Nej, jeg løber ikke et maraton med dig.
Kronisk sygdom er en stor del af min historie.
Jeg har levet med OCD og ADHD i hele mit liv, såvel som at være alvorligt anæmisk - som alle blev fejldiagnosticeret i mange år. Recovery er ikke et mål så meget som det er min hverdag.
Min partner lever også med Ehlers-Danlos syndrom (EDS), gigt og sammenfaldende mental sundhedskamp. Mellem os to er vores skab praktisk taget et apotek, og jeg er ret sikker på, at vi nu skal have en æresmedicinsk grad baseret på de timer, vi har brugt på at undersøge vores forhold.
Når 2019 nærmer sig, fyldes min nyhedsfeed allerede med nytårsforsæt. Jeg ser venner planlægge at løbe maraton, blive morgenmænd, lære at planlægge måltider og alle mulige ambitioner, der - helt ærligt - lyder udmattende for mig.
Jeg regner med for dem af os, der bare prøver at tilpasse sig livet med forhold og kroppe, der ikke altid samarbejder med os, vi havde brug for egne beslutninger.
Så her er ni af min beslutninger, skabt i håb om at hjælpe folk med kroniske sygdomme med deres.
1. Jeg måler mit helbred ved hjælp af mine egne standarder for velvære
At sammenligne os selv med andre er en nem ting at gøre, især i en tid med sociale medier. Men når du lever med en kronisk tilstand, er disse sammenligninger næsten altid uretfærdige.
For eksempel kan det være let at sige, "At lave yoga er et sundt livsstilsvalg." Men for nogen med en tilstand, der påvirker deres led? At gøre yoga er måske slet ikke sundt - faktisk kan det være farligt.
Mange af mine kolleger har bemærket, at jeg er "modig" for at spise Taco Bell på kontoret, som om at spise noget "usundt" er et dristigt valg. Men som en person, der kommer sig efter en spiseforstyrrelse, er det ofte at spise mad, som jeg er begejstret for kun omstændigheder, hvorunder jeg kan overbevise mig selv om at spise et måltid.
Så Taco Bell er for mig faktisk et ekstraordinært sundt valg, fordi det altid er den rigtige beslutning at vælge at brænde min krop i stedet for at sulte. Og det er også modigt - men kun fordi spiseforstyrrelse kræver mod.
I stedet for at nærme sig sundhed som en størrelse der passer til alle, er det måske tid for os at begynde at spørge, hvordan sundt ser ud for os.
Og hvis det betyder at tage en lur i stedet for at gå på en yogaklasse eller spise den krydrede kartoffeltaco fra Taco Bell? Styrke til os for at træffe det valg, der er bedst for os.
2. Jeg vil kun skubbe mig selv, når det er i min bedste interesse at gøre det
Der er en fremherskende idé inden for sundhed og fitness, at "at skubbe dine grænser" er sundt.
Hvorfor løbe en kilometer, når du kan løbe to? Hvis du er nervøs, hvorfor dykker du ikke først og alligevel går på festen? Du kan godt lide det, når du først er der, ikke?
At komme ud af din komfortzone ses som en ædle indsats, og mens det kan være, enhver med en kronisk tilstand kan fortælle dig, at det ikke altid er en god idé.
Måske er din krop træt, fordi du er godt træt. Måske er din angst der, fordi du risikerer at udbrænde dig selv. Måske fungerer dine følelser som budbringere og fortæller dig, hvornår det er tid til at bremse.
Der er ingen god grund til at risikere skade, især når det gælder kronisk sygdom. I det nye år skal jeg ære min krop og lytte omhyggeligt, når jeg nærmer mig mine grænser.
Der er tid og sted til at teste dine grænser, og du - og kun dig - kan beslutte, hvornår det er.
3. Jeg vil se min levede erfaring som ekspertise
Hvor mange gange har du intuitivt vidst, at noget var galt eller slukket, kun for at andre skulle insistere på, at du faktisk havde det godt?
Jeg hører fra mennesker med kroniske sygdomme hele tiden, at andre afviste deres bekymringer og antydede, at de ikke havde den "medicinske ekspertise" til at vide, at noget var slået fra.
Men her er sagen: Du er eksperten på din egen krop. Hvis du i din tarm ved, at noget er galt, har du ret til at tale for dig selv for at sikre, at dine bekymringer bliver løst.
