Ingen to samtaler er ens. Når det kommer til at dele en hiv-diagnose med familie, venner og andre kære, håndterer alle den forskelligt.
Det er en samtale, der ikke sker kun én gang. At leve med hiv kan føre løbende diskussioner med familie og venner. De mennesker der er tættest på dig vil måske spørge nye detaljer om dit fysiske og mentale velbefindende. Det betyder, at du skal navigere, hvor meget du vil dele.
På bagsiden vil du måske tale om udfordringerne og succeserne i dit liv med HIV. Hvis dine kære ikke spørger, skal du vælge at dele alligevel? Det er op til dig at beslutte, hvordan du åbner og deler disse aspekter af dit liv. Hvad der fungerer for en person, føles måske ikke rigtigt for en anden.
Uanset hvad der sker, skal du huske at du ikke er alene. Mange går denne sti hver dag, inklusive mig. Jeg nåede ud til fire af de mest fantastiske fortalere, jeg kender, for også at lære mere om deres oplevelser. Her præsenterer jeg vores historier om at tale med familie, venner og endda fremmede om at leve med hiv.
Guy Anthony
Alder
32
At leve med hiv
Guy har levet med hiv i 13 år, og det er 11 år siden hans diagnose.
Køn pronomen
Han / ham / hans
Når du starter samtalen med kære om at leve med hiv:
Jeg glemmer aldrig den dag, hvor jeg endelig talte ordene "Jeg lever med hiv" til min mor. Tiden frøs, men på en eller anden måde fortsatte mine læber med at bevæge sig. Vi holdt begge telefonen i stilhed, for hvad der føltes som for evigt, men havde kun været 30 sekunder. Hendes svar gennem tårer var: "Du er stadig min søn, og jeg vil altid elske dig."
Jeg havde skrevet min første bog om at leve levende med hiv, og jeg ville først fortælle hende, før bogen blev sendt til printeren. Jeg følte, at hun fortjente at høre om min hiv-diagnose fra mig i modsætning til et familiemedlem eller en fremmed. Efter den dag og den samtale har jeg aldrig undgå at have autoritet over min fortælling.
Hvordan er samtalen om hiv i dag?
Overraskende taler min mor og jeg sjældent om min serostatus. Oprindeligt husker jeg, at jeg var frustreret over det faktum, at hun eller nogen anden i min familie aldrig spurgte mig om, hvordan mit liv har været som at leve med hiv. Jeg er den enesteperson, der lever åbent med hiv i vores familie. Jeg ville så desperat tale om mit nye liv. Jeg følte mig som den usynlige søn.
Hvad er ændret?
Nu sveder jeg ikke ved at have samtalen så meget. Jeg indså, at den bedste måde at uddanne nogen om, hvordan det virkelig føles at leve med denne sygdom, er at leve dristigt og gennemsigtigt. Jeg er så sikker med mig selv, og hvordan jeg lever mit liv, at jeg altid er villig til at gå foran med et godt eksempel. Perfektion er fremgangens fjende, og jeg er ikke bange for at være ufuldkommen.
Kahlib Barton-Garcon
Alder
27
At leve med hiv
Kahlib har levet med hiv i 6 år.
Køn pronomen
Han / hun / de
Når du starter samtalen med kære om at leve med hiv:
Oprindeligt valgte jeg faktisk ikke at dele min status med min familie. Det gik omkring tre år, før jeg fortalte det til nogen. Jeg voksede op i Texas i et miljø, der ikke rigtig plejede at dele den slags information, så jeg antog, at det ville være bedst for mig at håndtere min status alene.
Efter at have holdt min status meget tæt på mit hjerte i tre år tog jeg beslutningen om at dele den offentligt via Facebook. Så min families første gang at lære om min status var gennem en video på det nøjagtige tidspunkt, som alle andre i mit liv fandt ud af.
Hvordan er samtalen om hiv i dag?
Jeg føler, at min familie valgte at acceptere mig og lod det være. De har aldrig spændt eller spurgt mig om, hvordan det er at leve med hiv. På den ene side sætter jeg pris på dem for fortsat at behandle mig det samme. På den anden side ønsker jeg, at der personligt var flere investeringer i mit liv, men min familie betragter mig som en "stærk person".
Jeg ser min status som en mulighed og en trussel. Det er en mulighed, fordi det har givet mig et nyt formål i livet. Jeg har forpligtet mig til at se alle mennesker få adgang til pleje og omfattende uddannelse. Min status kan være en trussel, fordi jeg skal passe på mig selv; den måde, jeg værdsætter mit liv i dag, er mere end det, jeg nogensinde havde haft før jeg blev diagnosticeret.
Hvad er ændret?
