternativ medicin, mental og følelsesmæssig sundhed og inspiration mest.
”At være en holistisk sundhedscoach, kender jeg diætets kraft og har set, hvor meget diætændringer hjalp mine symptomer på ulcerøs colitis, så jeg elsker at være i stand til at dele den viden med andre. Jeg synes også, at den mentale og følelsesmæssige sundhedsside ved IBD er et emne, der ikke diskuteres nok.
”Jeg ved, at jeg havde svært ved at åbne mig om mine mentale sundhedskampe efter min IBD-diagnose. Men at indse, hvor sammenkoblede de er og føle sig bemyndiget til at tale ud om det, og vise andre, at de ikke er alene, hvis de har det på den måde, er en stor del af min mission, ”siger Kelley.
Hun tilføjer, at som en wellnessblogger er hendes daglige mål at inspirere andre.
”Især dem med IBD. At have en hel gruppe [i appen] dedikeret til inspiration er så utroligt opløftende, ”siger hun.
Oplev informative og velrenommerede artikler
Når du er i humør til at læse og lære i stedet for at diskutere og chatte, kan du få adgang til håndplukket wellness og nyhedshistorier om IBD gennemgået af Healthlines team af medicinske fagfolk.
På en bestemt fane kan du navigere i artikler om diagnose, behandling, wellness, egenpleje, mental sundhed og mere samt personlige historier og udtalelser fra mennesker, der lever med IBD. Du kan også udforske kliniske forsøg og den nyeste IBD-forskning.
"Afsnittet" Opdag "er fantastisk, fordi det virkelig er nyheder, du kan bruge. Det er som et nyhedsudtag specifikt rettet mod IBD, ”siger Hayden. "Jeg forsøger altid at uddanne mig om min sygdom og andres [folks] oplevelser, så jeg kan være en bedre patientfortaler for mig selv og for andre i samfundet."
Kelley føler det samme.
”Jeg forsker konstant på IBD og tarmsundhed for min egen skyld og for mine klienters og samfunds skyld på Instagram og min hjemmeside,” siger hun. ”At være i stand til blot at klikke på“ Opdag ”og finde alle troværdige IBD-relaterede artikler gør denne proces så meget lettere.
”Jeg tror, at uddannelse er empowerment, især når det kommer til at leve med en kronisk sygdom. Jeg plejede aldrig at undersøge, fordi det fik mig til at føle mig overvældet, men nu er jeg klar over, at jo mere jeg ved om min sygdom, jo bedre har jeg det. ”
Et sted for positivitet og håb
IBD Healthline's mission er at give folk mulighed for at leve ud over deres IBD gennem medfølelse, støtte og viden. Desuden ser det ud til at give et sikkert sted at finde og modtage rådgivning, søge og tilbyde support og opdage de seneste IBD-nyheder og forskning kurateret lige til dig.
”Jeg elsker, hvor støttende et samfund det allerede er. Jeg har prøvet at blive medlem af andre supportgrupper eller chatboards før og har altid haft det som om de vendte sig til et negativt sted temmelig hurtigt, ”siger Kelley.
”Alle i denne app er så opløftende og bryr sig virkelig om, hvad vi alle deler. At kunne rodfæste hinanden i vores IBD-rejser gør mit hjerte så lykkeligt, ”tilføjer hun.
Cathy Cassata er en freelance forfatter, der specialiserer sig i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og oprette forbindelse til læsere på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.
.jpg)