Uanset om det søger en anden mening, skubber tilbage på vildledende rådgivning eller beder om yderligere tests, bør ingen afskrække dig fra at stole på dig selv og fortaler for dit helbred.
4. Jeg vil hvile, når jeg har brug for det - uden dom
"Hvile" har en dårlig rap, især i USA, hvor vi lever efter dogmen om "trængsel".
Overarbejde (almindeligvis forklædt som produktivitet) betragtes som glamourøst, men noget så simpelt som en lur er afbildet som en luksus eller - værre - noget beregnet til dovendyr og ikke mennesker.
Hvor efterlader dette os, der har brug for at hvile lidt oftere for at fungere godt? Mange af os kommer til at føle sig skyldige, spørger, om vi sover for meget, eller kritiserer os selv for ikke at "arbejde hårdere" eller "trænge igennem."
I det nye år vil jeg være venligere over for mig selv og bekræfte min ret til hvile.
Hvis din krop beder om 10 timers søvn hver nat, er det måske fordi du har brug for det. Hvis du finder dig selv i at gå ned omkring 3 om eftermiddagen, skal du ikke føle dig skyldig i at nulstille dit system med en lur. Hvis du har brug for at tage 15 minutter til at meditere på kontoret, når din angst øges? Tag tiden.
Fejr det faktum, at du lytter til din krop og ærer det, den har brug for.
5. Jeg vil øve på at bede om, hvad jeg har brug for
Som folkekærer har jeg svært ved at bede om hjælp, når jeg har brug for det.
Jeg har fundet ud af, at stort set mange mennesker med kronisk sygdom føler sig skyldige og beder om støtte, fordi de har lyst til en byrde for de mennesker, de elsker.
Men her er sagen: Det er okay at bede om hjælp.
Det er okay - det er det virkelig, virkelig. Jeg lover dig dette.
Hvert enkelt menneske har brug for hjælp på et eller andet tidspunkt. Og hvis du kæmper med en kronisk tilstand, er det endnu mere grund til at spørge.
Det kræver mod at stemme, når du har brug for støtte, og når vi finder det mod, åbner vi et rum, hvor folkene omkring os også har tilladelse til at være ærlige om deres behov.
Du gør verden til et bedre sted bare ved at holde tingene virkelige.
6. Jeg undskylder ikke for at være ærlig over for mine kampe
Når vi taler om virkelighed, er kronisk sygdom ikke en tur i parken (faktisk kan nogle af os slet ikke gå eller ikke gøre det uden mobilitetsudstyr - så jeg mener det også i bogstavelig forstand).
Men mange af os føler os pressede til at sætte et modigt ansigt på og få vores liv til at virke smukke nok til Instagram.
Og ærligt talt er det trættende at få vores forhold til at virke skinnende og inspirerende.
Her er hvad jeg synes: Verden har brug for mere ærlighed. Ikke kun det, men ingen af os skal heller undskylde den ærlighed.
Hvis du har en blusser eller en hård dag? Du får at stemme det, hvis du vælger at. Hvis du stirrer ned på en skræmmende medicinsk procedure? Du behøver ikke lade som om du ikke er bange.
Du har lov til at tage så meget plads i verden, som dit hjerte ønsker.
De rigtige mennesker vil være der for dig gennem det hele. At være synlig som en person med en kronisk sygdom kan være en form for empowerment, og det virkelige problem ligger hos dem, der ser deres komfort som vigtigere end din evne til at trives.
7. Jeg fejrer mine succeser, store eller små
På tidspunkter, hvor min uordnede spisning optræder, får flødeskum på min latte hos Starbucks - eller overhovedet går ind i en Starbucks - er en kæmpe succes.
Alligevel er det for de fleste andre at komme i kø og bestille deres drink simpelthen en verdslig del af deres rutine.
For mennesker med kronisk sygdom kan de mindste ting være store sejre. Men vi anerkender dem ikke altid som sådan. I 2019 vil jeg bremse nok til at fejre min succes, hvad enten det er et gennembrud inden for terapi eller bare komme ud af sengen om morgenen.
Hvornår fejrede du sidste gang dine fremskridt - på dine egne betingelser?
