Du kan måske genkende skuespilleren Victor Garber fra de mange dele, han har spillet gennem årene, fra roller i film som Titanic og tv-shows Alias og Legends of Tomorrow, til teaterforestillinger, der inkluderer sidste års "Hej Dolly!”På Broadway. Men vidste du også, at han er en del af vores diabetesstamme og nærmer sig seks årtier med at leve med type 1-diabetes?
Vi havde en absolut fornøjelse at forbinde med Victor for nylig takket være vores venner på non-profit Beyond Type 1, som Victor har været involveret i i flere år nu. (Vi elskede også ironien ved at tale med Victor i påskehelgen, vel vidende at han havde spillet Jesus i musicalen Godspell langt tilbage i begyndelsen af 70'erne.)
Den 70-årige canadiske skuespiller kommer fra London, Ontario, hvilket tilfældigvis er "fødestedet for insulin", og et portræt med sin historie hænger på væggen inde i det historiske Banting House i den lille by.
I vores telefoninterview viste Victor, hvor venlig, åben og jordnær han er - da han reflekterede over sin karriere, de fremskridt, vi har set inden for diabetesteknologi, og hvor vigtigt han ser på samfundet. I hans ord er peer support nøglen, og det er afgørende at møde diabetes "som et team, fordi vi alle er sammen om det."
Skuespiller Victor Garber om livet med diabetes
DM) Victor, mange tak fordi du tog dig tid til vores læsere. Kan du venligst starte med at dele din egen diagnosehistorie?
VG) Jeg blev diagnosticeret lige omkring min 12-års fødselsdag. Det var ud af det blå, og vi kunne ikke rigtig spore det tilbage til nogen i min nærmeste familie, i det mindste i starten. Vi indså senere, at jeg havde en anden fætter, der var type 1, så som en familie var vi blevet udsat for det, men vidste virkelig ikke andet om det end det.
Jeg var næsten død, da de fik mig til lægen, for selvfølgelig vidste vi ikke, hvad der foregik. Jeg var ikke bevidstløs, det kan jeg huske, men jeg var tæt på. Det var chokerende og traumatisk, og jeg husker udseendet på min mors ansigt, da hun stod der sammen med min far. Hun var tv-personlighed og skuespillerinde, og jeg husker, at jeg ikke blev ødelagt af diagnosen, men min mor blev ramt hårdere end jeg - som jeg forventer, at de fleste forældre er med, at børn bliver diagnosticeret. Og det var en svær ting for mig at se hende med sådan smerte. Og så begyndte det, og du gør hvad du gør.
Gik du i diabeteslejr, da du var ung og først fik diagnosen?
Ja jeg gjorde. For mig var diabeteslejr en livsændrende oplevelse.Jeg modstod og ville ikke gå, men det viste sig at være to uger, som jeg aldrig vil glemme i to somre, da jeg var 13 og 14. Det var Camp Banting i Ottawa, Ontario. Jeg husker, at jeg var så bange og tænkte, at jeg ikke ville være i stand til at deltage, og selvfølgelig var det ikke tilfældet ... du indser, at du ikke er alene. Kammeratskab, latter og støtte var bemærkelsesværdigt. For mig, i den alder jeg var, var det bare det rigtige øjeblik. Jeg synes virkelig, at diabeteslejr er en meget håndgribelig fordel, og jeg synes, at alle burde være i stand til at gå i en diabeteslejr, hvis de kan.
Hvordan var det at være en ung voksen med type 1-diabetes tilbage i 1960'erne?
I disse dage var det ikke noget, som vi gør nu. Du testede urin og kogte nåle til insulininjektioner, og vi havde ikke den teknologi, vi gør nu. Da jeg var 16, og havde levet med dette i en kort periode, forlod jeg hjemmet og skolen og flyttede til Toronto for at blive skuespiller ... faktisk for at blive folkesanger. Det førte til The Sugar Shoppe-band med optrædener i Ed Sullivan Show og Tonight Show med Johnny Carson. Når jeg tænker tilbage nu, går jeg tabt af, hvordan jeg nogensinde overlevede. Jeg havde hubris - jeg tror ikke, det var mod - og var bare fast besluttet på at leve mit liv.