Jeg er blevet mere åben med tiden. På dette tidspunkt i mit liv kunne jeg ikke bekymre mig mindre om, hvordan folk føler om mig eller min status. Jeg vil være en motivator for folk til at komme i pleje, og for mig betyder det, at jeg skal være åben og ærlig.
Jennifer Vaughan
Alder
48
At leve med hiv
Jennifer har levet med hiv i fem år. Hun blev diagnosticeret i 2016, men opdagede senere, at hun havde fået det i 2013.
Køn pronomen
Hun / hende / hendes
Når du starter samtalen med kære om at leve med hiv:
Da mange familiemedlemmer vidste, at jeg havde været syg i flere uger, ventede de alle på at høre, hvad det var, når jeg først havde fået et svar. Vi var bekymrede over kræft, lupus, meningitis og reumatoid arthritis.
Da resultaterne kom tilbage positive for hiv, selvom jeg var i fuldstændig chok, tænkte jeg aldrig to gange om at fortælle alle, hvad det var. Der var en vis lettelse i at have et svar og gå videre med behandlingen sammenlignet med at have ingen idé om, hvad der forårsagede mine symptomer.
Ærligt talt kom ordene ud, før jeg lænede mig tilbage og tænkte over det. Når jeg ser tilbage, er jeg glad for, at jeg ikke holdt det hemmeligt. Det ville have spist på mig 24/7.
Hvordan er samtalen om hiv i dag?
Jeg er meget fortrolig med at bruge ordet HIV, når jeg opdrager det omkring min familie. Jeg siger det ikke i dæmpede toner, heller ikke offentligt.
Jeg vil have folk til at høre mig og lytte, men jeg er også forsigtig med ikke at give mine familiemedlemmer generne. Oftest ville dette være mine børn. Jeg respekterer deres anonymitet med min tilstand. Jeg ved, at de ikke skammer sig over mig, men stigmaet bør aldrig være deres byrde.
HIV opdrages nu mere med hensyn til mit fortalervirksomhed end om at leve med tilstanden selv. Fra tid til anden vil jeg se mine tidligere svigerforældre, og de vil sige: "Du ser rigtig godt ud" med vægt på "godt". Og jeg kan straks fortælle, at de stadig ikke forstår, hvad det er.
Under disse omstændigheder styrer jeg sandsynligvis væk fra at rette dem af frygt for at gøre dem ubehagelige. Jeg føler mig typisk tilfreds nok til at de hele tiden ser, at jeg har det godt. Jeg tror, det har en vis vægt i sig selv.
Hvad er ændret?
Jeg ved, at nogle af mine ældre familiemedlemmer ikke spørger mig om det. Jeg er aldrig sikker på, om dette er fordi de føler sig ubehagelige med at tale om hiv, eller om det er fordi de ikke rigtig tænker på det, når de ser mig. Jeg vil gerne tro, at min evne til at tale offentligt om det vil byde velkommen til eventuelle spørgsmål, de måtte have, så jeg spekulerer undertiden på, om de bare ikke tænker meget mere over det. Det er også OK.
Jeg er helt sikker på, at mine børn, kæreste, og jeg refererer til HIV dagligt på grund af mit fortalervirksomhed - igen, ikke fordi det er i mig. Vi taler om det som om vi taler om, hvad vi vil have i butikken.
Det er bare en del af vores liv nu. Vi har normaliseret det så meget, at ordet frygt ikke længere er i ligningen.
Daniel G. Garza
Alder
47
At leve med hiv
Daniel har levet med hiv i 18 år.
Køn pronomen
Han / ham / hans
Når du starter samtalen med kære om at leve med hiv:
I september 2000 blev jeg indlagt på grund af flere symptomer: bronkitis, maveinfektion og TB, blandt andre problemer. Min familie var på hospitalet med mig, da lægen kom ind i lokalet for at give mig min hiv-diagnose.
Mine T-celler var på det tidspunkt 108, så min diagnose var AIDS. Min familie vidste ikke meget om det, og for den sags skyld gjorde jeg det heller ikke.
De troede, jeg ville dø. Jeg troede ikke, jeg var klar. Mine store bekymringer var, vil mit hår vokse tilbage, og vil jeg være i stand til at gå? Mit hår faldt ud. Jeg er virkelig forgæves med mit hår.
Over tid lærte jeg mere om hiv og aids, og jeg var i stand til at undervise min familie. Her er vi i dag.
Hvordan er samtalen om hiv i dag?
Cirka 6 måneder efter min diagnose begyndte jeg at være frivillig hos et lokalt agentur. Jeg ville gå og fylde kondompakker. Vi fik en anmodning fra community college om at være en del af deres sundhedsmesse. Vi skulle dække et bord og uddele kondomer og information.
