Når jeg møder nogen, taler jeg ikke straks med dem om det faktum, at jeg havde hepatitis C. Jeg plejer kun at diskutere det, hvis jeg har på mig min skjorte, der siger: "Min allerede eksisterende tilstand er hepatitis C."
Jeg bruger denne skjorte ofte, fordi jeg finder ud af, at folk typisk er tavse om denne tavse sygdom. Brug af denne skjorte skaber de rigtige betingelser for at forklare, hvor almindelig hep C er, og gør det muligt for mig at skabe opmærksomhed om det.
Der er mange ting, som folk ikke forstår, når jeg taler om min hep C-diagnose, og det ændrer sig afhængigt af hvem jeg taler med.
Her er hvad jeg fortæller folk at afvise myter og reducere stigma omkring hepatitis C.
Narkotikamisbrug er ikke den eneste metode til at få hep C
Det medicinske samfund er langt den mest vidende om hep C. Men jeg har fundet ud af, at viden hovedsagelig er høj blandt specialister.
Stigmaet af hep C følger ofte en patient i hele det medicinske område, fra klinik til hospital. Jeg finder mig ofte i at minde primærlæger om, at hepatitis C ikke kun er en leversygdom. Det er systemisk og har mange symptomer, der påvirker andre dele af kroppen end leveren.
Jeg bliver næsten altid mødt med chok, når jeg forklarer, at jeg ikke kun ved, hvordan jeg fik hep C, men at jeg modtog det ved fødslen fra min mor. Lodret transmission er sjælden, men mange antager, at jeg fik hep C gennem stofbrug.
Det er langt mere sandsynligt, at huller i overvågning og screening hjalp spredningen af hepatitis C før 1992 snarere end stofbrug. Min mor blev for eksempel udsat for virussen på arbejdspladsen som en tandkirurgisk assistent i begyndelsen af 80'erne, før hepatitis C overhovedet havde sit eget navn.
Hepatitis C er ikke så ualmindeligt
Stigma omkring hepatitis C vedvarer offentligheden. Mere end 3 millioner mennesker i USA har sandsynligvis hep C. Men stilhed omgiver hepatitis C i både diagnose og samtale.
Hepatitis C kan ligge i dvale og forårsage ingen mærkbare tegn eller symptomer, eller symptomer kan manifestere sig med pludselig haster. I mit tilfælde opstod mine symptomer pludselig, men 4 år og fem behandlinger senere udviklede jeg leverfunktion i slutstadiet.
Hepatitis C er en vildt inkonsekvent tilstand, der altid er bedst tjent med tidlig påvisning og eliminering gennem behandling. Det gode er, at der nu findes snesevis af behandlinger, der kan hjælpe folk med at få en kur på så lidt som 8 uger med minimale bivirkninger.
Hepatitis C er ikke længere en dødsdom, men det er stadig alvorligt
At forklare nogen hepatitis C kan være kompliceret. At tale med nogen, du går sammen med, er interesseret i eller bliver seriøs med, kan være mere stressende end et lægebesøg. Det kan føles som om du afslører en dødelig hemmelighed.
For mig selv og andre diagnosticeret før 2013, da de første nye behandlinger blev normen, var der ingen kur ved diagnosen. Vi fik en dødsdom med mulighed for at prøve en årelang udholdenhedsbehandling med 30 procent chance for succes.
Heldigvis er der kur nu. Men frygten for denne fortid dvæler i samfundet.
Uden en tidlig diagnose og korrekt behandling kan hep C føre til mange sundhedsmæssige problemer, herunder død. Hepatitis C er den største årsag til levertransplantation i USA. Det kan også føre til leverkræft.
Når du deltager i personlige samtaler om hepatitis C, er det vigtigt at tale om oplevelser og bruge almindelige flammepunkter for at give mening.
For eksempel var jeg på valgdagen 2016 i en hospitalsseng og prøvede desperat at stemme fra hospitalet, mens jeg kom mig efter sepsis. At tale om mine oplevelser som denne gør dem lettere at forstå og forholde sig til.
Hepatitis C er ikke ofte en seksuelt overført infektion
Seksuel overførsel af hep C kan være mulig, men det er ret sjældent. Hepatitis C spredes hovedsageligt gennem blod, der indeholder virussen.
Men offentlighedens viden om hep C er, at det er en seksuelt overført infektion (STI). Dette skyldes delvis, at det ofte er parret med hiv og andre kønssygdomme på grund af de lignende grupper, de påvirker.
Mange mennesker, især babyboomere, kender også til hep C på grund af Pamela Anderson. Og nogle mener, at hun fik det gennem sex og fremmer stigmatiseringen. Men sandheden er, at hun fik virussen gennem en usteril tatoveringsnål.
Babyboomere har en højere sandsynlighed for at vide om hep C. Millennials og Gen Z har på den anden side en lavere sandsynlighed for at vide om hep C eller behandling, men er også mindre tilbøjelige til at vide, at de har det.
Hepatitis C er forskellig for alle
Den sidste ting, og sandsynligvis den sværeste at forklare, er de dvælende symptomer, som mange mennesker med hepatitis C oplever.
På trods af at jeg er blevet helbredt for hep C, oplever jeg stadig gigt og virkelig dårlig syre refluks i en alder af 34. Min hud og tænder har også lidt under mine gamle behandlinger.
Hep C er en anden oplevelse for hver person. Nogle gange kan vantro fra jævnaldrende være den mest frustrerende bivirkning af alle.
Takeaway
At have hep C gør dig ikke noget. Men at blive helbredt for hep C gør dig til en dragtemorder.
Rick Jay Nash er en patient og HCV-advokat, der skriver for HepatitisC.net og HepMag. Han fik hepatitis C in utero og blev diagnosticeret i en alder af 12. Både han og hans mor er nu helbredt. Rick er også en aktiv højttaler og frivillig med CalHep, Lifesharing og American Liver Foundation. Følg ham på Twitter, Instagram og Facebook.
.jpg)