Heldigvis har jeg ikke haft mange alvorlige komplikationer, der virkelig har afsporet mig i mit liv indtil videre. Jeg er 70 nu, så jeg har lyst til, at jeg på en eller anden måde er blevet sparet på den side af diabetes - især da jeg ikke var opmærksom på at tage mig af mig selv i de tidlige dage så meget som jeg er nu. Heldigvis vidste jeg, at jeg ikke blev skør, da jeg var yngre; Jeg kom aldrig ind i stoffer eller drikker alvorligt eller noget lignende. Sikker på, jeg spiste ting, jeg ikke skulle have spist, men jeg var bevidst om min diabetes. Måske er det derfor, jeg stadig er her og føler mig meget heldig at gøre, hvad jeg er.
Har diabetes nogensinde forhindret dig i at forfølge dine drømme?
Jeg har gjort ting i mit liv, der har overrasket mig, da jeg kunne gøre dem som en person med diabetes. Og det er min besked til de unge: At du kan gøre dette. Når du ser dig omkring og ser, hvad der sker i verden, fra folk, der kæmper for at komme til Amerika, og hvad de går igennem, er dette virkelig en mindre ting at leve med i den store ordning.
Hvordan blev du involveret i Beyond Type 1?
Det er svært at forestille sig en tid, hvor jeg ikke kendte Sarah Lucas, der var medstifter af Beyond Type 1. Hun spurgte mig og nåede ud til mig, og vi mødtes, og jeg tænkte, denne kvinde gør noget virkelig meningsfuldt. Sikker på, at alle forskningsorganisationer gør noget vigtigt. Men du kommer til et punkt, hvor alle de andre organisationer bliver så enorme, og du begynder at spekulere på "Hvad sker der virkelig her?"
Jeg følte en slags øjeblikkelig kærlighed til Beyond Type 1, fordi den er så gennemsigtig og kan have en øjeblikkelig effekt på folks liv med diabetes. De retter sig mod yngre mennesker og dem på sociale medier, og det er så universelt. For mig gav det meget mere mening end antallet af middage, jeg har siddet ved for at skaffe penge til diabetes. Selvfølgelig er det alt sammen vigtigt. Men dette går lige til kilden og hjælper mennesker, der yder støtte på meningsfulde måder hver dag. Jeg var imponeret dengang, og jeg forbliver imponeret i dag og er glad for at være en del af det på enhver måde, jeg kan. Jeg tror på Beyond Type 1 og hvad de gør helhjertet. De har helt sikkert indflydelse, og det er hjertevarmende for mig.
Du havde ikke rigtig talt meget offentligt om din type 1 før det, havde du?
Jeg havde deltaget i et par begivenheder og middage, men nej, det havde jeg virkelig ikke. (Forbindelse med BT1) var også første gang, jeg nogensinde havde været på sociale medier og snakket om diabetes. Jeg har aldrig været den person. Jeg er ikke på Facebook og deler bare ikke rigtig mit liv med verden. Nu er det eneste jeg er blevet tvunget til at være på Instagram.
Jeg er glad for at skrive, når det kan nå ud til mennesker gennem Beyond Type 1 eller i det bredere Diabetes Online Community. Derfor begyndte jeg oftere at dele mere om mit liv med diabetes ud over de middage og begivenheder, hvor jeg kan tale med folk, fordi det handler om sociale medier og den indvirkning.
Sociale medier er altid et eventyr, er det ikke?
Det er djævelen, vi kender. Jeg har nogle større blandede følelser over for det (undertiden negativt), undtagen når det kan nå nogen i fjerntliggende dele af verden, kan forbinde et samfund for at få support og information. Det er formålet og grunden til at gøre det for mig.
Ser du dig selv som et ansvar for at dele mere om diabetes?
Ja jeg gør. Folk er interesserede i mit liv på grund af mit arbejde, og det kan betyde noget for folk. Så ja, jeg føler et ansvar, fordi jeg er et ansigt og en stemme for type 1, og en ældre person - hvis du vil - en ældre borger, så jeg vil have folk til at vide, at denne form for diagnose ikke er en dødsdom . Bestemt vil det påvirke dit liv. Du bliver nødt til at foretage de nødvendige tilpasninger til livet med dette, så godt du kan. Men det betyder ikke, at du ikke i vid udstrækning kan opnå de ting, du vil opnå. Hvis jeg kan inspirere en person til at kunne se det, hvad er egentlig bedre end det?
Du nævnte at være ældre med type 1 ... Tilbage på dagen må det have været svært at finde andre voksne, der lever med T1D som dig, undtagen måske Mary Tyler Moore?