8. Jeg vil forsøge at være assertiv over for mine klinikere
Selvom jeg har været heldig at have nogle af de største klinikere nogensinde, har jeg også haft nogle elendige. Når jeg ser tilbage, ville jeg ønske, at nogen havde fortalt mig, at jeg fik lov til at være selvhævdende, stille spørgsmål, få anden eller endda tredje mening og være direkte omkring mine forventninger.
Der er nogle befolkninger - som mennesker af størrelse eller handicappede - som finder ud af, at deres klinikere kan være særligt afvisende, ofte uden at de agter at være det.
For eksempel en læge, der fortæller en fed person, at de har brug for at tabe sig, når de kom for at diskutere en ikke-relateret tilstand (som en urinvejsinfektion) eller en, der anbefaler, at de prøver en form for behandling, der ikke er nyttigt for dem ( som en terapeut, der engang fortalte mig, at meditation ville rette min OCD).
At øve sig selvsikker kan gøre en stor forskel. Nogle udsagn, jeg har øvet:
- ”Dette er ikke, hvad jeg er her for at diskutere. Jeg vil gerne fokusere på ... ”
- ”Efter min erfaring har det ikke været nyttigt. Hvad havde du ellers i tankerne? ”
- "Kan du forklare, hvorfor du mener, at denne anbefaling vil forbedre mine symptomer?"
- ”Jeg er forvirret, fordi jeg har læst klinisk forskning, der antyder, at det modsatte er sandt. Hvor nylig er de oplysninger, du går væk fra? ”
Mange af os er ikke klar over, at det er udsagn, vi rent faktisk kan komme med, eller vi er bange for at komme over som konfronterende. Men husk, klinikere er her for at hjælpe os - det er deres job! - og vi har ret til den bedst mulige pleje.
9. Jeg vil gå væk fra samtaler, der gør ondt, hvis jeg har brug for det
"Er fibromyalgi ikke bare en sammensat sygdom?"
"Åh, jeg har OCD, jeg hader, når min lejlighed bliver rodet."
"Hvis du kan gå, hvorfor bruger du en kørestol?"
Selv de mest velmenende mennesker kan sige skadelige ting om kroniske tilstande og handicap. Og selvom vi måske føler os ansvarlige for at tage årsagen op og rette dem, er virkeligheden, vi har ikke altid energien til.
Faktisk kan disse samtaler blive dehumaniserende, og smerten ved at forsøge at uddanne nogen er ikke altid det værd.
Giv dig selv tilladelse til at fravælge i 2019, hvis du har brug for det
Hvis du ikke er sikker på hvordan, er der nogle eksempler:
- ”Det er faktisk ikke tilfældet med fibromyalgi. Jeg vil opfordre dig til at læse lidt mere, fordi du kunne skade nogen uden engang at indse det, som du lige gjorde lige nu. ”
- ”Faktisk er jeg virkelig ubehagelig med den stereotype. Jeg er nødt til at gå væk fra denne samtale, men jeg håber, du vil lære mere om OCD og overveje at komme med kommentarer som den. "
- ”Jeg har det ikke godt med en samtale som denne, bare fordi kommentarer som disse er smertefulde at høre. Men der er mange ressourcer online, som du måske finder nyttige. Jeg ville starte der. ”
Husk: Du er ikke forpligtet til at være lærer for nogen, især da det vedrører dine egne oplevelser, uanset hvad nogen fortæller dig!
I 2019 har du ansvaret - så det er tid til at træffe de valg, der er bedst for dig, og stole på, at du kender dig selv og din krop godt nok til at træffe disse beslutninger.
Skål for at forblive hård i lyset af kronisk sygdom i år. Jeg håber, at når du ringer om det nye år, tager du tid til at fejre alt, hvad der kræves for at komme her!
Sam Dylan Finch er en førende advokat inden for LGBTQ + mental sundhed efter at have fået international anerkendelse for sin blog, Let's Queer Things Up!, Som først blev viral i 2014. Som journalist og mediestrateg har Sam publiceret omfattende om emner som mental sundhed, transseksuel identitet, handicap, politik og lov og meget mere. Sam bringer sin kombinerede ekspertise inden for folkesundhed og digitale medier og arbejder i øjeblikket som socialredaktør hos Healthline.