Agenturet er i det sydlige Texas, en lille by kaldet McAllen. Samtaler om sex, seksualitet og især HIV er tabu. Ingen af personalet var til rådighed for at deltage, men vi ville have en tilstedeværelse. Direktøren spurgte, om jeg var interesseret i at deltage. Dette ville være min første gang jeg talte offentligt om hiv.
Jeg gik, talte om sikker sex, forebyggelse og test. Det var ikke så let som forventet, men i løbet af dagen blev det mindre stressende at tale om. Jeg var i stand til at dele min historie, og det startede min helingsproces.
I dag går jeg på gymnasier, gymnasier og universiteter i Orange County, Californien. Når vi taler med studerende, er historien vokset gennem årene. Det inkluderer kræft, stomier, depression og andre udfordringer. Igen, her er vi i dag.
Hvad er ændret?
Min familie er ikke længere bekymret over hiv. De ved, at jeg ved, hvordan jeg skal klare det. Jeg har haft en kæreste i de sidste 7 år, og han er meget vidende om emnet.
Kræft kom i maj 2015 og min kolostomi i april 2016. Efter adskillige år med antidepressiva bliver jeg fravænnet af dem.
Jeg er blevet en national advokat og talsmand for hiv og aids målrettet uddannelse og forebyggelse for unge mennesker. Jeg har været en del af flere udvalg, råd og bestyrelser. Jeg er mere selvsikker end mig selv, da jeg først blev diagnosticeret.
Jeg har mistet mit hår to gange under hiv og kræft. Jeg er en SAG-skuespiller, Reiki Master og stand-up tegneserie. Og igen, her er vi i dag.
Davina Conner
Alder
48
At leve med hiv
Davina har levet med hiv i 21 år.
Køn pronomen
Hun / hende / hendes
Når du starter samtalen med kære om at leve med hiv:
Jeg tøvede overhovedet ikke med at fortælle mine kære. Jeg var bange, og jeg havde brug for at fortælle nogen, så jeg kørte til en af mine søsters hus. Jeg kaldte hende ind på sit værelse og fortalte hende. Begge ringede derefter til min mor og mine to andre søstre for at fortælle dem.
Mine tanter, onkler og alle mine fætre kender min status. Jeg har aldrig haft en følelse af, at nogen følte sig utilpas med mig efter at have vidst det.
Hvordan er samtalen om hiv i dag?
Jeg taler om hiv hver dag, når jeg kan. Jeg har været advokat i fire år nu, og jeg føler, at det er et must at tale om det. Jeg taler om det på sociale medier dagligt. Jeg bruger min podcast til at tale om det. Jeg taler også med mennesker i samfundet om hiv.
Det er vigtigt at fortælle andre, at hiv stadig eksisterer. Hvis mange af os siger, at vi er fortalere, er det vores pligt at lade folk vide, at de skal bruge beskyttelse, blive testet og se på alle, som om de bliver diagnosticeret, indtil de ved noget andet.
Hvad er ændret?
Ting har ændret sig meget med tiden. Først og fremmest er medicinen - antiretroviral terapi - kommet langt fra 21 år siden. Jeg behøver ikke tage 12 til 14 piller længere. Nu tager jeg en. Og jeg føler mig ikke længere syg af medicinen.
Kvinder kan nu få babyer, der ikke er født med hiv. Bevægelsen UequalsU eller U = U er en game-changer. Det har hjulpet så mange mennesker, der er diagnosticeret, at vide, at de ikke er smitsomme, hvilket har befriet dem mentalt.
Jeg er blevet så højlydt om at leve med hiv. Og jeg ved, at det ved at gøre dette har hjulpet andre til at vide, at de også kan leve med hiv.
Guy Anthony er en respekteret HIV / AIDS-aktivist, samfundsleder og forfatter. Diagnosticeret med hiv som teenager har Guy viet sit voksne liv til at stræbe efter at neutralisere lokal og global hiv / aids-relateret stigmatisering. Han frigav Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice on World AIDS Day i 2012. Denne samling af inspirerende fortællinger, rå billedsprog og bekræftende anekdoter har givet Guy stor anerkendelse, herunder at blive udnævnt til en af de 100 bedste hiv-forebyggende ledere under 30 af POZ Magazine, en af de top 100 sorte LGBTQ / SGL Emerging Leaders to Watch af National Black Justice Coalition, og en af DBQ Magazines LOUD 100, som tilfældigvis er den eneste LGBTQ-liste over 100 indflydelsesrige farver. For nylig blev Guy udnævnt til en af Top 35 Millennial Influencers af Next Big Thing Inc. og som en af seks “Black Companies You Should know”. af Ebony Magazine.