Jeg kendte Mary lidt, og det tog hende lang tid at komme derude og tale om det. Det blev bare ikke talt om i disse dage, som det er nu. Der var en slags skam, fordi du ikke var ”normal” i verdens øjne og måske endda dig selv. Det er fuldstændig ændret, og heldigvis er folk i stand til at dele disse dele af sig selv offentligt. Gudskelov. Det er det, vi alle gør nu, og tager os selv ud, så vi kan inspirere folk. Vi behøver ikke at skjule os med diabetes.
OK, lad os tale om din fantastiske skuespilkarriere. Hvordan var diabetes en faktor, da du startede?
I disse dage talte jeg ikke meget om det, så det var ikke rigtig et problem. Men de mennesker, jeg arbejdede med, vidste alle. Da jeg var i 20'erne og lavede den originale produktion af Godspell i Toronto, hvor han spillede Jesus med alle de andre mennesker, der blev så berømte, at de alle var opmærksomme på det. Der var en krukke honning, som vi holdt på scenen, fordi vi aldrig forlod scenen, og det var sådan et aktivt show. Hvert show og spil, jeg gjorde, talte jeg med scenechefen og andre for at sikre, at der var appelsinsaft eller noget ved siden af scenen. Måske forstod ikke alle præcis, hvad type 1-diabetes var, men de vidste, at hvis jeg opførte mig mærkeligt, ville jeg have brug for den honning eller appelsinjuice der.
Eventuelle forskelle, du har fundet mellem teater og film eller tv, i forbindelse med din T1D-ledelse?
Der er forskel. Den sidste ting jeg gjorde på scenen (i 2018) var “Hej Dolly! ” på Broadway og havde ikke været på scenen i årevis. Jeg var nødt til virkelig at finde ud af min diabetesbehandling for det igen. Jeg havde problemer med at finde ud af, hvad og hvornår jeg skulle spise før et show, og løste det aldrig rigtig, men heldigvis kom jeg igennem uden nogen kriser.
Det var interessant. Jeg var virkelig aldrig på scenen længe nok til at gå lavt, men der var tidspunkter, hvor jeg forlod scenen og indså, at jeg havde brug for noget juice eller glukose. Men jeg havde aldrig nogen problemer på scenen. Selvfølgelig havde min kommode uden for scenen appelsinjuice og glukose-faner klar, og hun var virkelig flittig med mine blodsukker - til det punkt, hvor jeg nogle gange tænkte, "Jeg har det godt, kom ud og lad mig være i fred!" Men hun er den største og passede mig. Med film sidder du mest, og det er en anden form for misbrug ... hver dag er en anden dag, og hver enkelt kræver forskellige ting i diabetes. Nogle gange er der ingen grund til det, og du spekulerer på, hvordan du kan være over 200, når du ikke har spist noget, og du bevæger dig hele dagen? Det forvirrer mig.
Skiller sig nogen diabeteshændelse ud, mens du handler?
Jeg har fortalt historien fra Titanic, hvor Leonardo DiCaprio gik og fik mig en tallerken mad, fordi mit blodsukker faldt. Det var så meget venligt af ham. Da jeg gjorde det Alias med Jennifer Garner, kunne hun fortælle det før nogen anden. Hun ville sige til mig: "Har du brug for noget appelsinsaft?" Og jeg vil sige "Nej, jeg har det godt." Men hun havde denne slags sjette sans om det og ville sige, at hun kunne fortælle ved bliket i mine øjne. Hun havde altid ret. Jeg har været meget heldig. Som skuespiller er det forskelligt fra at være mover eller langdistancebilchauffør, og derfor havde jeg dette automatiske supportsystem, uanset hvor jeg var.
Over tid har der været et par eksempler, hvor jeg er gået lavt. Jeg husker, at jeg engang lavede en film, hvor jeg havde et virkelig dårligt lavt blodsukker, og vi var nødt til at skyde igen. Men der har været meget få gange, hvor jeg ikke har været i stand til at arbejde, måske kun den, hvor det havde brug for en gentagelse. Så jeg er taknemmelig for det.
På grund af ansvar skal jeg hver gang jeg laver en film eller en serie gennemgå en forsikringseksamen med en læge. De spørger, om jeg nogensinde har været nødt til at gå glip af arbejde, og alle disse typer spørgsmål. Så alle disse ting er en del af at gøre dette og nødvendige for at være i stand til at fortsætte.
Har du foretrukne hypo-behandlinger?
Traditionelt honning eller appelsinjuice. Men nu laver jeg flere æbleskiver i køleskabet. Hvis jeg har et par af dem til et lavt blodsukker, fungerer det normalt. Og så er der den tillid ... at mit blodsukker vil stige, hvis jeg venter. Jeg bliver så nervøs og tænker, at hvis jeg også har noget saft, gør det det. Men så er du op til 200 igen. Jeg prøver stadig at finde ud af det. Og det går generelt ind i diabetesstyring.
Har du andre madopdagelser?
Jeg elskede at spise havregryn hver morgen med rosiner og alt det der, men det er en masse kulhydrater og førte til nogle lave (efter dosering af insulin), så jeg ændrede alt det. Jeg har nu spist glutenfri toast med mandelsmør og måske en halv kop blåbær om morgenen. Så jeg klarer mig bedre med det. Det handler om konstant at genopdage, hvad der fungerer.
Hvad med ny diabetes teknologi? Hvilke enheder bruger du?
Jeg startede med Medtronic-pumpen for mange år siden, men har skiftet til OmniPod og bruger også Dexcom G6 CGM. Jeg modstod slags at få det i nogen tid og overgav mig endelig til det. Ideen om altid at have noget på min krop freakede mig bare ud. Selvfølgelig stod jeg over for det, og det ændrede mit liv. Nu har jeg uendeligt mere frihed. Jeg arbejder i øjeblikket på denne tv-serie, der kommer op i det næste år, og CGM giver mig mulighed for bare at føle mig mere komfortabel og kende rutinen. Det bedste er også, at hvis jeg har afhentning kl. 5, behøver jeg ikke spise på forhånd, og det giver mig meget mere ro i sindet. Det har gjort mit liv meget lettere sammenlignet med da jeg lige begyndte. Du var bare nødt til at finde ud af det alene dengang.
Bruger du datadeling med Dexcom CGM, så andre kan holde øje med dine glukoseniveauer, især når du udfører?
Nej, jeg udfører ikke datadeling, selvom min læge kan se mine data (med tilbagevirkende kraft). Jeg bruger min telefon til selv at se Dexcom-dataene. Jeg er ikke god med enheder og hænger bare ved en tråd med både PDM'en (OmniPod) og telefonen til min CGM. Det er alt, hvad jeg kan finde ud af.
Jeg er heldig, at jeg ikke har haft nogen situationer, hvor jeg har været bevidstløs eller har brug for glukagon, og jeg er altid opmærksom på mine nedture. Min partner Rainer er meget opmærksom på, hvad der foregår og er vidunderligt, men med hensyn til deling er det ikke noget, jeg har haft brug for og ikke har draget fuld fordel af. Jeg synes, det er dejligt at have det som en mulighed, især for børn, hvor deres forældre eller lærere holder øje med dem. For mig er jeg meget opmærksom på, hvad mine blodsukker er, og jeg vågner op og tjekker min telefon midt om natten og er meget flittig med det.
Og du har altid din Pod eller CGM et eller andet sted under kostumer, ikke?
Ja, hele tiden. Men du vil sandsynligvis ikke se det. Der er også en uskreven regel med mine ledere: at jeg ikke gør noget, hvor mit tøj kommer af. Nogensinde. Selvfølgelig havde jeg også denne bestemmelse før, men især nu med mine diabetesenheder. Jeg har aldrig haft et problem.
Heldigvis er OmniPod så kompakt, og Dexcom CGM er meget lille, så de forstyrrer ikke kostumer. Heldigvis er jeg en mand i en bestemt alder, og ingen behøver at se mig i et stramt kostume, så vi er alle skånet for det. Jeg overlader det til mine venner som Nick Jonas. Han er bestemt et sexsymbol, og jeg elsker absolut, at han er så kommende og offentlig om sin væren type 1. Det har virkelig været en velsignelse for Beyond Type 1, hvor det er publikum. Når jeg tænker tilbage på, da jeg lige begyndte med denne sygdom, er det ikke kun forbløffende, at det er gået så hurtigt, men de fremskridt, vi har set inden for diabetesteknologi, er fantastiske - jeg vil understrege det mere end noget andet. Vi er kommet langt, selvom jeg til tider er frustreret, er vi ikke gået længere.
Hvad frustrerer dig især?
Jeg har denne form for sammensværgelsesteori i min hjerne om lægemiddelvirksomheder og hvad de gør. Og forresten ser de ud til at være bevist, at de er sande, hver gang jeg tænder for nyhederne. Mængden af penge disse virksomheder tjener er uanstændig, og stort set enhver reklame på tv, du ser, er for et stof. Jeg er bare frustreret over det hele og manglen på fremskridt med disse spørgsmål. Jeg ved, at der er mennesker, der forsøger at tackle dette og helbrede sygdomme som diabetes, men jeg føler, at vi til tider bliver holdt tilbage. Jeg vil ikke være at fyr, men jeg spekulerer på, hvad der foregår.
Hvad vil du sige, at dine hot-button-fortalervirksomhedsemner er?
Det jeg ikke kan håndtere følelsesmæssigt er den farmaceutiske industri og folk, der ikke kan få insulin, som de har brug for det. Det kan bare ikke fortsætte. Jeg har altid været heldig og aldrig haft personligt at gøre med det. Selvom prisen på insulin er astronomisk høj nu, er jeg heldig at have råd til det og er heldig, at min forsikring dækker det. Men jeg ved bare ikke, hvordan folk forventes at leve sådan, når de ikke kan.
Hver gang jeg læser eller ser noget om det, går mit sind ind i dette spin, fordi jeg ikke kan følge det hele. Som når jeg læste om den mor, hvis søn døde af rationering af insulin, fordi han ikke havde råd til det, gør det mig bare skør. Måske er jeg ikke smart nok til at forstå problemet. Men jeg vil konfrontere kongressen med JDRF Children's Congress-begivenhed i juli for at tale om dette spørgsmål. Jeg har fortalt dem, at så længe de skriver alt for mig, vil jeg gøre det, for jeg kan ikke bare tale om dette fra toppen af mit hoved og klage og klynke. Jeg er glad for, at jeg kan være en stemme og prøve at flytte nålen.Dette skal stoppes og løses, det er ikke OK og er utåleligt.
Med din hjemby som London, ON, Canada, hvordan føles det at få dit portræt vist i Banting House, der markerer "fødestedet for insulin"?
Det er virkelig fantastisk og ydmygende. Jeg husker en dag, hvor jeg sad der på sengen (hvor Dr. Banting sov og vågnede med tanken om insulin som en behandling af diabetes). Jeg havde denne slags overvældende følelsesmæssig følelse. At han vågnede og kom med denne opfattelse, lige der. Jeg føler mig beæret. Men der er for det meste taknemmelighed for at være født sent nok, så jeg kunne modtage denne opdagelse. Det varede ikke længe før den tid, at jeg ville være død. Det faktum, at medopdagere af insulin solgte patentet for $ 1, så nogen havde råd til det, går ikke tabt på mig, hvor vi nu er på insulinprissætning. Dette ville være uacceptabelt for Dr. Banting.
Hvad er det næste for dig professionelt?
Jeg kigger altid og er ikke klar til at gå på pension; ej heller kunne jeg økonomisk. Jeg leder efter et manuskript, der begejstrer mig, hvad enten det er et skuespil, tv eller film. Jeg er ikke rigtig særlig på det, men jeg leder efter et stykke skrivning, der er værd at gøre. Jeg var lige i en film om et kemikaliespild fra DuPont, og bare at læse dette script løftede mig bare til at være en del af det. Det er en virkelig skræmmende og skræmmende historie, men den skal fortælles. Skrivningen var så god, og det er altid det, jeg leder efter.
Det er grundlæggende for mig at ønske at blive involveret i historien og den måde, den bliver fortalt på, og det er ikke altid let at finde. For mig, især på dette tidspunkt i mit liv, handler det om "hverdagen" og finde glæde i hvad jeg gør - hvad enten det er at leve i øjeblikket eller noget diabetesrelateret. Jeg mediterer og laver yoga for stress, og det er virkelig et vigtigt aspekt for helbredet. Og jeg handler bare virkelig om at leve i dag og være et eksempel på at hjælpe børn og mennesker, der måske ikke har den (balance) i deres liv. Det er let at føle sig overvældet og utilstrækkelig, og det går jeg bestemt også igennem, men der er så meget, vi undervurderer om vores indflydelse i livet - hvad enten det er en venlighed eller støtte. Sådan som verden er i dag, ved jeg bare ikke, hvad der ellers skal gøres.
Tak igen for at tage dig tid til at tale, Victor! Vi har det værdsætter din tilgang til livet og især diabetes.
Du kan høre mere fra Victor over på Juicebox Podcast og Diabetes Connections podcast.
.jpg)
